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Rec¸u le : 17 de´cembre 2013 Accepte´ le : 27 aouˆt 2014

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Mise au point

Survenue d’une crise d’e´pilepsie prolonge´e chez l’enfant : quelle prise en charge en dehors du milieu hospitalier ? Prolonged convulsive seizures in children: How are they managed outside the hospital? A. Arzimanogloua,*, S. Waitb, S. Auvinc, N. Bahi-Buissond, S. Nguyene a

Service e´pilepsie, sommeil et explorations fonctionnelles neurope´diatriques, centre de recherche en neurosciences de Lyon (CRNL), hoˆpital Femme-Me`re-Enfant, hospices civils de Lyon (HCL) et Inserm U1028, CNRS UMR5292, 59, boulevard Pinel, 60700 Lyon, France b SHW Health Limited, 40, Lena-Gardens, Londres W6 7PZ, Royaume-Uni c Inserm, U676, service de neurologie pe´diatrique, hoˆpital Robert-Debre´, AP–HP, 75019 Paris, France d Service de neurologie pe´diatrique, universite´ Paris Descartes et Inserm U781, Imagine, universite´ Paris Descartes, hoˆpital Necker Enfants Malades, AP–HP, 75015 Paris, France e CHU d’Angers, 4, rue Larrey, 49933 Angers, France

Summary Context and objectives. Guidelines recommend that any epileptic seizure that lasts more than 5 min (prolonged seizures) be treated immediately with benzodiazepines in order to prevent progression to status epilepticus. However, there is very little published information on how such seizures are managed outside of the hospital setting, for example in schools or at home. This paper presents the initial results, specific to France, of the Practices in Emergency and Rescue medication For Epilepsy managed with Community-administered Therapy (PERFECTTM) Initiative, which was set up in 2011 to gain a better understanding of how prolonged convulsive seizures are managed and rescue medication is administered in out-of-hospital settings across Europe. Methods. The PERFECT Initiative was conducted in six countries (France, Germany, Italy, Spain, Sweden, the United Kingdom) and consists of three phases. This paper reports on the first two phases of this study and focuses on findings for France. Phase I of the PERFECT initiative consisted of a review of existing clinical guidelines, guidance to schools, and relevant policy and legal frameworks in France, from both published and web-based sources. Phase II consisted in a telephone survey of 20 pediatricians, pediatric neurologists, and neurologists who treat children with prolonged convulsive seizures in France in order to obtain their views on how prolonged seizures are managed outside of hospitals. Phase III is

Re´sume´ Chez l’enfant a` risque de crises d’e´pilepsie prolonge´es, le traitement exige une administration rapide de benzodiaze´pines par un accompagnant ou un proche forme´ a` l’administration du me´dicament. Chez les enfants conside´re´s a` risque de convulsions prolonge´es, la possibilite´ d’une e´volution vers un e´tat de mal augmente a` partir de la 5e minute. Le traitement de ces crises au moment ou` elles surviennent permet souvent d’e´viter une telle e´volution et peut contribuer a` e´viter des interventions d’ambulances et des hospitalisations inutiles, tout en facilitant l’inte´gration scolaire de l’enfant. L’e´tude PERFECTTM a e´te´ mise en place en 2011 afin d’e´tablir un e´tat des lieux des pratiques re´elles d’administration des me´dicaments de secours en cas de crise d’e´pilepsie prolonge´e a` travers l’Europe, en dehors du milieu hospitalier et plus particulie`rement dans les e´coles. Les conclusions initiales de cette e´tude en France sont qu’il existe un de´faut de recommandations claires pour la prise en charge des enfants souffrant de crises prolonge´es d’e´pilepsie en dehors du milieu hospitalier. Les principaux obstacles a` une prise en charge approprie´e sont un manque d’informations et de connaissance, une formation inade´quate des accompagnants qui encadrent l’enfant, en particulier des enseignants, sur les crises prolonge´es et leur prise en charge et un manque de recommandations et de cadres juridiques clairs et cohe´rents pour orienter les pratiques. Pour qu’une prise en charge

* Auteur correspondant. e-mail : [email protected] (A. Arzimanoglou). http://dx.doi.org/10.1016/j.arcped.2014.08.029 Archives de Pe´diatrie 2014;xxx:1-10 0929-693X/ß 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s.

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ongoing and consists of a survey of children with prolonged seizures and their caregivers. Results. Existing clinical guidelines pertain mainly to the hospital setting and contain very little informations on how prolonged seizures should be managed outside the hospital. Guidance to schools is unclear as to whether teachers are allowed to administer rescue medication to children and legal frameworks are full of contradictions. As a result, whether or not children who experience prolonged seizures receive their rescue medication during school hours depends mostly on the resources and training available in each school. Healthcare professionals stated that lack of information on prolonged seizures and their management, as well as a lack of up-todate guidance specific to schools were considerable obstacles to a systematic approach to managing prolonged seizures outside of the hospital. Discussion. In France and elsewhere, there has been growing recognition of substantial gaps in the provision of care to children with epilepsy in recent years. However, the issues that arise for children who require rescue medication for prolonged seizures outside of hospitals are conspicuously absent from policy documents or clinical guidelines. This lack of information, combined with insufficient training in schools on epilepsy, and inadequate guidelines create a situation in which schools are likely to call an ambulance every time a child has a prolonged seizure, therefore risking delays in treatment, and putting the child at risk of status epilepticus and clinical sequelae, not to mention stigmatization at school. Conclusion. There is a need for more explicit guidance covering educational and healthcare settings, clearer information to parents and schools, and more systematic training to be made available to caregivers in order to ensure that all children at risk of prolonged seizures receive their prescribed rescue medication as quickly as possible, regardless of where their seizure occurs. ß 2014 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

me´dicamenteuse des crises e´pileptiques prolonge´es soit syste´matique, une action concerte´e devra eˆtre mise en place entre les secteurs de la sante´ et de l’enseignement pour combler ces lacunes. Toutes les parties concerne´es devront e´galement reconnaıˆtre qu’il s’agit la` d’une e´tape cruciale pour favoriser l’inte´gration sociale de la cate´gorie vulne´rable des enfants atteints d’e´pilepsie. ß 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s.

