otolaryngologia polska 68 (2014) 135–142
Dostępne online www.sciencedirect.com
journal homepage: www.elsevier.com/locate/otpol
Artykuł oryginalny/Original research article
Problemy zdrowia psychicznego matek i ojców dzieci głuchych z implantem ślimakowym Mental health problems of mothers and fathers of the deaf children with cochlear implants Joanna Kobosko *, Anna Geremek-Samsonowicz, Henryk Skarżyński Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu, Światowe Centrum Słuchu, Klinika Rehabilitacji, Kierownik: dr n. med. Anna Geremek-Samsonowicz, Warszawa/Nadarzyn, Poland
informacje o artykule
abstract
Historia artykułu:
Introduction: Child's deafness is a risk factor for the mental health of its parents. This
Otrzymano: 06.03.2013
study addresses a question whether mothers and fathers of the prelingually deaf child-
Zaakceptowano: 23.05.2013
ren using cochlear implants (CI) experience a different intensity of psychopathology
Dostępne online: 24.05.2013
symptoms than parents of the hearing, typically developing children, and also if the intensity of those symptoms experienced by parents is related to how long their child is
Słowa kluczowe: matki
a cochlear implant user. Material and methods: In this study participated 153 hearing parents of the deaf children using a single cochlear implant (111 mothers, 42 fathers),
ojcowie zdrowie psychiczne dziecko głuche
and parents of the hearing children. Mean age of deaf children was 72 months, cochlear
implant ślimakowy
parents' mental health has been assessed with Goldberg General Health Questionnaire
implant use duration was between 1 and 124 months. The control group of parents has been selected taking into account their typically developing child's sex and age. The GHQ-28 in Polish adaptation. Results: Mothers of deaf, CI using children experience sig-
Keywords: Mothers Fathers Mental health Deaf child Cochlear implant
nificantly more symptoms of anxiety and insomnia compared to the mothers of typically developing children, while fathers of these children show the tendency for the increased level of depression symptoms compared to the fathers from the control group. In the group of deaf CI children mothers relate substantially more somatic and anxiety symptoms than fathers, whereas level of experiencing depression symptoms and problems in everyday functioning is similar in mothers and fathers. No relation between the duration of child's CI use and parents' mental health has been ascertained. Conclusions: The mental health of parents of the deaf CI using children indicates that both mothers and fathers have problems in this sphere related to their child's deafness, but not to the duration of child's CI use. Parents of deaf, CI using children may need psychological help regardless of the time their child has been using the cochlear implant. © 2013 Polish Otorhinolaryngology - Head and Neck Surgery Society. Published by Elsevier Urban & Partner Sp. z o.o. All rights reserved.
* Adres do korespondencji: Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu, Światowe Centrum Słuchu, Klinika Rehabilitacji, Kajetany, ul. Mokra 17, 05-830 Nadarzyn, Polska. Adres email: [email protected] (J. Kobosko). 0030-6657/$ – see front matter © 2013 Polish Otorhinolaryngology - Head and Neck Surgery Society. Published by Elsevier Urban & Partner Sp. z o.o. All rights reserved.
http://dx.doi.org/10.1016/j.otpol.2013.05.005
136
otolaryngologia polska 68 (2014) 135–142
Wstęp
Materiał i metody
Rodzice doświadczają psychicznej traumy wskutek stwierdzenia głuchoty u dziecka, a także jej rozlicznych konsekwencji dla życia dziecka, jak i całej rodziny [1–3]. Dlatego też głuchotę dziecka uznaje się za czynnik ryzyka ich zdrowia psychicznego. Z dotychczasowych badań wynika, że matki dzieci głuchych1 są bardziej depresyjne niż ojcowie [4] czy matki dzieci o typowym rozwoju [3–7]. Ojcowie dzieci głuchych przejawiają podobne nasilenie objawów depresji, jak ma to miejsce u ojców dzieci słyszących [8]. Quittner i wsp. [7] stwierdzili wyższą depresyjność, lęk i wrażliwość interpersonalną u matek dzieci głuchych z implantem ślimakowym (CI) w porównaniu z matkami dzieci słyszących o typowym rozwoju. Dowiedziono też, że funkcjonowanie rodziców dzieci niepełnosprawnych w sferze zdrowia psychicznego pogarsza się wraz z wiekiem dziecka [5, 9–12]. Z perspektywy psychologicznej, interpersonalnej, stan psychiczny matek (rodziców) pozostaje w związku z rozwojem psychicznym dziecka, w tym rozwojem mowy i języka, co dotyczy także rodziców dzieci głuchych [3, 13, 14]. Mechanizmem afektywnym jest tu niedostrojenie emocjonalne matki do dziecka [13]. Dlatego też niepokoi wciąż fakt, że występowanie zaburzeń psychicznych w populacji dzieci i młodzieży głuchej i słabosłyszącej jest ok. 2,5 razy większe niż u dzieci słyszących [15–19]. Interwencja medyczna w formie wszczepienia implantu ślimakowego dzieciom z głębokim prelingwalnym ubytkiem słuchu staje się coraz bardziej powszechna także w Polsce [20, 21]. Oczekiwania rodziców z nią związane są z reguły bardzo wysokie, zwłaszcza w zakresie rozwoju mowy i języka fonicznego, jak i osiągnięć szkolnych dziecka [22– 25]. Okazuje się, że zmniejszają się one wraz z upływem około 3 lat od wszczepienia implantu ślimakowego [24]. Jak wiadomo, z implantacją dziecka wiążą się silne emocje rodziców, takie jak: smutek, lęk, wstyd, złość czy poczucie winy [24–26]. Przybierają one przed samym wszczepem implantu ślimakowego znacząco większe nasilenie, które po implantacji spada [27, 28]. Stwierdzono, że ojcowie dzieci głuchych z CI wykazują większą skłonność do zaprzeczania przeżyciom związanym z ich głuchotą niż matki [26]. Celem badań jest ocena stanu zdrowia psychicznego matek i ojców dzieci głuchych z CI rozumianego jako doświadczanie objawów patologicznych (somatycznych, lękowych, zaburzeń w codziennym funkcjonowaniu i depresyjnych) w porównaniu z rodzicami dzieci typowo się rozwijających w Polsce. Postawiono ponadto pytanie, czy czas korzystania przez dziecko z CI, a także status małżeński i wykształcenie rodziców mają związek ze stanem ich zdrowia psychicznego.
