Hot Topics Z Rheumatol 2014 · 73:6–7 DOI 10.1007/s00393-013-1332-5 Online publiziert: 13. Februar 2014 © Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2014

Redaktion

Rheumatic and musculoskeletal diseases

U. Müller-Ladner, Bad Nauheim U. Lange, Bad Nauheim

Jetzt auch bei der EU angekommen

Anfang Dezember hat der Rat der Europäischen Union (EU) dem neuen Rahmenprogramm für Forschung und Innovation Horizont 2020 zugestimmt. Darin ist erstmals Bezug genommen auf den von der EULAR in den letzten Jahren intensiv beworbenen Begriff der „rheumatic and musculoskeletal diseases“ (RMDs). Dies ist eine sehr gute Nachricht für die Rheumatologie, weil – wie uns die European League against Rheumatism (EULAR) mitteilte – die Erwähnung in den legislativen Dokumenten der EU als Hinweis für die Prioritäten bei der Mittelallokation durch die EU-Kommission gewertet werden darf. Das Rahmenprogramm fördert in den kommenden 7 Jahren Forschung und Innovation mit etwa 70 Mrd. €. Wir haben Neil Betteridge, Liaison Officer Public Affairs bei der EULAR, gebeten, uns die Hintergründe für die Wahl des Begriffs RMDs (deutsch: rheumatische und muskuloskelettale Krankheiten) einmal zu verdeutlichen. Seine Antwort darauf findet sich im folgenden Text. Wir finden die Argumente für diesen Begriff sehr überzeugend und würden uns freuen, wenn auch im deutschsprachigen Raum diese Nomenklatur möglichst breite Verwendung fände.

The selection of rheumatic and musculoskeletal diseases (RMDs) by EULAR as its preferred terminology

Dr. Julia Rautenstrauch Generalsekretärin DGRh

Korrespondenzadresse Dr. J. Rautenstrauch Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie Köpenicker Str. 48/49 10179 Berlin [email protected]

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Zeitschrift für Rheumatologie 1 · 2014

I have been invited by Dr Julia Rautenstrauch to provide the German Society of Rheumatology with a short rationale as to why the European League against Rheumatism (EULAR) has chosen rheumatic and musculoskeletal diseases (RMDs) as its favored term to describe the conditions relevant to the organization, which I am here happy to attempt. The debate over the best way to use language inclusive of all the 200 or so conditions belonging to this field is not only longstanding but also, in the view of EULAR, unhelpful to our work. The variety of words and phrases used plus the complexity of many of the words often leaves the general public confused. We know that public awareness of RMDs is low and that this is a problem. We also all hear sometimes from policymakers and those in the media that is difficult for them to promote our cause when they are left feeling uncertain as to what diseases we are referring to when they try to understand the difference between arthritis, rheumatism, musculoskeletal disorders and so on. This feedback was delivered to us most strongly but thankfully privately, by senior European Union (EU) policymakers in Brussels in 2010. At the end of the first EULAR conference ever to be officially endorsed by the EU, debate arose between clinicians who had a range of different ideas as to what the overall disease area should be called. Each had good reasoning for their preference but politically this risked damaging our cause as the politicians heard that there was such diversity of view. Fortunately, the substance of our arguments outweighed this aspect

but it was a wake-up call and EULAR decided it should develop a term with the greatest consensus amongst its stakeholders and then use it consistently. To arrive at such a formula, familiar arguments were voiced, e.g. F Arthritis is the word most commonly understood by the general public … 1 … but it is non-specific and also connotes diseases of older people. F Rheumatic is specific and broad … 1 … but those working in back pain and other musculoskeletal conditions do not see themselves as included within it. F In turn, musculoskeletal is well ­understood by policymakers … 1 … but not the general public and does not necessarily include certain systemic conditions. The one quickly settled debate was disease versus disorder. We felt every condition could be called a disease, which also bestowed greater seriousness and impact with the general public but disorder did not seem to recognize the way in which, for example, certain forms of inflammatory arthritis were experienced. So disease was selected and, as neither rheumatic nor musculoskeletal were acceptable as stand alone terms, we combined them. Hence rheumatic and musculoskeletal diseases was chosen which EULAR has used consistently for the last 3 years now. It is also worth noting that further to successful public affairs activity in Brussels, we have seen RMDs included into the draft text of the next research framework programme, Horizon 2020, using this terminology. This appears to be an unofficial adoption of the term at EU level which is another strong argument in favor of it

being more widely adopted by national societies. I hope this explanation is helpful. Neil Betteridge Liaison officer, Public Affairs, EULAR 09. September 2013