1. Introduction

dentifier toˆt les enfants a` risque de crises prolonge´es d’e´pilepsie est une e´tape importante du diagnostic. Chez un enfant de´ja` identifie´ comme souffrant d’e´pilepsie, les connaissances sur l’e´volution naturelle du syndrome e´pileptique servent de guide au clinicien. Par exemple, des syndromes e´pileptiques tels que le syndrome de Dravet ou le syndrome de Lennox-Gastaut sont des formes se´ve`res avec un risque accru de crises prolonge´es pouvant e´voluer vers un e´tat de mal. Dans d’autres cas d’e´pilepsie constitue´e, telles les e´pilepsies focales lie´es a` une le´sion ce´re´brale, l’historique individuel de l’enfant et la survenue dans le passe´ d’une ou plusieurs crises prolonge´es servent de re´fe´rence. De meˆme, la survenue d’une premie`re crise occasionnelle prolonge´e doit servir d’alerte. Cette situation ne repre´sente pas syste´matiquement, a` l’exception de certains syndromes e´pileptiques, un facteur de risque pour la survenue d’une deuxie`me crise. En revanche, il est important de retenir que chez ces enfants, ceux qui auront une

Dans certaines formes d’e´pilepsies de l’enfant, mais aussi de l’adulte, il existe un risque accru de survenue de crises focales ou ge´ne´ralise´es tonicocloniques prolonge´es [1]. D’apre`s les donne´es de la litte´rature, la dure´e moyenne d’une premie`re crise tonicoclonique est de 12,2 minutes avec une me´diane de 5 minutes dans 50 % des observations [2]. En pratique, deux populations d’enfants sont individualisables : une premie`re comportant la majorite´ des enfants (2/3 des cas) chez lesquels la crise va eˆtre courte, d’une dure´e moyenne de 3,6 minutes, et une seconde (1/3 des cas) ayant des crises prolonge´es d’une dure´e moyenne supe´rieure a` 30 minutes, e´voluant donc vers un e´tat de mal e´pileptique. Quand une crise dure plus de sept minutes, la probabilite´ qu’elle soit prolonge´e est supe´rieure a` 95 % (fig. 1) [2]. Sur la base de ces donne´es, une crise d’e´pilepsie peut eˆtre conside´re´e comme prolonge´e quand elle de´passe les 5 minutes [3].

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[(Figure_1)TD$IG]

Figure 1. Probabilite´ d’arreˆt d’une crise d’e´pilepsie en cours (fonction intensite´). Re´imprime´ avec l’autorisation de Shinnar et al. 2001 [2].

deuxie`me crise d’e´pilepsie ont un risque tre`s e´leve´ que cette crise soit e´galement prolonge´e [2]. Il est recommande´ de traiter vite avec des benzodiaze´pines toute crise prolonge´e d’une dure´e supe´rieure a` 5 minutes, afin d’e´viter l’e´volution vers un e´tat de mal e´pileptique (de´fini comme une crise d’e´pilepsie d’une dure´e supe´rieure a` 30 minutes) qui, lui, peut entraıˆner des de´ficits neuro-cognitifs [4–6]. De plus, si ces crises ne sont pas stoppe´es toˆt dans leur e´volution, le risque de survenue d’une re´sistance au traitement d’urgence augmente avec le temps de retard de prise en charge [7,8]. Des e´tudes re´centes ont de´montre´ que le retard a` la mise en route du traitement d’une crise prolonge´e entraıˆnait un risque accru de de´pression respiratoire, d’hospitalisation en unite´ de soins intensifs et de morbidite´ neurologique [7,9–11]. Afin d’e´viter l’e´volution d’une crise d’e´pilepsie vers un e´tat de mal, il est crucial que les enfants a` risque de crises prolonge´es rec¸oivent leurs me´dicaments de recours le plus rapidement possible, quel que soit l’endroit ou` la crise survient. La plupart des crises se produisant en dehors de l’hoˆpital (ge´ne´ralement a` la maison ou a` l’e´cole), les enfants ne peuvent compter que sur l’intervention dans les 5–10 minutes d’un adulte ayant acce`s au traitement d’urgence et forme´ pour l’administrer en toute se´curite´. Au domicile, ce roˆle est ge´ne´ralement assure´ par l’un des parents ou par une personne assurant la garde de l’enfant. A` l’e´cole, il incombe aux professeurs ou autres membres du personnel scolaire (a` moins qu’un me´decin ou une infirmie`re scolaire n’assure une permanence) de ge´rer l’urgence de la crise e´pileptique. Bien que la prescription d’un traitement de secours chez l’enfant e´pileptique a` risque de crises ge´ne´ralise´es prolonge´es soit une pratique courante pour les neuro-pe´diatres franc¸ais, tre`s peu d’informations ont e´te´ publie´es sur la manie`re dont sont re´ellement pris en charge ces e´pisodes aigus survenant