W badaniach wzięło udział 153 słyszących matek i ojców dzieci z głuchotą prelingwalną korzystających z jednego implantu ślimakowego (CI), a także 153 rodziców dzieci słyszących o typowym rozwoju. Rodzice z obu grup nie różnią się istotnie pod względem wieku, płci, wykształcenia (,,niższe’’ – podstawowe i średnie; ,,wyższe’’ – półwyższe i wyższe), a także statusu małżeńskiego (,,pozostaje’’ i ,,nie pozostaje’’ w związku małżeńskim). Matki i ojcowie stanowią grupy niezależne, a więc nie są rodzicami tych samych dzieci. Dzieci głuche z CI oraz dzieci słyszące nie różnią się istotnie pod względem płci i wieku. Dane demograficzne dotyczące rodziców i dzieci, jak i związane z głuchotą dziecka (wiek dziecka w momencie diagnozy głuchoty, stopień ubytku słuchu, wiek dziecka, w którym wszczepiono implant ślimakowy i czas korzystania z CI) zawarto w tabelach I i II. Do oceny stanu zdrowia psychicznego rodziców wykorzystano Kwestionariusz Ogólnego Stanu Zdrowia GHQ-28 Goldberga [29] w polskiej adaptacji [30]. Kwestionariusz ten obejmuje 28 pytań, które odnoszą się do odczuwanych dolegliwości badanego w ciągu ostatnich kilku tygodni, tworzących 4 skale (po 7 pozycji): skala A – objawy somatyczne, skala B – objawy niepokoju i bezsenności, skala C – objawy zaburzeń funkcjonowania w codziennym życiu, skala D – objawy depresyjne. Zastosowano sposób punktacji odpowiedzi metodą Likerta (0-1-2-3), a w każdej ze skal można uzyskać 0–28 punktów. Kwestionariusz GHQ-28 ma także wynik GHQ-28 ogółem, będący sumą punktów otrzymanych w każdej skali. Wynik ten informuje o ogólnym stanie zdrowia psychicznego, na który składa się zarówno niezdolność do kontynuowania normalnego, ,,zdrowego’’ funkcjonowania, jak i pojawienie się psychicznego dystresu [29]. Psychiczny dystres można zdefiniować jako stres destruktywny, negatywny, w efekcie szkodliwy dla zdrowia, który przeżywa dana osoba ,,po przekroczeniu punktu maksymalnej tolerancji stresu ze względu na osiągane korzyści’’ [za: 30], choć autor kwestionariusza GHQ-28 tego nie czyni w opracowanym przez siebie podręczniku [31]. Rzetelność a Cronbacha kwestionariusza GHQ-28 w grupie rodziców dzieci głuchych z CI wynosi 0,9, a dla rodziców dzieci o typowym rozwoju 0,89. Ankieta informacyjna zawierała pytania o płeć i wiek dziecka oraz rodzica, status małżeński i wykształcenie rodzica. Rodzice dzieci głuchych z CI podawali stopień ubytku słuchu dziecka, wiek dziecka w momencie diagnozy wady słuchu, rodzaj protezy wzmacniającej słyszenie, z jakiej korzysta dziecko: klasyczne aparaty słuchowe vs implant ślimakowy, wiek dziecka w momencie implantacji, liczbę CI. Badania przeprowadzano anonimowo podczas turnusów rehabilitacyjnych i wizyt w ośrodkach rehabilitacji w różnych miastach w Polsce. Kwestionariusze zostały wypełnione niekompletnie przez 3 matki, stąd ich odpowiedzi nie mogły być uwzględnione w obliczeniach. Grupę kontrolną stanowili rodzice dzieci o typowym rozwoju z przedszkoli i szkół województwa mazowieckiego. W analizie statystycznej wyników zastosowano: test niezależności stochastycznej x2, test t-Studenta dla prób
1
W artykule w odniesieniu do dzieci, które wg klasyfikacji audiologicznych (np. BIAP) mają znaczny lub głęboki ubytek słuchu, posłużono się terminem ,,dziecko głuche’’ zgodnie z przyjętym w naukach społecznych definiowaniem osoby głuchej jako tej, która bez urządzeń wzmacniających słyszenie nie odbiera przy uchu głośnej mowy, a więc jest głucha.
otolaryngologia polska 68 (2014) 135–142
137
Tabela I – Dane demograficzne rodziców Table I – Demographic data of parents Rodzice dzieci głuchych z CI n = 153 (100%)
Rodzice dzieci słyszących n = 153 (100%)
Matki – n = 111 (72.5%) Ojcowie – n = 42 (27,5%)
Matki – n = 116 (75,8%) Ojcowie – n = 37 (24,2%) Wiek (w latach) – M (SD) Matki – 34,53 (6,01) Matki – 34,22 (6,84) Ojcowie – 35,03 (4,25) Ojcowie – 36,84 (6,04) Wykształcenie Matki Matki Podstawowe – n = 0 Podstawowe – n = 6 (5,4%) Średnie – n = 17 (14,7%) Średnie – n = 52 (46,8%) Niepełne wyższe – n = 15 (12,9%) Niepełne wyższe – n = 14 (12,6) Wyższe – n = 38 (34,2%) Wyższe – n = 74 (72,4%) Brak danych – n = 0 Brak danych – n = 1 (0,9%) Ojcowie Ojcowie Podstawowe – n = 0 Podstawowe – n = 3 (7,1%) Średnie – n = 17 (40,5%) Średnie – n = 10 (27%) Niepełne wyższe – n = 3 (8,1%) Niepełne wyższe – n = 5 (11,9) Wyższe – n = 24 (64,9%) Wyższe – n = 17 (40,5%) Brak danych – n = 0 Brak danych – n = 0 Status małżeński Matki Matki Zamężna – n = 96 (82,8%) Zamężna – n = 87 (78,4%) Inny status (rozwiedziona, wdowa, panna) – n = 14 (12,6%) Inny status (rozwiedziona, wdowa, panna) – n = 20 (17,2%) Brak danych – n = 10 (9%) Ojcowie Ojcowie Żonaty – n = 35 (94,6%) Żonaty – n = 36 (85,7%) Inny status (rozwiedziony, wdowiec, kawaler) – n = 2 (4,8%) Inny status (rozwiedziony, wdowiec, kawaler) – n = 2 (5,4%) Brak danych – n = 4 (9,5%) Liczba dzieci na rodzica (n) – M (SD) 1,6 (0,59) 1,96 (0,89)
niezależnych, współczynnik korelacji liniowej r-Pearsona oraz jednozmiennową i wielozmiennową analizę regresji liniowej.
i lękowych (GHQ-28 – Skala A i B) (Ryc. 5, Tab. III). U rodziców dzieci słyszących stwierdzono jedynie wyższe nasilenie zaburzeń w codziennym funkcjonowaniu u matek niż u ojców (Tab. III).
