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Rationierung im deutschen Gesundheitswesen unter besonderer Berücksichtigung der Onkologie: Sichtweisen deutscher Entscheidungsträger – eine qualitativen Interviewstudie Rationing in German Health Care with Particular Consideration of Oncology: View Points of German Stakeholders – A Qualitative Interview Study Institute

Schlüsselwörter ▶ Onkologie ● ▶ Ethik ● ▶ Rationierung ● ▶ MDK ● ▶ deutsches Gesundheitswesen ● ▶ qualitative Interviewstudie ● Key words ▶ oncology ● ▶ ethics ● ▶ rationing ● ▶ MDK ● ▶ German health-care system ● ▶ qualitative interview study ●

Bibliografie DOI http://dx.doi.org/ 10.1055/s-0034-1367021 Online-Publikation: 2.4.2014 Gesundheitswesen 2015; 77: 8–15 © Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York ISSN 0941-3790 Korrespondenzadresse Dipl.-Soz. Johannes Lange Abteilung Sozialpolitik Recht und Soziologie Institut für Sozialwesen Universität Kassel Arnold-Bode-Straße 10 34109 Kassel [email protected]

J. Lange1, C. Gönner2, J. Vollmann2, O. Rauprich3 1

Abteilung Sozialpolitik, Recht und Soziologie, Institut für Sozialwesen Universität Kassel, Kassel Institut für Medizinische Ethik und Geschichte der Medizin, Ruhr-Universität Bochum, Bochum 3 Institut für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin, Ludwig-Maximilians-Universität München, München 2

Zusammenfassung

Abstract

Ziel: Die Erfahrungen und Einstellungen von Ärzten des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung (MDK), Funktionsträgern zentraler Institutionen des Gesundheitswesens (FzIGs) und Gesundheitspolitikern in Bezug auf mögliche Rationierungen in der Onkologie zu erheben. Methodik: Es wurden semistrukturierte, leitfadengestützte Interviews durchgeführt und mithilfe der Grounded Theory analysiert. Ergebnisse: (1) Kostenerwägungen spielten in der Tätigkeit der befragten Experten zumeist eine untergeordnete Rolle; (2) die Ärzte des MDK waren gegenüber möglichen Rationierungen in der Onkologie aufgeschlossen, die Gruppe FzIGs war diesbezüglich heterogen und die befragten Gesundheitspolitiker ablehnend eingestellt; (3) das Bewusstsein von Opportunitätskosten war von der jeweiligen Tätigkeit des Befragten abhängig: die Ärzte des MDK sahen sie vor allem innerhalb der Medizin, die Funktionsträger in Bezug auf das Gesundheitswesen im Ganzen und auf andere soziale Bereiche und die Gesundheitspolitiker unter haushaltspolitischen Gesichtspunkten; (4) Entscheidungen über Rationierungen bedürfen nach Ansicht der Befragten einer gesetzlichen Grundlage auf Basis einer breiten öffentlichen sowie einer interdisziplinären Expertendiskussion; (5) die Befragtengruppen sahen es nicht als ihre Kompetenz an, einzelne Rationierungskriterien zu bestimmen, jedoch zeigte sich eine Präferenz für das Kriterium der Kosteneffektivität. Schlussfolgerungen: Die Ergebnisse der vorliegenden Studie deuten darauf hin, dass der größte Widerstand gegen eine Rationierungsdebatte in Deutschland nicht aus dem medizinischen, sondern aus dem politischen Bereich kommt. Die in der theoretischen Grundlagendiskussion vorgeschlagenen Rationierungskriterien bedürfen einer kontextsensitiven Überprüfung und Spezifi-

Aim: Germany is at the beginning of a discussion about possible rationing in the health-care system. Cancer treatment, which is often costintensive but not always cost-effective, is frequently considered as a field for rationing. Methods: Against this background, we conducted semi-structured, guideline-based interviews with different stakeholders of the German health-care system and analysed them with the help of grounded theory techniques. The goal of the study was to collect the experiences and opinions of members of the German Medical Review Board of the Statutory Health Insurance Funds (MDK), leading officials in central administrations of the German health-care sector and health politicians (members of the Parliamentary Committee for Health of the Federal German Parliament, the Bundestag) regarding cost-considerations in treatment decisions in health care with a special focus on oncology. Results: (1) Cost-considerations have a limited role in the daily routine of the interviewed experts; (2) the interviewed personnel of the MDK were open to discuss rationing, while the group of leading officials was ambivalent and the health politicians rejected rationing and its discussion altogether; (3) the awareness of the opportunity costs of medical services varied with the profession of the interviewee: the members of the MDK saw opportunity costs primarily within the field of medicine, the leading officials noted the opportunity costs for other social services, and the health policy makers interpreted opportunity costs under fiscal budgetary aspects; (4) according to the interviewees, decisions on rationing require a legal basis, which should be based on a broad public discussion and an interdisciplinary debate among experts; (5) defining criteria for rationing was regarded as being outside of the professional competence of the interviewees;

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Autoren

zierung für den Bereich der Onkologie. Eine stärkere Thematisierung sozialer Opportunitätskosten der Gesundheitsversorgung ist ein möglicher Ansatz zur konstruktiven Förderung der Rationierungsdebatte. Die von den Befragten hervorgehobene Rolle von Experten in einem Rationierungsdiskurs bedarf einer sorgfältigen Bestimmung. Eine politische Legitimation erhalten Rationierungsentscheidungen nur durch das Parlament.

however, a preference with regard to the criterion of cost-effectiveness became apparent. Conclusions: The results of this study indicate that the strongest opposition to a debate on rationing in Germany does not stem from the medical, but rather from the political sector. The criteria for rationing suggested in the theoretical debate are in need of a context-sensitive examination and specification for the field of oncology. A possible approach to constructively promote the debate on rationing is a stronger focus on social opportunity costs of health care. The exact role of experts in a discourse on rationing, which was emphasised by the interviewees, requires a thorough determination. It is necessary to differentiate between the roles of impartial experts and stakeholders. Decisions on rationing can ultimately only be legitimised politically by parliament.

