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Beteiligung von Patienten an medizinischen Entscheidungen – ein Überblick zu Patientenpräferenzen und Einflussfaktoren Patient Involvement in Medical Decision Making – An Overview on Patient Preferences and Impacting Factors
Institute
Schlüsselwörter ▶ shared decision making ● ▶ Psychooncology ● ▶ Patientenorientierung ● ▶ Krebs ● Key words ▶ shared decision making ● ▶ psychooncology ● ▶ patient involvement ● ▶ cancer ●
Bibliografie DOI http://dx.doi.org/ 10.1055/s-0033-1361150 Online-Publikation: 9.1.2014 Gesundheitswesen 2014; 76: 187–192 © Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York ISSN 0941-3790 Korrespondenzadresse PD Dr. Jochen Ernst Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie Psychosoziale Onkologie Universität Leipzig Philipp-Rosenthal-Straße 55 04103 Leipzig [email protected]
J. Ernst1, E. Brähler2, G. Weißflog1 1 2
Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie, Psychosoziale Onkologie, Universität Leipzig, Leipzig Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie, Universität Leipzig, Leipzig
Zusammenfassung
Abstract
Die Mitwirkung von Patienten an medizinischen Behandlungsentscheidungen wird als Querschnittsthema seit einigen Jahren intensiv diskutiert. Der vorliegende Übersichtsartikel beschäftigt sich mit der Patientenmitwirkung an medizinischen Entscheidungen (shared decision making) überwiegend für den Bereich der Onkologie und gibt einen Überblick zu den Patientenpräferenzen sowie zu Umfang und zu den Ergebnissen der Patiententeilhabe. Skizziert werden darüber hinaus methodische Aspekte der Messung von Patientenbeteiligung und der theoretische Ansatz des shared decision making. 16–50 % der Patienten präferieren eine Entscheidungsbeteiligung. Diese variiert nach soziodemografischen und krankheitsassoziierten Variablen, deren Wirkrichtung zum Teil uneinheitlich beschrieben wird. Positive Auswirkungen der Patiententeilnahme sind im Wesentlichen kurzfristig und zuvorderst für psychosoziale Outcome-Kriterien festzustellen. Eine weitere methodische Ausdifferenzierung sollte auf dyadische Konzepte fokussieren und Dimensionen der Patientenbeteiligung über die Therapie hinaus berücksichtigen. Auch stehen die Bewertung von Entscheidungsverläufen, die Interdependenzen zwischen der eher sachbezogenen medizinischen Entscheidungsfindung und der Emotionsregulierung im ärztlichen Gespräch sowie die Abbildung möglicher (langzeitlicher) Effekte hinsichtlich der Genesung, des Erkrankungsverlaufs, psychosozialer Folgen oder wirtschaftlicher Auswirkungen auf der Forschungsagenda.
The involvement of patients in medical treatment decisions has been intensively discussed for several years. The present review article is concerned with the patient participation in medical decision making mainly in the field of oncology. Also discussed are methodological aspects of the measurement of patient involvement and the theoretical approach of shared decision making. The preference to be involved in decisions is expressed from 16–50 % of the patients and depends on socio-demographic and diseaserelated variables. Positive impact of patient participation is observed essentially as short-term effects and for psychosocial outcome criteria. Further research should consider the methodological aspects and focus on dyadic concepts and various dimensions of patient involvement. It is also important to focus on evaluation of the decision and on the possible (long time) effects in terms of recovery, progression of disease, psychosocial consequences and economic impact.
Einleitung
Arzt-Patient-Beziehung sind in den letzten Jahren in den Fokus gesundheits- und versorgungspolitischer Diskussionen gerückt: Eine Studie über 8 europäische Länder weist einen gleichermaßen hohen Anteil von über 50 % der Bürger auf, der eine Einbeziehung in medizinische
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Eine zunehmende Patientenorientierung – im Sinne einer Mitentscheidung des Patienten im Rahmen des ihn betreffenden therapeutischen Prozesses – und damit auch die Veränderung der
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Autoren
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Methode
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Für den Zeitraum von Januar 2002 bis Dezember 2012 wurde eine Suche nach deutsch- oder englischsprachigen Publikationen (mit Volltextzugriff) in den Datenbanken PubMed, Psychinfo und Psyndex durchgeführt. Als Suchbegriff wurde „shared decision making OR informed decision making“ mit den alternativen Suchbegriffen „psych*“, „social*“ bzw. „quality of life“ verwendet. Es ergaben sich rund 3 500 Treffer, die nach Bereinigung von Duplikaten und jener Arbeiten, die in Reviews besprochen wurden, anhand der Titel bzw. der Abstracts durch die Autoren weiter begutachtet wurden. Letztlich fand nur ein kleinerer Teil der existierenden Veröffentlichungen Eingang in vorliegende Arbeit. Kriterium war, dass es sich um ein (möglichst aktuelles) systematisches Review zu einem der interessierenden Themenbereiche handelt oder um eine (experimentell und möglichst randomisiert angelegte) empirische Arbeit. Einbezogen wurden außerdem Arbeiten vor 2002, wenn sie für die konzeptionelle oder methodische Entwicklung des Gegenstandes einen herausragenden Beitrag geleistet hatten. Weitere, insbesondere die Spezifik des deutschen Gesundheitswesens aufgreifende deutschsprachige Arbeiten, wurden mithilfe des Internets anhand der jeweiligen Themen oder des betreffenden Autors recherchiert.
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Konzepte der Patientenbeteiligung
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Für die Erfassung eines patientenzentrierten Arzt-PatientenModells hat sich in den letzten Jahren der Begriff shared decision making durchgesetzt [9]. Im deutschen Sprachgebrauch wurde der synonyme Begriff partizipative Entscheidungsfindung (PEF) generiert, dessen Verwendung allerdings überwiegend auf den Kreis der akademisch Interessierten beschränkt blieb. Shared decision making ist dabei eines von 3 Komplementärmodellen zur Beschreibung der Interaktion von Arzt und Patient. Daneben gibt es das „traditionelle“ paternalistische sowie das informative Modell, einige Autoren führen noch ein weiteres viertes Interaktionsmuster an – das professional-as-agent-model [9]. Die Differenzierung zwischen diesen Ansätzen leitet sich daraus ab, in welchem Umfang Arzt und/oder Patient die medizinischen Entscheidungen sowie die hierfür notwendigen Informationen kontrollieren, d. h., welche Rollen die jeweilig Handelnden einnehmen [10, 11]. Im Unterschied zum shared decision making – Modell ist das paternalistische Vorgehen durch eine substanzielle Asymmetrie von Arzt und Patient sowie durch die Vorrangstellung der ärztlichen Entscheidung charakterisiert. Beim shared decision wird dem gemeinsamen Treffen und Umsetzen von Entscheidungen zu den medizinischen Behandlungsschritten ebenso primäre Bedeutung zugemessen wie der Integration der persönlichen Wertorientierungen des Erkrankten. Für das (in der Praxis selten zu findende) informative Modell ist eine alleinige Therapieentscheidung des Patienten typisch, der Arzt fungiert als technischer Experten, der den Patienten mit entscheidungsrelevanten Informationen versorgt. Im professionalas-agent-model schließlich trifft der Arzt die Behandlungsentscheidungen ähnlich wie im paternalistischen Modell allein, orientiert sich hierbei aber an den zuvor ermittelten Präferenzen des Patienten. Die Konzeptionalisierung des shared decision making ist bislang nicht in ein einheitliches Konzept gemündet [12]. Vielmehr existieren verschiedene, wenngleich ähnliche, Bedeutungszuschreibungen und mehr als 30 Definitionen [13], wobei diese im Wesentlichen auf die Arbeiten von Charles et al. [9], Towle et al. [14] und Elwyn et al. [15] zurückgehen. Im deutschsprachigen Raum hat sich bislang weder eine einheitliche Begrifflichkeit noch ein konzeptioneller Konsens durchgesetzt [16]. Die meisten deutschen Arbeiten stützen sich auf die Prozessmodelle angelsächsischer Autoren, vereinzelt finden sich Erweiterungen etwa in Hinblick auf die spezifische Ablauflogik des Entscheidungsprozesses, auf zusätzliche Dimensionen oder auf die Einbeziehung weiterer Personen [17]. Integrative Modelle des shared decision making gewinnen zunehmend an Popularität. Sie heben im Behandlungsverlauf stattfindende Übergänge zwischen den einzelnen Mustern der Arzt-Patient-Interaktion hervor und betonen deren Flexibilität sowie den interaktionalen Charakter der Kommunikation von Arzt und Patient und werden damit der komplexen Realität ein Stück weit gerechter.
