Synthèse Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2014 ; 12 (2) : 155-62
Approche qualitative de la prise en charge des aidants-conjoints de malades Alzheimer Qualitative approach of medical support of spouse caregivers of Alzheimer patients
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Laure Le Priol1 Didier Chambelland1 Laurent Connan1 FrÉdÉrique Etcharry-Bouyx2 Jean Franc¸ois Huez1 1 Département de médecine générale, Université d’Angers, France 2 Service de neurologie, CHU Angers, France
´ a` part : Tires L. Le Priol
Résumé. Introduction. Les aidants naturels de malades Alzheimer jouent un rôle prépondérant dans la prise en charge de ces patients. La moitié des aidants naturels sont les conjoints, souvent âgés. Ce rôle a une répercussion importante sur la santé des aidants. Depuis 2010, il est recommandé aux médecins généralistes franc¸ais d’organiser un suivi médical annuel spécifique. Les objectifs de cette étude étaient de comprendre le vécu de cette situation par le conjoint aidant et comment celui-ci perc¸oit le rôle joué par son médecin généraliste dans ce contexte. Matériel et méthode. Une étude qualitative a été réalisée par entretiens individuels semi-dirigés auprès de 14 aidants conjoints recrutés via des structures d’accueil de jour d’Angers, France. Résultats. L’analyse des entretiens a montré que la maladie d’Alzheimer représentait une crise existentielle pour les aidants-conjoints. L’engagement et le lien affectif pour la personne malade les impliquaient activement dans le soin. Cela n’avait pas modifié le rythme de leurs consultations médicales, mais pouvait les amener à retarder les soins non urgents. Leur réticence à se faire aider et une interaction avec l’équipe soignante de la personne malade gênaient l’implication de leur propre médecin traitant. Conclusion. L’adaptation de l’aidant à la maladie du conjoint engendre des conduites à risque mais aussi des conduites bénéfiques. Plutôt que de proposer une consultation annuelle centrée sur la santé des aidants, l’amélioration de la communication entre tous les intervenants y compris le médecin généraliste de l’aidant pourrait permettre de mieux cibler et mieux répondre aux besoins de ce dernier. Mots clés : aidants naturels, suivi médical, maladie d’Alzheimer, médecine générale, personne âgée Abstract. Background. The caregivers of patients with Alzheimer’s disease (AD) play a key role in their management. Half of them are spouses. This involvement may alter their own health, leading to exhaustion and depression. Since 2010, general practitioners (GPs) have been invited in France to offer an annual specific medical support to spouse caregivers. The aims of this study were to understand their experience of this situation by spouse caregivers, and how the spouse caregiver perceives the role of the GP in this context. Methods. A qualitative approach was conducted using semi-structured interviews of 14 spouse caregivers recruited from adult day care in Angers, France. Results. The analysis of interviews showed that AD was an existential crisis for the dyad AD patient/spouse caregiver. The emotional connection and the sense of commitment strongly involved the spouse caregivers into cares for the loved ones. Even if the frequency of medical consultations remained unchanged, caregivers were more prone to delay non-urgent cares for themselves. Moreover their intention to handle things on their own and the interaction with health professionals of the care recipients interfered with the involvement of the caregivers’ GPs. Conclusions. Caregivers’ adaptation to their spouses’ AD resulted in both negative and positive behaviors. Instead of a mandatory annual consultation focused on caregivers’ health, the improvement of communication between all support services, including caregivers’ GPs, may help to enhance the medical support of spouse caregivers of AD patients.
doi:10.1684/pnv.2014.0475
Key words: spouse caregivers, support, Alzheimer disease, general practice, older adults
L
a maladie d’Alzheimer (MA) est une pathologie liée à l’âge fréquente, avec un nombre de cas en constante augmentation. Les répercussions sociales, sanitaires et économiques importantes font de cette maladie une préoccupation des pouvoirs publics [1]. Une des
réponses à la question de la prise en charge de la MA est de favoriser le maintien à domicile qui repose, entre autres, sur un acteur incontournable : l’aidant « naturel » [1]. Dans la moitié des cas, il s’agit du conjoint [2]. Souvent âgé lui aussi, il peut être fragile et présenter lui-même des problèmes de
Pour citer cet article : Le Priol L, Chambelland D, Connan L, Etcharry-Bouyx F, Huez JF. Approche qualitative de la prise en charge des aidants-conjoints de malades Alzheimer. Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2014; 12(2) :155-62 doi:10.1684/pnv.2014.0475
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santé. Les enquêtes épidémiologiques montrent qu’il dispose de peu de temps libre et néglige souvent son propre suivi médical [2]. Qui plus est, le fait de s’occuper à temps plein d’une personne atteinte de MA a des répercussions spécifiques sur sa santé, à la fois physique et mentale [2, 3]. L’amélioration de la qualité de vie du malade et des aidants est le premier axe du 3e plan Alzheimer 2008-2012 en France. L’amélioration du « suivi sanitaire des aidants naturels » en est un des objectifs [1]. Depuis février 2010, la Haute autorité de santé (HAS) recommande aux médecins généralistes de proposer aux aidants naturels une consultation annuelle afin de surveiller le retentissement de leur rôle d’aidant sur leur santé [3]. Malgré ces recommandations, le suivi médical des aidants de malades Alzheimer reste difficile. Les objectifs de notre étude étaient d’explorer qualitativement le suivi médical des aidants conjoints de patients souffrant de maladie d’Alzheimer, de comprendre leurs besoins et leurs demandes spécifiques, afin d’adapter et d’améliorer leur prise en charge en médecine générale.
Méthode Approche qualitative Le choix d’une approche qualitative a été déterminé par la nécessité d’explorer le vécu de situations complexes et de formuler des hypothèses explicatives des potentielles difficultés de prise en charge [4].
Constitution de l’échantillon Dans cette approche, l’objectif est de constituer un échantillon permettant une meilleure compréhension des processus sociaux mis en jeu. La stratégie d’échantillonnage n’a donc pas recherché la représentativité statistique [5]. Pour des raisons de faisabilité et de possibilité de comparaisons ultérieures, l’échantillonnage était homogène, ciblé sur les conjoints de malades Alzheimer ou ayant une maladie apparentée fréquentant les structures d’accueil de jour (ADJ) à Angers, France. La taille de l’échantillon a été déterminée par la saturation des données. L’information des aidants a été faite par les ADJ. Une fois le consentement obtenu, les aidants étaient contactés par l’enquêteur (LLP) pour organiser l’entretien.
Les entretiens La méthode par entretiens semi-directifs individuels a été privilégiée par rapport à la méthode de focus groupe
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car plus adaptée au profil des aidants conjoints. Elle offrait un cadre plus intimiste permettant une mise en confiance du participant au cours de l’entretien et ainsi le recueil d’un discours plus libre [4]. Un guide d’entretien a été élaboré à partir d’hypothèses formulées suite à la recherche bibliographique. Il comportait des questions ouvertes et des questions de relance plus directives pour un recueil de données complet. Il abordait le vécu par rapport à la MA de leur conjoint en insistant sur le retentissement sur leur santé, leur suivi médical par rapport aux pathologies chroniques, aiguës et aux troubles liés à la MA, l’organisation de ce suivi et ses modifications depuis le diagnostic de la MA du conjoint, leur perspective d’avenir et l’implication qu’avait leur médecin traitant dans la prise en charge de leur rôle d’aidant. Ce guide a été testé au préalable sur 2 aidants non inclus dans l’étude. Les entretiens se sont déroulés au domicile de l’aidant ; l’absence de la personne malade était souhaitée mais pas obligatoire. Les entretiens ont été enregistrés puis retranscrits mot à mot. Une analyse thématique déductive après codage des données a été réalisée par l’enquêteur seul (LLP), mais les résultats et les thèmes dégagés ont fait l’objet d’une triangulation (LLP, DC) afin d’en renforcer la validité. Les données ont été restituées auprès des participants à la fin de l’étude.
