For the handicapped communication is Bliss Blissymbolics - named for their inventor Charles K. Bliss - are simple signs, each with its own meaning, arranged on a 400- or 512-square board. They provide a means of communication for the noi.-speaking physically handicapped child; the ability to read is not a prerequisite. The symbols can be pictographs that look like the things they represent, ideographs for such con-
sewing or milkshake and omelette making. There's a library staffed by some of the centre's 500 or so volunteer workers; there are two indoor pools and a gym. There is even a
cepts as happiness and protection, internationally recognized signs such as question marks and some arbitrary additions representing such words as "the" or "this". The symbols can be linked into sentences and into detailed conversations. In each symbols-square the word it represents also appears, so that a person unfamiliar with Blissymbols can follow and understand the communication of a symbol user.
Rotary Club motel on the premises to accommodate visiting parents. Nothing very Victorian about all that... or in the spage-age engineering, the advanced therapy, the bright
The joy of the Blissymbolics technique, says Nancy Lageer who teaches it at the centre, is that kids who wouldn't have had a hope of communicating now can; moreover, when they're angry they can point to the symbol for that - instead of going into a rage. The electronic Blissymbolics board developed at the centre gives a new dimension to this fascinating communications method.
rooms, the friendly and involved workers. And the crippled children? They need no euphemisms. As Maurice Izzard puts it: "They hardly seem to realize they're different."E
A Winnipeg, concertation sociale pour le mieux*.tre des enfants deficients mentaux profonds DENISE ROBILLARD
Int&esser non seulement la famille. mais l'ensemble de Ia soci6t6 au sort des enfants d.ficients mentaux profonds, inviter tous les citoyens .t contribuer .i leur assurer une vie aussi heureuse que possible, les entourer de tendresse et leur enseigner tout ce qu'ils sont capables d'apprendre, tel est l'objectif vis6 par la direction du Centre St-Amant de Winnipeg. Ce qui distingue ce Centre, c'est le climat qu'on y trouve, le caract&re fonetionnel de son installation et les r& sultats &onnants qu'on y obtient. Administr. par les Soeurs Grises de la Charit., le Centre compte 275 lits et dispose d'installations pour les soins infirmiers sp6ciaux, la r.cr.ation et l'entrainement des d.ficients mentaux et physiques. Plus de 50% de ces enfants - ils ont entre 6 .i 8 mois et 12 .i 14 ans - alit.s ou tr.s jeunes, exigent des soins constants. D'autres sont en chaise roulante et peuvent se d.placer. On y trouve aussi une garderie de jour (day care) qui accueille 26 enfants de 3 . 10 ans et deux petites r6sidences pour des enfants en p&iode de transition qui seront .ventuellement int6-
gr6s .i la soci.t.. Programmes mdividuels, soins m.dicaux, dentaires Ct infirmiers, th&apies diverses, classes, activit.s r6cr.atives, sont assur6s par un personnel professionnel sp6cialis6 et par plus de 200 b.n.voles, adultes et adolescents.
fondatrice des Socurs Grises de la Charit6 pour les plus maiheureux. Support.e mat&iellement et moralement par Sr Pulvermacher, sup.rieure du Foyer St-Boniface (St. Boniface Home for the Aged and Infirm), et avec 1'aide financi.re du Club Kiwanis qui voit .i 1'am.nagement et .i l'entretien de l'.difice, Mine StCourageuse pionniere Amant re.oit un mois apr.s les preDevenue veuve 10 mois apr.s la miers enfants, .pileptiques ou handinaissance d'un enfant, madame B6a- capes mentaux. Une vingtaine d'entrice (Cyr) St-Amant, n6e en 1888 fants seront h.berg.s. . Maria en Gasp6sie, eut la douleur En 1954, alors qu'elle est frapp6e de voir son fils atteint d'.pilepsie .i d'une grave crise cardiaque, le jourl'age de 5 ans. L'aggravation de la naliste Val Werier du Winnipeg maladie l'oblige .i le retirer de l'.cole Tribune, s'int&esse .i l'h6pital Youen 1939. Elle cherche en vain une ville et publie une s&ie d'articles qui institution canadienne qui accepte de suscitent l'int&.t de l'opinion publile recevoir et de le soigner. Ces d& que. M. Duff Roblin, alors chef de marches infructueuses .veillent sa l'Opposition, r.clame un appui financonscience au besoin de bien des cier de la part du gouvernement et mares qui se trouvent dans une situa- des dons priv.s sont faits pour am& tion semblable et elle d6cide de se liorer les soins prodigu.s .t ces enconsacrer .t ces enfants. fants. Sentant ses .rces d6cliner et Apr.s avoir vendu sa maison, elle voulant assurer l'avenir de l'oeuvre, fait l'acquisition d'une vieille maison Mine St-Amant, avec l'aide de Mine de ferme . Transcona qu'elle nomme Margaret Chown, obtint l'appui de "H6pital Youville pour 6pileptiques" Mgr Maurice Baudoux, archev.que en souvenir de la sollicitude de la de St-Boniface, qui alla plaider sa
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cause .t Montr6al aupr&s de la Sup6rieure g6n&ale des Soeurs Grises. Les Soeurs accept.rent de prendre l'oeuvre en charge tout en permettant .i la fondatrice de s'occuper des enf ants aussi longtemps qu'elle le d6sirerait. Le 30 juin 1956, une nouvelle &ape 6tait franchie avec l'am6nagement d'une section de l'hospice Tach6 dont les locaux furent transform6s et qui devint le D6partement St-Amant (St. Amant Ward). Les frais d'installation furent assumes ensuite par les Chevaliers de Colomb du Manitoba. Afin d'assurer l'entrainement progressif des enfants, on confia la direction de ce D.partement .t une jeune religieuse ayant de l'exp&ience aupr.s des jeunes, Sr Rosa Bouchard, qui oeuvre encore au Centre .i titre d'orthophoniste (speech therapist). D.s son arriv.e, Sr Bouchard s'applique . r6pondre au besoin le plus fondamental de ces enf ants, l'amour et la tendresse.