Rheumatic and musculoskeletal diseases Warum die EULAR diesen Terminus gewählt hat Dr. Julia Rautenstrauch hat mich eingeladen, für die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie eine kurze Begründung zu liefern, warum die EULAR den Terminus „rheumatic and musculoskeletal diseases“ (RMDs, deutsch: rheumatische und muskuloskelettale Krankheiten) als bevorzugten Oberbegriff für die Krankheitsentitäten gewählt hat, die für unsere Organisation relevant sind. Ich werde dies im Folgenden gerne versuchen. Die Debatte über den besten Oberbegriff für die Beschreibung der rund 200 Krankheitsbilder, die zu unserem Bereich gehören, ist nicht nur endlos, sondern, aus EULAR-Sicht, auch nicht hilfreich für unsere Arbeit. Die Vielfalt der Begriffe und Beschreibungen, in Kombination mit der Komplexität mancher Termini, wirkt für die allgemeine Öffentlichkeit oft verwirrend. Wir wissen, dass die öffentliche Wahrnehmung rheumatischer und muskuloskelettaler Krankheiten gering ist, und das ist für uns ein Problem. Wir hören auch manchmal von politischen Entscheidungsträgern und Journalisten, wie schwierig es für sie sei, unser Anliegen zu bewerben, weil sie sich unsicher fühlen, auf welche Erkrankungen wir uns eigentlich beziehen, wenn sie z. B. den Unterschied zwischen Arthritis, Rheumatismus und muskuloskelettalen Störungen zu verstehen suchen. Diese Rückmeldungen gaben uns, dankenswerterweise vertraulich, aber überaus deutlich, die erfahrenen politischen Entscheidungsträger in Brüssel im Jahr 2010. Am Ende der ersten, offiziell von der EU unterstützten EULARKonferenz entwickelte sich eine Debatte unter den Klinikern, die eine Vielzahl von Ideen äußerten, wie der Oberbegriff

unserer Krankheitsentitäten zu benennen sei. Auch wenn jeder Einzelne eine gute Begründung für seine Präferenz ins Feld führte, riskierten wir politisch damit eine Beschädigung unserer Anliegen, weil nun die Politiker hörten, welche Diversität von Sichtweisen es hier gab. Glücklicherweise konnte das Gewicht unserer Argumente diesen Aspekt ausgleichen; dennoch war das ein Weckruf, der die EULAR dazu bewog, einen Begriff mit größtmöglichem Konsens unter ihren Interessenvertretern zu entwickeln und diesen Begriff dann konsistent zu verwenden. Um zu der richtigen Formel zu gelangen, wurden bekannte Argumente gehört, wie z. B.: F Arthritis ist der Begriff, der von der breiten Bevölkerung am besten ­verstanden wird … 1 … doch der Begriff ist nicht spezifisch und impliziert Erkrankungen älterer Menschen. F Rheumatisch („rheumatic“) ist ­spezifisch und breit … 1 … aber Menschen mit Rückenschmerzen und anderen muskuloskelettalen Beschwerden fühlen sich nicht richtig zugehörig. F Auf der anderen Seite wird „muskuloskelettal“ sehr gut von politischen Entscheidungsträgern verstanden … 1 … aber nicht von der breiten Bevölkerung – und schließt auch nicht unbedingt bestimmte systemische organübergreifende Beschwerdebilder ein.

de der Terminus „rheumatic and musculoskeletal diseases“ (RMDs) geboren, den die EULAR nun schon seit 3 Jahren konsistent verwendet. Ich möchte auch ausdrücklich darauf hinweisen, dass unser Terminus der RMDs, neben erfolgreichen Aktivitäten der Öffentlichkeitsarbeit in Brüssel, bereits Eingang fand in den Textentwurf für das nächste Forschungsrahmenprogramm der EU, Horizon 2020. Diese inoffizielle Übernahme des Begriffs auf EULevel liefert uns ein weiteres starkes Argument für die breitere Anwendung durch nationale Fachgesellschaften. Neil Betteridge Liaison officer, Public Affairs, EULAR 09. September 2013

Korrespondenzadresse Mr. Neil Betteridge 8 Lochaline Street London W6 9SH United Kingdom [email protected]

Interessenkonflikt.  N. Betteridge gibt an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Schnell bereinigt wurde die Debatte um „disease“ (Krankheit) versus „disorder“ (Störung). Wir fanden, dass jedes Beschwerdebild als „disease“, also Krankheit, bezeichnet werden könnte und dass dieser Begriff eine größere Seriosität und eine bessere Wirkung in der breiten Öffentlichkeit versprach. „Disorder“, also Störung, schien uns unpassend v. a. für die Art und Weise, in der z. B. bestimmte Formen der entzündlichen Arthritis erlebt werden. Wir entschieden uns also für „disease“ und, weil weder „rheumatic“ noch „musculoskeletal“ als Alleinstellungsterminus akzeptiert wurde, kombinierten wir die beiden Begriffe. Auf diese Weise wurZeitschrift für Rheumatologie 1 · 2014 

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[Rheumatic and musculoskeletal diseases : Now finally arrived in the EU].

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