Einleitung

freier Medikamente sowie beschränkte Leistungen für Zahnersatz und für Kinderwunschbehandlungen. Die meisten Interviewstudien wurden mit Ärzten und anderen Leistungserbringern durchgeführt, bislang liegen kaum Untersuchungen zu den Ansichten von Entscheidungsträgern im Gesundheitswesen und im politischen Bereich zur Rationierungsproblematik vor. Das Ziel dieser vorliegenden qualitativ-empirischen Interviewstudie war es, die professionsspezifischen Erfahrungen und Sichtweisen dieser Akteursgruppen mit besonderem Fokus auf den onkologischen Bereich zu erfragen und zu analysieren.

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Die Entwicklung kostenintensiver Therapien steht in Spannung zur Budgetierung von Leistungen und anderen Bemühungen zur Kostenbegrenzung im Gesundheitswesen [1–3]. Vonseiten der Ärzteschaft wurde in Deutschland in jüngerer Zeit eine Debatte um Rationierung [4, 5] sowie Priorisierung [6, 7] angestoßen. Die Onkologie wird als ein mögliches Gebiet für Rationierungsmaßnahmen diskutiert, da in diesem Bereich zum Teil Behandlungen mit sehr hohen Kosten nur eine geringe Verlängerung des Lebens bewirken [8, 9]. Ein Beispiel ist das Pankreaskarzinom, welches auch unter modernen onkologischen Therapien eine sehr schlechte Prognose aufweist [10–12]. Qualitative und quantitative Studien zeigen, dass es international signifikante Unterschiede hinsichtlich der Allokation, Priorisierung und Rationierung medizinischer Leistungen gibt [13, 14]. Im Vergleich zu Deutschland haben angloamerikanische und skandinavische Länder mehr Erfahrung mit Priorisierungen und Rationierung im Gesundheitswesen. Mitte der 1980er Jahre wurden in Skandinavien eine nationale Kommissionen eingerichtet, in denen medizinische Behandlungen in verschiedene Prioritätengruppen eingeteilt und kostensensible Leitlinien für spezifische Erkrankungen erarbeitet [15, 16]. Der US-Bundesstaat Oregon hat ein Programm zur Priorisierung und Rationierung der Gesundheitsfürsorge für einkommensschwache Bürger (Medicaid) eingeführt [17]. In Großbritannien werden Rationierungsentscheidungen auf der Grundlage gesundheitsökonomischer Untersuchungen des National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) getroffen [18]. Auch Möglichkeiten der Rationierung auf klinischer Ebene wurden im internationalen wissenschaftlichen Diskurs untersucht [19–24]. In Deutschland hat sich das Thema der Rationierung von medizinischen Leistungen in jüngerer Zeit im wissenschaftlichen Diskurs etabliert. Zu einer Reihe von allgemeinen gerechtigkeitsethischen Untersuchen zur Allokationsproblematik kostenintensiver medizinischer Ressourcen [25–28] treten vermehrt empirische Studien zur Einstellung von Ärzten und zur Praxis der Rationierung [29–31]. Zumindest impliziete Rationierungen sind auch hierzulande längst Realität [32]. 13 % von Ärzten der Intensivmedizin und Kardiologie gaben an, wöchentlich oder täglich auf medizinisch sinnvolle Leistungen aus Kostengründen verzichten zu müssen, was sich negativ auf ihre Arbeitszufriedenheit sowie auf die Arzt-Patienten-Beziehung auswirke [33, 34]. Auch einige explizite Rationierungen sind im öffentlichen Gesundheitswesen zu finden, z. B. der Ausschluss rezept-

Methoden

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Es wurden Repräsentanten folgender Expertengruppen befragt: 1. Ärzte des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung (MDK) mit einem ausgewiesenen Tätigkeitsschwerpunkt im Bereich Onkologie. 2. Funktionsträger zentraler Institutionen des deutschen Gesundheitswesens. Befragt wurden leitende Mitarbeiter bzw. Mitglieder: der Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft (AkdÄ), des Vorstands der Deutschen Krankenhaus Gesellschaft e.V. (DKG), des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), des Spitzenverbandes der Krankenkassen (GKV- Spitzenverband), des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG), des Medizinischen Dienstes des Spitzenverbandes Bund der Krankenkassen e.V. (MDS) sowie des Verbandes der privaten Krankenversicherer e.V. (PKV). 3. Gesundheitspolitiker, definiert als Bundestagsabgeordnete, die Mitglieder im Ausschuss für Gesundheit des Deutschen Bundestages (AfG) sind. Diesen Gruppen kommt bei der Meinungsbildung und Entscheidung über Mittelverteilung und Rationierung im Gesundheitswesen eine wichtige Rolle zu, sie sind jedoch bislang in dieser Hinsicht noch wenig untersucht. Im Rahmen der Gesamtstudie wurden zusätzlich Ärzte und Pfleger im onkologischen Bereich befragt, deren Ergebnisse separat publiziert werden. Die Experten wurden über die Internetseiten und ggf. Verwaltungen der jeweiligen Institutionen identifiziert, schriftlich über das Projekt informiert und um ein Interview gebeten. Die Interviews wurden in dem Zeitraum zwischen September 2009 und November 2010 vor Ort der Experten von einer sozialwissenschaftlich ausgebildeten Interviewerin (C.G.) über ca. 30–60 min durchgeführt. Zu Beginn des Interviews wurde nochmals über

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Ergebnisse

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Die Studie wurde von der Ethikkommission der Medizinischen Fakultät der Ruhr-Universität Bochum positiv bewertet (Az

▶ Tab. 1 3532-09). Es wurden 23 Forschungsinterviews geführt. ● fasst ausgewählte soziodemografische Daten der Studienteilnehmer in den einzelnen Gruppen zusammen.