Susciter 1'autonomie Elle voit ensuite . ce que chacun puisse devenir le plus autonome possible. Ainsi, apr.s 5 mois d'entrainement assidu, 16 enfants de 4 a 6 ans .taient capables de se servir d'une cuilkre et on am6nagea pour eux une salle .i diner. Apprendre .i s'habiller seuls repr.sentait un tour de force pour les plus ages, et on observa qu'apr.s avoir acquis cette habilet., les enfants manifestaient leur pr6f& rence pour les v.tements les plus beaux et 6prouvaient du plaisir h 6changer des v.tements qui n'6taient pas de leur gofit. Graduellement, on agrandit la salle de jeux, on s'6quipa de tricycles, de balan.oires, d'une glissoire, de poussettes et d'un appareil de t6l6vision. Une classe fut ouverte et pourvue de jeux .ducatifs. d'instruments de musique, d'affiches aux couleurs vives, d'un tourne-disquc et d'un magn6tophone. On d6cida ensuite d'amfinager ailleurs afin de permettre aux enfants de profiter plus souvent et plus facilement du bon air et du soleil. En 1959, les 25 enfants furent install6s dans une aile du sanatorium St-Boniface, situ6 en banlieue de Winnipeg. De lii, le Centre St-Amant allait
s'agrandir et voir se diversifier ses ressources. Sr Bertha Baumann administre le Centre depuis 1964. C'est sous son impulsion que les d6veloppements les plus r&ents ont . r.alis.s. Apr.s avoir visits, pour s'en inspirer, les centres existant en Su.de et au Danemark, on fit r& am.nager les licux de fa.on . permettre aux enfans qui peuvent circuler en chaise roulante de le faire sans danger. Les murs sont recouverts de tapis et munis d'une rampe. Un am6nagement paysager - arbres,
sont heureuses de leur choix, m.me si leur tache se rfiv.le physiquement et psychologiquement tr.s exigeante. Et, d'ajouter Sr Maurice, le personnel est stable. Ne sont admis au Centre que les enf ants reconnus comme des d.ficients mentaux profonds, d.ficience souvent compliqu.e d'un handicap physique, absence de coordination musculaire ou de l'activit6 motrice. Ces enfants sont-ils capables de progresser? Est-il possible d'am6liorer leur performance physique et m.me mentale? Non seulement les d6ficients mentaux profonds peuvent-ils apprendre & manger et .I se v.tir, mais certains ont, contrairement au diagnostic m6dical, r.ussi .t apprendre .t marcher, .i parler, .i chanter, .i lire l'alphabet. Il faut des mois d'exercices patients pour apprendre un handicap6 mental profond .i tenir une cuill.re, puis .i la porter sa bouche. Si les enfants enregistrent plus de progr&s au Centre que dans leur foyer, cela est dfi certes au temps que peut lui consacrer un personnel sp.cialis6, mais aussi .i la possibilit. qu'ils y ont de se mesurer avec des enfants de capacit. semblable .i Ia leur, ce qui leur cause moms de frustrations. Tout progr&s, si faible soit-il, est reconnu et r6compens6 par une caresse et une affirmation verbale; toute Mine St-Amant, 1'imtiatrice dii Centre attitude de d6pression ou d'abandon est calmement, mais fermement conplantes tropicales, cascade d'eau, tr6l6e. Ce qu'on vise, c'est l'int.grapierres - occupe le centre d'une tion positive des enfants, au Centre aire par oii les enfants ont acc.s .t d'abord, puis 6ventuellement dans le Ia caf&.ria. Les salles sont identifi.es milieu familial et social. Ce qu'on par un symbole et les enfants qui le esp.re, c'est permettre .i chaque enfant, grace . un programme adapt6 peuvent, s'y rendent sans aide. ses probl.mes et .i son handicap, de d6velopper son potentiel au maxiSont-ils capables de progr.s? mum. On touche beaucoup les enCe qu'on exige des employ6s, c'est fants, fait remarquer Sr Maurice, d'abord et avant tout d'aimer ces c'est tr&s important pour eux, c'est enfants; si quelqu'un s'avisait d'en le mode de relation qu'ils comprenrudoyer un, ii serait renvoy6 sur-le- nent le mieux. Il est facile de s'en champ, d&lare la sup&ieure, Sr rendre compte lorsqu'on visite les C.cile Maurice. Venues, parfois avec salles, chaque enfant manifestant seapprehension, du nursing ou de l'en- ion ses capacit6s, par la parole, un seignement r6gulier, les laYques et les cri, un regard ou un geste maihabile, religieuses .i l'emploi du Centre se le besoin qu'il dprouve d'&re reconsont adapt6es sans trop de peine, nu, aussi bien que le plaisir qu'il en mais surtout, elles se sont profond6- retire. ment attach6es .i ces enfants. Elles Au personnel de soins infirmiers