Wyniki
Stan zdrowia psychicznego matek i ojców a czas korzystania przez dziecko z implantu ślimakowego (CI)
Stan zdrowia psychicznego matek i ojców a głuchota dziecka Matki dzieci głuchych z CI doświadczają objawów niepokoju i bezsenności (GHQ-28 – Skala B) istotnie częściej niż matki dzieci o typowym rozwoju (Ryc. 1, Tab. III). Objawy somatyczne, zaburzenia w codziennym funkcjonowaniu i objawy depresyjne pozostają na podobnym poziomie w obu badanych grupach matek (Tab. III). Z kolei ojcowie dzieci głuchych z CI wykazują tendencję w kierunku doświadczania znacząco więcej objawów depresyjnych, zaś w pozostałych sferach nie różnią się od ojców dzieci z grupy kontrolnej (Ryc. 2, Tab. III). Rozkłady wyników ogólnego nasilenia objawów patologicznych (GHQ-28) u matek i ojców dzieci głuchych z CI oraz matek i ojców dzieci słyszących, przeliczonych na steny, a następnie podzielonych na 3 kategorie: wyniki niskie (1–4 sten), wyniki średnie (5–6 sten) oraz wyniki wysokie (7–10 sten) (Ryc. 3, Ryc. 4), według norm polskich dla kobiet i mężczyzn [30], nie różnią się istotnie. Matki dzieci głuchych z CI w porównaniu z ojcami przeżywają istotnie więcej symptomów somatycznych
Matki i ojcowie dzieci, którym wszczepiono CI nie więcej niż 3 lata temu, jak i powyżej 3 lat, wykazują podobne nasilenie objawów patologicznych (GHQ-28 ogółem i Skale A, B, C, D), o czym świadczą nieistotne statystycznie wyniki testu t-Studenta. W celu zweryfikowania hipotezy o istnieniu zależności między stanem zdrowia psychicznego (GHQ-28 ogółem i skale A, B, C, D) doświadczanym przez rodziców dzieci głuchych z CI a czasem upływającym od momentu implantacji dziecka, obliczono współczynniki korelacji r-Pearsona i uzyskano wyniki nieistotne statystycznie. Ponadto postawiono pytanie, czy czas korzystania przez dziecko głuche z implantu ślimakowego może być predyktorem ogólnego stanu zdrowia psychicznego (GHQ-28 ogółem) matek i ojców, w tym związanego z doświadczaniem objawów somatycznych, niepokoju i bezsenności, zaburzeń funkcjonowania i depresyjnych (Skale A, B, C, D), i przeprowadzono analizy regresji liniowej. Okazało się, że czas upływający od momentu wszczepienia CI u dziecka nie wyjaśnia doświadczanych przez matki i ojców symptomów psychopatologicznych.
138
otolaryngologia polska 68 (2014) 135–142
Tabela II – Dane demograficzne dzieci oraz informacje dotyczące głuchoty dzieci Table II – Demographic data of children and information about children's deafness Dzieci głuche z CI n = 153 (100%)
Dzieci słyszące n = 153 (100%)
Dziewczynki – 72 (47,1%) Chłopcy – 79 (51,6%) Brak danych – 2 (1,3%)
Dziewczynki – 76 (49,7%) Chłopcy – 73 (47,7%) Brak danych – 4 (2,6%)
Wiek dziecka (w miesiącach) – M (SD) Dzieci głuche z CI – 72,34 (43,01) Dziewczynki – 69,0 (41,18) Chłopcy – 75,7 (45,11) Wiek dziecka w momencie diagnozy głuchoty (niedosłuchu) (w miesiącach) – M (SD) Dzieci głuche – 12,29 (17,72) Stopień ubytku słuchu (liczba dzieci) Ubytek słuchu znaczny (70–90 dB) – n = 20 (13,1%) Ubytek słuchu głęboki (>90 dB) – n = 133 (86,9%) Wiek dziecka w momencie wszczepienia implantu ślimakowego (CI) (w miesiącach) – M (SD) Dzieci głuche z CI – 39,95 (38,52) Czas korzystania z implantu ślimakowego (CI) (w miesiącach) – M (SD) Dzieci głuche z CI – 34,15 (25,37)
Stan zdrowia psychicznego matek i ojców dzieci głuchych z CI i dzieci słyszących o typowym rozwoju a zmienne demograficzne: status małżeński oraz wykształcenie Ze względu na znaczenie statusu małżeńskiego dla stanu zdrowia psychicznego kobiet [31] dokonano porównania matek dzieci głuchych z CI oraz matek dzieci słyszących o typowym rozwoju mających różny status małżeński (Tab. I) pod względem nasilenia przeżywanych objawów (GHQ-28 ogółem i skale A, B, C, D). Otrzymano wyniki testu t-Studenta nieistotne statystycznie (p > 0,05), a zatem u badanych matek dzieci głuchych z CI status małżeński nie ma znaczenia dla ich stanu zdrowia psychicznego. Z kolei
Ryc. 1 – Kwestionariusz Ogólnego Stanu Zdrowia GHQ-28 – wyniki matek dzieci głuchych z CI i matek dzieci słyszących (średnie) Oznaczenia: skala A – objawy somatyczne, skala B – objawy niepokoju i bezsenności (lękowe), skala C – objawy zaburzeń funkcjonowania, skala D – objawy depresyjne Fig. 1 – General Health Questionnaire GHQ-28 – results of mothers of the deaf CI using children and mothers of hearing children (means) Denotations: Scale A – somatic symptoms, Scale B – anxiety and insomnia symptoms, Scale C – social dysfunction symptoms, Scale D – depression symptoms
Dzieci słyszące – 74,01 (41,21) Dziewczynki – 79,66 (38,74) Chłopcy – 69,3 (43,63)
zamężne matki dzieci o typowym rozwoju doznają istotnie mniejszego nasilenia objawów depresyjnych w porównaniu z matkami niezamężnymi (skala D – t = 2,45; p < 0,05). Wyniki te należy traktować z dużą ostrożnością ze względu na liczebności porównywanych grup. Zrezygnowano z porównania stanu zdrowia psychicznego u ojców dzieci głuchych i słyszących ze względu na ich status małżeński z powodu znikomej liczebności ojców niepozostających w związku z matką dziecka w obu grupach (Tab. I). Rezultaty badań na temat wykształcenia rodziców w aspekcie związku z ich stanem psychicznym nie są jednoznaczne [12, 32]. Okazało się, że matki i ojcowie dzieci głuchych z CI, jak i dzieci słyszących, nie różnią się stanem zdrowia psychicznego ze względu na uzyskane wykształcenie. W celu dokładniejszej analizy znaczenia wykształcenia rodziców dla doświadczanego przez nich nasilenia symptomów (GHQ-28 ogółem i skale A, B, C, D) przeprowadzono wielozmiennową analizę regresji, w której jako zmienna zależna występował stan zdrowia psychicznego (GHQ-28 ogółem i kolejno skale A, B, C, D), a predyktorami były: głuchota dziecka, płeć rodzica, poziom wykształcenia rodzica. W żadnym przypadku nie uzyskano istotnego przyrostu zmienności wyjaśnionej (R2), gdy do modelu włączano jako predyktor wykształcenie rodzica. Współczynniki regresji dla wykształcenia również nie były istotne statystycznie.