Rechtsprechung und Evidenzbasierte Medizin (EbM) – Sichtweisen des MDK Die Ärzte des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung (MDK) verstanden ihre Rolle als unabhängige ärztliche Gutachter. Es sei nicht ihr primärer Auftrag, Kosten für die Krankenkassen einzusparen, jedoch seien sie dazu verpflichtet, auf die Vermeidung unnötiger Kosten im Gesundheitswesen im Sinne des Wirtschaftlichkeitsgebotes des SGB V § 12 zu achten. Über dieses Gebot hinaus würden Kostenaspekte eine untergeordnete Rolle in ihrer täglichen Arbeit spielen. „Wir erleben direkte Auseinandersetzungen in Einzelfällen bei den Themen, die wir begutachten, wobei wir ja nicht unter ökonomischen primären Gesichtspunkten begutachten, sondern mehr unter den Vorgaben der Rechtsprechung und der Evidenz“ (MDK_2). Unabhängig von ihrem Auftrag zeigten die befragten Ärzte des MDK eine Sensibilität für kritische ökonomische Bewertungen von Therapien. Ihres Erachtens ist der Nutzen medizinischer Behandlungen vielfach nicht hinreichend nachgewiesen, gering oder kleiner als das Schadenspotenzial. „Aber es ärgert natürlich schon, wenn Geld ausgegeben wird für Therapien, die meiner Ansicht nach nutzlos sind“ (MDK_1). Den behandelnden Ärzten wurde ein zum Teil wenig kostensensibles Handeln bescheinigt und diesbezüglich eine Verbesserung der Arztausbildung angeregt. Die Befragten sahen, dass kostenintensive Therapien Opportunitätskosten innerhalb und außerhalb des Gesundheitssystems bewirken. „Volkswirtschaftlich, wo steckt man das Geld hin? In die Bildung oder eher in die Gesundheit?“ (MDK_3). Die hohen Kosten in der Medizin seien eine Bürde für zukünftige Generationen. „Also Sie können die Ressourcen woanders umshiften, indem Sie unsere Kinder und Enkel entlasten von der Verschuldung zum Beispiel“ (MDK_2). Die Ärzte des MDK zeigten keine professionsspezifische Haltung zur Frage von Leistungsbeschränkungen in der Onkologie. Jedoch wiesen ihre Aussagen darauf hin, dass sie unter Voraussetzung einer expliziten gesetzlichen Regelung Rationierungsvorgaben akzeptieren könnten. Rationierungsentscheidungen sollten auf der Basis einer öffentlichen Debatte und interdisziplinärer Expertendiskurse letztlich vom Gesetzgeber getroffen werden: „Primär natürlich das Parlament, der Bundestag. Das sind unsere gewählten Abgeordneten und die haben die demokratische Legitimation, das zu entscheiden. Man muss dazu sagen, dass das naTab. 1 Ausgewählte soziodemografische Merkmale der Teilnehmer (N = 23). Geschlecht männlich weiblich Berufserfahrung in Jahren 1–10 Jahre 11–15 Jahre 16–25 Jahren Keine Angabe Tätigkeitsbereich Ärzte des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung (MDK) Funktionsträger zentraler Institutionen des Gesundheitswesens Gesundheitspolitiker

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die Studie informiert und ein schriftliches Einverständnis eingeholt. Methodische Grundlage der Befragungen war das Experteninterview nach Flick [35, 36]. Ausgehend von Informationen über das Pankreaskarzinom, welches trotz kostenintensiver Behandlungen eine sehr schlechte Prognose hat [10–12], wurden in den Interviews die Rationierungsproblematik im onkologischen Bereich sowie übergeordnete Fragestellungen thematisiert. Mithilfe eines semi-strukturierten Leitfadens [36] wurde die Befragung insbesondere auf folgende zentralen Untersuchungsfragen konzentriert, wobei der exemplarische Fokus jeweils auf dem onkologischen Bereich lag: ▶ Welche Rolle spielen Kostenerwägungen bei der Tätigkeit des befragten Experten? ▶ Welche Ansichten haben die Studienteilnehmer hinsichtlich möglicher Rationierungen bei der Behandlung in der Onkologie? Unter Rationierungen wurden Beschränkungen medizinisch indizierter Leistungen aus Kostengründen verstanden, also Leistungen, die aus ärztlicher Sicht einen gesundheitlichen Nettonutzen für die Patienten haben, unabhängig davon, wie klein oder groß dieser Nettonutzen ist [37]. ▶ Welches Bewusstsein haben die Studienteilnehmer von den Opportunitätskosten kostenintensiver Krebsbehandlungen? Der Begriff der Opportunitätskosten bezeichnet den entgangene Nutzen oder die entgangenen Möglichkeiten (engl. opportunities), die dadurch entstehen, dass Mittel, die in der Onkologie eingesetzt werden, nicht mehr für andere mögliche Zwecke innerhalb oder außerhalb der Medizin verwendet werden können [38]. ▶ Wer sollte über eine mögliche Rationierung entscheiden? ▶ Nach welchen Kriterien sollten, wenn überhaupt, Leistungseinschränkungen bei der Behandlung von Patienten mit einer Krebserkrankung erfolgen? Dabei wurde insbesondere nach 3 in der theoretischen Diskussion prominenten Kriterien gefragt: Das Kriterium der „Priorität für die gesundheitlich am schlechtesten Gestellten“ orientiert sich an der „Schwere“ einer Krankheit und „Dringlichkeit“ einer Behandlung. Das Kriterium der Kosteneffektivität orientiert sich an dem Verhältnis von den Kosten und dem erwarteten medizinischen Nutzen einer Behandlung. Nach dem Kriterium der Chancengleichheit wird jedem Patienten die gleiche Chance auf eine medizinisch indizierte Behandlung gegeben (z. B. über Losverfahren), unabhängig von ihrer Dringlichkeit und Kosteneffektivität [37]. Die Interviews wurden aufgezeichnet, wörtlich transkribiert, anonymisiert und einer Datenkontrolle unterzogen. In Anlehnung an die Methode der Grounded Theory [39, 40] und mithilfe der qualitativen Analyse-Software Atlas.Ti6 wurden die Aussagen der Befragten – getrennt nach Befragtengruppen – in inhaltlicher Kategorien gegliedert und auf deren Basis systematisch beschrieben, erklärt und interpretiert [41–43]. Eine nähere Beschreibung und systematische Übersicht über die Kodierung finden Sie im Anhang im Internet unter http://dx.doi.org/10.1055/s-0034-1367021. Innerhalb jeder Befragtengruppe bauten die Interviews auf den Analysen der vorherigen Interviews auf. Insgesamt wurden so viele Interviews durchgeführt, bis das Verständnis der Untersuchungsfragen durch weitere Interviews nicht mehr bereichert werden konnte (theoretische Sättigung).