Crise d’e´pilepsie prolonge´e chez l’enfant

en dehors d’un milieu hospitalier. La situation varie vraisemblablement en fonction des ressources et du personnel disponibles au sein de chaque e´tablissement scolaire. Faute de traitement d’urgence facile a` administrer ou de personnels en mesure de le donner, les e´coles appellent de fac¸on quasi syste´matique les secours (pompiers ou le service d’aide me´dicale urgente (SAMU)) lorsqu’un enfant pre´sente une crise e´pileptique prolonge´e pendant les heures de classe [11]. Jusqu’a` re´cemment en France, le diaze´pam par voie rectale e´tait le traitement de re´fe´rence pour le traitement des crises e´pileptiques prolonge´es survenant en dehors d’un milieu me´dicalise´. Son efficacite´ pour stopper ces crises a e´te´ prouve´e [12,13], son administration pose toutefois des proble`mes en termes d’acceptabilite´ sociale en raison de son administration par voie rectale qui conduit a` de´veˆtir l’enfant [14]. Des formes alternatives et moins intrusives de benzodiaze´pines se ge´ne´ralisent progressivement en France et ailleurs en Europe. L’objectif principal du projet PERFECTTM re´alise´ en 2012, e´tait d’e´tablir un e´tat des lieux des pratiques d’administration des me´dicaments de secours en cas de crise d’e´pilepsie prolonge´e a` travers l’Europe, en dehors du milieu hospitalier et plus particulie`rement dans les e´coles. Le pre´sent rapport s’inspire des conclusions initiales de cette e´tude, s’appliquant spe´cifiquement a` la France, dans le but de mieux cerner les lacunes existantes et les situations ou` l’administration rapide d’un traitement de la crise reste proble´matique.

2. Mate´riels et me´thodes L’initiative PERFECTTM a consiste´ en un projet d’e´tudes en plusieurs phases impliquant six pays (France, Italie, Allemagne, Espagne, Sue`de et Royaume-Uni). Au cours de la phase I, une revue de la bibliographie et de la documentation administrative a e´te´ re´alise´e pour identifier les directives re´gissant la prise en charge des crises prolonge´es d’e´pilepsie et l’administration de me´dicaments de secours en milieu non hospitalier. Ce travail a inclus :  un examen syste ´ matique sur PubMed de la litte´rature scientifique francophone et anglophone publie´e, ainsi que des sites web des ordres professionnels et des associations de patients en France et dans d’autres pays europe´ens afin d’identifier les directives et protocoles cliniques existants ;  une recherche de la documentation administrative officielle, mais aussi officieuse, disponible sur Internet, afin d’identifier le cadre juridique (de´crets, rapports ministe´riels. . .) re´gissant l’administration de me´dicaments de secours en dehors de l’hoˆpital, et particulie`rement ceux utilise´s en milieu scolaire. Les conclusions ge´ne´rales de cette phase I ont fait l’objet d’une publication dans la revue de la Socie´te´ europe´enne de neurologie pe´diatrique (EPNS) [11]. La phase II a consiste´ en une e´tude qualitative re´alise´e aupre`s des professionnels de la sante´ (PS) visant a` identifier leurs perceptions des soins rec¸us par les enfants souffrant de crises prolonge´es d’e´pilepsie hors

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du milieu hospitalier. Au cours des mois de mars et avril 2012, 16 neurologues et neuro-pe´diatres et 4 pe´diatres exerc¸ant dans des hoˆpitaux publics a` travers la France ont participe´ a` une enqueˆte te´le´phonique structure´e de 45 minutes en franc¸ais. Les participants, recrute´s avec l’aide des services hospitaliers, ont e´te´ se´lectionne´s de manie`re a` offrir une re´partition repre´sentative des diffe´rentes spe´cialite´s intervenant dans le traitement des enfants souffrant d’e´pilepsie. Seuls les me´decins voyant au moins cinq enfants pour crises prolonge´es d’e´pilepsie par mois (nouvelles visites comprises) et consacrant au moins 10 % de leur temps a` la prise en charge d’enfants souffrant d’e´pilepsie ont e´te´ se´lectionne´s. L’e´tude a e´te´ conduite par la socie´te´ Insight Research Group et les re´sultats ont e´te´ communique´s de manie`re anonyme. Le pre´sent rapport repose sur les re´sultats de ces deux premie`res phases de PERFECT. La phase III, en cours, consiste en une e´tude des pratiques des accompagnants et des parents.

3. Re´sultats 3.1. Recommandations cliniques Notre e´tude a re´ve´le´ qu’il existait actuellement en France un de´faut de recommandations claires pour la prise en charge des enfants souffrant de crises prolonge´es d’e´pilepsie en

dehors du milieu hospitalier. En effet, seules des recommandations nationales publie´es en 2009 et soutenues par la socie´te´ de re´animation de langue franc¸aise [15,16], portent sur la prise en charge des e´tats de mal au sein des services de re´animation et des urgences. Des recommandations destine´es aux neuro-pe´diatres exerc¸ant en hoˆpital existent e´galement [17]. Meˆme si elles se concentrent sur les soins hospitaliers, elles stipulent que les me´dicaments de secours doivent eˆtre, dans la mesure du possible, administre´s avant qu’un patient ne soit hospitalise´ [17]. Le guide-Affections de longue dure´e sur les e´pilepsies se´ve`res publie´ en 2007 par la Haute Autorite´ de sante´ (HAS) contient e´galement un chapitre sur les e´tats de mal e´pileptiques [18]. Ce document a pour vocation de servir a` tous les me´decins traitants s’occupant de patients souffrant d’e´pilepsie se´ve`re, car ces patients peuvent be´ne´ficier d’un remboursement a` 100 % de leurs frais de sante´ par la se´curite´ sociale. Aucune des publications mentionne´es ci-dessus ne fournit toutefois de recommandations pratiques destine´es aux nonprofessionnels de sante´ susceptibles de prendre en charge des crises prolonge´es d’e´pilepsie en dehors du milieu hospitalier. Cette meˆme conclusion est e´galement ressortie des directives existantes dans d’autres pays europe´ens [11], a` l’exception des directives 2012 du National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) au Royaume-Uni, qui offre des informations