Omówienie W świetle otrzymanych wyników badań słyszący rodzice dzieci z głuchotą prelingwalną, korzystających z jednego implantu ślimakowego (CI), doświadczają znaczących problemów w sferze zdrowia psychicznego. Matki cechuje większe nasilenie objawów niepokoju i bezsenności (lękowych) w porównaniu z matkami dzieci o typowym rozwoju. U matek tych nie stwierdzono doświadczania symptomów zaburzeń depresyjnych obecnych u nich w wynikach uzyskanych w wielu dotychczasowych badaniach. Niewykluczone, że otrzymane rezultaty pozostają w związku
Tabela III – Kwestionariusz Ogólnego Stanu Zdrowia GHQ-28 – wyniki matek i ojców dzieci głuchych z CI i dzieci słyszących (M – średnia, SD – odchylenie standardowe) oraz wyniki porównań międzygrupowych (test t-Studenta) Table III – General Health Questionnaire GHQ-28 – results of mothers and fathers of the deaf CI using children and of hearing children (M – mean, SD – standard deviation) and results of the comparisons between groups (t-Student test) Kwestionariusz GHQ-28
Matki dzieci słyszących
(n = 111) M (SD)
(n = 113) M (SD)
6,14 (3,37)
5,95 (3,48)
6,68 (3,89)
Test t-Studenta (t)
Ojcowie dzieci głuchych z CI
Ojcowie dzieci słyszących
(n = 42) M (SD)
(n = 37) M (SD)
n.i.
4,83 (2,61)
5,51 (3,27)
5,67 (3,74)
t = 1,985*
5,27 (3,41)
7,02 (2,51)
7,11 (2,17)
n.i.
1,64 (2,59)
1,12 (2,17)
21,47 (9,62)
19,86 (8,61)
Test t-Studenta (t)
Matki dzieci głuchych z CI
Matki dzieci słyszących
(n = 111) M (SD)
(n = 113) M (SD)
n.i.
6,14 (3,37)
4,83 (2,61)
5,81 (4,57)
n.i.
6,68 (3,89)
6,76 (2,15)
6,27 (2,4)
n.i.
n.i.
1,91 (3,5)
0,67 (1,89)
n.i.
18,48 (8,81)
18,27 (9,18)
t = 1,975 p = 0,053 n.i.
Test t-Studenta (t)
Ojcowie dzieci głuchych z CI
Ojcowie dzieci słyszących
(n = 42) M (SD)
(n = 37) M (SD)
t = 2,546*
5,95 (3,48)
5,51 (3,27)
n.i.
5,27 (3,41)
t = 2,059*
5,67 (3,74)
5,81 (4,57)
n.i.
7,02 (2,51)
6,27 (2,4)
n.i.
7,11 (2,17)
6,27 (2,4)
t = 1,982*
1,64 (2,59)
1,91 (3,5)
n.i.
1,12 (2,17)
0,67 (1,89)
n.i.
21,47 (9,62)
21,47 (9,62)
n.i.
19,86 (8,61)
18,27 (9,18)
n.i.
*
p < 0,05. n.i. – wynik nieistotny statystycznie.
Test t-Studenta (t)
139
Ryc. 2 – Kwestionariusz Ogólnego Stanu Zdrowia GHQ-28 – wyniki GHQ-28 ogółem przeliczone w stenach (1–10) u matek dzieci głuchych z CI i matek dzieci słyszących wg norm polskich dla kobiet pracujących Fig. 2 – General Health Questionnaire GHQ-28 – results of the total GHQ-28 calculated in sten scores (1–10) for mothers of the deaf CI using children and mothers of hearing children following the Polish norm for employed women
Ryc. 3 – Kwestionariusz Ogólnego Stanu Zdrowia GHQ-28 – wyniki ojców dzieci głuchych z CI i ojców dzieci słyszących (średnie) Fig. 3 – General Health Questionnaire GHQ-28 – results of fathers of the deaf CI using children and fathers of hearing children (means)
Ryc. 4 – Kwestionariusz Ogólnego Stanu Zdrowia GHQ-28 – wyniki GHQ-28 ogółem przeliczone w stenach (1–10) u ojców dzieci głuchych z CI i ojców dzieci słyszących wg norm polskich dla mężczyzn pracujących Fig. 4 – General Health Questionnaire GHQ-28 – results of the total GHQ-28 calculated in sten scores (1–10) for fathers of the deaf CI using children and fathers of hearing children following the Polish norm for employed men
otolaryngologia polska 68 (2014) 135–142
Skala A (Objawy somatyczne) Skala B (Niepokój i bezsenność) Skala C (Zaburzenia funkcjonowania) Skala D (Objawy depresyjne) GHQ-28 (Wynik ogólny)
Matki dzieci głuchych z CI
140
otolaryngologia polska 68 (2014) 135–142
Ryc. 5 – Kwestionariusz Ogólnego Stanu Zdrowia GHQ-28 – wyniki matek i ojców dzieci głuchych z CI (średnie) Fig. 5 – General Health Questionnaire GHQ-28 – results of mothers and fathers of the deaf CI using children (mean)
z rodzajem zastosowanego kwestionariusza – Kwestionariusza Ogólnego Stanu Zdrowia GHQ-28, narzędzia do badań przesiewowych, w przeciwieństwie do kwestionariuszy mierzących depresyjność matek w większości cytowanych wcześniej badań, jak np. BDI (Beck Depression Inventory), a więc obejmujących szerszą gamę przeżywanych objawów depresji. Można też przypuszczać, że matki dzieci głuchych z CI inaczej radzą sobie z utratą dziecka ,,zdrowego, słyszącego, normalnego’’. Z jednej strony szybka interwencja medyczna polegająca na wszczepieniu implantu ślimakowego, stosowana wobec już bardzo małych dzieci, najlepiej do 1. roku życia [21], jak i coraz efektywniejsza wczesna interwencja psychologiczna, logopedyczna i pedagogiczna, sprzyjać mogą wychodzeniu rodziców z traumy, jaką jest diagnoza u dziecka głuchoty. Z drugiej strony, opisane powyżej oddziaływania, jak i presja czasu związana z podejmowaniem decyzji odnośnie do wszczepienia dziecku CI, której doświadczają rodzice, mogą pozwalać matkom na unikanie konfrontowania się z naturalnymi przeżyciami, będącymi reakcją na stwierdzenie głuchoty dziecka (depresja). Ojcowie dzieci głuchych z CI, którzy uczestniczyli w badaniach, przejawiają większą tendencję do doświadczania objawów depresji w porównaniu z ojcami dzieci zdrowych. Wynik ten, mówiący o większym nasileniu depresyjności u ojców dzieci niepełnosprawnych w porównaniu z ojcami dzieci zdrowych pozostaje w zgodności z rezultatami badań dotyczących dzieci z inną niepełnosprawnością, tj. upośledzeniem umysłowym [9, 10]. Ponadto ojcowie dzieci głuchych, jak pokazuje praktyka kliniczna, zazwyczaj szybciej niż matki są przekonani co do metody leczenia dziecka głuchego z zastosowaniem CI, stąd też większe może być ich rozczarowanie (objawy depresyjne), gdy po wszczepieniu dziecku implantu ślimakowego okazuje się, że nie ma spodziewanych efektów, zwłaszcza w rozwoju mowy i języka, co nie było w badaniach kontrolowane. Należy dodać, że poziom przeżywanych objawów depresyjnych nie różni istotnie matek i ojców w obu badanych grupach. Jednakże matki dzieci głuchych z CI w porównaniu z ojcami doświadczają więcej dolegliwości somatycznych oraz większego nasilenia objawów niepokoju i bezsenności.