türlich eine extrem komplexe Problematik ist und dass das sicherlich auch für einen Abgeordneten selbst dann, wenn er im Bereich Gesundheitspolitik seinen Schwerpunkt hat, kaum möglich ist, medizinische Leistungen nach ihrer Notwendigkeit und ihrem Schwerpunkt zu bewerten. Deshalb gibt es diesen Gemeinsamen Bundesausschuss, dem also diese Aufgabe übertragen wurde“ (MDK_6). Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) sei eine mögliche Institution für die Operationalisierung gesetzlicher Rationierungsbestimmungen, auch wenn angemerkt wurde, dass die Objektivität der parteilichen Mitglieder nicht immer gewahrt sei. Ärzte sollten nach Möglichkeit keine Rationierungsentscheidungen am Krankenbett treffen, weil die Gefahr besteht, dass sie ihren Patienten emotional zu nahe stünden. Allerdings sollten sie ihre fachliche Kompetenz bezüglich der Notwendigkeit und Wirksamkeit medizinischer Behandlungen in übergeordnete Rationierungsentscheidungen einfließen lassen. Auch wenn die Befragten es nicht in ihrem beruflichen Kompetenzbereich verorteten, Kriterien für mögliche Rationierung zu benennen, äußerten sie sich zu einzelnen Aspekten. Patienten hinsichtlich der Schwere ihrer Erkrankungen und Dringlichkeit einer Behandlung zu priorisieren, wurde im onkologischen Bereich als unvernünftig angesehen, weil hier die am schwersten erkrankten Patienten häufig eine so schlechte Prognose haben, dass eine Konzentration der Mittel auf sie keinen hinreichenden medizinischen Nutzen hätte. Ebenso sei es kein hilfreiches Kriterium, jedem Patienten unabhängig von der Höhe des erwarteten Nutzens die gleiche Chance auf eine medizinisch indizierte Behandlung einzuräumen. „Nein. Zu losen ist […] Also das ist kein ärztliches Denken“ (MDK_7). Aus MDK-Sicht sollten deutliche Nutzenunterschiede bei Rationierungsentscheidungen berücksichtigt werden. Als hilfreich und relevant wurde das Kriterium der Kosteneffektivität angesehen. „Kosteneffizienz ist sicherlich ein wichtiges Kriterium. […] Aber die Tendenz dahingehend ist sicherlich richtig zu gucken, was gebe ich für einen finanziellen Betrag und welchen patientenbezogenen Nutzen habe ich? Das muss sicherlich in Relation gesetzt werden. Das ist nicht das alleinige Entscheidungskriterium, aber sicherlich ein sehr wichtiges Entscheidungskriterium“ (MDK_6).

Rationalisierung vor Rationierung – Sichtweisen von Funktionsträgern zentraler Institutionen des Gesundheitswesens Einige Funktionsträger bestätigten, dass in ihrem beruflichen Alltag Kostenerwägungen eine Rolle spielen. Zentrale Herausforderung sei es, trotz hohem Kostendruck einen medizinischen Fortschritt zu ermöglichen und Rationierungen zu vermeiden. „Das ist schon ein Thema, das Thema Rationierung. Wir tun aber alles, dass es nicht bei den Menschen ankommt und es derzeit zu einen für die Menschen relevanten Thema wird. Wir versuchen […] doch letztendlich immer wieder die Ressourcen zu Verfügung zu stellen, die man braucht, um auch neue Verfahren in die Medizin einsteuern zu können. Das wird aber zunehmend schwieriger, weil auch die neuen Verfahren oft ökonomische Dimensionen annehmen, die es in sich haben“ (F_2). Nach Ansicht der Befragten seien im Gesundheitswesen eine ineffiziente Verteilung der Mittel und Fehlversorgung weit verbreitet, sodass sich ein hohes Rationalisierungspotenzial böte. Das Bemühen um eine effizientere Versorgung würde jedoch von der Debatte über Rationierung behindert, da diese von der eigentlichen Thematik ablenke.