Tableau I Prise en charge des crises prolonge´es d’e´pilepsie chez l’enfant en dehors du milieu hospitalier : comparaison des directives franc¸aises aux directives du NICE. E´le´ments des recommandations Directives du NICE [19] Hubert et al., Outin et al., 2009; HAS 2007 [18] 2009 [17] Clair et al., 2009 [15,16] Les milieux non-hospitaliers sont spe´cifiquement mentionne´s Les accompagnants sans formation me´dicale sont spe´cifiquement mentionne´s Seuil d’intervention recommande´ Me´dicaments de premie`re intention de choix

Les accompagnants sans formation me´dicale ne´cessitent une formation sur les me´dicaments de secours De´finition des personnes auxquelles des me´dicaments de secours doivent eˆtre administre´s Plan de soins individualise´

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–

–

–

–

–

–

–

5 minutes

Non spe´cifie´

Non spe´cifie´

3 minutes

Midazolam par voie orale ou, si pre´fe´re´, diaze´pam par voie rectale Tous les accompagnants doivent suivre une formation

Diaze´pam par voie rectale ou clonaze´pam

Diaze´pam par voie rectale ou midazolam par voie orale

Non spe´cifie´

Non mentionne´

Non mentionne´

Non mentionne´

Enfants pre´sentant des ante´ce´dents de crises prolonge´es d’e´pilepsie

Non spe´cifie´

Non spe´cifie´

Non spe´cifie´

Doit eˆtre suivi pour chaque enfant pre´sentant des ante´ce´dents de crises prolonge´es d’e´pilepsie

Non mentionne´

Non mentionne´

Non mentionne´

NICE : National Institute for Health and Clinical Excellence.

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de´taille´es sur la manie`re dont les crises prolonge´es d’e´pilepsie doivent eˆtre prises en charge par les non-professionnels de la sante´ [19]. Les recommandations contenues dans les directives du NICE sont compare´es a` celles des directives franc¸aises existantes dans le tableau I.

3.2. Recommandations destine´es aux e´coles Les premie`res recommandations destine´es aux e´coles sur la prise en charge des enfants ne´cessitant l’administration de me´dicaments au cours des heures de classe ont e´te´ publie´es par le ministe`re de l’E´ducation en 1992, en re´ponse au nombre croissant d’enfants porteurs du virus de l’immunode´ficience humaine ne´cessitant l’administration de me´dicaments pendant la journe´e d’e´cole [20]. Cette circulaire a e´te´ ulte´rieurement mise a` jour avant de conduire a` la publication de l’encart no 34 du 18 septembre 2003, visant a` aborder les besoins de tous les enfants et adolescents atteints de troubles de la sante´. L’e´pilepsie fait partie de la liste des pathologies mentionne´es [21]. La circulaire s’applique aux e´coles de l’E´ducation nationale et aux e´tablissements prive´s, ainsi qu’aux cre`ches. Sa promesse sous-jacente est que les e´coles doivent s’efforcer de satisfaire les besoins des enfants atteints d’affections chroniques afin d’e´viter leur exclusion et leur isolement. Cette obligation se refle`te e´galement dans la loi d’orientation sur l’e´ducation du 10 juillet 1989 et le Code de l’e´ducation, qui imposent aux e´coles d’adopter les mesures ne´cessaires pour permettre a` tous les enfants souffrant de proble`mes de sante´ de mener une vie scolaire la plus normale possible [22,23]. En outre, la loi du 11 fe´vrier 2005 pour l’e´galite´ des droits et des chances, la participation et la citoyennete´ des personnes handicape´es, e´voque le droit des enfants handicape´s a` suivre une scolarite´ en milieu ordinaire dans la mesure du possible [24,25]. Les enfants atteints d’e´pilepsie seraient conside´re´s comme handicape´s a` ces fins. L’encart no 34 de 2003 contient un article spe´cifique sur l’administration de me´dicaments, qui s’applique a` toutes

les situations ou` un enfant peut ne´cessiter la prise d’un traitement pendant la journe´e d’e´cole. Les principales recommandations sont re´sume´es dans le tableau II. Les parents doivent demander que le directeur d’e´cole pre´pare un projet d’accueil individualise´ (PAI) pour leur enfant s’il souffre d’une affection de longue dure´e. Le PAI doit inclure une copie de l’ordonnance initiale pour tout me´dicament requis et un protocole d’intervention de´taillant la marche a` suivre en cas d’urgence (par exemple, une crise d’e´pilepsie prolonge´e). Il vise e´galement a` spe´cifier tous les ame´nagements pouvant eˆtre ne´cessaires pour re´pondre aux besoins me´dicaux de l’enfant a` l’e´cole. Les membres du personnel scolaire sont uniquement autorise´s a` apporter leur aide pour administrer des me´dicaments si cela est stipule´ dans le PAI. Si un enfant ne dispose pas d’un PAI, ils ne sont pas autorise´s a` administrer, ni a` apporter leur aide pour administrer des me´dicaments aux enfants sans l’autorisation pre´alable des parents [26]. Un article spe´cifique de l’encart no 34 de 2003 de´crit le mode de gestion des situations d’urgence pour les pathologies chroniques a` risque vital imme´diat et dans le cas ou` le protocole de soins d’urgence pre´coniserait l’injection d’un traitement me´dicamenteux : les membres du personnel scolaire sont cense´s mettre tout en œuvre pour s’assurer que l’enfant rec¸oive ses me´dicaments d’urgence, meˆme si cela veut dire pratiquer une injection, en attendant l’arrive´e de l’ambulance. Ces recommandations sont en accord avec le principe de non-assistance a` une personne en danger, qui est le cadre juridique global soutenant ces recommandations [27]. Elles sont toutefois en contradiction directe avec l’article L.4161-1 du Code de sante´ publique, qui re´serve le droit d’administrer des me´dicaments aux professionnels ayant rec¸u une formation me´dicale [25]. Elles contredisent e´galement le fait qu’en vertu de la loi franc¸aise, les professeurs ne sont en aucun cas dans l’obligation d’administrer des me´dicaments a` des enfants, ce roˆle e´tant totalement facultatif ou volontaire [25]. Les benzodiaze´pines ne sont pas directement mentionne´es