Dolegliwości somatyczne przeżywane przez matki, takie jak ,,wyczerpanie i osłabienie’’ czy ,,bóle i uczucie ucisku w głowie’’, mogą być także wyrazem somatyzacji, a więc ,,bycia bardziej świadomym fizycznych niż psychicznych aspektów stanów emocjonalnych oraz wyrażania cierpienia emocjonalnego za pomocą symptomów somatycznych’’ [33]. Rozkład wyników opisujących ogólny stan zdrowia psychicznego (GHQ-28 ogółem) u matek i ojców dzieci głuchych z CI, przeliczonych na steny wg norm polskich [30], jest podobny do otrzymanego u rodziców dzieci słyszących o typowym rozwoju. Analogiczne rezultaty otrzymali badacze w Niemczech, stosując w badaniach nad rodzicami dzieci głuchych kwestionariusz SCL-90-R (Symptom Checklist 90-R) [10, 27]. Okazało się, że stan zdrowia psychicznego matek i ojców nie ma związku z czasem korzystania przez dziecko głuche z CI. Podobne rezultaty w odniesieniu do poziomu doświadczanego stresu rodzicielskiego u matek dzieci głuchych otrzymali inni badacze [24]. Można przypuszczać, że zarówno stan zdrowia psychicznego, traktowany często jako wskaźnik adaptacji rodziców do niepełnosprawności dziecka, jak i doświadczany stres rodzicielski, modyfikują inne zmienne, jak np. przepracowanie przez rodziców traumy doznanej wskutek diagnozy niepełnosprawności u dziecka, spójność rodziny czy wsparcie społeczne [3, 7, 24], nie zaś upływ czasu od zastosowania interwencji medycznej w formie wszczepienia CI dzieciom z głębokim prelingwalnym ubytkiem słuchu. U matek dzieci głuchych z CI nie stwierdzono związku statusu małżeńskiego z ich stanem zdrowia psychicznego mierzonego kwestionariuszem GHQ-28, jakiego należało się spodziewać, odwołując się do wyników badań nad tym kwestionariuszem [31]. Jednakże matki zamężne dzieci o typowym rozwoju okazały się doświadczać istotnie mniejszego nasilenia symptomów depresyjnych w porównaniu z matkami niezamężnymi. Otrzymaną różnicę między matkami dzieci głuchych i słyszących odnośnie do związku statusu małżeńskiego ze stanem zdrowia psychicznego można wiązać z faktem obserwowanego zazwyczaj pogarszania się jakości relacji małżeńskiej matek dzieci głuchych [3, 4, 12, 34], pomimo formalnego pozostawania w związku małżeńskim z ojcem dziecka. Jak się okazało, wykształcenie matek i ojców dzieci głuchych z CI, jak i dzieci o typowym rozwoju, nie ma związku z ich stanem zdrowia psychicznego (GHQ-28). Brak związku wykształcenia rodziców z poziomem doświadczanego stresu rodzicielskiego, dodatnio skorelowanego z nasileniem symptomów psychopatologicznych, stwierdzono w innych badaniach w odniesieniu do matek i ojców dzieci z zespołem Downa, a także dzieci o typowym rozwoju [32]. Rodzice dzieci głuchych z CI wykazują duże zróżnicowanie w zakresie stanu zdrowia psychicznego i jego dynamiki, a także różnią się doświadczanymi objawami patologicznymi w sferze zdrowia psychicznego ze względu na płeć, w sposób powyżej zaprezentowany. W aspekcie organizacji oferty pomocy psychologicznej, jak i badań, niejednokrotnie istotne jest zatem, czy mamy do czynienia z matkami czy ojcami dzieci głuchych. Rodzice dzieci głuchych z CI mogą potrzebować pomocy psychologicznej w różnych formach
otolaryngologia polska 68 (2014) 135–142
(psychoterapia, psychoedukacja, grupy wsparcia) niezależnie od tego, na jakim etapie przebiega rehabilitacja słuchu i mowy dziecka [34, 35], w tym rehabilitacja przed i po zaopatrzeniu dziecka w implant ślimakowy.
Wnioski Matki i ojcowie dzieci głuchych z CI w porównaniu z rodzicami dzieci o typowym rozwoju doświadczają znaczących problemów w sferze zdrowia psychicznego: matki w większym nasileniu niż ojcowie, a także matki dzieci o typowym rozwoju, przeżywają objawy lękowe. Z kolei ojcowie dzieci głuchych z CI przejawiają więcej objawów depresyjnych (tendencja) w porównaniu z ojcami dzieci o typowym rozwoju. Matki i ojcowie dzieci głuchych z CI doświadczają podobnego nasilenia objawów depresyjnych i związanych z codziennym funkcjonowaniem, zaś różnią się nasileniem objawów niepokoju i bezsenności oraz dolegliwości somatycznych. Stan zdrowia psychicznego matek i ojców dzieci głuchych z CI nie wykazuje związku z upływem czasu od momentu wszczepienia dziecku implantu ślimakowego. Stan zdrowia psychicznego matek i ojców dzieci głuchych z CI nie wykazuje związku z ich wykształceniem, a u matek dzieci głuchych z CI brak jest także związku stanu zdrowia psychicznego ze statusem małżeńskim. Rodzice dzieci głuchych z CI potrzebują pomocy psychologicznej, a jej oferta powinna być dostępna na każdym etapie rehabilitacji dziecka.