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Un pique-nique . 1'occasion du centenaire du Manitoba
responsable d'eux y sert les repas pr6par.s . la cuisine centrale, fait Ia lessive, le manage et l'entretien des v.tements au milieu d'eux. us disposent d'une salle de lavage, d'une salle de toilette, de chambres, d'une cuisine, d'une salle . manger et d'une salle de s.jour bien .t eux. Ce sont eux qui aident . mettre la table, . servir et desservir, qui rangent leurs v.tem.nts et leurs objets personnels. Leurs v.tements sont personnalis6s, chacun a "ses" choses. La petite r6sidence est l'6tape interm6diaire vers la r.int.gration sociale. On a d6ja une maison .i Tracy Crest, ott vivent six enfants qui vont & l'6cole, font leur march., participent aux activit6s locales. Qu'ils soient en r6sidence ou dans les salles, les enfants sont habill.s et chauss6s. Ici, pas de "jaquette d'h6pital" sans style et uniforme. Un grand terrain sert de terrain de jeux & c6t. d'un espace 6quip. d'appareils appropri.s. Ceux qui le peuvent vont dehors, m.me en hiver, ott le remblai de terre .difi. pour parer & une 6ventuelle crue de la rivi.re Rouge, sert de glissoire. Garderie
Un programme destine aux enfants handicap.s que ne rdpondent pas aux crit&res des classes sp6ciales dans le syst.me scolaire et qui ne peuvent b.n.ficier d'aucun autre programme existant, mais dont l'6tat n'exige pas un s.jour en institution, est disponible depuis 1975. Les parents peuvent garder leur enfant & la maison m.me s'ils travaillent, les enfants demeurant & la garderie de 9h & 4h, 5 jours par semaine. Sous la coordination d'une infirmi.re dipl6m.e, trois sp.cia1istes des probl.mes de comportement, trois aides, un physiothdrapeute et un th& rapeute en r.adaptation s'occupent individuellement des enfants qui, pour la plupart, pr.sentent des probkmes graves de comportement. L'objectif de la garderie ne diff.re pas de celui du Centre: am.liorer le d.veloppement social et acad6mique de l'enfant et, & mesure qu'il progresse, lui tracer un programme adapts qui permette sa r6insertion dans son milieu familial et social. Les
parents sont impliqu6s directement dans Ia r66ducation de leur enfant Ct re.oivent Paide professionnelle n& cessaire pour poursuivre le travail une fois que l'enfant a quitt6 et r6auser le programme qui lul a 6t6 pr.par.. Le s6jour moyen d'un enfant & la garderie est de 2 ans. Les enfants sont distribu.s en groupes de cinq et l'accent est mis sur le contact personnel. Si l'enfant requiert un entrainement sp6cial, un programme individuel lui est trac6. M.me & l'int.rieur du groupe, le travail de l'enfant est personnalis6 et adapt6 & son probkme particulier. On insiste aussi sur la motivation de chaque enfant; l'apprentissage qu'il fait doit devenir une exp6rience gratifiante. Un syst.me vid6o permet de comparer et d'6valuer les diverses .tapes franchies par l'enfant et se r.v.le aussi d'un grand secours aupr.s des parents. Chaque jour les r.alisations de chacun sont not.es et des cliniques d'6valuation des progr.s de chaque enfant sont tenues r.guli.rement et en 6quipe. La garderie offre aux parents la possibilit6 de prendre des vacances et r6pond & leurs besoins en cas de maladie. L'enfant est alors garde pensionnaire pour des p.riodes pouvant varier de 2 jours & 6 semaines. La garderie ne ferme jamais ses portes. Un service d'autobus est disponible pour le transport des enfants. A l'6t6, les parents sont invites & reprendre leurs enfants. La plupart de ceux qui le peuvent collaborent de fa.on excellente. On rencontre les parents individuellement et en groupe; ils ont ainsi la possibilit. d'6changer avec d'autres qui ont des probl.mes semblables aux leurs et de communiquer leur propre exp6rience tout en recevant l'aide professionnelle qui leur est ndcessaire. Equipement adapt.
Chaque chaise roulante est adapt.e sur prescription pour celui qui l'utilise. Des blocs de caoutchouc-mousse aux. formes diverses sont utilis6s dans les lits afin de donner un soutien, pr.venir la distorsion du corps en p6riode de croissance et permettre une posture aussi confortable que
Bill Christie du Barber Shoppers et Sr Rosa Bouchard au cours d'une s.ance d'audiothfrapie.