Tableau II Re´sume´ des recommandations de l’encart de la circulaire du 18 septembre 2003 [21] relatives a` l’administration de me´dicaments de secours aux enfants atteints d’e´pilepsie. Principe

Contenu

Une action concerte´e entre les acteurs

La prise en charge des enfants pre´sentant des besoins me´dicaux particuliers doit re´sulter d’une action concerte´e entre les parents/accompagnants, le personnel enseignant, le directeur de l’e´cole, le me´decin scolaire, et l’e´quipe me´dicale responsable de l’enfant Les parents doivent demander que le directeur d’e´cole e´labore un PAI. Le directeur d’e´cole doit alors faire participer l’ensemble du personnel approprie´, aussi bien au sein qu’en dehors de l’e´cole (me´decin et/ou infirmie`re scolaire, parents, me´decin traitant, services sociaux), a` l’e´laboration du PAI Le PAI doit faire l’objet d’un examen pe´riodique par l’e´cole avec les parents Tous les employe´s de l’E´ducation nationale sont de´gage´s de toute responsabilite´ dans l’exercice de leurs fonctions, y compris l’administration de me´dicaments a` des enfants a` l’e´cole car l’E´tat assume la pleine responsabilite´ devant la loi (article 2 de la loi du 5 avril 1937) En vertu du Code pe´nal, quiconque doit s’efforcer de porter secours a` toute personne en danger imme´diat

Le projet d’accueil individualise´ (PAI)

Le principe de substitution de responsabilite´ Le principe d’omission du secours a` une personne en danger

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Tableau III Principaux obstacles au traitement optimal hors de l’hoˆpital des enfants souffrant de crises prolonge´es d’e´pilepsie. Obstacle

Re´percussions e´ventuelles

Information et e´ducation insuffisante des parents/accompagnants

Les parents peuvent nourrir des craintes non fonde´es au sujet des conse´quences d’une crise d’e´pilepsie ou ne pas eˆtre conscients de la ne´cessite´ d’une administration rapide de me´dicaments de secours Instaure une situation ou` les e´coles re´agiront avec panique a` une crise d’e´pilepsie chez un enfant a` l’e´cole

Connaissance insuffisante de l’e´pilepsie et des risques des crises prolonge´es d’e´pilepsie par les e´coles Crainte de mise en jeu de sa responsabilite´ de la part du personnel scolaire Manque de formation dans les e´coles pour administrer des me´dicaments de secours Absence de registres pre´cis des crises prolonge´es d’e´pilepsie survenant en dehors de l’hoˆpital

Le fait de ne pas savoir avec certitude s’ils sont autorise´s a` administrer des me´dicaments de secours et s’ils seraient responsables en cas de proble`me peut inciter de nombreux professeurs a` appeler automatiquement un service d’urgence chaque fois qu’une crise d’e´pilepsie survient Manque de confiance de la part des personnes administrant des me´dicaments, pouvant entraıˆner des erreurs d’administration (sous-dosage ou surdosage), ou des retards d’administration Les spe´cialistes en e´pilepsie comptent sur les parents pour tenir des cahiers de suivi des crises d’e´pilepsie et leur incidence. Les traitements des crises prolonge´es d’e´pilepsie sont actuellement insuffisamment consigne´s dans les dossiers me´dicaux

D’apre`s les professionnels de la sante´ interroge´s.

dans les recommandations de 2003 ; une restriction a toutefois e´te´ ajoute´e au texte juridique de 2003 afin d’interdire au personnel scolaire d’administrer du diaze´pam par voie rectale a` des enfants a` l’e´cole. Cette restriction figurait dans une note de service interne et constituait un avenant informel au texte de la circulaire de 2003 qui n’a jamais e´te´ officiellement publie´ dans le Bulletin officiel. Cet avenant avait e´te´ propose´ par les services juridiques du ministe`re de l’E´ducation apre`s que des accusations d’abus sexuel eurent e´te´ profe´re´es a` l’encontre du personnel enseignant dans diffe´rentes e´coles. La mise a` jour de cette circulaire du 21 octobre 2009 a supprime´ cette restriction relative au diaze´pam.