Wkład autorów/Authors' contributions JK – koncepcja pracy, zebranie i interpretacja danych, analiza statystyczna, akceptacja ostatecznej wersji, przygotowanie literatury. AG-S – zebranie i interpretacja danych, akceptacja ostatecznej wersji. HS – zebranie danych, akceptacja ostatecznej wersji, pozyskanie środków.
Konflikt interesu/Conflict of interest Nie występuje.
Finansowanie/Financial support Badania opisane w artykule zostały sfinansowane ze środków Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu przeznaczonych na działalność statutową – badania naukowe w ramach realizacji tematów badawczych bloku VI/2012.
Etyka/Ethics Treści przedstawione w artykule są zgodne z zasadami Deklaracji Helsińskiej, dyrektywami EU oraz ujednoliconymi wymaganiami dla czasopism biomedycznych.
141
pi smiennictwo/references
[1] Kurtzer-White E, Luterman D. Families and children with hearing loss. Grief and coping. Ment Retard Dev D R 2003;9:232–235. [2] Zalewska M. Psychologiczne aspekty stwierdzenia głuchoty u dziecka. W: Rola J, red. Wybrane problemy psychologicznej diagnozy zaburzeń rozwoju dzieci. Warszawa: Wydawnictwo WSPS; 1998. p. 177–186. [3] Zalewska M. Dziecko w autoportrecie z zamalowaną twarzą. Psychiczne mechanizmy zaburzeń rozwoju tożsamości dziecka głuchego i dziecka z opóźnionym rozwojem mowy. Warszawa: J. Santorski i CO Wydawnictwo; 1998. [4] Meadow-Orlans KP. Sources of stress for mothers and fathers of deaf and hard of hearing children. Am Ann Deaf 1995;140:352–357. [5] Kobosko J, Kosmalowa J. Depression and the implanted child family. V European Symposium on Pediatric Cochlear Implantation. Amsterdam: Abstract Book; 2000. [6] Kushalnagar P, Mehta P, Krull K, Caudle S, Hannay J, Oghalai J. Intelligence, parental depression, and behavior adaptability in deaf children being considered for cochlear implantation. J Deaf Stud Deaf Educ 2007;12: 335–349. [7] Quittner AL, Steck JT, Rouiller RL. Cochlear implants in children. A study of parental stress and adjustment. Am J Otol 1991;12(Suppl.):95–104. [8] Zaczyńska M. Być ojcem dziecka głuchego. W: Kobosko J, red. Bliżej życia. Materiały dla rodziców dzieci i młodzieży z wadą słuchu. Warszawa: Stowarzyszenie Przyjaciół Osób Niesłyszących i Niedosłyszących ,,Człowiek – Człowiekowi’’; 2001. p. 30–32. [9] Hodge D, Hoffman CD, Sweeney DP. Increased psychopathology in parents of children with autism. Liability or burden of caregiving? J Dev Phys Disabil 2011;23 (3):227–239. [10] Spahn C, Burger T, Löschmann C, Richter B. Quality of life and psychological distress in parents of children with a cochlear implant. Cochlear Implants International 2004; 5(1):13–27. [11] Pisula E. Rodzice dzieci z autyzmem. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN; 2012. [12] Pisula E. Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa: Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego; 2007. [13] Stern DN. The interpersonal world of the infant. New York: Basic Books; 1985. [14] Stern DN. The motherhood constellation. A unified view of parent infant psychotherapy. New York: Basic Books; 1995. [15] Hindley P, Hill P, McGuigan S, Kitson N. Psychiatric disorders in deaf and hearing impaired children and young people: A prevalence study. J Child Psychol Psyc 1994;35 (5):917–934. [16] Fellinger J, Holzinger D, Pollard R. Mental health of deaf people. The Lancet 2012;379:1037–1044. [17] Fellinger J, Holzinger D, Sattel H, Laucht M, Goldberg D. Correlates of mental health disorders among children with hearing impairments. Dev Med Child Neurol 2009;51:35–641. [18] Gent van T, Goedhart AW, Hindley PA, Treffers PDA. Prevalence and correlates of psychopathology in a sample of deaf adolescents. J Child Psychol Psyc 2007;48:950–958. [19] Kobosko J. Problemy zdrowia psychicznego dzieci głuchych i słabosłyszących oraz dzieci słyszących z populacji
142
[20]
[21]
[22]
[23]
[24]
[25]
[26]
[27]
otolaryngologia polska 68 (2014) 135–142
ogólnej w ocenie rodziców. Nowa Audiofonologia 2012;1 (1):56–66. Skarżyński H, Szuchnik J, Mueller-Malesińska M. Implanty ślimakowe – rehabilitacja. Warszawa: Stowarzyszenie Przyjaciół Osób Niesłyszących i Niedosłyszących ,,Człowiek – Człowiekowi; 2004. Geremek-Samsonowicz A, Kłonica LK, Rostkowska J, Piełuć M, Skarżyński H. Model postępowania diagnostyczno-terapeutycznego wobec niemowlęcia i jego rodziny przed operacją wszczepienia implantu ślimakowego. Nowa Audiofonologia 2012;1(1):119–125. Zaidman-Zait A, Most T. Cochlear implants in children with hearing loss. Maternal expectations and impact on the family. Volta Review 2005;105:129–150. Archbold S, Sach T, O'Neill C, Lutman M, Gregory S. Deciding to have a cochlear implant and subsequent aftercare: Parental perspectives. Deafness and Education International 2006;8:190–206. Weisel A, Most T, Michael R. Mothers' stress and expectation as a function of time since child's cochlear implantation. J Deaf Stud Deaf Educ 2007;12(1):55–64. Hyde M, Punch R, Komesaroff L. Coming to a decision about cochlear implantation. Parents making choices for their deaf children. J Deaf Stud Deaf Educ 2010;15(2):162–178. Anagnostou F, Graham J, Cocker S. A preliminary study looking at parental emotions following cochlear implantation. Cochlear Implants International 2007;8:68–86. Burger T, Spahn C, Richter B, Eissele S, Löhle E, Bengel J. Parental distress: The initial phase of hearing aid and cochlear implant fitting. Am Ann Deaf 2005;150(1): 5–10.