possible. De larges coussins-sacs susceptibles de prendre toutes les formes, s'av.rent tr.s confortables pour beaucoup d'enfants. On place une peau de mouton sur leur chaise: Sr Maurice fait remarquer que la peau de mouton secr.te une huile bonne pour la peau. Un ouvrier & plein temps confectionne les supports n.cessaires pour permettre, par exemple, & un enfant de se tenir debout ou de maintenir sa tate droite. Depuis 1971, la Division d'ing6nierie de rehabilitation (rehabilitative engineering department) de l'h6pital Shriner de Winnipeg fabrique des appareils de support ou de correction adapt6s & chaque enfant. On s'occupe de pr6vention des malformations durant la p6riode de croissance. Des appareils de traction pour les muscles des jambes permettent de rester debout ou de redresser les jambes tordues. Le Centre St-Amant b6n6ficie de cette technologie. Les temps ont bien chang6 depuis les premiers jours, alors que Mine St-Amant devait s'endetter, les $2 par jour par enfant qu'elle recevait du gouvernement ne suffisant pas, ou encore quand, en 1954, l'Etat se disait satisfait de l'installation existante et refusait une aide accrue lors d'un d6bat & la Chambre. Les coi.its de construction, d'op.ration et de personnel sont aujourd'hui enti.re-
ment couverts par l'assurance-maladie. En mai 1974, un projet de $3.3 millions .tait inaugur. et permettait de r.aliser les transformations qui font de ce Centre sans doute le mieux .quip6 et le plus fonctionnel au pays. Mais sans l'aide financi.re de nombreux organismes int&ess.s au mieux-.tre de ces enfants, bien des am6liorations et des programmes de r6cr.ation ne pourraient pas .tre r6alis.s. Dons et b.n.vo1ats
En 1974, le Riverside Lions Club donnait $4000 pour l'am6nagement d'une petite residence; en 1975, le festival Four Corners (Lutheran Church of the Redeemer, Shaarey Zedek Synagogue, Khartum Temple of the Shrine et St. Mary's Academy) offraient une nouvelle trampoline. Les clubs Kiwanis, Kinsmen, Scottish Rite et bien d'autres apportent r& guli.rement des contributions allant de $1500 & $2500 qui servent & l'achat d'6quipement plus sp6cialis., une chaise roulante motoris.e, par exemple. L'6quipement audiologique ($4000, un appareil vid6o et un magn.tophone) a 6t. donn6 par le Barber Shoppers. Depuis 3 ans, des prisonniers de Stoney Mountain, menott.s & un homme du Centre StAmant, font un marchethon au profit des enfants du Centre. En 1977,
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un projet d'initiative locale se voyait octroyer $9500 pour coordonner les activit6s de r6cr.ation. Gr&ce .i cc projet, des activit.s plus nombreuses et plus diversifi6es peuvent .tre r.alis.es; ainsi, deux fois la semaine, certains enfants fr.quentent la piscine et le gymnase avec les .tudiants en 6ducation physique de l'Universit. du Manitoba et une fois la semaine, un groupe d'enfants de l'6cole Shamrock viennent s'amuser avec eux. Invita .t un diner, Bobby Hull visitait les enfants et remettait sa photo autographi.e .t ses admirateurs; cette premi&re visite ne sera pas la derni&re, d.clarait alors l'athl.te! Les enfants seraient moms heureux aussi sans l'aide de plus de 200 b6n6voles, adultes et adolescents, qui participent .i divers programmes r6cr6atifs. La Soci6t. St-Amant qui a rem-
p1ac. en 1969 une Association de parents, travaille activement .i promouvoir 1'int6r.t de la soci6t6 pour 1'.ducation et le bien-.tre des enfants handicap6s mentaux. Grace . elle et . des organismes comme le Winnipeg Volunteer Bureau, des activit6s s'organisent. L'apport des jeunes est remarquable. On peut s'engager comme b.n6vole d.s l'age de 13 ans; l'&ge moyen des jeunes participants vane entre 15 et 17 ans. On a constat6 en g6n6ral que plus les 6tudians 6taient jeunes, plus ils s'habituaient facilement aux enfants. On les re.oit en entrevue afin de connaitre leurs go.its et de s'assurer de leurs aptitudes . cornmuniquer avec les enfants. Ii existe pour les 6tudiants du secondaire des programmes de services b6n.voles re-
connus et cr.dit.s. Les taches les plus vari.es s'offrent: surveiller les enfants et jouer avec eux au terrain de jeux ou au gymnase, les accompagner au cinema, leur servir de guide au mus6e, se baigner avec eux & la piscine, participer & des programmes divers. Pour certains, ce sera l'occasion de v6rifier ses aptitudes et souvent de decider d'une .ventuel1e carri.re. Les .tudiants des High Schools et des universit.s fournissent un fort contingent de b6n6voles durant l'.t. ou durant l'hiver. Chacun reste libre de s'inscrire Ct de participer selon les modalit.s et le rythme qui lui conviennent le mieux, le jour, le soir, en fin de semaine, une fois par semaine ou une fois par mois. Tous, enfants handicap6s et b.n.voles, y trouvent surtout un supplement de bonheur.*
Living with spina bifida: How 9*year*old Nadia found a way DAVID WOODS
"I'll find a way". That's the title of a 1978 AcademyAward-winning documentary movie produced by the National Film Board. The words are those of its 9-year-old narrator, Nadia De Franco. They are her response at the end of the movie to a question about how she'd cope if other kids stared at her brace, or made fun of her disability - spina bifida. The movie is about Toronto's Sunny View School, and although Nadia is its undisputed heroine, her attitude of stoic optimism is typical of the 250 physically handicapped children enrolled there. As one of the therapists on staff puts it: "This is a very 'up' place." The school is non-residential and was built in 1953 especially for children with polio; today, most of the students come into three, almost equal categories: spina bifida, cerebral palsy and muscular dystrophy. About 80% of them are in wheelchairs. Heading the staff of 30 teachers, seven therapists, four matrons, and
numerous volunteer workers is Sunny View's principal, John W. Beeston, 45. Beeston, who came to the school from the regular education system, seems to combine a suitable mixture of firmness and avuncularity. Transportation essential In his simple, ground-floor office (all rooms except the staff lounge are at ground level) practically an entire wall is taken up with a map of Toronto showing home locations of all Sunny View children - and the routes taken by the special buses that pick them up and take them home each school day. The school owns two of these buses. They are fitted with ramps; each has only six seats, the remainder of the passenger space being designated to accommodate wheelchairs; these are secured by belts attached to the vehicle's walls. Beeston observes, though, that "whenever you're dealing with the physically handicapped, you bog down in transportation: getting them to a show or a sporting event is a
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problem - and it's expensive." In Europe and in parts of the United States, he says, legislation on construction of these vehicles, and on their equipment, such as two-way radio and emergency supplies, is ahead of Canada's. Typically, kids enrol at Sunny View at age 9 or 10, and the average length of stay is 6 to 7 years; however, John Beeston adds, "we think that every child should be in the regular school system if possible. So we spend a lot of time in evaluating and reevaluating them academically and physically to see whether they can be transferred." But even though the school unlike the nearby Ontario Crippled Children's Centre - is a purely educational facility, many of the kids' problems are progressive ones requiring vigilance and care. Those with muscular dystrophy, for example, are seldom able to return to regular schools. Admissions to Sunny View are determined by two boards - one academic, the other medical. The criteria
sewing or milkshake and omelette making. There's a library staffed by some of the centre's 500 or so volunteer workers; there are two indoor pools and a gym. There is even a
cepts as happiness and protection, internationally recognized signs such as question marks and some arbitrary additions representing such words as "the" or "this". The symbols can be linked into sentences and into detailed conversations. In each symbols-square the word it represents also appears, so that a person unfamiliar with Blissymbols can follow and understand the communication of a symbol user.