„Also ich glaube, dass diese Debatte um die Effizienzreserven noch lange nicht ausgereizt wird, dass es aber, sag ich mal, mächtige Strömungen gibt, die eigentlich diese Effizienzreserven-Debatte gerne ad acta legen möchten […]“ (F_1). Vor diesem Hintergrund wurden Rationierungsmaßnahmen entweder abgelehnt oder als Ultima Ratio angesehen. Gleichzeitig wurden Opportunitätskosten von Gesundheitsausgaben wahrgenommen, insbesondere in Bezug auf andere öffentliche Ressorts. Auch auf gesellschaftlicher und individueller Ebene seien solche Abwägungen zwischen medizinischen Leistungen und anderen Gütern zu machen, was aber momentan zu wenig stattfinden würde. „Man muss sich irgendwann auch fragen, muss die Bevölkerung sich fragen: opportunity costs – eine Mallorca-Reise ist mir wie viel Gesundheit wert; sprich, will ich lieber nach Mallorca. Aber auch da ist es meines Erachtens noch nicht so weit“ (F_8). Entscheidungen über mögliche Rationierungen seien vom Gesetzgeber zu treffen, da sie politisch zu verantworten seien. „Ja, also einmal ist es ja so, dass die Ressourcenknappheit, die entsteht ja nicht gottgegeben, […]. Also da ist ja zunächst mal eine bewusste Entscheidung der Politik, dass diese Ressourcenknappheit eintritt. Insofern würde ich sagen, […] ist die Politik auch in der Pflicht, eine Lösung, einen Lösungsweg dafür vorzugeben, wie dann im Gesundheitssystem damit umgegangen werden soll“ (F_1). Die Entscheidung des Parlaments sollte von einem breiten, unabhängigen Expertendiskurs unterstützt werden, in dem die vielfältigen Meinungen verschiedener Bevölkerungsgruppen zu strukturieren seien. „Es gibt [diesen] Grundsatz: ‚Alle Macht geht vom Volke aus.‛ […]. Es wird chaotisch, wenn man die alle durcheinander schmettern lässt. Dann kriegen Sie 80 Millionen verschiedene Meinungen – wahrscheinlich. Das muss man schon strukturieren – Parteien sind dazu da, an der demokratischen Willensbildung mitzuwirken, […] über andere Gliederungen, über wichtige Institutionen der Gesellschaft – wo so Meinungen gebündelt werden“ (F_2). Ärzte sollten in diesem Diskurs eine prominente Expertenrolle einnehmen, aber nicht mit unmittelbaren Rationierungsentscheidungen belastet werden, da dies nicht mit ihrem Ethos gegenüber Patienten vereinbar sei. Ein Gremium der medizinischen Selbstverwaltung, wie der G-BA könnte geeignet sein, auf gesetzlicher Grundlage über die Zuteilung von finanziellen Mitteln zu entscheiden. Allerdings seien deren Mitglieder häufig zu sehr ihrer professionellen Perspektive verhaftet und zu wenig am gesamtgesellschaftlichen Wohl orientiert. Am besten geeignet seien solche Gremien für Rationierungsentscheidungen, die einen repräsentativen Querschnitt wichtiger gesellschaftlicher Gruppen abbilden. „Und wenn die Dinge sich verschärfen, was Rationierung angeht, dann glaubt ich, brauchen wir so etwas [Deutschen Ethik-Rat oder Nationalen Gesundheitsrat, C.G.] und nicht einen Gemeinsamen Bundesausschuss, wo die Leute technokratisch daher kommen von ihren beruflichen Dingen, die sie im eigentlichen Umfeld zu betreiben haben. Da braucht man schon eine breitere gesellschaftliche Diskussion unter der Einbeziehung der Kirchen und anderer relevanter Gruppen, sonst geht das nicht“ (F_2). Bezüglich möglicher Kriterien für Rationierungsentscheidungen betonten die Befragten, dass eine mehrdimensionale Betrachtungsweise notwendig sei, um alle relevante Aspekte zu fassen, zu operationalisieren und gegeneinander abzuwägen. „Aber es sollte, denke ich, ein Verfahren sein, was wirklich deutlich macht, welche Dimensionen es alle in der Betrachtung gibt und

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dass das auch dargestellt ist. Auf Basis dieser Erkenntnis sollte dann nur noch eine Abwägungsentscheidung in einigen Fällen getroffen werden. Das würde so einer Sache am nächsten kommen“ (F_4). Als ein entscheidendes Kriterium wurde die Kosteneffektivität angesehen: „Gut, wenn wir vor die Wahl gestellt werden, dass wir begrenzte Ressourcen haben, dass wir auch in dem Bereich der Krebsmedizin mit diesen begrenzten Ressourcen entscheiden müssen, in welche Richtung wir sie lenken und dass jetzt isoliert für die Krebserkrankung betrachtet wird, denke ich schon, dass die Kosteneffizienz, wenn ich sie denn berechnen kann, ein Parameter ist, an dem ich mich orientieren sollte, definitiv“ (F_6). Eine Priorisierung Bedürftiger sei zwar allgemein in der Medizin ein wichtiges Kriterium, würde jedoch in der Onkologie als alleinige Entscheidungsgrundlage für eine Rationierung zu einer unangemessenen niedrigen Kosteneffektivität führen. Das Kriterium der Chancengleichheit wurde als nicht hilfreich für Rationierungsentscheidungen angesehen. Es sei schwierig, individuelle und soziale Gerechtigkeit miteinander in Beziehung zu setzen. Zwar müsse jeder den gleichen Zugang zur Gesundheitsversorgung erhalten, aber bei der Vergabe einzelner Leistungen seien die unterschiedlichen medizinischen Situationen und auch die Lebenssituation zu berücksichtigen. Andererseits lehnten die Befragten eine Bevorzugung bestimmter Patientengruppen rein auf Basis sozialer Faktoren ab. „Chancen worauf hin? […] Die, die die gleiche Malaise haben, die in der gleichen Lebenssituation stecken, die müssen nach wie vor gleich behandelt werden. Aber, wenn da die junge Mutter im Vergleich ist zum alten Herren, dann muss man auch sagen, da kann es keine Chancengleichheit geben, weil es auch verschiedene Lebenssituationen sind und menschliche Situationen sind“ (F_2).

Rationierungen sind kein politisches Thema – Sichtweisen der Gesundheitspolitiker Die befragten Gesundheitspolitiker sahen zwar finanzielle Herausforderungen durch die demografische Entwicklung und den medizinischen Fortschritt, jedoch keinen zwangsläufigen Zusammenhang mit einem steigenden Kostendruck im Gesundheitswesen. „Ich finde diesen Satz, […] der stimmt nicht. Also: ‚Wir haben einen medizinisch-technischen Fortschritt und die Kosten steigen immer weiter.‘ Ich finde, wir haben einen medizinisch-technischen Fortschritt. Punkt. Und dann kommt eine ganze Weile gar nichts. Und dann: Im medizinischen Bereich steigen auch die Kosten. Das sind für mich 2 verschiedene Sachverhalte, die zwar leicht miteinander verknüpft werden können. Ich glaube aber, das ist so falsch. Jedenfalls gibt es dazwischen keinen Automatismus.“ (AfG_6). Eine Rationierung medizinischer Leistungen wurde von den Gesundheitspolitikern unabhängig von ihrer Parteizugehörigkeit für die absehbare Zukunft nachdrücklich abgelehnt. „Den Ansatz halte ich für verfehlt. Ich kenne das, die Ärztevertreter kommen immer damit, und ich halte das für vollkommen verfehlt. Wir sind hier in einem anderen Land, wir sind hier in einem Land, was hoch entwickelt ist, was jährlich sehr viel Geld für alles Mögliche ausgibt, insofern ist eine Rationierungsdebatte verfehlt […]“ (AfG_7). Neben Zweifeln an einer Notwendigkeit von Rationierung sahen die Befragten auch Schwierigkeiten, das Thema sachgerecht in der Politik zu diskutieren. „Ich hätte gern Zeit für so eine Diskussion. Das ist in der Politik aber immer schwierig. Man denkt und arbeitet immer in so Vier-