Erfassung von Patientenbeteiligung
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In jüngster Zeit sind verschiedene Frageinstrumente entwickelt worden mit dem Ziel, die Präferenzen der Patienten, an Entscheidungen teilzunehmen, zu erfassen [18]. Andererseits sollte auch die Evaluation der Entscheidungsprozesse empirisch gesichert unterlegt werden [19]. Die meisten Instrumente erheben
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Entscheidungen wünscht [1, 2]. Eine stärkere Patientenbeteiligung wird nicht nur von den Patienten selber angestrebt [3, 4], sondern ebenso von Ärzten befürwortet [5] sowie von Patienten- bzw. Verbrauchervertretern und der Politik gefordert und kann damit als ein gesamtgesellschaftlicher Trend gedeutet werden [6, 7]. Die Anstöße für zunehmende Patientenorientierung sind vielschichtig und können an dieser Stelle nicht vertieft werden, genannt seien Impulse auf der Makroebene (z. B. eine wachsende Bürgerbeteiligung in vielen Bereichen) sowie der demografische Wandel mit einer deutlichen Zunahme chronischer Erkrankungen und größeren Ansatzpunkten für individualisierte Patientenversorgung. Erweiterte Informations- und Orientierungsmöglichkeiten führen im Nachfragesegment zu einem insgesamt verbesserten Informationsstatus, mehr Interesse an gleichwertigen ergänzenden und alternativen Behandlungsverfahren und damit auch zu größeren Mitwirkungs- und Beteiligungswünschen bei vielen Patienten [8]. Ziel des folgenden Beitrages ist eine gebündelte Zusammenführung systematischer Übersichts- bzw. empirischer Einzelarbeiten zu den Kernbereichen Konzeptionalisierung, Messung, Umsetzung und Auswirkungen des shared decision making. Der überwiegende Teil der publizierten Artikel befasst sich dabei mit onkologischen Krankheitsgruppen, insbesondere bezogen auf die umfängliche Subgruppe der Brustkrebspatientinnen mit den klassischen gleichwertigen Therapiealternativen brusterhaltende Operation vs. Mastektomie. Die Entscheidung für eine Therapieform, so zeigt sich gerade hier exemplarisch, lässt sich nicht ohne die Integration patientenseitiger Wertorientierungen in Hinblick auf z. B. Körperbild, Sexualität, Selbstwertgefühl oder Weiblichkeit treffen. Auch die Tatsache, dass mit der Psychosozialen Onkologie eine Teildisziplin etabliert wurde, die in keinem anderen medizinischen Fachgebiet vergleichbar fest institutionalisiert ist, erklärt den Überhang (psycho-) onkologischer Arbeiten im Themenfeld des shared decision making, der sich dementsprechend auch in dem nachfolgenden Abriss wiederfindet.
deshalb neben der Patientenmitwirkung weitere patientenbezogene Dimensionen wie Informationsstatus, Zufriedenheit oder Entscheidungsverlauf. Die entwickelten Fragebögen waren zunächst nicht ausreichend spezifisch, wie ein Review aus dem Jahr 2001 (8 Messverfahren wurden untersucht) belegt [18]. Erst innerhalb der letzten Jahre ist eine Reihe von Instrumenten neu entwickelt sowie beständig modifiziert worden. In einer aktuellen Übersichtsarbeit von Scholl et al. [19] werden knapp 30 Instrumente evaluiert. Die Autoren konstatieren zusammenfassend eine zumeist gute Reliabilität, jedoch eine differierende Validität der Fragebögen. Einen methodischen „Goldstandard“ gibt es bislang nicht. Vielfach Verwendung fand, vor allem auch im onkologischen Kontext, die Kontrollpräferenz- Skala nach Degner et al. [20], die das Bedürfnis nach dem Umfang der Mitentscheidung bei der Therapiewahl aus Sicht des Patienten misst [4]. Einige zumeist patientenzentrierte Erhebungsinstrumente sind inzwischen auch in deutscher Sprache hinsichtlich ihrer Güte überprüft worden. Allerdings sind deren psychometrische Kennwerte und Praxisrelevanz noch nicht abschließend diskutiert [21, 22]. Zu nennen sind in erster Linie der Autonomie-Präferenz-Index [23], der Fragebogen zur Partizipativen Entscheidungsfindung (PEF-FB) [24] sowie der Fragebogen zur Arzt-Patienten-Interaktion (FAPI) [25]. Wachsenden Interesses erfreuen sich dyadisch angelegte Messverfahren, welche die Einschätzungen und Interdependenz von Arzt und Patient erfassen [26].
Umsetzung und Auswirkung von Patientenbeteiligung
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Patienten bei medizinischen Entscheidungen Die Mitwirkung von Patienten an medizinischen Entscheidungen im Rahmen des shared decision making ist zunächst für den Bereich der chronischen Erkrankungen mit gleichwertigen Behandlungsalternativen wie Hypertonie oder Diabetes untersucht worden [27], später auch für die onkologische Behandlung [28–31]. Eine Übersichtsarbeit über 115 Arbeiten zu den Patientenpräferenzen nach shared decision making zeigt für das Gros der ausgewerteten Studien (75, entspricht 63 %), dass der überwiegende Teil der Patienten in medizinische Entscheidungen einbezogen werden möchte. Etwa nur jede fünfte Studie (25 Studien oder 21 %) kommt demgegenüber zu dem Ergebnis, dass die Mehrzahl der Patienten eine Delegation der Entscheidung an den Arzt favorisiert bzw. eine passive Rolle einnehmen möchte. In Abhängigkeit zur untersuchten Population belegen die Autoren, dass vor allen Dingen bei Krebs (77 % der Studien) sowie invasiven Behandlungen (79 %), aber weniger bei anderen Krankheiten (46 %) die Mehrheit der Befragten an Entscheidungen beteiligt sein möchte. Zwischen den Untersuchungszeiträumen 1974–1989 und 2000–2007 steigt der Anteil der Studien, die von einem mehrheitlichen Beteiligungswunsch der Befragten berichten, von 43 % auf 71 %, was als ein Indikator für im Zeitverlauf allmählich stattgefundene gesellschaftliche Präferenzverschiebungen in Richtung größerer Autonomie gedeutet werden kann [4]. Auf der Ebene der Diagnose belegt eine umfangreiche Studie aus Kanada, dass 64 % der Brustkrebspatientinnen bzw. 67 % der Patienten mit Prostatakrebs shared decision making bevorzugen, aber zwischen 71–90 % der Patienten anderer Krankheitsgruppen (z. B. HIV-, rheumatische und orthopädische sowie MS- Patienten) [30]. Inwieweit diese Befunde verallgemeinerbar sind, lässt sich nicht schlüssig sagen, denn offenbar gibt es große interkulturelle Unterschiede, wie ein Vergleich griechischer und
nordamerikanischer Studien (Brustkrebs) darlegt. Hier wird ein deutlich höherer Mitwirkungswunsch amerikanischer Frauen gezeigt: 66 vs. 29 % [32]. Der Anteil onkologisch Erkrankter, der mit dem Arzt gemeinsam entscheiden möchte, wird in der Literatur diagnoseübergreifend mit 24–49 % angegeben (Review über 34 Arbeiten) [31]. Patienten mit Brust- oder Prostatakrebs äußern die größten Bedürfnisse nach gemeinsamer Entscheidung im Unterschied zu Lungenkrebspatienten und anderen gynäkologischen Diagnosegruppen. Generell sind diagnosegruppenspezifische Differenzen hinsichtlich der Mitwirkungswünsche bei Krebsleiden kaum untersucht. Studien bei Patienten mit hochmalignen Krebserkrankungen berichten eine geringe Mitentscheidungspräferenz, hohe Beteiligungsbedürfnisse sind hingegen bei Frauen mit Brusttumoren (v. a. frühes Stadium bzw. nicht maligne) festzustellen [33]. Haben sich Patientinnen (Brustkrebs) im Vorfeld der Behandlung medizinisch informiert und liegt mehr als nur eine Behandlungsmöglichkeit vor, erhöht dies den Wunsch nach Beteiligung [34]. Jedoch lässt sich der Zusammenhang zur Anzahl der Therapieoptionen interessanterweise nicht erhärten. In einer entscheidungssensitiven Situation mit 2 oder mehr Behandlungsoptionen können Patienten zu weniger Verantwortung tendieren, da die Unsicherheit steigt, tatsächlich die Therapien in Hinblick auf deren medizinisches Ergebnis beurteilen zu