Rotary Club motel on the premises to accommodate visiting parents. Nothing very Victorian about all that... or in the spage-age engineering, the advanced therapy, the bright
The joy of the Blissymbolics technique, says Nancy Lageer who teaches it at the centre, is that kids who wouldn't have had a hope of communicating now can; moreover, when they're angry they can point to the symbol for that - instead of going into a rage. The electronic Blissymbolics board developed at the centre gives a new dimension to this fascinating communications method.
rooms, the friendly and involved workers. And the crippled children? They need no euphemisms. As Maurice Izzard puts it: "They hardly seem to realize they're different."E
A Winnipeg, concertation sociale pour le mieux*.tre des enfants deficients mentaux profonds DENISE ROBILLARD
Int&esser non seulement la famille. mais l'ensemble de Ia soci6t6 au sort des enfants d.ficients mentaux profonds, inviter tous les citoyens .t contribuer .i leur assurer une vie aussi heureuse que possible, les entourer de tendresse et leur enseigner tout ce qu'ils sont capables d'apprendre, tel est l'objectif vis6 par la direction du Centre St-Amant de Winnipeg. Ce qui distingue ce Centre, c'est le climat qu'on y trouve, le caract&re fonetionnel de son installation et les r& sultats &onnants qu'on y obtient. Administr. par les Soeurs Grises de la Charit., le Centre compte 275 lits et dispose d'installations pour les soins infirmiers sp6ciaux, la r.cr.ation et l'entrainement des d.ficients mentaux et physiques. Plus de 50% de ces enfants - ils ont entre 6 .i 8 mois et 12 .i 14 ans - alit.s ou tr.s jeunes, exigent des soins constants. D'autres sont en chaise roulante et peuvent se d.placer. On y trouve aussi une garderie de jour (day care) qui accueille 26 enfants de 3 . 10 ans et deux petites r6sidences pour des enfants en p&iode de transition qui seront .ventuellement int6-
gr6s .i la soci.t.. Programmes mdividuels, soins m.dicaux, dentaires Ct infirmiers, th&apies diverses, classes, activit.s r6cr.atives, sont assur6s par un personnel professionnel sp6cialis6 et par plus de 200 b.n.voles, adultes et adolescents.
fondatrice des Socurs Grises de la Charit6 pour les plus maiheureux. Support.e mat&iellement et moralement par Sr Pulvermacher, sup.rieure du Foyer St-Boniface (St. Boniface Home for the Aged and Infirm), et avec 1'aide financi.re du Club Kiwanis qui voit .i 1'am.nagement et .i l'entretien de l'.difice, Mine StCourageuse pionniere Amant re.oit un mois apr.s les preDevenue veuve 10 mois apr.s la miers enfants, .pileptiques ou handinaissance d'un enfant, madame B6a- capes mentaux. Une vingtaine d'entrice (Cyr) St-Amant, n6e en 1888 fants seront h.berg.s. . Maria en Gasp6sie, eut la douleur En 1954, alors qu'elle est frapp6e de voir son fils atteint d'.pilepsie .i d'une grave crise cardiaque, le jourl'age de 5 ans. L'aggravation de la naliste Val Werier du Winnipeg maladie l'oblige .i le retirer de l'.cole Tribune, s'int&esse .i l'h6pital Youen 1939. Elle cherche en vain une ville et publie une s&ie d'articles qui institution canadienne qui accepte de suscitent l'int&.t de l'opinion publile recevoir et de le soigner. Ces d& que. M. Duff Roblin, alors chef de marches infructueuses .veillent sa l'Opposition, r.clame un appui financonscience au besoin de bien des cier de la part du gouvernement et mares qui se trouvent dans une situa- des dons priv.s sont faits pour am& tion semblable et elle d6cide de se liorer les soins prodigu.s .t ces enconsacrer .t ces enfants. fants. Sentant ses .rces d6cliner et Apr.s avoir vendu sa maison, elle voulant assurer l'avenir de l'oeuvre, fait l'acquisition d'une vieille maison Mine St-Amant, avec l'aide de Mine de ferme . Transcona qu'elle nomme Margaret Chown, obtint l'appui de "H6pital Youville pour 6pileptiques" Mgr Maurice Baudoux, archev.que en souvenir de la sollicitude de la de St-Boniface, qui alla plaider sa
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cause .t Montr6al aupr&s de la Sup6rieure g6n&ale des Soeurs Grises. Les Soeurs accept.rent de prendre l'oeuvre en charge tout en permettant .i la fondatrice de s'occuper des enf ants aussi longtemps qu'elle le d6sirerait. Le 30 juin 1956, une nouvelle &ape 6tait franchie avec l'am6nagement d'une section de l'hospice Tach6 dont les locaux furent transform6s et qui devint le D6partement St-Amant (St. Amant Ward). Les frais d'installation furent assumes ensuite par les Chevaliers de Colomb du Manitoba. Afin d'assurer l'entrainement progressif des enfants, on confia la direction de ce D.partement .t une jeune religieuse ayant de l'exp&ience aupr.s des jeunes, Sr Rosa Bouchard, qui oeuvre encore au Centre .i titre d'orthophoniste (speech therapist). D.s son arriv.e, Sr Bouchard s'applique . r6pondre au besoin le plus fondamental de ces enf ants, l'amour et la tendresse.