3.3. Que se passe-t-il dans la pratique ? Ainsi qu’il a e´te´ indique´ pre´ce´demment, il existe tre`s peu de donne´es publie´es sur la manie`re dont les crises prolonge´es d’e´pilepsie sont prises en charge chez l’enfant, plus particulie`rement en dehors du milieu hospitalier. La phase II de notre e´tude avait pour objectif d’e´valuer les perceptions des spe´cialistes de l’e´pilepsie a` l’e´gard des conse´quences d’une crise d’e´pilepsie survenant en dehors du milieu hospitalier. En re`gle ge´ne´rale, les professionnels de la sante´ interroge´s avaient une connaissance limite´e de la manie`re dont les crises prolonge´es e´taient re´ellement prises en charge sur le terrain et plus particulie`rement a` l’e´cole. Ils ont indique´ qu’ils participaient rarement a` la diffusion d’informations et a` l’organisation de formations aupre`s des personnels scolaires en raison d’un manque de temps et qu’ils confiaient ge´ne´ralement cette taˆche aux parents. Leur impression e´tait que la plupart des e´coles re´agissaient a` une crise d’e´pilepsie prolonge´e chez un enfant avec un me´lange de panique et de peur. L’estimation sur la proportion de cas dans lesquels un accompagnant (parent ou un professeur) appellerait

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automatiquement un service d’urgence face a` une crise d’e´pilepsie prolonge´e chez un enfant s’e´chelonnait de 20 a` 100 %, en fonction des personnes interroge´es. La stigmatisation associe´e a` l’e´pilepsie a e´te´ cite´e par de nombreux professionnels de la sante´ comme e´tant un ve´ritable proble`me a` l’e´cole, se traduisant souvent par l’exclusion inutile de la pratique de certaines activite´s pour les enfants souffrant d’e´pilepsie, plus particulie`rement ceux pre´sentant des ante´ce´dents de crises prolonge´es d’e´pilepsie. Un des me´decins interroge´s a de´clare´ que, dans certains cas, la crainte d’une telle stigmatisation conduisait les parents a` cacher l’e´pilepsie de leur enfant a` l’e´tablissement scolaire. Il a e´te´ demande´ aux me´decins d’indiquer quels e´taient selon eux les principaux obstacles a` une prise en charge approprie´e des crises prolonge´es d’e´pilepsie en dehors de l’hoˆpital. Ces obstacles sont pre´sente´s dans le tableau III. Le manque d’informations et de connaissance, une formation inade´quate des accompagnants qui encadrent l’enfant lors de ses diffe´rentes activite´s (en particulier les enseignants) sur les crises prolonge´es et la manie`re de les prendre en charge, ainsi qu’un manque de recommandations et de cadres juridiques clairs et cohe´rents pour orienter les pratiques ont e´te´ fre´quemment cite´s. La crainte de mettre en jeu sa responsabilite´ a e´galement e´te´ conside´re´e comme un facteur important, plus particulie`rement en ce qui concerne la crainte d’accusations de se´vices sexuels dans le cas du diaze´pam par voie rectale.

4. Discussion Au cours des dix dernie`res anne´es en France, un certain nombre de rapports et communications ont reconnu une prise en charge plutoˆt insuffisante de l’e´pilepsie chez l’enfant [28]. Le Parlement europe´en a adopte´ le 15 septembre 2011 une

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Crise d’e´pilepsie prolonge´e chez l’enfant

de´claration (no 2011-0022) invitant les e´tats membres a` prendre les mesures ne´cessaires pour de´fendre les droits des patients atteints d’e´pilepsie et leur assurer une meilleure qualite´ de vie. Cette meˆme anne´e, la Ligue franc¸aise contre l’e´pilepsie (www.lfce.fr) et le Comite´ national pour l’e´pilepsie ont re´clame´ un plan national qui aborderait les besoins me´dicaux mais e´galement sociaux (e´ducatifs compris) des enfants, des adolescents et des adultes [29]. Ce rapport souligne la ne´cessite´ d’accroıˆtre la sensibilisation a` l’e´gard des besoins me´dicaux et sociaux des enfants dans tous les e´tablissements scolaires, et le besoin urgent de dispenser une formation aupre`s de l’ensemble du personnel scolaire enseignant et non-enseignant afin de les sensibiliser a` l’e´pilepsie, leur permettant de mieux comprendre et de satisfaire les besoins de traitements me´dicaux des enfants. Les questions concernant l’administration de me´dicaments de secours n’ont toutefois pas e´te´ aborde´es dans ce rapport de synthe`se. La the´matique des crises prolonge´es d’e´pilepsie est manifestement absente des communications sur l’e´pilepsie destine´es aux e´coles, aux parents et aux professionnels de la sante´ en France. Ce manque d’informations s’est re´ve´le´ eˆtre, dans notre e´tude, un obstacle majeur a` une prise en charge approprie´e aupre`s des professionnels de la sante´. Les directives cliniques existantes se concentrent essentiellement sur le milieu hospitalier et offrent peu de recommandations pratiques sur les conditions a` remplir pour habiliter les parents et accompagnants qui encadrent l’enfant lors de ses diffe´rentes activite´s (professeurs, moniteurs sportifs. . .) sans formation me´dicale a` administrer des me´dicaments de recours. Les recommandations destine´es aux e´coles datent de pre`s de 10 ans et contiennent des contradictions qui peuvent contribuer a` l’incertitude qui re`gne au sein des e´coles concernant l’administration de me´dicaments de secours aux enfants. Compte tenu de cette incertitude, il est observe´ selon les e´coles et les re´gions qu’entre 20 et 100 % des enfants sont envoye´s directement a` l’hoˆpital lorsqu’ils ont une crise d’e´pilepsie prolonge´e a` l’e´cole. Or, retarder l’administration de me´dicaments de secours jusqu’a` l’arrive´e d’un service d’urgence ou, jusqu’a` l’hospitalisation de l’enfant, favorise l’e´volution de la crise e´pileptique vers un e´tat de mal e´pileptique et peut entraıˆner des se´quelles cliniques graves et irre´versibles [7,9,30]. Ces incertitudes dans la gestion des crises d’e´pilepsie en milieu scolaire renforcent indirectement le sentiment d’exclusion et de stigmatisation des enfants atteints d’e´pilepsie et favorisent les difficulte´s d’inte´gration meˆme de formes be´nignes d’e´pilepsie. Les propos de parents sugge`rent que, malgre´ l’existence d’un cadre juridique ge´ne´ral prote´geant le droit des enfants atteints d’e´pilepsie a` inte´grer l’institution scolaire, leurs enfants sont souvent exclus des activite´s, surtout extrascolaires, et se voient meˆme parfois refuser une admission a` l’e´cole. De nombreux parents re´ve`lent que le personnel scolaire refuse de prendre la responsabilite´ de l’administration de me´dicaments de secours a` leurs enfants, et ce malgre´