[28] Spahn C, Richter B, Burger T, Löhle E, Wirsching M. A comparison between parents of children with cochlear implants and parents of children with hearing aids regarding parental distress and treatment expectations. Int J Pediatr Otorhi 2003;67:947–955. [29] Goldberg D, Williams P. Podręcznik dla użytkowników Kwestionariusza Ogólnego Stanu Zdrowia. Tłum.W: Merecz D, red. Ocena zdrowia psychicznego na podstawie badań kwestionariuszami Davida Goldberga. Część I. Łódź: Oficyna Wydawnicza IMP; 2001. [30] Juczyński Z, Ogińska-Bulik N. Osobowość, stres a zdrowie. Warszawa: Difin; 2010. [31] Makowska Z, Merecz D. Polska adaptacja Kwestionariuszy Ogólnego Stanu Zdrowia Davida Goldberga GHQ-12 i GHQ28. W: Ocena zdrowia psychicznego na podstawie badań kwestionariuszami Davida Goldberga. Część II. Łódź: Oficyna Wydawnicza IMP; 2001. [32] Dąbrowska A, Pisula E. Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre-school children with autism and Down syndrome. JIDR 2010;54(3):266–280. [33] Schier K. Bez tchu i bez słowa. Gdańsk: GWP; 2005. [34] Zalewska M. Pomoc psychologiczna słyszącym rodzicom dziecka głuchego. W: Siedlecka H, Kulczycka E, reds. Współczesne kierunki wczesnej diagnozy i wczesnej rewalidacji dziecka z wadą słuchu. Warszawa: Wydawnictwo APS; 2000. p. 33–36. [35] Kobosko J. Pomoc psychologiczna słyszącym rodzicom a efektywność rehabilitacji dziecka głuchego. Otorynolaryngologia – Przegląd Kliniczny 2011;10(1):8–14.
Dostępne online www.sciencedirect.com
journal homepage: www.elsevier.com/locate/otpol
Artykuł oryginalny/Original research article
Problemy zdrowia psychicznego matek i ojców dzieci głuchych z implantem ślimakowym Mental health problems of mothers and fathers of the deaf children with cochlear implants Joanna Kobosko *, Anna Geremek-Samsonowicz, Henryk Skarżyński Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu, Światowe Centrum Słuchu, Klinika Rehabilitacji, Kierownik: dr n. med. Anna Geremek-Samsonowicz, Warszawa/Nadarzyn, Poland
informacje o artykule
abstract
Historia artykułu:
Introduction: Child's deafness is a risk factor for the mental health of its parents. This
Otrzymano: 06.03.2013
study addresses a question whether mothers and fathers of the prelingually deaf child-
Zaakceptowano: 23.05.2013
ren using cochlear implants (CI) experience a different intensity of psychopathology
Dostępne online: 24.05.2013
symptoms than parents of the hearing, typically developing children, and also if the intensity of those symptoms experienced by parents is related to how long their child is
Słowa kluczowe: matki
a cochlear implant user. Material and methods: In this study participated 153 hearing parents of the deaf children using a single cochlear implant (111 mothers, 42 fathers),
ojcowie zdrowie psychiczne dziecko głuche
and parents of the hearing children. Mean age of deaf children was 72 months, cochlear
implant ślimakowy
parents' mental health has been assessed with Goldberg General Health Questionnaire
implant use duration was between 1 and 124 months. The control group of parents has been selected taking into account their typically developing child's sex and age. The GHQ-28 in Polish adaptation. Results: Mothers of deaf, CI using children experience sig-
Keywords: Mothers Fathers Mental health Deaf child Cochlear implant
nificantly more symptoms of anxiety and insomnia compared to the mothers of typically developing children, while fathers of these children show the tendency for the increased level of depression symptoms compared to the fathers from the control group. In the group of deaf CI children mothers relate substantially more somatic and anxiety symptoms than fathers, whereas level of experiencing depression symptoms and problems in everyday functioning is similar in mothers and fathers. No relation between the duration of child's CI use and parents' mental health has been ascertained. Conclusions: The mental health of parents of the deaf CI using children indicates that both mothers and fathers have problems in this sphere related to their child's deafness, but not to the duration of child's CI use. Parents of deaf, CI using children may need psychological help regardless of the time their child has been using the cochlear implant. © 2013 Polish Otorhinolaryngology - Head and Neck Surgery Society. Published by Elsevier Urban & Partner Sp. z o.o. All rights reserved.
* Adres do korespondencji: Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu, Światowe Centrum Słuchu, Klinika Rehabilitacji, Kajetany, ul. Mokra 17, 05-830 Nadarzyn, Polska. Adres email: [email protected] (J. Kobosko). 0030-6657/$ – see front matter © 2013 Polish Otorhinolaryngology - Head and Neck Surgery Society. Published by Elsevier Urban & Partner Sp. z o.o. All rights reserved.
http://dx.doi.org/10.1016/j.otpol.2013.05.005
136
otolaryngologia polska 68 (2014) 135–142
Wstęp
Materiał i metody
Rodzice doświadczają psychicznej traumy wskutek stwierdzenia głuchoty u dziecka, a także jej rozlicznych konsekwencji dla życia dziecka, jak i całej rodziny [1–3]. Dlatego też głuchotę dziecka uznaje się za czynnik ryzyka ich zdrowia psychicznego. Z dotychczasowych badań wynika, że matki dzieci głuchych1 są bardziej depresyjne niż ojcowie [4] czy matki dzieci o typowym rozwoju [3–7]. Ojcowie dzieci głuchych przejawiają podobne nasilenie objawów depresji, jak ma to miejsce u ojców dzieci słyszących [8]. Quittner i wsp. [7] stwierdzili wyższą depresyjność, lęk i wrażliwość interpersonalną u matek dzieci głuchych z implantem ślimakowym (CI) w porównaniu z matkami dzieci słyszących o typowym rozwoju. Dowiedziono też, że funkcjonowanie rodziców dzieci niepełnosprawnych w sferze zdrowia psychicznego pogarsza się wraz z wiekiem dziecka [5, 9–12]. Z perspektywy psychologicznej, interpersonalnej, stan psychiczny matek (rodziców) pozostaje w związku z rozwojem psychicznym dziecka, w tym rozwojem mowy i języka, co dotyczy także rodziców dzieci głuchych [3, 13, 14]. Mechanizmem afektywnym jest tu niedostrojenie emocjonalne matki do dziecka [13]. Dlatego też niepokoi wciąż fakt, że występowanie zaburzeń psychicznych w populacji dzieci i młodzieży głuchej i słabosłyszącej jest ok. 2,5 razy większe niż u dzieci słyszących [15–19]. Interwencja medyczna w formie wszczepienia implantu ślimakowego dzieciom z głębokim prelingwalnym ubytkiem słuchu staje się coraz bardziej powszechna także w Polsce [20, 21]. Oczekiwania rodziców z nią związane są z reguły bardzo wysokie, zwłaszcza w zakresie rozwoju mowy i języka fonicznego, jak i osiągnięć szkolnych dziecka [22– 25]. Okazuje się, że zmniejszają się one wraz z upływem około 3 lat od wszczepienia implantu ślimakowego [24]. Jak wiadomo, z implantacją dziecka wiążą się silne emocje rodziców, takie jak: smutek, lęk, wstyd, złość czy poczucie winy [24–26]. Przybierają one przed samym wszczepem implantu ślimakowego znacząco większe nasilenie, które po implantacji spada [27, 28]. Stwierdzono, że ojcowie dzieci głuchych z CI wykazują większą skłonność do zaprzeczania przeżyciom związanym z ich głuchotą niż matki [26]. Celem badań jest ocena stanu zdrowia psychicznego matek i ojców dzieci głuchych z CI rozumianego jako doświadczanie objawów patologicznych (somatycznych, lękowych, zaburzeń w codziennym funkcjonowaniu i depresyjnych) w porównaniu z rodzicami dzieci typowo się rozwijających w Polsce. Postawiono ponadto pytanie, czy czas korzystania przez dziecko z CI, a także status małżeński i wykształcenie rodziców mają związek ze stanem ich zdrowia psychicznego.