Résultats Population Au total, 14 entretiens ont été réalisés d’une durée médiane de 78 minutes [69-101]. La saturation des données a été atteinte au 12e entretien. L’échantillon comprenait 6 hommes et 8 femmes, dont l’âge médian était de 75,5 ans [intervalle inter-quartile, 65-82] et vivant dans l’agglomération angevine (tableau 1). La plupart avaient déclaré ne pas présenter de difficultés financières. Ils présentaient une médiane de 1,5 pathologie suivie et traitée par leur médecin généraliste [1, 2]. Neuf aidants avaient le même médecin que leur conjoint malade. Les aidants s’occupaient d’une personne d’âge médian de 81,5 ans [6883], dont la durée médiane de maladie était de 4,5 ans [4-6]. La personne malade fréquentait l’ADJ depuis une durée médiane de 8 mois [4-12] au rythme médian de 2 jours par semaine [1, 2, 5] (tableau 2). Quatre aidants ne disposaient pas d’aides régulières professionnelles hormis l’ADJ. Les autres aidants bénéficiaient au minimum d’une aide professionnelle hebdomadaire, le plus souvent une aideménagère.
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Prise en charge des aidants-conjoints de malades Alzheimer
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Tableau 1. Caractéristiques des aidants-conjoints. Table 1. Characteristics of the spouse caregivers. Entretien
Age (années)
Sexe
Nombre d’enfants
Catégorie socioprofessionnelle du foyer 1
1
59
Masculin
2
73 Anciens cadres ingénieurs
Aucune
2
65
Masculin
0
75 Anciens employés
Hypertension artérielle
3
69
Masculin
3
75 Anciens employés
Aucune
4
82
Masculin
1
72 Anciens artisans, commerc¸ants et chefs d’entreprise
Trouble du rythme cardiaque Hypertension artérielle
5
82
Masculin
3
76 Anciens ouvriers
Hypertension artérielle
6
65
Féminin
4
74 Anciens cadres
Dépression
7
76
Féminin
2
74 Anciens cadres
Hypertension artérielle sévère Arthrose sévère du genou
8
86
Féminin
1
73 Anciens cadres
Pathologie cardiaque non étiquetée Hypertension artérielle Diabète
9
75
Féminin
2
72 Anciens artisans, commerc¸ants et chefs d’entreprise
Trouble du rythme cardiaque Arthrose de hanche sévère
10
82
Féminin
5
77 Anciens employés
Hypertension artérielle Arthrose sévère du genou
11
81
Féminin
2
76 Anciens ouvriers et employés
Hypertension artérielle Trouble du rythme cardiaque
12
72
Féminin
2
72 Anciens artisans, commerc¸ants et chefs d’entreprise
Hypertension artérielle Ostéoporose
13
83
Masculin
2
8300 Militaires
Hypertension artérielle
14
64
Féminin
2
75 Anciens professions intermédiaires
Hypertension artérielle
1
Maladies chroniques traitées
: Selon la nomenclature de l’Institut national de la statistique et des études économiques.
Tableau 2. Les malades Alzheimer ou ayant une maladie apparentée. Table 2. Characteristics of the patients with Alzheimer’s disease or related disorders. Entretien Age du conjoint (années)
Diagnostic
Score Aggir
1
62
Démence fronto-temporale 4
1
8
2,5
2
65
Démence sémantique
6
5
3
3
68
Démence de Benson
3
4
48
2
4
85
Maladie d’Alzheimer
2
4
12
1
5
82
Maladie d’Alzheimer
4
6
2
1
6
90
Maladie d’Alzheimer
2
5
?
?
7
84
Maladie d’Alzheimer
4
6
48
2
8
83
Maladie d’Alzheimer
4
4
12
1
9
79
Maladie d’Alzheimer
2
5
2,5
2
10
81
Maladie d’Alzheimer
4
8
3
2
11
82
Maladie d’Alzheimer
4
0,67
4
1
12
78
Maladie d’Alzheimer
3
3
12
3
13
82
Maladie d’Alzheimer
5
4
48
5
14
64
Démence parkinsonienne
2
7
8
1
4
Durée de la maladie (années)
Durée de l’ADJ (mois)
Fréquence de l’ADJ par semaine (jours/semaine)
ADJ : accueil de jour ; Aggir : autonomie gérontologique groupes iso-ressources.
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Prise en charge des pathologies chroniques Pour la plupart des aidants conjoints, le rythme des consultations auprès de leur médecin généraliste n’avait subi aucune modification suite au diagnostic de la maladie d’Alzheimer du conjoint. Ils consultaient tous les 2 à 3 mois leur médecin principalement pour le renouvellement des médicaments. Des aidants ont néanmoins nuancé ce résultat. Quelques-uns n’avaient pas de suivi particulier et consultaient leur médecin ponctuellement à une fréquence aléatoire. D’autres avaient également tendance à consulter moins facilement leur médecin, se disant accaparés par la pathologie et la perte d’autonomie de leur conjoint. « Préoccupés prioritairement par la santé » et le bien-être du conjoint malade et « manquant de temps libre », ils reléguaient leurs consultations et soins médicaux au second plan. « Le principal, c’est mon mari ». D’autre part, depuis la maladie du conjoint, quelques aidants avaient réorganisé leur suivi, changeant de médecin traitant pour un médecin commun dans le but de faciliter la prise en charge. « J’ai été obligée d’aller avec lui pour expliquer parce que mon mari était incapable de dire ce qu’il avait. Donc on a continué tous les deux avec le même médecin ». Parmi les aidants à être « dans le cas tordu » de deux médecins différents, plusieurs se posaient la question d’un médecin commun. Les changements réalisés ou évoqués se faisaient principalement en faveur du médecin traitant de la personne malade. « Je rejoindrai sans doute un jour le médecin de ma femme ». L’organisation de leur suivi ambulatoire présentait peu de difficultés. A contrario, l’organisation d’hospitalisations ou d’opérations non urgentes était plus compliquée. Plusieurs aidants avaient besoin d’une opération pour une prothèse à court ou moyen termes mais tous préféraient reporter les soins. « Normalement j’aurais besoin d’une opération, mais là, je ne peux pas la faire ». À moins qu’il existât un bénéfice pour la personne malade comme prolonger son maintien à domicile. « Si, en me faisant opérer rapidement, c¸a permet après coup à ma femme de rester à la maison, je le ferai ». Le principal obstacle était la prise en charge simultanée de l’aidant et de l’aidé. La séparation du couple pouvait également être difficile à envisager et représenter un frein aux soins, de même que le coût financier de cette double prise en charge. Enfin, il existait une réticence à institutionnaliser temporairement l’aidé de peur d’accélérer la maladie. « Il n’est pas question que je le mette à l’hôpital pour me faire opérer parce que là, il perd complètement la tête ».
Les situations d’urgences Toutes les personnes interrogées se rendaient compte de l’importance de prendre en charge un problème de santé
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aigu, bénin ou grave car « un petit bobo peut tout de suite rendre les choses très compliquées ». L’enjeu principal était le devenir de la personne malade donc « mieux valait se faire soigner et revenir ». L’idée d’être malade et de « n’être plus disponible pour le conjoint malade » était angoissante. Ils ne « pouvaient être défaillants dans la vie de tous les jours ». Ils étaient plusieurs à faire plus attention à eux dans le but de ne pas tomber malade ou de ne pas se blesser. C’est souvent suite à cette réflexion qu’ils anticipaient la prise en charge future de l’aidé sans l’aidant, et étaient amenés à réaliser des inscriptions “de sécurité” en établissements d’hébergement spécialisés.