Susciter 1'autonomie Elle voit ensuite . ce que chacun puisse devenir le plus autonome possible. Ainsi, apr.s 5 mois d'entrainement assidu, 16 enfants de 4 a 6 ans .taient capables de se servir d'une cuilkre et on am6nagea pour eux une salle .i diner. Apprendre .i s'habiller seuls repr.sentait un tour de force pour les plus ages, et on observa qu'apr.s avoir acquis cette habilet., les enfants manifestaient leur pr6f& rence pour les v.tements les plus beaux et 6prouvaient du plaisir h 6changer des v.tements qui n'6taient pas de leur gofit. Graduellement, on agrandit la salle de jeux, on s'6quipa de tricycles, de balan.oires, d'une glissoire, de poussettes et d'un appareil de t6l6vision. Une classe fut ouverte et pourvue de jeux .ducatifs. d'instruments de musique, d'affiches aux couleurs vives, d'un tourne-disquc et d'un magn6tophone. On d6cida ensuite d'amfinager ailleurs afin de permettre aux enfants de profiter plus souvent et plus facilement du bon air et du soleil. En 1959, les 25 enfants furent install6s dans une aile du sanatorium St-Boniface, situ6 en banlieue de Winnipeg. De lii, le Centre St-Amant allait
s'agrandir et voir se diversifier ses ressources. Sr Bertha Baumann administre le Centre depuis 1964. C'est sous son impulsion que les d6veloppements les plus r&ents ont . r.alis.s. Apr.s avoir visits, pour s'en inspirer, les centres existant en Su.de et au Danemark, on fit r& am.nager les licux de fa.on . permettre aux enfans qui peuvent circuler en chaise roulante de le faire sans danger. Les murs sont recouverts de tapis et munis d'une rampe. Un am6nagement paysager - arbres,
sont heureuses de leur choix, m.me si leur tache se rfiv.le physiquement et psychologiquement tr.s exigeante. Et, d'ajouter Sr Maurice, le personnel est stable. Ne sont admis au Centre que les enf ants reconnus comme des d.ficients mentaux profonds, d.ficience souvent compliqu.e d'un handicap physique, absence de coordination musculaire ou de l'activit6 motrice. Ces enfants sont-ils capables de progresser? Est-il possible d'am6liorer leur performance physique et m.me mentale? Non seulement les d6ficients mentaux profonds peuvent-ils apprendre & manger et .I se v.tir, mais certains ont, contrairement au diagnostic m6dical, r.ussi .t apprendre .t marcher, .i parler, .i chanter, .i lire l'alphabet. Il faut des mois d'exercices patients pour apprendre un handicap6 mental profond .i tenir une cuill.re, puis .i la porter sa bouche. Si les enfants enregistrent plus de progr&s au Centre que dans leur foyer, cela est dfi certes au temps que peut lui consacrer un personnel sp.cialis6, mais aussi .i la possibilit. qu'ils y ont de se mesurer avec des enfants de capacit. semblable .i Ia leur, ce qui leur cause moms de frustrations. Tout progr&s, si faible soit-il, est reconnu et r6compens6 par une caresse et une affirmation verbale; toute Mine St-Amant, 1'imtiatrice dii Centre attitude de d6pression ou d'abandon est calmement, mais fermement conplantes tropicales, cascade d'eau, tr6l6e. Ce qu'on vise, c'est l'int.grapierres - occupe le centre d'une tion positive des enfants, au Centre aire par oii les enfants ont acc.s .t d'abord, puis 6ventuellement dans le Ia caf&.ria. Les salles sont identifi.es milieu familial et social. Ce qu'on par un symbole et les enfants qui le esp.re, c'est permettre .i chaque enfant, grace . un programme adapt6 peuvent, s'y rendent sans aide. ses probl.mes et .i son handicap, de d6velopper son potentiel au maxiSont-ils capables de progr.s? mum. On touche beaucoup les enCe qu'on exige des employ6s, c'est fants, fait remarquer Sr Maurice, d'abord et avant tout d'aimer ces c'est tr&s important pour eux, c'est enfants; si quelqu'un s'avisait d'en le mode de relation qu'ils comprenrudoyer un, ii serait renvoy6 sur-le- nent le mieux. Il est facile de s'en champ, d&lare la sup&ieure, Sr rendre compte lorsqu'on visite les C.cile Maurice. Venues, parfois avec salles, chaque enfant manifestant seapprehension, du nursing ou de l'en- ion ses capacit6s, par la parole, un seignement r6gulier, les laYques et les cri, un regard ou un geste maihabile, religieuses .i l'emploi du Centre se le besoin qu'il dprouve d'&re reconsont adapt6es sans trop de peine, nu, aussi bien que le plaisir qu'il en mais surtout, elles se sont profond6- retire. ment attach6es .i ces enfants. Elles Au personnel de soins infirmiers
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Un pique-nique . 1'occasion du centenaire du Manitoba
responsable d'eux y sert les repas pr6par.s . la cuisine centrale, fait Ia lessive, le manage et l'entretien des v.tements au milieu d'eux. us disposent d'une salle de lavage, d'une salle de toilette, de chambres, d'une cuisine, d'une salle . manger et d'une salle de s.jour bien .t eux. Ce sont eux qui aident . mettre la table, . servir et desservir, qui rangent leurs v.tem.nts et leurs objets personnels. Leurs v.tements sont personnalis6s, chacun a "ses" choses. La petite r6sidence est l'6tape interm6diaire vers la r.int.gration sociale. On a d6ja une maison .i Tracy Crest, ott vivent six enfants qui vont & l'6cole, font leur march., participent aux activit6s locales. Qu'ils soient en r6sidence ou dans les salles, les enfants sont habill.s et chauss6s. Ici, pas de "jaquette d'h6pital" sans style et uniforme. Un grand terrain sert de terrain de jeux & c6t. d'un espace 6quip. d'appareils appropri.s. Ceux qui le peuvent vont dehors, m.me en hiver, ott le remblai de terre .difi. pour parer & une 6ventuelle crue de la rivi.re Rouge, sert de glissoire. Garderie