können [35]. Haben Patienten (hauptsächlich Brust- oder Prostatakrebs) in ihren Arzt großes Vertrauen, wünschen sie weniger Beteiligung [36]. Diese Gegenläufigkeit führt zu der Frage, welche Parameter für die Beurteilung der Qualität der Arzt-PatientBeziehung letztlich maßgebend sind. Analysen zeigen (135 onkologische Patienten), dass eine gute bzw. partnerschaftliche Beziehung zum Arzt von 34 % mit Vertrauen, von 8 % mit Ehrlichkeit sowie von 7 % mit Information/Aufklärung verbunden wird, wohingegen Mitentscheidung nur bei 2 % von Relevanz waren [37]. Einzelaspekte der medizinischen Behandlung und ihre Assoziation zum shared decision making wie der Abstand zur Diagnose und das Ausmaß von Behandlungserfahrungen sind uneindeutig befundet [38, 39]. Der Einfluss soziodemografischer Patientenfaktoren auf Entscheidungspräferenzen wird zumindest hinsichtlich des Alters relativ konform berichtet. Eine Übersichtsarbeit zeigt für die meisten Studien jüngeres Alter als Prädiktor für mehr Mitwirkung bei Entscheidungen [40]. Dieser Befund wird durch die große Studie von Deber et al. [30] gestützt. Für die Diagnose Brustkrebs liegen komparative Studien vor, die jedoch einen Einfluss des Alters nicht generell bestätigen [34, 39, 41]. Hinsichtlich der Variablen Geschlecht und Familienstand sind unterschiedliche Zusammenhänge publiziert. Die Mehrheit der Arbeiten signalisiert stärkere Beteiligungswünsche der Frauen, in die gleiche Richtung wirkt auch der Faktor höhere Bildung, der allerdings vielfach mit jüngerem Alter interagiert [30, 42]. Für Einkommen und soziale Schichtzugehörigkeit liegen keine relevanten psychoonkologischen Daten vor. Eine Untersuchung aus Deutschland zu chronisch kranken Patienten (unterschiedliche Diagnosen) lässt erkennen, dass ein Trend hin zu größerer Beteiligungspräferenz bei höheren (d. h. reicher, besser gebildet) Schichten besteht, allerdings sind die Assoziationen nur schwach ausgeprägt (OR 1,2–1,4) [43]. Eine Übersichtsarbeit (12 Artikel, unterschiedliche Diagnosen) zeigt konsistent, dass Patienten unterer sozialer Schichten weniger in medizinische Entscheidungen involviert sind, weniger Informationen erhalten und passiver am Arztgespräch teilnehmen [44]. Zum Teil liegen die Ursachen dafür in der Person und dem Kommunikationsstil des Patienten, Ernst J et al. Beteiligung von Patienten an … Gesundheitswesen 2014; 76: 187–192
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zum Teil schätzen Ärzte die Mitwirkungs- und Informationswünsche dieser Patienten inkorrekt ein. Größere Mitwirkung streben Patienten mit aktiven Copingstilen, einer eher internalen Kontrollüberzeugung sowie einer hohen Selbstwirksamkeitserwartung an, wobei diese Zusammenhänge bislang nur vereinzelt analysiert sind [40, 42]. Studien, welche die Beziehung von gewünschter und tatsächlicher Rolle im Entscheidungsprozess untersuchen, belegen größtenteils eine Diskrepanz [31, 45]. Die Mehrheit der Befunde zu onkologisch Erkrankten zeigt, dass Patienten mehr Einbeziehung anstreben, als sie tatsächlich wahrgenommen haben. Zwischen 50–60 % wurden in gewünschtem Umfang einbezogen. Ein Mismatch ist signifikant häufiger, wenn eine kollaborative Entscheidung bevorzugt wurde. Das Merkmal höhere Bildung führt zu einer besseren Übereinstimmung von gewünschter und tatsächlicher Mitwirkung [31, 42], ebenso sind Abhängigkeiten zum Umfang der Kommunikation mit dem behandelnden Arzt berichtet [41]. Jedoch werden, so wird geschlussfolgert, in der onkologischen Praxis Behandlungsentscheidungen noch oft außerhalb des shared decision making getroffen [46–48].
Auswirkungen von Patientenbeteiligung Wiederholt sind in wissenschaftlichen Arbeiten positive Auswirkungen der Patientenbeteiligung berichtet worden, die allerdings nicht in allen Studien repliziert werden. Eine Übersichtsarbeit überprüft die gefundenen Effekte in 11 RCT’s in Bezug auf Adhärenz, Patientenzufriedenheit sowie Lebensqualität bzw. Wohlbefinden, 3 der Arbeiten befassen sich mit onkologischen Patienten. Von diesen 3 konnten 2 der Studien keine Effekte zwischen der shared decision making und der Kontrollgruppe in Bezug auf die oben genannten Merkmale identifizieren, eine Studie zeigt im follow-up ein besseres psychisches Wohlbefinden der Untersuchungsgruppe [29]. Die Autoren schlussfolgern, dass shared decision making besonders geeignet sei bei Entscheidungen zu langfristigen therapeutischen Maßnahmen oder wenn die Intervention mehr als eine Sitzung umfasst. Eine Evidenz für die Wirksamkeit im Allgemeinen sei demgegenüber nicht schlüssig nachweisbar. Prospektive Studien belegen, dass Patienten, die sich gut in die Entscheidung eingebunden fühlten, emotional stabiler sind. Sie haben realistischere Erwartungen und Orientierungen bezogen auf den Verlauf der Behandlung oder Erkrankung und leiden weniger unter psychosozialen Belastungen [5]. Die unzureichende Berücksichtigung emotionaler Aspekte im Verlauf der Konsultation oder eine geringe Empathie des Arztes können demgegenüber zu Entscheidungskonflikten und psychischem Distress bei den Patientinnen (Brustkrebs) führen [49]. Eine weitere Studie zu Brustkrebspatientinnen belegt im 3-Jahres follow-up eine bessere Lebensqualität (soziales und physisches Funktionsniveau) bei jenen Frauen, die aktiv in Entscheidungen einbezogen waren, ungeachtet des ursprünglich von ihnen präferierten Mitwirkungswunsches [50]. Eine erhöhte Patientenzufriedenheit ist ebenfalls beobachtet worden, wenn der erwünschte mit dem tatsächlichen Umfang der Einbeziehung übereinstimmt, also auch bei paternalistisch getroffenen Entscheidungen [34]. Hat shared decision making Auswirkungen auf medizinische Endpunkte? Werden Krebspatienten vor die (hypothetische) Wahl einer intensiven und nebenwirkungsreichen oder einer milden Chemotherapie gestellt, und sollen den Benefit für Heilung, Überlebenszeit und Symptomkontrolle einschätzen und mit dem Arzt abwägen, entscheiden sie sich häufiger als die Professionellen und bei einem wesentlich geringeren zu erwartenErnst J et al. Beteiligung von Patienten an … Gesundheitswesen 2014; 76: 187–192
den Vorteil für die belastende Therapie [51]. Hypothetische Szenarien sind allerdings, gerade bei subjektiv bedrohlichen Krankheiten, schwer zu generalisieren. In der Praxis sind die Effekte moderater, wie eine Studie mit Bezug auf die Wahl einer bestimmten Therapie (OR 1,3 für brusterhaltende Therapie bei Patientinnen mit shared decision und Entscheidung für eine zusätzliche adjuvante Chemotherapie) zeigt [52]. Allerdings gibt es hinsichtlich der berichteten outcomes keine konsistenten Befunde [53]. So belegt eine randomisierte deutsche Studie (Brustkrebspatientinnen) lediglich einen besseren Informationsstatus der Interventionsgruppe (Anwendung von Entscheidungshilfen zur Therapiewahl), keine Differenzen gibt es bezüglich der durchgeführten Therapie, dem Behandlungszeitpunkt, der wahrgenommenen Einbeziehung in die Entscheidung und der Behandlungszufriedenheit [54]. Auch die gesundheitsbezogene Lebensqualität als Ergebnis onkologischer Behandlung kann sich verbessern [50] oder ist zumindest moderat langfristig positiv mit dem Entscheidungsstil assoziiert (r = 0,37 [55]). Insgesamt ist die Evidenz der wissenschaftlichen Zusammenhänge in diesem Forschungssegment derzeit gering und noch zu wenig durch eine systematische und aufeinander aufbauende Forschungslogik charakterisiert [2]; die Effektivität von patientenzentrierten Entscheidungen scheint in erster Linie hinsichtlich psychologischer „weicher“ Parameter nachgewiesen.