La prise en charge des troubles liés à la maladie d’Alzheimer du conjoint Les retentissements les plus fréquents de la maladie d’Alzheimer sur le conjoint aidant étaient en premier lieu la fatigue, puis les troubles anxieux. Ce stress systématiquement retrouvé était décrit comme « du souci ». Le moment du diagnostic, les troubles du comportement du malade ou l’évolution péjorative de la maladie généraient en revanche un stress plus important. La moitié des aidants présentaient des troubles du sommeil, surtout marqués par des difficultés d’endormissement et des réveils nocturnes, et expliqués selon eux par les troubles du comportement de l’aidé mais aussi par leurs propres angoisses. Ils se disaient également plus irritables, la moitié d’entre eux se sentant « plus à cran ». Cela pouvait aboutir à une relation conflictuelle avec l’aidé, notamment face aux troubles du comportement. « Dans la journée, il me pose combien de fois la même question. Alors, je m’énerve des fois après lui. ». Ces conflits généraient une culpabilité chez l’aidant. Il existait ainsi des signes de dépression dans le témoignage de plusieurs aidants, notamment une tristesse de l’humeur, des pleurs ou encore une perte de l’élan vital. « On perd quand même le goût de vivre ». Pour quelques-uns, la mort était envisagée comme une issue idéale à cette situation difficile. « L’idéal, on se met à rêver de partir ensemble ». Pourtant, à l’exception d’une seule aidante qui avait débuté un suivi médical pour dépression peu après le diagnostic de la maladie de son conjoint, la majorité des aidants ne bénéficiaient d’aucune prise en charge médicale pour ces symptômes. La plupart du temps, soit « ce n’était pas un sujet abordé », soit il l’était au détour de consultations pour un autre motif. La prise en charge était souvent ponctuelle, sur demande de l’aidant au moment où il « craquait ». Au travers des entretiens, il a pu être observé une forte réticence à la prise de traitements anxiolytiques ou hypnotiques. « C’est pas mon truc les médicaments ». Les percevant souvent comme des drogues, ils limitaient
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Prise en charge des aidants-conjoints de malades Alzheimer
leur consommation à la dose minimale ou sur de courtes périodes, de peur de la dépendance ou d’« être abruti ». Ils avaient besoin de rester vigilants à tout moment pour répondre aux besoins de l’aidé. Globalement, les aidants évitaient de se plaindre et « n’exposaient pas facilement » leurs difficultés. « Je ne veux pas en parler, je veux garder c¸a pour moi ». Cependant, si la réponse médicale était peu développée, les aidants utilisaient d’autres solutions pour améliorer ces symptômes. « Mon devoir premier est d’être sain de corps et d’esprit pour mon épouse ». La première solution était de préserver du temps pour soi, des temps de repos pour lutter contre la fatigue, et des activités extérieures. Cela permettait de « se changer les idées ». Certains avaient participé à des journées de formation et à des groupes de parole afin de trouver des réponses aux questions matérielles ou existentielles qu’ils se posaient. « J’ai participé à une rencontre sur la psychologie de la personne malade. Ca m’intéressait de voir que le conjoint malade n’est plus la même personne que (celle que) vous avez aimé ». Ces temps de répits étaient favorisés par l’ADJ et, à un moindre degré, par les aides professionnelles intervenant au domicile, offrant un répit « sans souci ». Certains parlaient même d’« une libération » ou d’« une bouffée d’oxygène qui permettait de tenir le coup ». Il était aussi important pour les aidants d’être entourés par la famille, par les amis ou encore par le voisinage. Cet entourage dit informel apportait une aide précieuse, qui allait du soutien moral aux aides quotidiennes ou hebdomadaires dans les activités de la vie quotidienne. La famille occupait une place particulière dans la discussion, le soutien et le conseil. Mais la demande d’aide était compliquée pour les aidants, limitant les possibilités d’interventions de l’entourage, des aides professionnelles ou même du médecin traitant. La moitié des aidants exprimaient une volonté de « se débrouiller » seuls. Pour la plupart, du fait de leur histoire et de leur vécu communs, c’était « normal » et « naturel ». Pour quelquesuns, c’était « leur devoir » ou « leur obligation » de conjoint. La situation actuelle convenait à la majorité des aidants. « Tant que c¸a va comme c¸a, c¸a me prive pas ». Certains trouvaient même une certaine satisfaction dans l’aide qu’ils apportaient. « Je suis bien quand je réalise tout ce que je m’impose ». Ainsi, les difficultés étaient peu anticipées et avaient tendance à n’être envisagées qu’en cas de nécessité ou en cas d’incapacité. « Je sais très bien qu’un jour, je ne pourrai plus, on fera au fur et à mesure ». L’adaptation se faisait « au jour le jour », quand les difficultés « se présentaient ».
L’implication du médecin généraliste de l’aidant Selon les aidants, le médecin traitant jouait surtout un rôle d’écoute et de conseils. La maladie du conjoint et
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les difficultés pouvaient être abordées « ouvertement » en consultation. Il pouvait conseiller sur l’organisation du quotidien et sur la prise en charge de l’aidé. Il les soutenait dans leurs démarches. Il participait également à introduire une réflexion sur la préparation de l’avenir. Cette relation était favorisée par une bonne disponibilité du médecin, une attention particulière portée sur les aidants et une qualité d’écoute. « Mon médecin est quelqu’un d’attentif, il prend son temps ce qui laisse la place à la discussion ». « Il me demande toujours comment va mon épouse ». Cependant, souvent, l’intervention du médecin traitant restait discrète, voire inexistante. Dans un cas, l’aidant n’avait pas informé son médecin de la maladie d’Alzheimer du conjoint. En outre, plusieurs aidants rapportaient une passivité du médecin traitant dans leur prise en charge, le jugeant « plutôt suiveur que moteur ». Pour certains, compte tenu de leurs réticences à aborder leurs difficultés quotidiennes, c’était au médecin de « faire le pas de questionner ». Face à ce manque d’implication, certains enquêtés se disaient insatisfaits, et une aidante avait même changé de médecin. « Il n’a jamais voulu dialoguer alors que j’avais besoin qu’on m’explique les choses ». D’autres se demandaient si « c’était de son ressort ». En effet, l’existence d’autres structures notamment en lien avec la personne malade avait « largement comblé le vide qui aurait pu exister avec le médecin traitant ». Ils avaient alors « moins eu besoin de s’adresser au médecin généraliste ». Pour les demandes d’information ou d’organisation du quotidien, beaucoup d’aidants avaient fait appel au Centre local d’information et de coordination (Clic). Enfin, les difficultés de l’aide étaient plus facilement abordées avec l’équipe médicale de la personne malade (gériatre, neurologue, assistante sociale, psychologue en fonction des cas). Comme « c’était le conjoint qui était malade », il leur paraissait plus naturel de s’adresser directement à eux pour ces problèmes.
Discussion Notre approche qualitative des aidants-conjoints de malades Alzheimer a montré que cette situation engendrait chez les aidants des conduites adaptives à risque mais aussi, dans un certain nombre de cas, des conduites bénéfiques. D’un côté, du fait de la prise en charge envahissante du conjoint malade, les aidants-conjoints avaient tendance à reporter leurs propres soins non urgents et présentaient davantage de fatigue et de stress. Mais, d’un autre côté, ils avaient également su s’adapter en conservant des temps à soi, et en acceptant l’aide de leur entourage. A contrario, leur suivi médical habituel était généralement peu modifié, les aidants continuant à consulter leur médecin traitant tous
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les 2-3 mois seulement pour le renouvellement de leurs traitements, mais sans évoquer spécifiquement les difficultés liées à leur situation d’aidants. Cette étude qualitative procure de nouvelles informations sur le conjoint en tant qu’aidant et en tant que patient, et interroge la position du médecin généraliste face à cette situation.
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Une crise existentielle et une nécessité d’adaptation La MA du conjoint prend une place importante dans la vie de l’aidant-conjoint, bouleversant complètement son quotidien, son avenir et son couple. Il a été constaté que « l’univers créé par la maladie constitue le seul contexte de vie pour l’aidant et son malade » [6]. Ainsi, 70 % des aidants-conjoints consacrent plus de 6 heures par jour au conjoint malade [2], et la relation de couple se transforme en une relation d’aide. Cette crise existentielle retentit sur la pratique médicale. Premièrement, la prise en charge médicale de l’aidant est souvent négligée. L’étude Pixel a trouvé que 40 % des aidants-conjoints étaient obligés de différer leurs rendez-vous et leurs soins pour pouvoir s’occuper du malade [2]. Dans cette étude, les soins non urgents étaient difficiles à envisager du fait du manque de temps libre, de la prise en charge parallèle de l’aidé non satisfaisante et d’un avenir incertain. Deuxièmement, cette crise entraîne une réorganisation du quotidien pour favoriser le plus longtemps possible le maintien au domicile [7]. L’aidant s’adapte au stress engendré par la situation [7-10], le défaut d’adaptation se traduisant le plus souvent par une rupture irréversible aboutissant à l’institutionnalisation [7, 11]. Du fait de mécanismes défensifs tels que le déni, cette adaptation peut se faire de manière « négative », illustrée par un repli sur soi, un isolement et un refus d’aide, ce qui majore le sentiment de fardeau, augmente le risque d’épuisement et rend également difficile l’intervention d’aides extérieures et de soins médicaux [7-10]. Les recommandations de la HAS ont pour objectif de prévenir cette conduite [3]. Il est cependant à noter que la majorité des aidants interrogés se sont adaptés de manière plus positive et plus saine. Ils restaient ouverts sur l’extérieur en préservant leurs loisirs et les liens avec leur entourage. Ils avaient recours à des aides comme l’ADJ, qui leur procuraient des temps de répits. Ainsi, l’adaptation peut également être conc¸ue et vécue comme positive et créatrice [9, 10].