l’existence d’un PAI. Parfois, le refus concerne une partie des activite´s, par exemple de´jeuner a` la cantine, l’e´quipe responsable n’e´tant pas la meˆme. Dans ces cas, les parents doivent eˆtre « d’astreinte » pour venir administrer les me´dicaments de secours. Les parents citent e´galement le manque de voies le´gales de recours si une e´cole refuse d’administrer des me´dicaments de secours a` leur enfant, du fait que la Direction de l’e´tablissement scolaire ne peut pas obliger le personnel scolaire a` administrer des me´dicaments de secours s’il ne le souhaite pas [31]. Comment cette situation peut-elle eˆtre ame´liore´e ? Les neuro-pe´diatres, en collaboration avec les pe´diatres de ville et les me´decins de famille, ont l’importante responsabilite´ d’informer et de sensibiliser les parents afin qu’ils s’assurent que leurs enfants rec¸oivent leurs me´dicaments sur place et dans les de´lais approprie´s a` la ne´cessite´ du traitement. Les me´decins de famille, a` l’aide des courriers de synthe`se re´dige´s lors des consultations spe´cialise´es de suivi, doivent s’impliquer davantage dans l’e´laboration du PAI et orienter les parents vers les informations et ressources disponibles, telles que celles du secteur associatif. La partie re´alise´e au Royaume-Uni de l’e´tude PERFECT a permis de mettre en e´vidence le roˆle fondamental des infirmie`res spe´cialise´es en e´pilepsie (« epilepsy nurses ») qui font cruellement de´faut en France par manque de moyens financiers, y compris dans la majorite´ des services spe´cialise´s. De meˆme, les programmes d’e´ducation the´rapeutique n’e´tant pas actuellement finance´s ne permettent pas la formation et l’information de tous les parents et accompagnants qui encadrent l’enfant lors de ses diffe´rentes activite´s. Les pe´diatres devraient prendre soin de ve´hiculer l’importance d’un dosage approprie´ de benzodiaze´pines aupre`s des parents afin d’e´viter les sous- et surdosages, et de minimiser le risque de de´pression respiratoire [7,12]. Ils devraient e´galement limiter les me´dicaments de secours aux enfants a` risque re´el de crises d’e´pilepsie prolonge´es ; c’est une question que les directives du NICE, re´cemment mises a` jour au Royaume-Uni, ont aborde´ en recommandant que les me´dicaments de secours soient uniquement prescrits aux enfants pre´sentant des ante´ce´dents connus de crises d’e´pilepsie prolonge´es [19]. Le roˆle du me´decin scolaire est e´galement fondamental pour satisfaire les besoins des enfants souffrant de crises d’e´pilepsie prolonge´es a` l’e´cole. La formation des me´decins scolaires par des socie´te´s professionnelles de l’e´pilepsie en partenariat avec les maisons de´partementales de personnes handicape´es (MDPH) peut eˆtre une e´tape importante dans la concre´tisation de cet objectif. D’autres voies de changement qui ont e´te´ recommande´es sont e´nume´re´es dans le tableau IV [11]. Le besoin sans doute le plus urgent concerne la communication d’informations claires et individualise´es aux accompagnants sur les risques associe´s aux crises prolonge´es d’e´pilepsie et la ne´cessite´, dans ce cas, d’administrer des me´dicaments de secours afin d’e´viter une e´volution vers un e´tat de mal

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Tableau IV Ame´lioration a` apporter dans la prise en charge des enfants souffrant de crises prolonge´es d’e´pilepsie a` l’e´cole. Les socie´te´s savantes de professionnels (Socie´te´ franc¸aise de neuro-pe´diatrie ; Ligue franc¸aise contre l’e´pilepsie) doivent collaborer avec les associations de patients pour fournir des informations claires et pratiques aux e´coles sur les crises prolonge´es d’e´pilepsie et leur prise en charge Chaque enfant pre´sentant des ante´ce´dents de crises prolonge´es d’e´pilepsie devrait disposer d’un projet d’accueil individualise´ mis en place a` son e´cole. Une relation clairement de´finie devrait eˆtre e´tablie entre le pe´diatre, le me´decin spe´cialiste en e´pilepsie et l’e´cole pour chaque enfant ne´cessitant des me´dicaments de secours Tous les accompagnants responsables d’un enfant a` risque de crises prolonge´es d’e´pilepsie devraient suivre une formation spe´cifique sur ces me´dicaments de secours. Il est indispensable de renforcer et financer les programmes d’e´ducation the´rapeutique et favoriser la spe´cialisation des infirmie`res dans les services d’e´pileptologie et de neurologie pe´diatrique Des recommandations comple`tes inte´grant les secteurs de la sante´ et de l’enseignement sont ne´cessaires pour s’assurer que les enfants a` risque de crises prolonge´es d’e´pilepsie soient traite´s le plus rapidement possible quel que soit l’endroit ou` la crise d’e´pilepsie survient Davantage de donne´es empiriques sont ne´cessaires pour mieux comprendre les expe´riences des enfants connaissant des crises prolonge´es d’e´pilepsie a` l’e´cole, y compris les points de vue des professeurs