Barrieren und förderliche Faktoren für Patientenbeteiligung Eine Übersichtsarbeit von Légaré et al. [56] identifiziert 38 zumeist qualitative Studien, die sich mit der Frage der Umsetzung von shared decision making bei unterschiedlichen Diagnosegruppen aus der Sicht der Ärzte befassten. Die am häufigsten genannten Barrieren waren hoher Zeitdruck bzw. großer Patientendurchlauf sowie Nichtanwendbarkeit des Konzeptes aufgrund von bestimmten Patientencharakteristika und/oder der klinischen Situation. Ärzte glaubten z. B., nicht über genügend anwendungsbezogenes Wissen zu verfügen, sie zweifelten den klinischen Nutzen und die Evidenz von shared decision making an, meinten, dieses Vorgehen sei nicht im Einklang mit den Patienteninteressen und würde diese nicht unterstützen. Als förderliche Faktoren werden insbesondere eine hohe Motivation der Behandler identifiziert sowie die Auffassung, die Einbeziehung der Patienten hat einen positiven Einfluss auf den klinischen Prozess und verbessert Patienten- Outcomes. Andere Arbeiten bestätigen diese Befunde und verweisen ergänzend auf die Tatsache, dass (onkologisch tätige) Ärzte auch an evidenzbasierte Behandlungsleitlinien oder vorgelagerte interdisziplinäre Tumorboardentscheidungen gebunden sind, welche die Optionen für die Berücksichtigung von Patienteninteressen begrenzen. Häufig werden auch eine große ärztliche Aufgabenlast als Argumente für direktive Entscheidungsstile angeführt oder das Motiv, Patienten vor zu viel Informationen und Entscheidungsdilemmata schützen zu wollen [57, 58]. Ein Teil der Ärzteschaft interpretiert die Einflussnahme durch Patienten als Eingriff in die ärztliche Entscheidungs- und Handlungsfreiheit und als Misstrauen und Geringschätzung fachlicher Kompetenz und als wenig nützlich [47, 59, 60]. Auf Seiten der Patienten können ein ungenügendes Verständnis komplexer medizinischer Zusammenhänge, das Vergessen oder die nicht vollständige Verarbeitung von Informationen sowie eine andere Interpretation der vom Arzt kommunizierten Inhalte (z. B. zur Wahrscheinlichkeit von Risiken) eine Mitwirkung an Entscheidungen einschränken [44, 61]. Viele Patienten erwarten
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vom ärztlichen Experten klare Aussagen zum Behandlungsprocedere und wollen keine Entscheidungen treffen, vielmehr fühlen sie sich durch die Aufforderung zum Meinungsaustausch über Therapieverfahren verunsichert, u. U. zusätzlich belastet. Studienbefunde legen nahe, dass die Mitwirkung an Entscheidungen aus Sicht der Patienten kein starkes Kriterium für eine gute Qualität der Versorgung sein muss: Eine respektvolle Behandlung und Vertrauen in den Arzt werden deutlich schwerer gewichtet [62].
Zusammenfassung
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In den letzten 2 Dekaden hat sich die Forschung zur Patientenmitwirkung deutlich ausgedehnt und in der Praxis sind verschiedene Maßnahmen zur Verbesserung von Patientenbeteiligung untersucht und bewertet worden. Sowohl die Patienten als auch die Behandler sind für das Thema sensibilisiert, Wünsche nach medizinischer Information und – wenngleich seltener – nach Entscheidungsteilhabe sind heute im Versorgungsalltag keine Seltenheit. Gleichwohl kann nicht davon ausgegangen werden, dass für eine Mehrheit der (onkologischen) Patienten eine Entscheidungsbeteiligung Ziel und Kriterium einer guten medizinischen Versorgung ist. Inwieweit sich hier im Sinne eines Kohorteneffektes – nachwachsende Populationen sind dann wesentlich vertrauter mit der Nutzung medialer Netzwerke und elektronischer Foren des Austauschs – perspektivisch ein Wandel einstellt, sollten zukünftige Forschungen zeigen. Wichtig wird sein, neben methodischen bzw. diagnosespezifischen Erweiterungen der Erhebungsinstrumente auch die dyadische Perspektive zu fokussieren und die z. T. divergierende Konnotation von „Entscheidungsbeteiligung“ aus der Sicht von Ärzten und Patienten stärker zu beachten und ineinander zu integrieren. Nicht zuletzt, in welchem Umfang weitere Akteure wie die Angehörigen des Patienten, Pflegemitarbeiter oder soziale Netze und strukturelle Faktoren (z. B. Krankenhaus vs. Ambulanz) eine Rolle spielen und in welche Richtung ihr Einfluss wirksam ist, erschließt die Forschung erst schrittweise. Die Abbildung möglicher (langzeitlicher) Effekte hinsichtlich der Genesung, des Erkrankungsverlaufs, psychosozialer Folgen oder auch wirtschaftlicher Auswirkungen ist bislang nicht zufriedenstellend und viele Themen werden zu kontrovers diskutiert, sodass eine konsensuelle Beurteilung des shared decision making derzeit noch nicht möglich ist.
Interessenkonflikt: Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Literatur 1 Coulter A, Magee H. The European Patient on the Future. Maidenhead: Open University Press; 2003 2 Moumjid N, Durif-Bruckert C, Denois-Régnier V et al. Shared decision making in the physician-patient encounter in France: a general overview in 2011. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes 2011; 105: 259–262 3 Kleeberg U, Tews J, Ruprecht T et al. Patient satisfaction and quality of life in cancer outpatients: Results of the PASQOC* study. Supportive Care Cancer 2005; 13: 303–310 4 Chewning B, Bylund C, Shah B et al. Patient preferences for shared decisions: A systematic review. Patient Educ Couns 2012; 86: 9–18 5 Joosten E, de Weert G, Sensky T et al. Effect of shared decision-making on therapeutic alliance in addiction health care. Patient Prefer Adherence 2008; 2: 277–285 6 Matzat J. Selbsthilfegruppen und ihre Auswirkung auf therapeutische Beziehungen. In: Hoefert H, Klotter C, Hrsg. Wandel der Patientenrolle. Göttingen: Hogrefe; 2011; 315–327
7 Patientenorientierung in der gesundheitlichen Versorgung. Public Health Forum 2011; 19: 1–36 8 Klemperer D. Vom Paternalismus zur Partnerschaft: Der Arztberuf im Wandel. In: Pundt J, Hrsg. Professionalisierung im Gesundheitswesen. Bern: Huber; 2006; 61–75 9 Charles C, Gafni A, Whelan T. Shared decision-making in the medical encounter: What does it mean? (Or it takes, at least two to tango). Soc Sci Med 1997; 44: 681–692 10 Flynn KE, Smith MA, Vanness D. A typology of preferences for participation in healthcare decision making. Soc Sci Med 2006; 63: 1158–1169 11 Charavel M, Bremond A, Moumjid-Ferdjaoui N et al. Shared decisionmaking in question. Psycho-Oncology 2001; 10: 93–102 12 Moumjid N, Gafni A, Brémond A et al. Shared decision making in the medical encounter: are we all talking about the same thing? Med Decis Making 2007; 539–546 13 Makoul G, Clayman M. An integrative model of shared decision making in medical encounters. Patient Educ Couns 2006; 60: 301–312 14 Towle A, Godolphin W. Framework for teaching and learning informed decision making. Br Med J 1999; 319: 766–771 15 Elwyn GJ, Edwards A, Kinnersley P et al. Shared decision making and the concept of equipoise: The competences of involving patients in healthcare choices. Br J Gen Pract 2000; 50: 892–896 16 Rockenbauch K, Schildmann J. Partizipative Entscheidungsfindung (PEF): eine systematische Übersichtsarbeit zu Begriffsverwendung und Konzeptionen. Gesundheitswesen 2011; 73: 399–408 17 George W, George U, Bilgin Y. Angehörigenintegration in der Pflege. München: Reinhardt; 2003 18 Elwyn G, Edwards A, Mowle S et al. Measuring the involvement of patients in shared decision-making: A systematic review of instruments. Patient Education and Counseling 2001; 43: 5–22 19 Scholl I, Loon M, Sepucha K et al. Measurement of shared decision making – a review of instruments. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes 2011; 105: 313–324 20 Degner LF, Sloan JA, Venkatesh P. The Control Preferences Scale. Can J Nurs Res 1997; 29: 21–43 21 Härter M, Dirmler J. Klinische Diagnostik „Patientenorientierte Patientenbeteiligung“. Klinische Diagnostik und Evaluation 2011; 4 (Schwerpunktheft) (1) 22 Giersdorf N, Loh A, Härter M. Quantitative Messverfahren des shared decision-making. In: Scheibler F, Pfaff H, Hrsg. Der Patient als Partner im medizinischen Entscheidungsprozess. Weinheim: Juventa; 2003; 69–85 23 Simon D, Kriston L, Härter M. Die deutsche modifizierte Fassung des Autonomie-Präferenz-Index (API-Dm). Klinische Diagnostik und Evaluation 2011; 4: 5–14 24 Kriston L, Scholl I, Hölzel L et al. The 9-item Shared Decision Making Questionnaire (SDM-Q-9). Patient Educ Couns 2010; 80: 94–99 25 Bieber C, Nicolai J, Müller K et al. Der Fragebogen zur Arzt-Patient-Interaktion (FAPI). Klinische Diagnostik und Evaluation 2011; 4: 78–93 26 Melbourne E, Roberts S, Durand M et al. Dyadic OPTION: Measuring perceptions of shared decision-making in practice. Patient Educ Couns 2011; 83: 55–57 27 Whitney S, Holmes-Rovner M, Brody H et al. Beyond shared decision making: an expanded typology of medical decisions. Med Decis Making 2008; 28: 699–705 28 O’Brien M, Whelan T, Villasis-Keever M et al. Are cancer-related decision aids effective? A systematic review and meta-analysis. J Clin Oncol 2009; 27: 974–985 29 Joosten E, DeFuentes-Merillas L, De Weert G et al. Systematic review of the effects of shared decision-making on patient satisfaction, treatment adherence and health status. Psychother Psychosom 2008; 77: 219–226 30 Deber RB, Kraetschmer N, Urowitz S et al. Do people want to be autonomous patients? Preferred roles in treatment decision-making in several patient populations. Health Expect 2007; 10: 248–258 31 Tariman J, Berry D, Cochrane B et al. Preferred and actual participation roles during health care decision making in persons with cancer: a systematic review. Ann Oncol 2010; 21: 1145–1151 32 Almyroudi A, Degner L, Paika V et al. Decision-making preferences and information needs among Greek breast cancer patients. PsychoOncology 2011; 20: 871–879 33 Protière C, Viens P, Genre D et al. Patient participation in medical decision-making: a French study in adjuvant radio-chemotherapy for early breast cancer. Ann Oncol 2000; 11: 39–45 34 Mandelblatt J, Kreling B, Figeuriedo M et al. What Is the Impact of Shared Decision Making on Treatment and Outcomes for Older Women With Breast Cancer? J Clin Oncol 2006; 24: 1–6
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192 Originalarbeit
Beteiligung von Patienten an medizinischen Entscheidungen – ein Überblick zu Patientenpräferenzen und Einflussfaktoren Patient Involvement in Medical Decision Making – An Overview on Patient Preferences and Impacting Factors
Institute
Schlüsselwörter ▶ shared decision making ● ▶ Psychooncology ● ▶ Patientenorientierung ● ▶ Krebs ● Key words ▶ shared decision making ● ▶ psychooncology ● ▶ patient involvement ● ▶ cancer ●
Bibliografie DOI http://dx.doi.org/ 10.1055/s-0033-1361150 Online-Publikation: 9.1.2014 Gesundheitswesen 2014; 76: 187–192 © Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York ISSN 0941-3790 Korrespondenzadresse PD Dr. Jochen Ernst Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie Psychosoziale Onkologie Universität Leipzig Philipp-Rosenthal-Straße 55 04103 Leipzig [email protected]
J. Ernst1, E. Brähler2, G. Weißflog1 1 2
Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie, Psychosoziale Onkologie, Universität Leipzig, Leipzig Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie, Universität Leipzig, Leipzig
Zusammenfassung
Abstract
Die Mitwirkung von Patienten an medizinischen Behandlungsentscheidungen wird als Querschnittsthema seit einigen Jahren intensiv diskutiert. Der vorliegende Übersichtsartikel beschäftigt sich mit der Patientenmitwirkung an medizinischen Entscheidungen (shared decision making) überwiegend für den Bereich der Onkologie und gibt einen Überblick zu den Patientenpräferenzen sowie zu Umfang und zu den Ergebnissen der Patiententeilhabe. Skizziert werden darüber hinaus methodische Aspekte der Messung von Patientenbeteiligung und der theoretische Ansatz des shared decision making. 16–50 % der Patienten präferieren eine Entscheidungsbeteiligung. Diese variiert nach soziodemografischen und krankheitsassoziierten Variablen, deren Wirkrichtung zum Teil uneinheitlich beschrieben wird. Positive Auswirkungen der Patiententeilnahme sind im Wesentlichen kurzfristig und zuvorderst für psychosoziale Outcome-Kriterien festzustellen. Eine weitere methodische Ausdifferenzierung sollte auf dyadische Konzepte fokussieren und Dimensionen der Patientenbeteiligung über die Therapie hinaus berücksichtigen. Auch stehen die Bewertung von Entscheidungsverläufen, die Interdependenzen zwischen der eher sachbezogenen medizinischen Entscheidungsfindung und der Emotionsregulierung im ärztlichen Gespräch sowie die Abbildung möglicher (langzeitlicher) Effekte hinsichtlich der Genesung, des Erkrankungsverlaufs, psychosozialer Folgen oder wirtschaftlicher Auswirkungen auf der Forschungsagenda.
The involvement of patients in medical treatment decisions has been intensively discussed for several years. The present review article is concerned with the patient participation in medical decision making mainly in the field of oncology. Also discussed are methodological aspects of the measurement of patient involvement and the theoretical approach of shared decision making. The preference to be involved in decisions is expressed from 16–50 % of the patients and depends on socio-demographic and diseaserelated variables. Positive impact of patient participation is observed essentially as short-term effects and for psychosocial outcome criteria. Further research should consider the methodological aspects and focus on dyadic concepts and various dimensions of patient involvement. It is also important to focus on evaluation of the decision and on the possible (long time) effects in terms of recovery, progression of disease, psychosocial consequences and economic impact.
Einleitung
Arzt-Patient-Beziehung sind in den letzten Jahren in den Fokus gesundheits- und versorgungspolitischer Diskussionen gerückt: Eine Studie über 8 europäische Länder weist einen gleichermaßen hohen Anteil von über 50 % der Bürger auf, der eine Einbeziehung in medizinische
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Eine zunehmende Patientenorientierung – im Sinne einer Mitentscheidung des Patienten im Rahmen des ihn betreffenden therapeutischen Prozesses – und damit auch die Veränderung der
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Autoren
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Methode
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Für den Zeitraum von Januar 2002 bis Dezember 2012 wurde eine Suche nach deutsch- oder englischsprachigen Publikationen (mit Volltextzugriff) in den Datenbanken PubMed, Psychinfo und Psyndex durchgeführt. Als Suchbegriff wurde „shared decision making OR informed decision making“ mit den alternativen Suchbegriffen „psych*“, „social*“ bzw. „quality of life“ verwendet. Es ergaben sich rund 3 500 Treffer, die nach Bereinigung von Duplikaten und jener Arbeiten, die in Reviews besprochen wurden, anhand der Titel bzw. der Abstracts durch die Autoren weiter begutachtet wurden. Letztlich fand nur ein kleinerer Teil der existierenden Veröffentlichungen Eingang in vorliegende Arbeit. Kriterium war, dass es sich um ein (möglichst aktuelles) systematisches Review zu einem der interessierenden Themenbereiche handelt oder um eine (experimentell und möglichst randomisiert angelegte) empirische Arbeit. Einbezogen wurden außerdem Arbeiten vor 2002, wenn sie für die konzeptionelle oder methodische Entwicklung des Gegenstandes einen herausragenden Beitrag geleistet hatten. Weitere, insbesondere die Spezifik des deutschen Gesundheitswesens aufgreifende deutschsprachige Arbeiten, wurden mithilfe des Internets anhand der jeweiligen Themen oder des betreffenden Autors recherchiert.