Aidant-aidé : une relation qui a du sens Les aidants exprimaient la volonté de s’occuper de leur conjoint malade, parfois complètement et sans aide. Cette attitude était justifiée par un sentiment de devoir vis-à-vis
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d’un engagement et d’un lien marital, mais aussi par un lien affectif vis-à-vis d’une histoire et d’un vécu commun. La relation d’aide n’était pas uniquement un fardeau, certains pouvaient même en retirer une satisfaction. Certains aidants y trouvaient un sentiment d’utilité et une estime de soi positive, qu’il semble important de valoriser [6, 10]. Ainsi, l’aidant n’apparaît pas comme « une victime cachée des demandes de l’aidé » [9]. La relation est dynamique, trouvant un équilibre entre ce qui est donné et rec¸u, entre la frustration et la satisfaction [6, 7, 9, 10]. Comme le souligne Charazac, si la MA est définie en médecine par des troubles cognitifs engendrant une dépendance, il s’agit pour le conjoint avant tout de la perte d’un être aimé [7]. L’enjeu de la prise en charge de l’aidant est qu’il puisse débuter un travail de deuil afin de pouvoir créer une relation nouvelle, et faciliter une adaptation « positive ». Ce deuil est long et difficile, l’aidant étant partagé entre la volonté de sauvegarder son couple et l’évolution de la maladie qui change son rapport au conjoint malade et rend ce dernier de plus en plus méconnaissable [10].
Réticence aux aides extérieures Dans cette étude, les aidants étaient réticents à se faire aider, que ce soit pour la prise des traitements médicamenteux ou pour l’intervention d’aides de vie. Coudin décrit cette réticence à toutes les prises en charge proposées comme « un processus complexe » qui dépend du contexte familial, psychosocial, socioculturel dans lequel les aidants évoluent [12]. Les prises de décisions les plus difficiles concernent l’organisation d’un nouveau plan de soins lorsque la situation du couple devient délétère pour l’état de santé de l’aidant [13]. Cette réticence à recourir à des aides extérieures est rapportée par les médecins traitants [14], même s’il leur est reproché de ne pas être suffisamment interventionnistes. Fribaud fait le même constat et conclut que « les médecins généralistes se contentent le plus souvent d’un rôle passif (. . .) Ils ne questionnent pas assez l’aidant » [15]. Se considérant moins compétents sur ces questions, beaucoup de médecins généralistes adressent ainsi les aidants vers des structures spécialisées qu’ils jugent plus adaptées [16]. Cependant, les aidants interrogés dans notre étude ont souligné qu’avoir eu recours à ces professionnels spécialisés les avait probablement éloignés de leur médecin traitant. D’autre part, les aidants discutaient plus facilement de leurs difficultés avec l’équipe soignante de la personne malade. Le suivi de l’aidant apparaît donc morcelé entre l’ensemble des intervenants gravitant autour de l’aidé, ce qui interfère avec la prise en charge du médecin généraliste de l’aidant, en particulier lorsque celui-ci est différent de celui de la personne malade.
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Prise en charge des aidants-conjoints de malades Alzheimer
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Propositions d’amélioration Tout d’abord, les résultats de notre étude ont montré que, même si les aidants avaient tendance à reporter les prises en charge non urgentes, le suivi médical de leurs pathologies chroniques était globalement peu modifié suite au diagnostic de MA chez le conjoint. Ainsi, ils continuaient de consulter leur médecin traitant tous les 2 à 3 mois. De même, Langeron a rapporté que la majorité des aidants consultent leur médecin plus de 4 fois par an [17]. Ceci conduit à s’interroger sur le bien-fondé d’une consultation annuelle supplémentaire dédiée aux aidants recommandée par la HAS [18]. L’intégration de cette prise en charge spécifique dans le suivi médical habituel du patient aidant, par exemple en ouvrant la discussion par une question simple telle que « Comment va votre conjoint ? » nous paraît représenter une alternative facilement réalisable, mais aussi plus adaptée. La connaissance du contexte de vie du patient, en particulier du contexte familial fait partie de l’approche globale que doit avoir le médecin généraliste [19]. De plus, la consultation de médecine générale est souvent « un lieu et un temps de parole » où le patient peut exprimer et réfléchir à ses propres difficultés [19]. La consultation annuelle pourrait alors n’être proposée qu’aux aidants ne bénéficiant d’aucun suivi particulier. D’autre part, la prise en charge des aidants apparaît complexe et multidisciplinaire et, par conséquent, morcelée entre les différents acteurs de santé. Dans ce contexte, le médecin généraliste de l’aidant apparaît comme un possible élément centralisateur des soins pour conseiller, orienter et soutenir l’aidant-conjoint. Le recours aux plateformes gérontologiques reste indispensable [16], car répondant aux problématiques spécifiques des aidants. Elles doivent néanmoins viser à intégrer le médecin généraliste de l’aidant dans le réseau de soins et à assurer une bonne communication entre l’ensemble des intervenants, afin de promouvoir une prise en charge globale et cohérente de la diade aidantaidé.
Limites Cette étude présente un certain nombre de limites. La principale était liée à l’échantillonnage de la population étudiée. En effet, les aidants recrutés étaient tous des aidants-conjoints, autonomes, vivant en zone urbaine et bénéficiant d’aides formelles (en particulier de l’ADJ). Ils n’étaient donc pas nécessairement représentatifs de la population générale des aidants, notamment des aidantsenfants. De plus, leur nombre était relativement limité. Néanmoins, la saturation des données avait été obtenue dès le 12e entretien, et l’inclusion de 2 participants supplémentaires a permis de conforter nos résultats. Enfin, la
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Points clés • L’aidant d’un malade Alzheimer est confronté à une crise existentielle à laquelle il réussit à s’adapter de manière plus ou moins appropriée. • Pour favoriser une adaptation appropriée, l’aidant doit entamer un travail de deuil afin d’accepter la situation et créer une nouvelle relation avec son conjoint malade. • La prise en charge de l’aidant est multidisciplinaire et vise à répondre aux différentes problématiques matérielles, psychologiques et existentielles auxquelles il est confronté. • La prise en charge par le médecin traitant pourrait s’intégrer dans le suivi global de l’aidant plutôt que de proposer une consultation unique annuelle. • Le médecin généraliste de la personne aidante pourrait être intégré dans la prise en charge globale du couple aidant-aidé. MA du conjoint a pris une place importante au cours des entretiens. Dans son discours, l’aidant avait des difficultés à se détacher du conjoint malade et de sa maladie pour évoquer son propre vécu et son ressenti personnel. De ce fait, les entretiens réalisés ont été très longs. La présence de la personne malade durant certains entretiens a également pu limiter la parole de l’aidant.
Conclusion La MA « intègre une histoire de vie » [11]. L’approche qualitative rapportée ici a permis de montrer que, loin de subir la situation, le conjoint non malade veut s’inscrire dans une démarche active du soin pour le conjoint malade. L’aidant peut mettre en place une adaptation positive dans le but d’améliorer ses symptômes de stress et de fardeau. De plus, les entretiens recueillis montrent que le sens de l’engagement et le lien affectif qui unit le couple justifient l’aide que le conjoint non malade apporte au conjoint malade. Le suivi se présente comme un accompagnement de longue durée avec une prise en charge multidisciplinaire incluant les dimensions médicale, sociale, psychologique, comportementale et éducative dans lesquelles doit s’intégrer le médecin généraliste de l’aidant. Dans ce contexte, l’enjeu principal semble être d’apporter une réponse adaptée aux besoins et aux demandes des aidants conjoints et non de proposer une prise en charge systématisée. Ces résultats nécessitent d’être confirmés ou précisés dans d’autres populations d’aidants, tels que les aidants-enfants ou les aidants vivant en zones rurales. Liens d’intérêts : Les auteurs déclarent ne pas avoir de lien d’intérêt en rapport avec cet article.