Un programme destine aux enfants handicap.s que ne rdpondent pas aux crit&res des classes sp6ciales dans le syst.me scolaire et qui ne peuvent b.n.ficier d'aucun autre programme existant, mais dont l'6tat n'exige pas un s.jour en institution, est disponible depuis 1975. Les parents peuvent garder leur enfant & la maison m.me s'ils travaillent, les enfants demeurant & la garderie de 9h & 4h, 5 jours par semaine. Sous la coordination d'une infirmi.re dipl6m.e, trois sp.cia1istes des probl.mes de comportement, trois aides, un physiothdrapeute et un th& rapeute en r.adaptation s'occupent individuellement des enfants qui, pour la plupart, pr.sentent des probkmes graves de comportement. L'objectif de la garderie ne diff.re pas de celui du Centre: am.liorer le d.veloppement social et acad6mique de l'enfant et, & mesure qu'il progresse, lui tracer un programme adapts qui permette sa r6insertion dans son milieu familial et social. Les
parents sont impliqu6s directement dans Ia r66ducation de leur enfant Ct re.oivent Paide professionnelle n& cessaire pour poursuivre le travail une fois que l'enfant a quitt6 et r6auser le programme qui lul a 6t6 pr.par.. Le s6jour moyen d'un enfant & la garderie est de 2 ans. Les enfants sont distribu.s en groupes de cinq et l'accent est mis sur le contact personnel. Si l'enfant requiert un entrainement sp6cial, un programme individuel lui est trac6. M.me & l'int.rieur du groupe, le travail de l'enfant est personnalis6 et adapt6 & son probkme particulier. On insiste aussi sur la motivation de chaque enfant; l'apprentissage qu'il fait doit devenir une exp6rience gratifiante. Un syst.me vid6o permet de comparer et d'6valuer les diverses .tapes franchies par l'enfant et se r.v.le aussi d'un grand secours aupr.s des parents. Chaque jour les r.alisations de chacun sont not.es et des cliniques d'6valuation des progr.s de chaque enfant sont tenues r.guli.rement et en 6quipe. La garderie offre aux parents la possibilit6 de prendre des vacances et r6pond & leurs besoins en cas de maladie. L'enfant est alors garde pensionnaire pour des p.riodes pouvant varier de 2 jours & 6 semaines. La garderie ne ferme jamais ses portes. Un service d'autobus est disponible pour le transport des enfants. A l'6t6, les parents sont invites & reprendre leurs enfants. La plupart de ceux qui le peuvent collaborent de fa.on excellente. On rencontre les parents individuellement et en groupe; ils ont ainsi la possibilit. d'6changer avec d'autres qui ont des probl.mes semblables aux leurs et de communiquer leur propre exp6rience tout en recevant l'aide professionnelle qui leur est ndcessaire. Equipement adapt.
Chaque chaise roulante est adapt.e sur prescription pour celui qui l'utilise. Des blocs de caoutchouc-mousse aux. formes diverses sont utilis6s dans les lits afin de donner un soutien, pr.venir la distorsion du corps en p6riode de croissance et permettre une posture aussi confortable que
Bill Christie du Barber Shoppers et Sr Rosa Bouchard au cours d'une s.ance d'audiothfrapie.
possible. De larges coussins-sacs susceptibles de prendre toutes les formes, s'av.rent tr.s confortables pour beaucoup d'enfants. On place une peau de mouton sur leur chaise: Sr Maurice fait remarquer que la peau de mouton secr.te une huile bonne pour la peau. Un ouvrier & plein temps confectionne les supports n.cessaires pour permettre, par exemple, & un enfant de se tenir debout ou de maintenir sa tate droite. Depuis 1971, la Division d'ing6nierie de rehabilitation (rehabilitative engineering department) de l'h6pital Shriner de Winnipeg fabrique des appareils de support ou de correction adapt6s & chaque enfant. On s'occupe de pr6vention des malformations durant la p6riode de croissance. Des appareils de traction pour les muscles des jambes permettent de rester debout ou de redresser les jambes tordues. Le Centre St-Amant b6n6ficie de cette technologie. Les temps ont bien chang6 depuis les premiers jours, alors que Mine St-Amant devait s'endetter, les $2 par jour par enfant qu'elle recevait du gouvernement ne suffisant pas, ou encore quand, en 1954, l'Etat se disait satisfait de l'installation existante et refusait une aide accrue lors d'un d6bat & la Chambre. Les coi.its de construction, d'op.ration et de personnel sont aujourd'hui enti.re-
ment couverts par l'assurance-maladie. En mai 1974, un projet de $3.3 millions .tait inaugur. et permettait de r.aliser les transformations qui font de ce Centre sans doute le mieux .quip6 et le plus fonctionnel au pays. Mais sans l'aide financi.re de nombreux organismes int&ess.s au mieux-.tre de ces enfants, bien des am6liorations et des programmes de r6cr.ation ne pourraient pas .tre r6alis.s. Dons et b.n.vo1ats
En 1974, le Riverside Lions Club donnait $4000 pour l'am6nagement d'une petite residence; en 1975, le festival Four Corners (Lutheran Church of the Redeemer, Shaarey Zedek Synagogue, Khartum Temple of the Shrine et St. Mary's Academy) offraient une nouvelle trampoline. Les clubs Kiwanis, Kinsmen, Scottish Rite et bien d'autres apportent r& guli.rement des contributions allant de $1500 & $2500 qui servent & l'achat d'6quipement plus sp6cialis., une chaise roulante motoris.e, par exemple. L'6quipement audiologique ($4000, un appareil vid6o et un magn.tophone) a 6t. donn6 par le Barber Shoppers. Depuis 3 ans, des prisonniers de Stoney Mountain, menott.s & un homme du Centre StAmant, font un marchethon au profit des enfants du Centre. En 1977,