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Konzepte der Patientenbeteiligung
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Für die Erfassung eines patientenzentrierten Arzt-PatientenModells hat sich in den letzten Jahren der Begriff shared decision making durchgesetzt [9]. Im deutschen Sprachgebrauch wurde der synonyme Begriff partizipative Entscheidungsfindung (PEF) generiert, dessen Verwendung allerdings überwiegend auf den Kreis der akademisch Interessierten beschränkt blieb. Shared decision making ist dabei eines von 3 Komplementärmodellen zur Beschreibung der Interaktion von Arzt und Patient. Daneben gibt es das „traditionelle“ paternalistische sowie das informative Modell, einige Autoren führen noch ein weiteres viertes Interaktionsmuster an – das professional-as-agent-model [9]. Die Differenzierung zwischen diesen Ansätzen leitet sich daraus ab, in welchem Umfang Arzt und/oder Patient die medizinischen Entscheidungen sowie die hierfür notwendigen Informationen kontrollieren, d. h., welche Rollen die jeweilig Handelnden einnehmen [10, 11]. Im Unterschied zum shared decision making – Modell ist das paternalistische Vorgehen durch eine substanzielle Asymmetrie von Arzt und Patient sowie durch die Vorrangstellung der ärztlichen Entscheidung charakterisiert. Beim shared decision wird dem gemeinsamen Treffen und Umsetzen von Entscheidungen zu den medizinischen Behandlungsschritten ebenso primäre Bedeutung zugemessen wie der Integration der persönlichen Wertorientierungen des Erkrankten. Für das (in der Praxis selten zu findende) informative Modell ist eine alleinige Therapieentscheidung des Patienten typisch, der Arzt fungiert als technischer Experten, der den Patienten mit entscheidungsrelevanten Informationen versorgt. Im professionalas-agent-model schließlich trifft der Arzt die Behandlungsentscheidungen ähnlich wie im paternalistischen Modell allein, orientiert sich hierbei aber an den zuvor ermittelten Präferenzen des Patienten. Die Konzeptionalisierung des shared decision making ist bislang nicht in ein einheitliches Konzept gemündet [12]. Vielmehr existieren verschiedene, wenngleich ähnliche, Bedeutungszuschreibungen und mehr als 30 Definitionen [13], wobei diese im Wesentlichen auf die Arbeiten von Charles et al. [9], Towle et al. [14] und Elwyn et al. [15] zurückgehen. Im deutschsprachigen Raum hat sich bislang weder eine einheitliche Begrifflichkeit noch ein konzeptioneller Konsens durchgesetzt [16]. Die meisten deutschen Arbeiten stützen sich auf die Prozessmodelle angelsächsischer Autoren, vereinzelt finden sich Erweiterungen etwa in Hinblick auf die spezifische Ablauflogik des Entscheidungsprozesses, auf zusätzliche Dimensionen oder auf die Einbeziehung weiterer Personen [17]. Integrative Modelle des shared decision making gewinnen zunehmend an Popularität. Sie heben im Behandlungsverlauf stattfindende Übergänge zwischen den einzelnen Mustern der Arzt-Patient-Interaktion hervor und betonen deren Flexibilität sowie den interaktionalen Charakter der Kommunikation von Arzt und Patient und werden damit der komplexen Realität ein Stück weit gerechter.
Erfassung von Patientenbeteiligung
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In jüngster Zeit sind verschiedene Frageinstrumente entwickelt worden mit dem Ziel, die Präferenzen der Patienten, an Entscheidungen teilzunehmen, zu erfassen [18]. Andererseits sollte auch die Evaluation der Entscheidungsprozesse empirisch gesichert unterlegt werden [19]. Die meisten Instrumente erheben
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Entscheidungen wünscht [1, 2]. Eine stärkere Patientenbeteiligung wird nicht nur von den Patienten selber angestrebt [3, 4], sondern ebenso von Ärzten befürwortet [5] sowie von Patienten- bzw. Verbrauchervertretern und der Politik gefordert und kann damit als ein gesamtgesellschaftlicher Trend gedeutet werden [6, 7]. Die Anstöße für zunehmende Patientenorientierung sind vielschichtig und können an dieser Stelle nicht vertieft werden, genannt seien Impulse auf der Makroebene (z. B. eine wachsende Bürgerbeteiligung in vielen Bereichen) sowie der demografische Wandel mit einer deutlichen Zunahme chronischer Erkrankungen und größeren Ansatzpunkten für individualisierte Patientenversorgung. Erweiterte Informations- und Orientierungsmöglichkeiten führen im Nachfragesegment zu einem insgesamt verbesserten Informationsstatus, mehr Interesse an gleichwertigen ergänzenden und alternativen Behandlungsverfahren und damit auch zu größeren Mitwirkungs- und Beteiligungswünschen bei vielen Patienten [8]. Ziel des folgenden Beitrages ist eine gebündelte Zusammenführung systematischer Übersichts- bzw. empirischer Einzelarbeiten zu den Kernbereichen Konzeptionalisierung, Messung, Umsetzung und Auswirkungen des shared decision making. Der überwiegende Teil der publizierten Artikel befasst sich dabei mit onkologischen Krankheitsgruppen, insbesondere bezogen auf die umfängliche Subgruppe der Brustkrebspatientinnen mit den klassischen gleichwertigen Therapiealternativen brusterhaltende Operation vs. Mastektomie. Die Entscheidung für eine Therapieform, so zeigt sich gerade hier exemplarisch, lässt sich nicht ohne die Integration patientenseitiger Wertorientierungen in Hinblick auf z. B. Körperbild, Sexualität, Selbstwertgefühl oder Weiblichkeit treffen. Auch die Tatsache, dass mit der Psychosozialen Onkologie eine Teildisziplin etabliert wurde, die in keinem anderen medizinischen Fachgebiet vergleichbar fest institutionalisiert ist, erklärt den Überhang (psycho-) onkologischer Arbeiten im Themenfeld des shared decision making, der sich dementsprechend auch in dem nachfolgenden Abriss wiederfindet.
deshalb neben der Patientenmitwirkung weitere patientenbezogene Dimensionen wie Informationsstatus, Zufriedenheit oder Entscheidungsverlauf. Die entwickelten Fragebögen waren zunächst nicht ausreichend spezifisch, wie ein Review aus dem Jahr 2001 (8 Messverfahren wurden untersucht) belegt [18]. Erst innerhalb der letzten Jahre ist eine Reihe von Instrumenten neu entwickelt sowie beständig modifiziert worden. In einer aktuellen Übersichtsarbeit von Scholl et al. [19] werden knapp 30 Instrumente evaluiert. Die Autoren konstatieren zusammenfassend eine zumeist gute Reliabilität, jedoch eine differierende Validität der Fragebögen. Einen methodischen „Goldstandard“ gibt es bislang nicht. Vielfach Verwendung fand, vor allem auch im onkologischen Kontext, die Kontrollpräferenz- Skala nach Degner et al. [20], die das Bedürfnis nach dem Umfang der Mitentscheidung bei der Therapiewahl aus Sicht des Patienten misst [4]. Einige zumeist patientenzentrierte Erhebungsinstrumente sind inzwischen auch in deutscher Sprache hinsichtlich ihrer Güte überprüft worden. Allerdings sind deren psychometrische Kennwerte und Praxisrelevanz noch nicht abschließend diskutiert [21, 22]. Zu nennen sind in erster Linie der Autonomie-Präferenz-Index [23], der Fragebogen zur Partizipativen Entscheidungsfindung (PEF-FB) [24] sowie der Fragebogen zur Arzt-Patienten-Interaktion (FAPI) [25]. Wachsenden Interesses erfreuen sich dyadisch angelegte Messverfahren, welche die Einschätzungen und Interdependenz von Arzt und Patient erfassen [26].