161
L. Le Priol, et al.
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3. Recommandations de bonne pratique. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : suivi médical des aidants naturels. Paris : Haute autorité de santé, 2010. 4. Blanchet A, Gotman A. L’enquête et ses méthodes : l’entretien. Saint Jean De Braye : Armand Colin, 2011. 5. Frappé P. Initiation à la recherche. Mayenne : Co-Edition CNGE et GMSanté, 2011. 6. Pitaud P. Exclusion, maladie d’Alzheimer et troubles apparentés : le vécu des aidants. Mercuès : Erès, 2006. 7. Charazac P. Soigner la maladie d’Alzheimer : guidance des aidants et relation soignante. Vottem : Dunod, 2012.
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Approche qualitative de la prise en charge des aidants-conjoints de malades Alzheimer Qualitative approach of medical support of spouse caregivers of Alzheimer patients
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Laure Le Priol1 Didier Chambelland1 Laurent Connan1 FrÉdÉrique Etcharry-Bouyx2 Jean Franc¸ois Huez1 1 Département de médecine générale, Université d’Angers, France 2 Service de neurologie, CHU Angers, France
´ a` part : Tires L. Le Priol
Résumé. Introduction. Les aidants naturels de malades Alzheimer jouent un rôle prépondérant dans la prise en charge de ces patients. La moitié des aidants naturels sont les conjoints, souvent âgés. Ce rôle a une répercussion importante sur la santé des aidants. Depuis 2010, il est recommandé aux médecins généralistes franc¸ais d’organiser un suivi médical annuel spécifique. Les objectifs de cette étude étaient de comprendre le vécu de cette situation par le conjoint aidant et comment celui-ci perc¸oit le rôle joué par son médecin généraliste dans ce contexte. Matériel et méthode. Une étude qualitative a été réalisée par entretiens individuels semi-dirigés auprès de 14 aidants conjoints recrutés via des structures d’accueil de jour d’Angers, France. Résultats. L’analyse des entretiens a montré que la maladie d’Alzheimer représentait une crise existentielle pour les aidants-conjoints. L’engagement et le lien affectif pour la personne malade les impliquaient activement dans le soin. Cela n’avait pas modifié le rythme de leurs consultations médicales, mais pouvait les amener à retarder les soins non urgents. Leur réticence à se faire aider et une interaction avec l’équipe soignante de la personne malade gênaient l’implication de leur propre médecin traitant. Conclusion. L’adaptation de l’aidant à la maladie du conjoint engendre des conduites à risque mais aussi des conduites bénéfiques. Plutôt que de proposer une consultation annuelle centrée sur la santé des aidants, l’amélioration de la communication entre tous les intervenants y compris le médecin généraliste de l’aidant pourrait permettre de mieux cibler et mieux répondre aux besoins de ce dernier. Mots clés : aidants naturels, suivi médical, maladie d’Alzheimer, médecine générale, personne âgée Abstract. Background. The caregivers of patients with Alzheimer’s disease (AD) play a key role in their management. Half of them are spouses. This involvement may alter their own health, leading to exhaustion and depression. Since 2010, general practitioners (GPs) have been invited in France to offer an annual specific medical support to spouse caregivers. The aims of this study were to understand their experience of this situation by spouse caregivers, and how the spouse caregiver perceives the role of the GP in this context. Methods. A qualitative approach was conducted using semi-structured interviews of 14 spouse caregivers recruited from adult day care in Angers, France. Results. The analysis of interviews showed that AD was an existential crisis for the dyad AD patient/spouse caregiver. The emotional connection and the sense of commitment strongly involved the spouse caregivers into cares for the loved ones. Even if the frequency of medical consultations remained unchanged, caregivers were more prone to delay non-urgent cares for themselves. Moreover their intention to handle things on their own and the interaction with health professionals of the care recipients interfered with the involvement of the caregivers’ GPs. Conclusions. Caregivers’ adaptation to their spouses’ AD resulted in both negative and positive behaviors. Instead of a mandatory annual consultation focused on caregivers’ health, the improvement of communication between all support services, including caregivers’ GPs, may help to enhance the medical support of spouse caregivers of AD patients.
doi:10.1684/pnv.2014.0475
Key words: spouse caregivers, support, Alzheimer disease, general practice, older adults
L
a maladie d’Alzheimer (MA) est une pathologie liée à l’âge fréquente, avec un nombre de cas en constante augmentation. Les répercussions sociales, sanitaires et économiques importantes font de cette maladie une préoccupation des pouvoirs publics [1]. Une des
réponses à la question de la prise en charge de la MA est de favoriser le maintien à domicile qui repose, entre autres, sur un acteur incontournable : l’aidant « naturel » [1]. Dans la moitié des cas, il s’agit du conjoint [2]. Souvent âgé lui aussi, il peut être fragile et présenter lui-même des problèmes de
Pour citer cet article : Le Priol L, Chambelland D, Connan L, Etcharry-Bouyx F, Huez JF. Approche qualitative de la prise en charge des aidants-conjoints de malades Alzheimer. Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2014; 12(2) :155-62 doi:10.1684/pnv.2014.0475
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L. Le Priol, et al.
santé. Les enquêtes épidémiologiques montrent qu’il dispose de peu de temps libre et néglige souvent son propre suivi médical [2]. Qui plus est, le fait de s’occuper à temps plein d’une personne atteinte de MA a des répercussions spécifiques sur sa santé, à la fois physique et mentale [2, 3]. L’amélioration de la qualité de vie du malade et des aidants est le premier axe du 3e plan Alzheimer 2008-2012 en France. L’amélioration du « suivi sanitaire des aidants naturels » en est un des objectifs [1]. Depuis février 2010, la Haute autorité de santé (HAS) recommande aux médecins généralistes de proposer aux aidants naturels une consultation annuelle afin de surveiller le retentissement de leur rôle d’aidant sur leur santé [3]. Malgré ces recommandations, le suivi médical des aidants de malades Alzheimer reste difficile. Les objectifs de notre étude étaient d’explorer qualitativement le suivi médical des aidants conjoints de patients souffrant de maladie d’Alzheimer, de comprendre leurs besoins et leurs demandes spécifiques, afin d’adapter et d’améliorer leur prise en charge en médecine générale.
Méthode Approche qualitative Le choix d’une approche qualitative a été déterminé par la nécessité d’explorer le vécu de situations complexes et de formuler des hypothèses explicatives des potentielles difficultés de prise en charge [4].
Constitution de l’échantillon Dans cette approche, l’objectif est de constituer un échantillon permettant une meilleure compréhension des processus sociaux mis en jeu. La stratégie d’échantillonnage n’a donc pas recherché la représentativité statistique [5]. Pour des raisons de faisabilité et de possibilité de comparaisons ultérieures, l’échantillonnage était homogène, ciblé sur les conjoints de malades Alzheimer ou ayant une maladie apparentée fréquentant les structures d’accueil de jour (ADJ) à Angers, France. La taille de l’échantillon a été déterminée par la saturation des données. L’information des aidants a été faite par les ADJ. Une fois le consentement obtenu, les aidants étaient contactés par l’enquêteur (LLP) pour organiser l’entretien.
Les entretiens La méthode par entretiens semi-directifs individuels a été privilégiée par rapport à la méthode de focus groupe
156
car plus adaptée au profil des aidants conjoints. Elle offrait un cadre plus intimiste permettant une mise en confiance du participant au cours de l’entretien et ainsi le recueil d’un discours plus libre [4]. Un guide d’entretien a été élaboré à partir d’hypothèses formulées suite à la recherche bibliographique. Il comportait des questions ouvertes et des questions de relance plus directives pour un recueil de données complet. Il abordait le vécu par rapport à la MA de leur conjoint en insistant sur le retentissement sur leur santé, leur suivi médical par rapport aux pathologies chroniques, aiguës et aux troubles liés à la MA, l’organisation de ce suivi et ses modifications depuis le diagnostic de la MA du conjoint, leur perspective d’avenir et l’implication qu’avait leur médecin traitant dans la prise en charge de leur rôle d’aidant. Ce guide a été testé au préalable sur 2 aidants non inclus dans l’étude. Les entretiens se sont déroulés au domicile de l’aidant ; l’absence de la personne malade était souhaitée mais pas obligatoire. Les entretiens ont été enregistrés puis retranscrits mot à mot. Une analyse thématique déductive après codage des données a été réalisée par l’enquêteur seul (LLP), mais les résultats et les thèmes dégagés ont fait l’objet d’une triangulation (LLP, DC) afin d’en renforcer la validité. Les données ont été restituées auprès des participants à la fin de l’étude.