jahres-Zyklen, je nach dem, wie die Wahlen sind. Und, schwierige Themen, das ist der Gesundheitsbereich, darüber nachzudenken und, was zahlen wir oder was zahlen wir nicht, dafür benötigt man Zeit, vielleicht auch für so eine Debatte, eine gesellschaftliche Debatte, länger als eine Wahlperiode. Das wäre mein Wunsch, der aber wahrscheinlich nicht zu erfüllen ist. Es sei denn, wir bekommen wirklich eine sachliche Diskussion hin. Aber, kurz vor Wahlkämpfen geht es dann wieder so gegeneinander, dass eine sachliche Diskussion kaum noch möglich ist, weil jeder seine Pfründe verteidigt“ (AFG_3). Auch sei es nicht vordringliche Aufgabe der Politik, die Problematik einer möglichen Rationierung zu thematisieren, wenn die Gesellschaft noch nicht für das Thema offen sei: „Warum soll aber die Politik eine solche Diskussion anstoßen, ohne dass die Gesellschaft darauf vorbereitet ist? Und wenn die Gesellschaft eine solche Diskussion wünscht und sich damit auseinandersetzt – Politik muss ja auch immer ein Spiegelbild der Gesellschaft sein – […] dann kann man in der Politik irgendwann entscheiden, ob man das so oder so entscheiden muss. Man wird sich für eines entscheiden müssen. Das wird die Politik dann gerne tun“ (AfG_8). Wenn, dann müsse die Bevölkerung die Initiative ergreifen und eine Diskussion über mögliche Rationierungen im Gesundheitswesen anstoßen. Die Befragten waren sich bewusst, dass Staatsressorts untereinander Opportunitätskosten verursachen und sahen es deshalb als einen Vorteil an, dass die Finanzierung des Gesundheitswesens außerhalb des Bundeshaushalts über Sozialversicherungsbeiträge erfolge. „Fakt ist natürlich, das ist richtig, man kann jeden Euro nur einmal ausgeben und von daher bin ich ja auch eine Anhängerin eines Gesundheitssystems was über Beiträge finanziert wird und nicht über Steuern“ (AfG_2). Generell wurde es als unethisch angesehen, Medizin und andere Sozialleistungen gegeneinander abzuwägen. „Da ist einer, der stirbt an Bauchspeicheldrüsenkrebs und dem stehen 10 Leute gegenüber, die eine bessere Bildung erhalten könnten. […] Das sind keine Paare, die man miteinander in Beziehung setzen kann. Man muss das eine tun ohne das andere zu lassen“ (AfG_4). Würde Rationierung in der Gesellschaft ein Thema werden, sollte es von Expertengruppen aufgegriffen und für die Politik vorbereitet werden. „Da verlasse ich mich auf Fachleute, wie die aus dem IQWiG. Ich kann das als Politiker nicht“ (AfG_3). Vor dem Hintergrund ihrer allgemeinen Ablehnung von Rationierung standen die Gesundheitspolitiker verschiedenen Kriterien einer möglichen Rationierung kritisch gegenüber. „[…] rationieren bei wem? Rationiere ich nach Alter? Rationiere ich nach sozialem Status? Rationiere ich nach Haarfarbe? Ja, ich bringe Ihnen gern noch ein paar absurde Sätze. Rationiere ich nach Geschlecht? Denn, sinnvollerweise bekommen die Männer nichts und die Frauen bekommen was wegen der Reproduktion und so. Ich kann lauter verschiedene Kriterien aufstellen, nach denen ich rationiere. Jedes einzelne ist inakzeptabel“ (AfG_6). Zwar seien dringliche Fälle vorzuziehen, aber dies sei keine Rationierung nach Dringlichkeit, weil die weniger dringlichen Fällen anschließend zu behandeln seien. „Auch das lehne ich ab. Es ist heute auch so und das ganze System ist so organisiert, dass es eine Notfallmedizin gibt, die immer den Vorrang hat. Wenn ich ins Krankenhaus gehe und es kommt ein Notfall, der zu behandeln ist, hat der Vorrang vor der OP, die für mich zugesagt war. So ist insgesamt das System gebaut. Insofern ist

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das selbstverständlich. Hat aber wiederum mit einer Prioritätendiskussion, die sich ökonomisch herleiten soll, eigentlich wieder nichts zu tun“ (AfG_7). Auch bei dem Kriterium der Kosteneffektivität war diese Begründungsstruktur der Ablehnung von Rationierung zu finden. „Nein, ich meine, das ergibt sich ja aus dem, was ich bereits gesagt hatte. Das ist ja sogar der Schlüsselbegriff [die Kosteneffizienz, Anm. J.L.], weshalb ich das ganze System [die Rationierung, Anm. J.L.] als Denksystem ablehne. Wenn, würde ich eine ganz andere Debatte führen über die medizinischen und ethischen Grenzen von Machbarkeit. Das ist etwas anderes, das ist eine anders motivierte Diskussion“ (AfG_7). Ebenso wurde eine an dem Kriterium der Chancengleichheit orientierte Rationierung mit dem Argument abgelehnt, Leistungsbeschränkungen in der Medizin seien generell ethisch nicht vertretbar und es bestünde auch keine Notwendigkeit für eine Rationierung.