Umsetzung und Auswirkung von Patientenbeteiligung
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Patienten bei medizinischen Entscheidungen Die Mitwirkung von Patienten an medizinischen Entscheidungen im Rahmen des shared decision making ist zunächst für den Bereich der chronischen Erkrankungen mit gleichwertigen Behandlungsalternativen wie Hypertonie oder Diabetes untersucht worden [27], später auch für die onkologische Behandlung [28–31]. Eine Übersichtsarbeit über 115 Arbeiten zu den Patientenpräferenzen nach shared decision making zeigt für das Gros der ausgewerteten Studien (75, entspricht 63 %), dass der überwiegende Teil der Patienten in medizinische Entscheidungen einbezogen werden möchte. Etwa nur jede fünfte Studie (25 Studien oder 21 %) kommt demgegenüber zu dem Ergebnis, dass die Mehrzahl der Patienten eine Delegation der Entscheidung an den Arzt favorisiert bzw. eine passive Rolle einnehmen möchte. In Abhängigkeit zur untersuchten Population belegen die Autoren, dass vor allen Dingen bei Krebs (77 % der Studien) sowie invasiven Behandlungen (79 %), aber weniger bei anderen Krankheiten (46 %) die Mehrheit der Befragten an Entscheidungen beteiligt sein möchte. Zwischen den Untersuchungszeiträumen 1974–1989 und 2000–2007 steigt der Anteil der Studien, die von einem mehrheitlichen Beteiligungswunsch der Befragten berichten, von 43 % auf 71 %, was als ein Indikator für im Zeitverlauf allmählich stattgefundene gesellschaftliche Präferenzverschiebungen in Richtung größerer Autonomie gedeutet werden kann [4]. Auf der Ebene der Diagnose belegt eine umfangreiche Studie aus Kanada, dass 64 % der Brustkrebspatientinnen bzw. 67 % der Patienten mit Prostatakrebs shared decision making bevorzugen, aber zwischen 71–90 % der Patienten anderer Krankheitsgruppen (z. B. HIV-, rheumatische und orthopädische sowie MS- Patienten) [30]. Inwieweit diese Befunde verallgemeinerbar sind, lässt sich nicht schlüssig sagen, denn offenbar gibt es große interkulturelle Unterschiede, wie ein Vergleich griechischer und
nordamerikanischer Studien (Brustkrebs) darlegt. Hier wird ein deutlich höherer Mitwirkungswunsch amerikanischer Frauen gezeigt: 66 vs. 29 % [32]. Der Anteil onkologisch Erkrankter, der mit dem Arzt gemeinsam entscheiden möchte, wird in der Literatur diagnoseübergreifend mit 24–49 % angegeben (Review über 34 Arbeiten) [31]. Patienten mit Brust- oder Prostatakrebs äußern die größten Bedürfnisse nach gemeinsamer Entscheidung im Unterschied zu Lungenkrebspatienten und anderen gynäkologischen Diagnosegruppen. Generell sind diagnosegruppenspezifische Differenzen hinsichtlich der Mitwirkungswünsche bei Krebsleiden kaum untersucht. Studien bei Patienten mit hochmalignen Krebserkrankungen berichten eine geringe Mitentscheidungspräferenz, hohe Beteiligungsbedürfnisse sind hingegen bei Frauen mit Brusttumoren (v. a. frühes Stadium bzw. nicht maligne) festzustellen [33]. Haben sich Patientinnen (Brustkrebs) im Vorfeld der Behandlung medizinisch informiert und liegt mehr als nur eine Behandlungsmöglichkeit vor, erhöht dies den Wunsch nach Beteiligung [34]. Jedoch lässt sich der Zusammenhang zur Anzahl der Therapieoptionen interessanterweise nicht erhärten. In einer entscheidungssensitiven Situation mit 2 oder mehr Behandlungsoptionen können Patienten zu weniger Verantwortung tendieren, da die Unsicherheit steigt, tatsächlich die Therapien in Hinblick auf deren medizinisches Ergebnis beurteilen zu können [35]. Haben Patienten (hauptsächlich Brust- oder Prostatakrebs) in ihren Arzt großes Vertrauen, wünschen sie weniger Beteiligung [36]. Diese Gegenläufigkeit führt zu der Frage, welche Parameter für die Beurteilung der Qualität der Arzt-PatientBeziehung letztlich maßgebend sind. Analysen zeigen (135 onkologische Patienten), dass eine gute bzw. partnerschaftliche Beziehung zum Arzt von 34 % mit Vertrauen, von 8 % mit Ehrlichkeit sowie von 7 % mit Information/Aufklärung verbunden wird, wohingegen Mitentscheidung nur bei 2 % von Relevanz waren [37]. Einzelaspekte der medizinischen Behandlung und ihre Assoziation zum shared decision making wie der Abstand zur Diagnose und das Ausmaß von Behandlungserfahrungen sind uneindeutig befundet [38, 39]. Der Einfluss soziodemografischer Patientenfaktoren auf Entscheidungspräferenzen wird zumindest hinsichtlich des Alters relativ konform berichtet. Eine Übersichtsarbeit zeigt für die meisten Studien jüngeres Alter als Prädiktor für mehr Mitwirkung bei Entscheidungen [40]. Dieser Befund wird durch die große Studie von Deber et al. [30] gestützt. Für die Diagnose Brustkrebs liegen komparative Studien vor, die jedoch einen Einfluss des Alters nicht generell bestätigen [34, 39, 41]. Hinsichtlich der Variablen Geschlecht und Familienstand sind unterschiedliche Zusammenhänge publiziert. Die Mehrheit der Arbeiten signalisiert stärkere Beteiligungswünsche der Frauen, in die gleiche Richtung wirkt auch der Faktor höhere Bildung, der allerdings vielfach mit jüngerem Alter interagiert [30, 42]. Für Einkommen und soziale Schichtzugehörigkeit liegen keine relevanten psychoonkologischen Daten vor. Eine Untersuchung aus Deutschland zu chronisch kranken Patienten (unterschiedliche Diagnosen) lässt erkennen, dass ein Trend hin zu größerer Beteiligungspräferenz bei höheren (d. h. reicher, besser gebildet) Schichten besteht, allerdings sind die Assoziationen nur schwach ausgeprägt (OR 1,2–1,4) [43]. Eine Übersichtsarbeit (12 Artikel, unterschiedliche Diagnosen) zeigt konsistent, dass Patienten unterer sozialer Schichten weniger in medizinische Entscheidungen involviert sind, weniger Informationen erhalten und passiver am Arztgespräch teilnehmen [44]. Zum Teil liegen die Ursachen dafür in der Person und dem Kommunikationsstil des Patienten, Ernst J et al. Beteiligung von Patienten an … Gesundheitswesen 2014; 76: 187–192
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zum Teil schätzen Ärzte die Mitwirkungs- und Informationswünsche dieser Patienten inkorrekt ein. Größere Mitwirkung streben Patienten mit aktiven Copingstilen, einer eher internalen Kontrollüberzeugung sowie einer hohen Selbstwirksamkeitserwartung an, wobei diese Zusammenhänge bislang nur vereinzelt analysiert sind [40, 42]. Studien, welche die Beziehung von gewünschter und tatsächlicher Rolle im Entscheidungsprozess untersuchen, belegen größtenteils eine Diskrepanz [31, 45]. Die Mehrheit der Befunde zu onkologisch Erkrankten zeigt, dass Patienten mehr Einbeziehung anstreben, als sie tatsächlich wahrgenommen haben. Zwischen 50–60 % wurden in gewünschtem Umfang einbezogen. Ein Mismatch ist signifikant häufiger, wenn eine kollaborative Entscheidung bevorzugt wurde. Das Merkmal höhere Bildung führt zu einer besseren Übereinstimmung von gewünschter und tatsächlicher Mitwirkung [31, 42], ebenso sind Abhängigkeiten zum Umfang der Kommunikation mit dem behandelnden Arzt berichtet [41]. Jedoch werden, so wird geschlussfolgert, in der onkologischen Praxis Behandlungsentscheidungen noch oft außerhalb des shared decision making getroffen [46–48].