Résultats Population Au total, 14 entretiens ont été réalisés d’une durée médiane de 78 minutes [69-101]. La saturation des données a été atteinte au 12e entretien. L’échantillon comprenait 6 hommes et 8 femmes, dont l’âge médian était de 75,5 ans [intervalle inter-quartile, 65-82] et vivant dans l’agglomération angevine (tableau 1). La plupart avaient déclaré ne pas présenter de difficultés financières. Ils présentaient une médiane de 1,5 pathologie suivie et traitée par leur médecin généraliste [1, 2]. Neuf aidants avaient le même médecin que leur conjoint malade. Les aidants s’occupaient d’une personne d’âge médian de 81,5 ans [6883], dont la durée médiane de maladie était de 4,5 ans [4-6]. La personne malade fréquentait l’ADJ depuis une durée médiane de 8 mois [4-12] au rythme médian de 2 jours par semaine [1, 2, 5] (tableau 2). Quatre aidants ne disposaient pas d’aides régulières professionnelles hormis l’ADJ. Les autres aidants bénéficiaient au minimum d’une aide professionnelle hebdomadaire, le plus souvent une aideménagère.
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Prise en charge des aidants-conjoints de malades Alzheimer
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Tableau 1. Caractéristiques des aidants-conjoints. Table 1. Characteristics of the spouse caregivers. Entretien
Age (années)
Sexe
Nombre d’enfants
Catégorie socioprofessionnelle du foyer 1
1
59
Masculin
2
73 Anciens cadres ingénieurs
Aucune
2
65
Masculin
0
75 Anciens employés
Hypertension artérielle
3
69
Masculin
3
75 Anciens employés
Aucune
4
82
Masculin
1
72 Anciens artisans, commerc¸ants et chefs d’entreprise
Trouble du rythme cardiaque Hypertension artérielle
5
82
Masculin
3
76 Anciens ouvriers
Hypertension artérielle
6
65
Féminin
4
74 Anciens cadres
Dépression
7
76
Féminin
2
74 Anciens cadres
Hypertension artérielle sévère Arthrose sévère du genou
8
86
Féminin
1
73 Anciens cadres
Pathologie cardiaque non étiquetée Hypertension artérielle Diabète
9
75
Féminin
2
72 Anciens artisans, commerc¸ants et chefs d’entreprise
Trouble du rythme cardiaque Arthrose de hanche sévère
10
82
Féminin
5
77 Anciens employés
Hypertension artérielle Arthrose sévère du genou
11
81
Féminin
2
76 Anciens ouvriers et employés
Hypertension artérielle Trouble du rythme cardiaque
12
72
Féminin
2
72 Anciens artisans, commerc¸ants et chefs d’entreprise
Hypertension artérielle Ostéoporose
13
83
Masculin
2
8300 Militaires
Hypertension artérielle
14
64
Féminin
2
75 Anciens professions intermédiaires
Hypertension artérielle
1
Maladies chroniques traitées
: Selon la nomenclature de l’Institut national de la statistique et des études économiques.
Tableau 2. Les malades Alzheimer ou ayant une maladie apparentée. Table 2. Characteristics of the patients with Alzheimer’s disease or related disorders. Entretien Age du conjoint (années)
Diagnostic
Score Aggir
1
62
Démence fronto-temporale 4
1
8
2,5
2
65
Démence sémantique
6
5
3
3
68
Démence de Benson
3
4
48
2
4
85
Maladie d’Alzheimer
2
4
12
1
5
82
Maladie d’Alzheimer
4
6
2
1
6
90
Maladie d’Alzheimer
2
5
?
?
7
84
Maladie d’Alzheimer
4
6
48
2
8
83
Maladie d’Alzheimer
4
4
12
1
9
79
Maladie d’Alzheimer
2
5
2,5
2
10
81
Maladie d’Alzheimer
4
8
3
2
11
82
Maladie d’Alzheimer
4
0,67
4
1
12
78
Maladie d’Alzheimer
3
3
12
3
13
82
Maladie d’Alzheimer
5
4
48
5
14
64
Démence parkinsonienne
2
7
8
1
4
Durée de la maladie (années)
Durée de l’ADJ (mois)
Fréquence de l’ADJ par semaine (jours/semaine)
ADJ : accueil de jour ; Aggir : autonomie gérontologique groupes iso-ressources.
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Prise en charge des pathologies chroniques Pour la plupart des aidants conjoints, le rythme des consultations auprès de leur médecin généraliste n’avait subi aucune modification suite au diagnostic de la maladie d’Alzheimer du conjoint. Ils consultaient tous les 2 à 3 mois leur médecin principalement pour le renouvellement des médicaments. Des aidants ont néanmoins nuancé ce résultat. Quelques-uns n’avaient pas de suivi particulier et consultaient leur médecin ponctuellement à une fréquence aléatoire. D’autres avaient également tendance à consulter moins facilement leur médecin, se disant accaparés par la pathologie et la perte d’autonomie de leur conjoint. « Préoccupés prioritairement par la santé » et le bien-être du conjoint malade et « manquant de temps libre », ils reléguaient leurs consultations et soins médicaux au second plan. « Le principal, c’est mon mari ». D’autre part, depuis la maladie du conjoint, quelques aidants avaient réorganisé leur suivi, changeant de médecin traitant pour un médecin commun dans le but de faciliter la prise en charge. « J’ai été obligée d’aller avec lui pour expliquer parce que mon mari était incapable de dire ce qu’il avait. Donc on a continué tous les deux avec le même médecin ». Parmi les aidants à être « dans le cas tordu » de deux médecins différents, plusieurs se posaient la question d’un médecin commun. Les changements réalisés ou évoqués se faisaient principalement en faveur du médecin traitant de la personne malade. « Je rejoindrai sans doute un jour le médecin de ma femme ». L’organisation de leur suivi ambulatoire présentait peu de difficultés. A contrario, l’organisation d’hospitalisations ou d’opérations non urgentes était plus compliquée. Plusieurs aidants avaient besoin d’une opération pour une prothèse à court ou moyen termes mais tous préféraient reporter les soins. « Normalement j’aurais besoin d’une opération, mais là, je ne peux pas la faire ». À moins qu’il existât un bénéfice pour la personne malade comme prolonger son maintien à domicile. « Si, en me faisant opérer rapidement, c¸a permet après coup à ma femme de rester à la maison, je le ferai ». Le principal obstacle était la prise en charge simultanée de l’aidant et de l’aidé. La séparation du couple pouvait également être difficile à envisager et représenter un frein aux soins, de même que le coût financier de cette double prise en charge. Enfin, il existait une réticence à institutionnaliser temporairement l’aidé de peur d’accélérer la maladie. « Il n’est pas question que je le mette à l’hôpital pour me faire opérer parce que là, il perd complètement la tête ».
Les situations d’urgences Toutes les personnes interrogées se rendaient compte de l’importance de prendre en charge un problème de santé
158
aigu, bénin ou grave car « un petit bobo peut tout de suite rendre les choses très compliquées ». L’enjeu principal était le devenir de la personne malade donc « mieux valait se faire soigner et revenir ». L’idée d’être malade et de « n’être plus disponible pour le conjoint malade » était angoissante. Ils ne « pouvaient être défaillants dans la vie de tous les jours ». Ils étaient plusieurs à faire plus attention à eux dans le but de ne pas tomber malade ou de ne pas se blesser. C’est souvent suite à cette réflexion qu’ils anticipaient la prise en charge future de l’aidé sans l’aidant, et étaient amenés à réaliser des inscriptions “de sécurité” en établissements d’hébergement spécialisés.