e´pileptique et d’autres complications. Ces informations doivent eˆtre inte´gre´es par l’ensemble des acteurs implique´s dans les soins mais aussi par les personnels et proches pre´sents dans la vie quotidienne d’enfants a` risque de pre´senter des crises prolonge´es d’e´pilepsie. Des formations et des informations claires et pratiques devraient eˆtre mises en place pour que l’attitude en cas de crise e´pileptique soit approprie´e, sans rejet et sans stigmatisation de la maladie de la part du milieu e´ducatif. Cela permettrait aussi aux parents de de´dramatiser la pathologie de leur enfant et faciliterait son inte´gration en confiance en milieu scolaire. Ce phe´nome`ne de stigmatisation est e´galement apparu lors d’une e´tude mene´e au sein d’e´coles en Italie, ou` les professeurs avaient indique´ que dans jusqu’a` deux tiers des cas les parents ne les avaient pas informe´s de la pathologie de leur enfant [32]. A` l’avenir, il est important de prendre en compte qu’une grande partie des expe´riences ve´cues par les parents et les e´coles a` ce jour sont imputables au mode d’administration des traitements actuellement disponibles. L’administration par voie rectale pose des proble`mes particuliers de difficulte´ d’acceptation sociale [14]. Il est permis d’espe´rer que la re´ticence des e´coles a` administrer des me´dicaments de secours puisse eˆtre, du moins en partie, dissipe´e par la ge´ne´ralisation de formes gale´niques plus pratiques et moins intrusives de benzodiaze´pines (voie buccale ; voie nasale). Des e´tudes ont

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montre´ que les patients et les accompagnants pre´fe´raient ces modes d’administration plus acceptables socialement pour un usage hors du milieu hospitalier [33–35]. En termes d’efficacite´ et de tole´rance, le midazolam par voie buccale est au moins aussi efficace et aussi bien tole´re´ que le diaze´pam par voie rectale. En termes d’e´conomie de la sante´, ces changements de pratiques conduiront probablement a` des diminutions importantes de de´penses : diminution du nombre de transferts a` l’hoˆpital par ambulance et re´duction des hospitalisations en unite´ de soins intensifs [7,9,36].

5. Conclusion Le traitement des crises prolonge´es d’e´pilepsie exige une administration rapide de benzodiaze´pines par un accompagnant ou un proche forme´ a` l’administration du me´dicament. Le traitement administre´ au moment ou` ces crises surviennent peut contribuer a` e´viter des interventions d’ambulances et des hospitalisations inutiles, tout en facilitant l’inte´gration scolaire de l’enfant, souvent exclu a` tort de certaines activite´s collectives par peur de la survenue d’une crise d’e´pilepsie. Pour qu’une prise en charge me´dicamenteuse des crises e´pileptiques prolonge´es soit syste´matique, il est ne´cessaire de mettre en place des recommandations plus explicites, des informations plus pratiques destine´es aux parents et aux e´coles, ainsi qu’une formation plus syste´matique pour l’ensemble des accompagnants quotidiens de l’enfant. Pour atteindre cet objectif, une action concerte´e devra eˆtre mise en place entre les secteurs de la sante´ et de l’enseignement, ainsi que cela est recommande´ dans l’encart no 34 de la circulaire du 18 septembre 2003 du ministe`re de l’E´ducation, mais toutes les parties concerne´es devront e´galement reconnaıˆtre qu’il s’agit la` d’une e´tape cruciale pour favoriser l’inte´gration sociale de cette cate´gorie vulne´rable d’enfants atteints d’e´pilepsie.

De´claration d’inte´reˆt A.A. a rec¸u des honoraires pour sa participation au comite´ scientifique de l’e´tude PERFECT ainsi que pour des expertises pour les laboratoires UCB, GSK, EISAI, Viropharma et Cyberonics. S.A., N.B.B., S.N. ont rec¸u des honoraires d’orateur pour leur participation au symposium Viropharma aux J.F.E. de Saint-Malo. S.W. est consultante aupre`s de ViroPharma SPRL. Aides financie`res et publications ante´rieures: le pre´sent rapport est base´ sur les conclusions initiales du projet PERFECT (Practices in Emergency and Rescue medication For Epilepsy managed with Community-administered Therapy–PERFECTTM), finance´ par ViroPharma SPRL et conduit sous le controˆle d’un comite´ scientifique dont les membres sont : Alexis Arzimanoglou (France), Ettore Beghi (Italie), Christine Bennett (Royaume-Uni), Helen J. Cross (Royaume-Uni), Lieven Lagae

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Crise d’e´pilepsie prolonge´e chez l’enfant

(Belgique), Janet Mifsud (Malte), Dieter Schmidt (Allemagne), Suzanne Wait (consultante chez ViroPharma SPRL) et Gordon Harvey (employe´ chez ViroPharma SPRL). Les conclusions initiales et globales de l’initiative PERFECTTM ont e´te´ publie´es pre´ce´demment (Wait S, Lagae L, Arzimanoglou A, et al. The administration of rescue medication to children with prolonged acute convulsive seizures in the community: what happens in practice? Eur J Paediatr Neurol 2013;17:14-23). Une pre´sentation partielle des conclusions a e´te´ faite a` l’occasion du Colloque international sur l’e´pilepsie qui s’est tenu a` Lyon, France, en mai 2012, au Congre`s europe´en d’e´pileptologie qui s’est de´roule´ a` Londres, Royaume-Uni, en septembre 2012 et aux Journe´es franc¸aises d’e´pilepsie a` Saint-Malo en novembre 2012.

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