Auswirkungen von Patientenbeteiligung Wiederholt sind in wissenschaftlichen Arbeiten positive Auswirkungen der Patientenbeteiligung berichtet worden, die allerdings nicht in allen Studien repliziert werden. Eine Übersichtsarbeit überprüft die gefundenen Effekte in 11 RCT’s in Bezug auf Adhärenz, Patientenzufriedenheit sowie Lebensqualität bzw. Wohlbefinden, 3 der Arbeiten befassen sich mit onkologischen Patienten. Von diesen 3 konnten 2 der Studien keine Effekte zwischen der shared decision making und der Kontrollgruppe in Bezug auf die oben genannten Merkmale identifizieren, eine Studie zeigt im follow-up ein besseres psychisches Wohlbefinden der Untersuchungsgruppe [29]. Die Autoren schlussfolgern, dass shared decision making besonders geeignet sei bei Entscheidungen zu langfristigen therapeutischen Maßnahmen oder wenn die Intervention mehr als eine Sitzung umfasst. Eine Evidenz für die Wirksamkeit im Allgemeinen sei demgegenüber nicht schlüssig nachweisbar. Prospektive Studien belegen, dass Patienten, die sich gut in die Entscheidung eingebunden fühlten, emotional stabiler sind. Sie haben realistischere Erwartungen und Orientierungen bezogen auf den Verlauf der Behandlung oder Erkrankung und leiden weniger unter psychosozialen Belastungen [5]. Die unzureichende Berücksichtigung emotionaler Aspekte im Verlauf der Konsultation oder eine geringe Empathie des Arztes können demgegenüber zu Entscheidungskonflikten und psychischem Distress bei den Patientinnen (Brustkrebs) führen [49]. Eine weitere Studie zu Brustkrebspatientinnen belegt im 3-Jahres follow-up eine bessere Lebensqualität (soziales und physisches Funktionsniveau) bei jenen Frauen, die aktiv in Entscheidungen einbezogen waren, ungeachtet des ursprünglich von ihnen präferierten Mitwirkungswunsches [50]. Eine erhöhte Patientenzufriedenheit ist ebenfalls beobachtet worden, wenn der erwünschte mit dem tatsächlichen Umfang der Einbeziehung übereinstimmt, also auch bei paternalistisch getroffenen Entscheidungen [34]. Hat shared decision making Auswirkungen auf medizinische Endpunkte? Werden Krebspatienten vor die (hypothetische) Wahl einer intensiven und nebenwirkungsreichen oder einer milden Chemotherapie gestellt, und sollen den Benefit für Heilung, Überlebenszeit und Symptomkontrolle einschätzen und mit dem Arzt abwägen, entscheiden sie sich häufiger als die Professionellen und bei einem wesentlich geringeren zu erwartenErnst J et al. Beteiligung von Patienten an … Gesundheitswesen 2014; 76: 187–192
den Vorteil für die belastende Therapie [51]. Hypothetische Szenarien sind allerdings, gerade bei subjektiv bedrohlichen Krankheiten, schwer zu generalisieren. In der Praxis sind die Effekte moderater, wie eine Studie mit Bezug auf die Wahl einer bestimmten Therapie (OR 1,3 für brusterhaltende Therapie bei Patientinnen mit shared decision und Entscheidung für eine zusätzliche adjuvante Chemotherapie) zeigt [52]. Allerdings gibt es hinsichtlich der berichteten outcomes keine konsistenten Befunde [53]. So belegt eine randomisierte deutsche Studie (Brustkrebspatientinnen) lediglich einen besseren Informationsstatus der Interventionsgruppe (Anwendung von Entscheidungshilfen zur Therapiewahl), keine Differenzen gibt es bezüglich der durchgeführten Therapie, dem Behandlungszeitpunkt, der wahrgenommenen Einbeziehung in die Entscheidung und der Behandlungszufriedenheit [54]. Auch die gesundheitsbezogene Lebensqualität als Ergebnis onkologischer Behandlung kann sich verbessern [50] oder ist zumindest moderat langfristig positiv mit dem Entscheidungsstil assoziiert (r = 0,37 [55]). Insgesamt ist die Evidenz der wissenschaftlichen Zusammenhänge in diesem Forschungssegment derzeit gering und noch zu wenig durch eine systematische und aufeinander aufbauende Forschungslogik charakterisiert [2]; die Effektivität von patientenzentrierten Entscheidungen scheint in erster Linie hinsichtlich psychologischer „weicher“ Parameter nachgewiesen.
Barrieren und förderliche Faktoren für Patientenbeteiligung Eine Übersichtsarbeit von Légaré et al. [56] identifiziert 38 zumeist qualitative Studien, die sich mit der Frage der Umsetzung von shared decision making bei unterschiedlichen Diagnosegruppen aus der Sicht der Ärzte befassten. Die am häufigsten genannten Barrieren waren hoher Zeitdruck bzw. großer Patientendurchlauf sowie Nichtanwendbarkeit des Konzeptes aufgrund von bestimmten Patientencharakteristika und/oder der klinischen Situation. Ärzte glaubten z. B., nicht über genügend anwendungsbezogenes Wissen zu verfügen, sie zweifelten den klinischen Nutzen und die Evidenz von shared decision making an, meinten, dieses Vorgehen sei nicht im Einklang mit den Patienteninteressen und würde diese nicht unterstützen. Als förderliche Faktoren werden insbesondere eine hohe Motivation der Behandler identifiziert sowie die Auffassung, die Einbeziehung der Patienten hat einen positiven Einfluss auf den klinischen Prozess und verbessert Patienten- Outcomes. Andere Arbeiten bestätigen diese Befunde und verweisen ergänzend auf die Tatsache, dass (onkologisch tätige) Ärzte auch an evidenzbasierte Behandlungsleitlinien oder vorgelagerte interdisziplinäre Tumorboardentscheidungen gebunden sind, welche die Optionen für die Berücksichtigung von Patienteninteressen begrenzen. Häufig werden auch eine große ärztliche Aufgabenlast als Argumente für direktive Entscheidungsstile angeführt oder das Motiv, Patienten vor zu viel Informationen und Entscheidungsdilemmata schützen zu wollen [57, 58]. Ein Teil der Ärzteschaft interpretiert die Einflussnahme durch Patienten als Eingriff in die ärztliche Entscheidungs- und Handlungsfreiheit und als Misstrauen und Geringschätzung fachlicher Kompetenz und als wenig nützlich [47, 59, 60]. Auf Seiten der Patienten können ein ungenügendes Verständnis komplexer medizinischer Zusammenhänge, das Vergessen oder die nicht vollständige Verarbeitung von Informationen sowie eine andere Interpretation der vom Arzt kommunizierten Inhalte (z. B. zur Wahrscheinlichkeit von Risiken) eine Mitwirkung an Entscheidungen einschränken [44, 61]. Viele Patienten erwarten
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vom ärztlichen Experten klare Aussagen zum Behandlungsprocedere und wollen keine Entscheidungen treffen, vielmehr fühlen sie sich durch die Aufforderung zum Meinungsaustausch über Therapieverfahren verunsichert, u. U. zusätzlich belastet. Studienbefunde legen nahe, dass die Mitwirkung an Entscheidungen aus Sicht der Patienten kein starkes Kriterium für eine gute Qualität der Versorgung sein muss: Eine respektvolle Behandlung und Vertrauen in den Arzt werden deutlich schwerer gewichtet [62].
Zusammenfassung
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In den letzten 2 Dekaden hat sich die Forschung zur Patientenmitwirkung deutlich ausgedehnt und in der Praxis sind verschiedene Maßnahmen zur Verbesserung von Patientenbeteiligung untersucht und bewertet worden. Sowohl die Patienten als auch die Behandler sind für das Thema sensibilisiert, Wünsche nach medizinischer Information und – wenngleich seltener – nach Entscheidungsteilhabe sind heute im Versorgungsalltag keine Seltenheit. Gleichwohl kann nicht davon ausgegangen werden, dass für eine Mehrheit der (onkologischen) Patienten eine Entscheidungsbeteiligung Ziel und Kriterium einer guten medizinischen Versorgung ist. Inwieweit sich hier im Sinne eines Kohorteneffektes – nachwachsende Populationen sind dann wesentlich vertrauter mit der Nutzung medialer Netzwerke und elektronischer Foren des Austauschs – perspektivisch ein Wandel einstellt, sollten zukünftige Forschungen zeigen. Wichtig wird sein, neben methodischen bzw. diagnosespezifischen Erweiterungen der Erhebungsinstrumente auch die dyadische Perspektive zu fokussieren und die z. T. divergierende Konnotation von „Entscheidungsbeteiligung“ aus der Sicht von Ärzten und Patienten stärker zu beachten und ineinander zu integrieren. Nicht zuletzt, in welchem Umfang weitere Akteure wie die Angehörigen des Patienten, Pflegemitarbeiter oder soziale Netze und strukturelle Faktoren (z. B. Krankenhaus vs. Ambulanz) eine Rolle spielen und in welche Richtung ihr Einfluss wirksam ist, erschließt die Forschung erst schrittweise. Die Abbildung möglicher (langzeitlicher) Effekte hinsichtlich der Genesung, des Erkrankungsverlaufs, psychosozialer Folgen oder auch wirtschaftlicher Auswirkungen ist bislang nicht zufriedenstellend und viele Themen werden zu kontrovers diskutiert, sodass eine konsensuelle Beurteilung des shared decision making derzeit noch nicht möglich ist.
Interessenkonflikt: Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Literatur 1 Coulter A, Magee H. The European Patient on the Future. Maidenhead: Open University Press; 2003 2 Moumjid N, Durif-Bruckert C, Denois-Régnier V et al. Shared decision making in the physician-patient encounter in France: a general overview in 2011. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes 2011; 105: 259–262 3 Kleeberg U, Tews J, Ruprecht T et al. Patient satisfaction and quality of life in cancer outpatients: Results of the PASQOC* study. Supportive Care Cancer 2005; 13: 303–310 4 Chewning B, Bylund C, Shah B et al. Patient preferences for shared decisions: A systematic review. Patient Educ Couns 2012; 86: 9–18 5 Joosten E, de Weert G, Sensky T et al. Effect of shared decision-making on therapeutic alliance in addiction health care. Patient Prefer Adherence 2008; 2: 277–285 6 Matzat J. Selbsthilfegruppen und ihre Auswirkung auf therapeutische Beziehungen. In: Hoefert H, Klotter C, Hrsg. Wandel der Patientenrolle. Göttingen: Hogrefe; 2011; 315–327
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