La prise en charge des troubles liés à la maladie d’Alzheimer du conjoint Les retentissements les plus fréquents de la maladie d’Alzheimer sur le conjoint aidant étaient en premier lieu la fatigue, puis les troubles anxieux. Ce stress systématiquement retrouvé était décrit comme « du souci ». Le moment du diagnostic, les troubles du comportement du malade ou l’évolution péjorative de la maladie généraient en revanche un stress plus important. La moitié des aidants présentaient des troubles du sommeil, surtout marqués par des difficultés d’endormissement et des réveils nocturnes, et expliqués selon eux par les troubles du comportement de l’aidé mais aussi par leurs propres angoisses. Ils se disaient également plus irritables, la moitié d’entre eux se sentant « plus à cran ». Cela pouvait aboutir à une relation conflictuelle avec l’aidé, notamment face aux troubles du comportement. « Dans la journée, il me pose combien de fois la même question. Alors, je m’énerve des fois après lui. ». Ces conflits généraient une culpabilité chez l’aidant. Il existait ainsi des signes de dépression dans le témoignage de plusieurs aidants, notamment une tristesse de l’humeur, des pleurs ou encore une perte de l’élan vital. « On perd quand même le goût de vivre ». Pour quelques-uns, la mort était envisagée comme une issue idéale à cette situation difficile. « L’idéal, on se met à rêver de partir ensemble ». Pourtant, à l’exception d’une seule aidante qui avait débuté un suivi médical pour dépression peu après le diagnostic de la maladie de son conjoint, la majorité des aidants ne bénéficiaient d’aucune prise en charge médicale pour ces symptômes. La plupart du temps, soit « ce n’était pas un sujet abordé », soit il l’était au détour de consultations pour un autre motif. La prise en charge était souvent ponctuelle, sur demande de l’aidant au moment où il « craquait ». Au travers des entretiens, il a pu être observé une forte réticence à la prise de traitements anxiolytiques ou hypnotiques. « C’est pas mon truc les médicaments ». Les percevant souvent comme des drogues, ils limitaient
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Prise en charge des aidants-conjoints de malades Alzheimer
leur consommation à la dose minimale ou sur de courtes périodes, de peur de la dépendance ou d’« être abruti ». Ils avaient besoin de rester vigilants à tout moment pour répondre aux besoins de l’aidé. Globalement, les aidants évitaient de se plaindre et « n’exposaient pas facilement » leurs difficultés. « Je ne veux pas en parler, je veux garder c¸a pour moi ». Cependant, si la réponse médicale était peu développée, les aidants utilisaient d’autres solutions pour améliorer ces symptômes. « Mon devoir premier est d’être sain de corps et d’esprit pour mon épouse ». La première solution était de préserver du temps pour soi, des temps de repos pour lutter contre la fatigue, et des activités extérieures. Cela permettait de « se changer les idées ». Certains avaient participé à des journées de formation et à des groupes de parole afin de trouver des réponses aux questions matérielles ou existentielles qu’ils se posaient. « J’ai participé à une rencontre sur la psychologie de la personne malade. Ca m’intéressait de voir que le conjoint malade n’est plus la même personne que (celle que) vous avez aimé ». Ces temps de répits étaient favorisés par l’ADJ et, à un moindre degré, par les aides professionnelles intervenant au domicile, offrant un répit « sans souci ». Certains parlaient même d’« une libération » ou d’« une bouffée d’oxygène qui permettait de tenir le coup ». Il était aussi important pour les aidants d’être entourés par la famille, par les amis ou encore par le voisinage. Cet entourage dit informel apportait une aide précieuse, qui allait du soutien moral aux aides quotidiennes ou hebdomadaires dans les activités de la vie quotidienne. La famille occupait une place particulière dans la discussion, le soutien et le conseil. Mais la demande d’aide était compliquée pour les aidants, limitant les possibilités d’interventions de l’entourage, des aides professionnelles ou même du médecin traitant. La moitié des aidants exprimaient une volonté de « se débrouiller » seuls. Pour la plupart, du fait de leur histoire et de leur vécu communs, c’était « normal » et « naturel ». Pour quelquesuns, c’était « leur devoir » ou « leur obligation » de conjoint. La situation actuelle convenait à la majorité des aidants. « Tant que c¸a va comme c¸a, c¸a me prive pas ». Certains trouvaient même une certaine satisfaction dans l’aide qu’ils apportaient. « Je suis bien quand je réalise tout ce que je m’impose ». Ainsi, les difficultés étaient peu anticipées et avaient tendance à n’être envisagées qu’en cas de nécessité ou en cas d’incapacité. « Je sais très bien qu’un jour, je ne pourrai plus, on fera au fur et à mesure ». L’adaptation se faisait « au jour le jour », quand les difficultés « se présentaient ».
L’implication du médecin généraliste de l’aidant Selon les aidants, le médecin traitant jouait surtout un rôle d’écoute et de conseils. La maladie du conjoint et
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les difficultés pouvaient être abordées « ouvertement » en consultation. Il pouvait conseiller sur l’organisation du quotidien et sur la prise en charge de l’aidé. Il les soutenait dans leurs démarches. Il participait également à introduire une réflexion sur la préparation de l’avenir. Cette relation était favorisée par une bonne disponibilité du médecin, une attention particulière portée sur les aidants et une qualité d’écoute. « Mon médecin est quelqu’un d’attentif, il prend son temps ce qui laisse la place à la discussion ». « Il me demande toujours comment va mon épouse ». Cependant, souvent, l’intervention du médecin traitant restait discrète, voire inexistante. Dans un cas, l’aidant n’avait pas informé son médecin de la maladie d’Alzheimer du conjoint. En outre, plusieurs aidants rapportaient une passivité du médecin traitant dans leur prise en charge, le jugeant « plutôt suiveur que moteur ». Pour certains, compte tenu de leurs réticences à aborder leurs difficultés quotidiennes, c’était au médecin de « faire le pas de questionner ». Face à ce manque d’implication, certains enquêtés se disaient insatisfaits, et une aidante avait même changé de médecin. « Il n’a jamais voulu dialoguer alors que j’avais besoin qu’on m’explique les choses ». D’autres se demandaient si « c’était de son ressort ». En effet, l’existence d’autres structures notamment en lien avec la personne malade avait « largement comblé le vide qui aurait pu exister avec le médecin traitant ». Ils avaient alors « moins eu besoin de s’adresser au médecin généraliste ». Pour les demandes d’information ou d’organisation du quotidien, beaucoup d’aidants avaient fait appel au Centre local d’information et de coordination (Clic). Enfin, les difficultés de l’aide étaient plus facilement abordées avec l’équipe médicale de la personne malade (gériatre, neurologue, assistante sociale, psychologue en fonction des cas). Comme « c’était le conjoint qui était malade », il leur paraissait plus naturel de s’adresser directement à eux pour ces problèmes.
Discussion Notre approche qualitative des aidants-conjoints de malades Alzheimer a montré que cette situation engendrait chez les aidants des conduites adaptives à risque mais aussi, dans un certain nombre de cas, des conduites bénéfiques. D’un côté, du fait de la prise en charge envahissante du conjoint malade, les aidants-conjoints avaient tendance à reporter leurs propres soins non urgents et présentaient davantage de fatigue et de stress. Mais, d’un autre côté, ils avaient également su s’adapter en conservant des temps à soi, et en acceptant l’aide de leur entourage. A contrario, leur suivi médical habituel était généralement peu modifié, les aidants continuant à consulter leur médecin traitant tous
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les 2-3 mois seulement pour le renouvellement de leurs traitements, mais sans évoquer spécifiquement les difficultés liées à leur situation d’aidants. Cette étude qualitative procure de nouvelles informations sur le conjoint en tant qu’aidant et en tant que patient, et interroge la position du médecin généraliste face à cette situation.
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Une crise existentielle et une nécessité d’adaptation La MA du conjoint prend une place importante dans la vie de l’aidant-conjoint, bouleversant complètement son quotidien, son avenir et son couple. Il a été constaté que « l’univers créé par la maladie constitue le seul contexte de vie pour l’aidant et son malade » [6]. Ainsi, 70 % des aidants-conjoints consacrent plus de 6 heures par jour au conjoint malade [2], et la relation de couple se transforme en une relation d’aide. Cette crise existentielle retentit sur la pratique médicale. Premièrement, la prise en charge médicale de l’aidant est souvent négligée. L’étude Pixel a trouvé que 40 % des aidants-conjoints étaient obligés de différer leurs rendez-vous et leurs soins pour pouvoir s’occuper du malade [2]. Dans cette étude, les soins non urgents étaient difficiles à envisager du fait du manque de temps libre, de la prise en charge parallèle de l’aidé non satisfaisante et d’un avenir incertain. Deuxièmement, cette crise entraîne une réorganisation du quotidien pour favoriser le plus longtemps possible le maintien au domicile [7]. L’aidant s’adapte au stress engendré par la situation [7-10], le défaut d’adaptation se traduisant le plus souvent par une rupture irréversible aboutissant à l’institutionnalisation [7, 11]. Du fait de mécanismes défensifs tels que le déni, cette adaptation peut se faire de manière « négative », illustrée par un repli sur soi, un isolement et un refus d’aide, ce qui majore le sentiment de fardeau, augmente le risque d’épuisement et rend également difficile l’intervention d’aides extérieures et de soins médicaux [7-10]. Les recommandations de la HAS ont pour objectif de prévenir cette conduite [3]. Il est cependant à noter que la majorité des aidants interrogés se sont adaptés de manière plus positive et plus saine. Ils restaient ouverts sur l’extérieur en préservant leurs loisirs et les liens avec leur entourage. Ils avaient recours à des aides comme l’ADJ, qui leur procuraient des temps de répits. Ainsi, l’adaptation peut également être conc¸ue et vécue comme positive et créatrice [9, 10].