Diskussion

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Als qualitative Studie hat die vorliegende Untersuchung nicht den Anspruch, quantitative Ergebnisse zu erzeugen. Sie dient vielmehr der Rekonstruktion der Beschaffenheit subjektiver Erfahrungen und Sichtweisen von Befragtengruppen in einem wenig erforschten Feld, die mit einem quantitativen Ansatz nicht erfasst werden können [44, 45]. Bei der Interpretation der Daten war zu berücksichtigen, dass die Gruppe der Funktionsträger zentraler Institutionen des Gesundheitswesens aufgrund der Vielfalt ihrer professionellen Hintergründe und Funktionen notwendigerweise heterogen war, und daher in dieser Gruppe keine hohe Sättigung und Einheitlichkeit im Meinungsbild aufzufinden war. Für die Bildung homogenerer Subgruppen standen nicht genügend Interviewpartner zur Verfügung.

Die Rolle der Politik im Rationierungsdiskurs Im Vergleich zu anderen Ländern befindet sich in Deutschland die Diskussion über die Allokation und mögliche Rationierung von Ressourcen im Gesundheitswesen noch in ihren Anfängen. Expertengruppen aus dem Medizinischen Dienst, aus zentralen Institutionen des Gesundheitswesens und aus der Politik haben bedeutenden Einfluss auf den Fortgang der Debatte. Die Daten lassen darauf schließen, dass die Gruppen der MDK-Ärzte und der Funktionsträger zwar kein primäres Interesse an einer Rationierung haben, sich jedoch einer politisch legitimierten Leistungsbeschränkung nicht verschließen würden. Beide Befragtengruppen sahen diesbezüglichen einen Handlungs- und Entscheidungsauftrag für die Politik. Die Gesundheitspolitiker sahen es hingegen nicht primär als ihre Aufgabe an, Rationierungen zu thematisieren und zu entscheiden. Der größte Widerstand gegen eine Rationierungsdebatte in Deutschland kommt demnach nicht aus dem medizinischen, sondern aus dem politischen Bereich. Die ablehnende Haltung der Politik, grundlegende Entscheidungen zur Rationierungsproblematik zu treffen, erklärt sich nicht zuletzt aus der geringen Popularität des Themas, mit dem keine Wahlen gewonnen werden können [45–47]. Aus normativer Perspektive stellt sich die Frage, ob die Politik nicht einen gesellschaftlichen Führungsauftrag hinsichtlich der Gestaltung des Gesundheitswesens hat, dem sie sich in problematischer Weise entzieht. Die ethische Problematik besteht dar-

in, dass es dem gesellschaftlichen Wohlergehen abträglich sein kann, wenn Ressourcen im Gesundheitswesen verwendet werden, die in anderen sozialen Bereichen mehr sozialen Nutzen bewirken können. Der Nutzen medizinischer und anderer sozialer Leistungen kann jedoch nicht rein objektiv berechnet werden, sondern bedarf einer Bewertung. Diese Wertentscheidungen sollten nicht allein Expertengremien überlassen werden, sondern müssen in politisch angemessenen Verfahren legitimiert werden. Das Ergebnis könnte in Beschränkungen medizinisch indizierter Behandlungen aus Kostengründen liegen, könnte aber auch umgekehrt solche Beschränkungen im medizinischen Bereich ganz oder teilweise ausschließen. Es bedarf in der wichtigen Frage der Ressourcenallokation im Gesundheitswesen der Führung durch die Politik, und die in dieser Studie festgestellte Ablehnung der Führungsverantwortung kann als Politikversagen kritisiert werden. Die Rolle der Politik könnte darin bestehen, das Thema in zuständigen Ausschüssen und Ministerien zu bearbeiten, auf Expertenebene (z. B. im Nationalen Ethikrat) und in der Bevölkerung (z. B. über die Medien) eine Diskussion anzustoßen und schließlich eine gesetzliche Grundlage und ggf. notwendige Rechtsverordnungen zu beschließen, auf deren Grundlage ausführende Organe (z. B. der G-BA) konkrete Rationierungsentscheidungen treffen könnten.

Opportunitätskosten – ein ethisches Argument für Rationierung Eine Rationierung ist, wenn überhaupt, nur zur Vermeidung hoher Opportunitätskosten ethisch zu rechtfertigen [49]. Die Versorgung mit kostenintensiven Therapien in der Onkologie, die zum Teil nur einen geringen oder nicht gut belegten patientenrelevanten Nutzen erzielen, ist ein medizinischer Bereich, in dem hohe Opportunitätskosten gesehen werden können [24]. In der vorliegenden Studie spiegelten sich die unterschiedlichen Haltungen der Befragtengruppen zur Rationierung im onkologischen Bereich in einem unterschiedlichen Bewusstsein von Opportunitätskosten wider. Befragte, die Rationierung ablehnten, zeigten tendenziell einen randständigen oder engeren Blick auf die Opportunitätskosten medizinischer Behandlungen. Umgekehrt war bei Befragtengruppen mit einer ausgeprägteren Sensibilität für Opportunitätskosten tendenziell eine größere Offenheit für das Thema der Rationierung feststellbar. Aufgrund dieses Zusammenhangs sehen wir einen möglichen Ansatz zur Stärkung der Rationierungsdebatte in der öffentlichen Thematisierung sozialer Opportunitätskosten der Gesundheitsversorgung. Dabei geht es nicht um eine Vorentscheidung zu Gunsten einer Rationierung, sondern um eine offene und ehrliche politische Diskussion darüber, auf welche sozialen Leistungen wir verzichten wollen, um die Bevölkerung mit medizinischen Leistungen zu versorgen, die zum Teil einen relativ geringen oder ungewissen Nutzen haben.