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un projet d'initiative locale se voyait octroyer $9500 pour coordonner les activit6s de r6cr.ation. Gr&ce .i cc projet, des activit.s plus nombreuses et plus diversifi6es peuvent .tre r.alis.es; ainsi, deux fois la semaine, certains enfants fr.quentent la piscine et le gymnase avec les .tudiants en 6ducation physique de l'Universit. du Manitoba et une fois la semaine, un groupe d'enfants de l'6cole Shamrock viennent s'amuser avec eux. Invita .t un diner, Bobby Hull visitait les enfants et remettait sa photo autographi.e .t ses admirateurs; cette premi&re visite ne sera pas la derni&re, d.clarait alors l'athl.te! Les enfants seraient moms heureux aussi sans l'aide de plus de 200 b6n6voles, adultes et adolescents, qui participent .i divers programmes r6cr6atifs. La Soci6t. St-Amant qui a rem-
p1ac. en 1969 une Association de parents, travaille activement .i promouvoir 1'int6r.t de la soci6t6 pour 1'.ducation et le bien-.tre des enfants handicap6s mentaux. Grace . elle et . des organismes comme le Winnipeg Volunteer Bureau, des activit6s s'organisent. L'apport des jeunes est remarquable. On peut s'engager comme b.n6vole d.s l'age de 13 ans; l'&ge moyen des jeunes participants vane entre 15 et 17 ans. On a constat6 en g6n6ral que plus les 6tudians 6taient jeunes, plus ils s'habituaient facilement aux enfants. On les re.oit en entrevue afin de connaitre leurs go.its et de s'assurer de leurs aptitudes . cornmuniquer avec les enfants. Ii existe pour les 6tudiants du secondaire des programmes de services b6n.voles re-
connus et cr.dit.s. Les taches les plus vari.es s'offrent: surveiller les enfants et jouer avec eux au terrain de jeux ou au gymnase, les accompagner au cinema, leur servir de guide au mus6e, se baigner avec eux & la piscine, participer & des programmes divers. Pour certains, ce sera l'occasion de v6rifier ses aptitudes et souvent de decider d'une .ventuel1e carri.re. Les .tudiants des High Schools et des universit.s fournissent un fort contingent de b6n6voles durant l'.t. ou durant l'hiver. Chacun reste libre de s'inscrire Ct de participer selon les modalit.s et le rythme qui lui conviennent le mieux, le jour, le soir, en fin de semaine, une fois par semaine ou une fois par mois. Tous, enfants handicap6s et b.n.voles, y trouvent surtout un supplement de bonheur.*
Living with spina bifida: How 9*year*old Nadia found a way DAVID WOODS
"I'll find a way". That's the title of a 1978 AcademyAward-winning documentary movie produced by the National Film Board. The words are those of its 9-year-old narrator, Nadia De Franco. They are her response at the end of the movie to a question about how she'd cope if other kids stared at her brace, or made fun of her disability - spina bifida. The movie is about Toronto's Sunny View School, and although Nadia is its undisputed heroine, her attitude of stoic optimism is typical of the 250 physically handicapped children enrolled there. As one of the therapists on staff puts it: "This is a very 'up' place." The school is non-residential and was built in 1953 especially for children with polio; today, most of the students come into three, almost equal categories: spina bifida, cerebral palsy and muscular dystrophy. About 80% of them are in wheelchairs. Heading the staff of 30 teachers, seven therapists, four matrons, and
numerous volunteer workers is Sunny View's principal, John W. Beeston, 45. Beeston, who came to the school from the regular education system, seems to combine a suitable mixture of firmness and avuncularity. Transportation essential In his simple, ground-floor office (all rooms except the staff lounge are at ground level) practically an entire wall is taken up with a map of Toronto showing home locations of all Sunny View children - and the routes taken by the special buses that pick them up and take them home each school day. The school owns two of these buses. They are fitted with ramps; each has only six seats, the remainder of the passenger space being designated to accommodate wheelchairs; these are secured by belts attached to the vehicle's walls. Beeston observes, though, that "whenever you're dealing with the physically handicapped, you bog down in transportation: getting them to a show or a sporting event is a
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problem - and it's expensive." In Europe and in parts of the United States, he says, legislation on construction of these vehicles, and on their equipment, such as two-way radio and emergency supplies, is ahead of Canada's. Typically, kids enrol at Sunny View at age 9 or 10, and the average length of stay is 6 to 7 years; however, John Beeston adds, "we think that every child should be in the regular school system if possible. So we spend a lot of time in evaluating and reevaluating them academically and physically to see whether they can be transferred." But even though the school unlike the nearby Ontario Crippled Children's Centre - is a purely educational facility, many of the kids' problems are progressive ones requiring vigilance and care. Those with muscular dystrophy, for example, are seldom able to return to regular schools. Admissions to Sunny View are determined by two boards - one academic, the other medical. The criteria