Aidant-aidé : une relation qui a du sens Les aidants exprimaient la volonté de s’occuper de leur conjoint malade, parfois complètement et sans aide. Cette attitude était justifiée par un sentiment de devoir vis-à-vis
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d’un engagement et d’un lien marital, mais aussi par un lien affectif vis-à-vis d’une histoire et d’un vécu commun. La relation d’aide n’était pas uniquement un fardeau, certains pouvaient même en retirer une satisfaction. Certains aidants y trouvaient un sentiment d’utilité et une estime de soi positive, qu’il semble important de valoriser [6, 10]. Ainsi, l’aidant n’apparaît pas comme « une victime cachée des demandes de l’aidé » [9]. La relation est dynamique, trouvant un équilibre entre ce qui est donné et rec¸u, entre la frustration et la satisfaction [6, 7, 9, 10]. Comme le souligne Charazac, si la MA est définie en médecine par des troubles cognitifs engendrant une dépendance, il s’agit pour le conjoint avant tout de la perte d’un être aimé [7]. L’enjeu de la prise en charge de l’aidant est qu’il puisse débuter un travail de deuil afin de pouvoir créer une relation nouvelle, et faciliter une adaptation « positive ». Ce deuil est long et difficile, l’aidant étant partagé entre la volonté de sauvegarder son couple et l’évolution de la maladie qui change son rapport au conjoint malade et rend ce dernier de plus en plus méconnaissable [10].
Réticence aux aides extérieures Dans cette étude, les aidants étaient réticents à se faire aider, que ce soit pour la prise des traitements médicamenteux ou pour l’intervention d’aides de vie. Coudin décrit cette réticence à toutes les prises en charge proposées comme « un processus complexe » qui dépend du contexte familial, psychosocial, socioculturel dans lequel les aidants évoluent [12]. Les prises de décisions les plus difficiles concernent l’organisation d’un nouveau plan de soins lorsque la situation du couple devient délétère pour l’état de santé de l’aidant [13]. Cette réticence à recourir à des aides extérieures est rapportée par les médecins traitants [14], même s’il leur est reproché de ne pas être suffisamment interventionnistes. Fribaud fait le même constat et conclut que « les médecins généralistes se contentent le plus souvent d’un rôle passif (. . .) Ils ne questionnent pas assez l’aidant » [15]. Se considérant moins compétents sur ces questions, beaucoup de médecins généralistes adressent ainsi les aidants vers des structures spécialisées qu’ils jugent plus adaptées [16]. Cependant, les aidants interrogés dans notre étude ont souligné qu’avoir eu recours à ces professionnels spécialisés les avait probablement éloignés de leur médecin traitant. D’autre part, les aidants discutaient plus facilement de leurs difficultés avec l’équipe soignante de la personne malade. Le suivi de l’aidant apparaît donc morcelé entre l’ensemble des intervenants gravitant autour de l’aidé, ce qui interfère avec la prise en charge du médecin généraliste de l’aidant, en particulier lorsque celui-ci est différent de celui de la personne malade.
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Prise en charge des aidants-conjoints de malades Alzheimer
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Propositions d’amélioration Tout d’abord, les résultats de notre étude ont montré que, même si les aidants avaient tendance à reporter les prises en charge non urgentes, le suivi médical de leurs pathologies chroniques était globalement peu modifié suite au diagnostic de MA chez le conjoint. Ainsi, ils continuaient de consulter leur médecin traitant tous les 2 à 3 mois. De même, Langeron a rapporté que la majorité des aidants consultent leur médecin plus de 4 fois par an [17]. Ceci conduit à s’interroger sur le bien-fondé d’une consultation annuelle supplémentaire dédiée aux aidants recommandée par la HAS [18]. L’intégration de cette prise en charge spécifique dans le suivi médical habituel du patient aidant, par exemple en ouvrant la discussion par une question simple telle que « Comment va votre conjoint ? » nous paraît représenter une alternative facilement réalisable, mais aussi plus adaptée. La connaissance du contexte de vie du patient, en particulier du contexte familial fait partie de l’approche globale que doit avoir le médecin généraliste [19]. De plus, la consultation de médecine générale est souvent « un lieu et un temps de parole » où le patient peut exprimer et réfléchir à ses propres difficultés [19]. La consultation annuelle pourrait alors n’être proposée qu’aux aidants ne bénéficiant d’aucun suivi particulier. D’autre part, la prise en charge des aidants apparaît complexe et multidisciplinaire et, par conséquent, morcelée entre les différents acteurs de santé. Dans ce contexte, le médecin généraliste de l’aidant apparaît comme un possible élément centralisateur des soins pour conseiller, orienter et soutenir l’aidant-conjoint. Le recours aux plateformes gérontologiques reste indispensable [16], car répondant aux problématiques spécifiques des aidants. Elles doivent néanmoins viser à intégrer le médecin généraliste de l’aidant dans le réseau de soins et à assurer une bonne communication entre l’ensemble des intervenants, afin de promouvoir une prise en charge globale et cohérente de la diade aidantaidé.
Limites Cette étude présente un certain nombre de limites. La principale était liée à l’échantillonnage de la population étudiée. En effet, les aidants recrutés étaient tous des aidants-conjoints, autonomes, vivant en zone urbaine et bénéficiant d’aides formelles (en particulier de l’ADJ). Ils n’étaient donc pas nécessairement représentatifs de la population générale des aidants, notamment des aidantsenfants. De plus, leur nombre était relativement limité. Néanmoins, la saturation des données avait été obtenue dès le 12e entretien, et l’inclusion de 2 participants supplémentaires a permis de conforter nos résultats. Enfin, la
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Points clés • L’aidant d’un malade Alzheimer est confronté à une crise existentielle à laquelle il réussit à s’adapter de manière plus ou moins appropriée. • Pour favoriser une adaptation appropriée, l’aidant doit entamer un travail de deuil afin d’accepter la situation et créer une nouvelle relation avec son conjoint malade. • La prise en charge de l’aidant est multidisciplinaire et vise à répondre aux différentes problématiques matérielles, psychologiques et existentielles auxquelles il est confronté. • La prise en charge par le médecin traitant pourrait s’intégrer dans le suivi global de l’aidant plutôt que de proposer une consultation unique annuelle. • Le médecin généraliste de la personne aidante pourrait être intégré dans la prise en charge globale du couple aidant-aidé. MA du conjoint a pris une place importante au cours des entretiens. Dans son discours, l’aidant avait des difficultés à se détacher du conjoint malade et de sa maladie pour évoquer son propre vécu et son ressenti personnel. De ce fait, les entretiens réalisés ont été très longs. La présence de la personne malade durant certains entretiens a également pu limiter la parole de l’aidant.
Conclusion La MA « intègre une histoire de vie » [11]. L’approche qualitative rapportée ici a permis de montrer que, loin de subir la situation, le conjoint non malade veut s’inscrire dans une démarche active du soin pour le conjoint malade. L’aidant peut mettre en place une adaptation positive dans le but d’améliorer ses symptômes de stress et de fardeau. De plus, les entretiens recueillis montrent que le sens de l’engagement et le lien affectif qui unit le couple justifient l’aide que le conjoint non malade apporte au conjoint malade. Le suivi se présente comme un accompagnement de longue durée avec une prise en charge multidisciplinaire incluant les dimensions médicale, sociale, psychologique, comportementale et éducative dans lesquelles doit s’intégrer le médecin généraliste de l’aidant. Dans ce contexte, l’enjeu principal semble être d’apporter une réponse adaptée aux besoins et aux demandes des aidants conjoints et non de proposer une prise en charge systématisée. Ces résultats nécessitent d’être confirmés ou précisés dans d’autres populations d’aidants, tels que les aidants-enfants ou les aidants vivant en zones rurales. Liens d’intérêts : Les auteurs déclarent ne pas avoir de lien d’intérêt en rapport avec cet article.
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