Rationierungskriterien – Unterschiede in Theorie und Praxis In der theoretischen Debatte werden unter anderem 3 Kriterien der Rationierung intensiv diskutiert: Priorität für die gesundheitlich am schlechtesten gestellten Patienten, Kosteneffektivität und Chancengleichheit [36]. Die befragten Experten dieser Studie sahen, jedenfalls für den Bereich der Onkologie, von diesen 3 Kriterien vor allem das Kriterium der Kosteneffektivität als hilfreich an. Die Kriterien der Priorität für die am schlechtesten gestellten Patienten und der gleichen Chance auf Behandlung

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wurden als wenig plausibel angesehen. Diese Diskrepanz zwischen theoretischen Erwägungen und Ablehnung durch die befragten Experten aus der Praxis lässt sich möglicherweise mit dem Fokus der vorliegenden Befragung auf den onkologischen Bereich erklären, da hier die Schwere der Erkrankungen bzw. die schlechte Prognose vieler Patienten eine besondere Rolle spielt. Dies kann als ein wichtiger Hinweis darauf gewertet werden, dass die ethisch-normative Diskussion über Leistungsbeschränkungen im Gesundheitswesen kontextsensitiver für die verschiedenen medizinischen Bereiche geführt werden muss, als es gegenwärtig der Fall ist. Ähnlich wie empirische Untersuchungen zur Erhebung der Rationierungssituation und der Meinungen von Stakeholdern differenziert nach medizinischen Bereichen vorgenommen werden [31, 32], sollten philosophisch-normative Untersuchungen stärker auf verschiedene Kontexte bezogen werden, statt nach allgemein gültigen normativen Kriterien für Rationierungen im Gesundheitswesen zu suchen. In der vorliegenden Studie zeigte sich eine niedrige Akzeptanz der Chancengleichheit, verstanden als gleiche Chance aller Patienten auf eine medizinisch indizierte Behandlung, unabhängig von der gesundheitlichen Stellung der Patienten und der Kosteneffektivität ihrer Behandlung, als Rationierungskriterium. Für die Befragten erschien die Anwendung dieses Kriteriums in der Medizin als willkürlich. So wurde die Meinung geäußert, durch Losen erhielte nicht jeder Patient den gleichen Zugang zu medizinischen Leistungen, was eine Missachtung dieser Personen ausdrücken würde. In der theoretischen Diskussion wird hingegen argumentiert, unter der Bedingung der Rationierung erfordere die moralische Achtung von Personen gerade Maßnahmen zur Sicherstellung einer fairen Chancengleichheit aller Patienten auf Behandlung. Der Einfluss zufälliger Faktoren auf den Zugang zur Gesundheitsversorgung solle eingeschränkt werden [50– 53]. Vor dem Hintergrund einer hohen Sensibilität für Ungleichheit von Gesundheitsleistungen erachteten es die Befragten jedoch als unbefriedigend, wenn das Gleichheitskriterium nicht zur Vermeidung, sondern zur Durchführung einer Rationierung vorgeschlagen wird. Damit wird eigentlich nicht das Gleichheitskriterium sondern Rationierung im Allgemeinen kritisiert.

auszuwählen, dass die Interessen aller gesellschaftlich relevanten Gruppen angemessen vertreten sind. Im Sinne einer deliberativen, bürgernahen Entscheidungsfindung in der politisch schwierigen Frage von Rationierung im Gesundheitswesen ist die Einbindung eines Expertendiskurses, in dem stellvertretend die Interessen und Werthaltungen aller relevanten gesellschaftlicher Gruppen eingebracht und erwogen werden, begrüßenswert. Jedoch muss die deliberative Funktion – also das Einbringen gesellschaftlicher Gruppen in einen öffentlichen Diskurs – strikt von der Legitimität politischer Entscheidungen getrennt werden, die einzig bei den gewählten Volksvertretern liegt. Expertendiskurse können also keine Grundsatzentscheidungen der Politik ersetzen, sondern diese nur begleiten.

Rolle der Expertengruppen im Rationierungsdiskurs

Zusatznutzen im Internet

Bei der Frage, auf welcher politischen Legitimationsebene über Rationierung entschieden werden sollte, wurde von allen Befragtengruppen die Rolle von interdisziplinären Expertengremien hervorgehoben. Dies überrascht insofern nicht, als Expertenwissen bspw. hinsichtlich der Bewertung des medizinischen Nutzens von Behandlungen, Opportunitätskosten, der Wahl möglicher Rationierungskriterien und ihrer Einordnung in den medizinischen Bereich komplex ist und spezielle Expertise voraussetzt. Die Frage nach einer möglichen Rationierung in der Onkologie ist aber nicht rein fachlich zu beantworten, sondern zielt im Kern auf Wertentscheidungen und Interessenabwägungen. Vor diesem Hintergrund erscheint es wichtig zu klären, ob Expertengremien für unabhängige Gutachten zur Klärung relevanter Sachfragen genutzt werden sollen oder zum Treffen von Wertentscheidungen oder zur Artikulierung und Aushandlung von Positionen unterschiedlicher Interessengruppen. Alle 3 Funktionen sind legitim und nützlich, sollten jedoch zur Vermeidung von Rollenkonflikten getrennt werden. In ersten Fall wären die Gutachter ausschließlich nach ihrer fachlichen Expertise auszuwählen, im zweiten Fall wäre auf eine ausreichende normativ-ethische Expertise zu achten und im dritten Fall wäre darauf zu achten, die Mitglieder hinsichtlich ihrer Zugehörigkeit so

Förderung

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Die Arbeit entstand im Rahmen der BMBF-Nachwuchsgruppe „Gerechtigkeit in der modernen Medizin“ am Institut für Medizinische Ethik und Geschichte der Medizin der Ruhr-Universität Bochum, gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Förderprogramm ethische, rechtliche und soziale Aspekte der modernen Lebenswissenschaften (FKZ 01GP0590).

Anmerkung

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Im vorliegenden Beitrag wird aus Gründen der gebotenen Kürze und Lesbarkeit zur Bezeichnung gemischtgeschlechtlicher Gruppen die männliche Form verwendet. Gemeint sind stets beide Geschlechter, z. B. Politiker und Politikerin.

Danksagung

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Die Autoren danken allen Interviewpartnern der Studie.

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Den Anhang finden Sie im Internet unter http://dx.doi. org/10.1055/S-0034-1367021.

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