W badaniach wzięło udział 153 słyszących matek i ojców dzieci z głuchotą prelingwalną korzystających z jednego implantu ślimakowego (CI), a także 153 rodziców dzieci słyszących o typowym rozwoju. Rodzice z obu grup nie różnią się istotnie pod względem wieku, płci, wykształcenia (,,niższe’’ – podstawowe i średnie; ,,wyższe’’ – półwyższe i wyższe), a także statusu małżeńskiego (,,pozostaje’’ i ,,nie pozostaje’’ w związku małżeńskim). Matki i ojcowie stanowią grupy niezależne, a więc nie są rodzicami tych samych dzieci. Dzieci głuche z CI oraz dzieci słyszące nie różnią się istotnie pod względem płci i wieku. Dane demograficzne dotyczące rodziców i dzieci, jak i związane z głuchotą dziecka (wiek dziecka w momencie diagnozy głuchoty, stopień ubytku słuchu, wiek dziecka, w którym wszczepiono implant ślimakowy i czas korzystania z CI) zawarto w tabelach I i II. Do oceny stanu zdrowia psychicznego rodziców wykorzystano Kwestionariusz Ogólnego Stanu Zdrowia GHQ-28 Goldberga [29] w polskiej adaptacji [30]. Kwestionariusz ten obejmuje 28 pytań, które odnoszą się do odczuwanych dolegliwości badanego w ciągu ostatnich kilku tygodni, tworzących 4 skale (po 7 pozycji): skala A – objawy somatyczne, skala B – objawy niepokoju i bezsenności, skala C – objawy zaburzeń funkcjonowania w codziennym życiu, skala D – objawy depresyjne. Zastosowano sposób punktacji odpowiedzi metodą Likerta (0-1-2-3), a w każdej ze skal można uzyskać 0–28 punktów. Kwestionariusz GHQ-28 ma także wynik GHQ-28 ogółem, będący sumą punktów otrzymanych w każdej skali. Wynik ten informuje o ogólnym stanie zdrowia psychicznego, na który składa się zarówno niezdolność do kontynuowania normalnego, ,,zdrowego’’ funkcjonowania, jak i pojawienie się psychicznego dystresu [29]. Psychiczny dystres można zdefiniować jako stres destruktywny, negatywny, w efekcie szkodliwy dla zdrowia, który przeżywa dana osoba ,,po przekroczeniu punktu maksymalnej tolerancji stresu ze względu na osiągane korzyści’’ [za: 30], choć autor kwestionariusza GHQ-28 tego nie czyni w opracowanym przez siebie podręczniku [31]. Rzetelność a Cronbacha kwestionariusza GHQ-28 w grupie rodziców dzieci głuchych z CI wynosi 0,9, a dla rodziców dzieci o typowym rozwoju 0,89. Ankieta informacyjna zawierała pytania o płeć i wiek dziecka oraz rodzica, status małżeński i wykształcenie rodzica. Rodzice dzieci głuchych z CI podawali stopień ubytku słuchu dziecka, wiek dziecka w momencie diagnozy wady słuchu, rodzaj protezy wzmacniającej słyszenie, z jakiej korzysta dziecko: klasyczne aparaty słuchowe vs implant ślimakowy, wiek dziecka w momencie implantacji, liczbę CI. Badania przeprowadzano anonimowo podczas turnusów rehabilitacyjnych i wizyt w ośrodkach rehabilitacji w różnych miastach w Polsce. Kwestionariusze zostały wypełnione niekompletnie przez 3 matki, stąd ich odpowiedzi nie mogły być uwzględnione w obliczeniach. Grupę kontrolną stanowili rodzice dzieci o typowym rozwoju z przedszkoli i szkół województwa mazowieckiego. W analizie statystycznej wyników zastosowano: test niezależności stochastycznej x2, test t-Studenta dla prób
1
W artykule w odniesieniu do dzieci, które wg klasyfikacji audiologicznych (np. BIAP) mają znaczny lub głęboki ubytek słuchu, posłużono się terminem ,,dziecko głuche’’ zgodnie z przyjętym w naukach społecznych definiowaniem osoby głuchej jako tej, która bez urządzeń wzmacniających słyszenie nie odbiera przy uchu głośnej mowy, a więc jest głucha.
otolaryngologia polska 68 (2014) 135–142
137
Tabela I – Dane demograficzne rodziców Table I – Demographic data of parents Rodzice dzieci głuchych z CI n = 153 (100%)
Rodzice dzieci słyszących n = 153 (100%)
Matki – n = 111 (72.5%) Ojcowie – n = 42 (27,5%)
Matki – n = 116 (75,8%) Ojcowie – n = 37 (24,2%) Wiek (w latach) – M (SD) Matki – 34,53 (6,01) Matki – 34,22 (6,84) Ojcowie – 35,03 (4,25) Ojcowie – 36,84 (6,04) Wykształcenie Matki Matki Podstawowe – n = 0 Podstawowe – n = 6 (5,4%) Średnie – n = 17 (14,7%) Średnie – n = 52 (46,8%) Niepełne wyższe – n = 15 (12,9%) Niepełne wyższe – n = 14 (12,6) Wyższe – n = 38 (34,2%) Wyższe – n = 74 (72,4%) Brak danych – n = 0 Brak danych – n = 1 (0,9%) Ojcowie Ojcowie Podstawowe – n = 0 Podstawowe – n = 3 (7,1%) Średnie – n = 17 (40,5%) Średnie – n = 10 (27%) Niepełne wyższe – n = 3 (8,1%) Niepełne wyższe – n = 5 (11,9) Wyższe – n = 24 (64,9%) Wyższe – n = 17 (40,5%) Brak danych – n = 0 Brak danych – n = 0 Status małżeński Matki Matki Zamężna – n = 96 (82,8%) Zamężna – n = 87 (78,4%) Inny status (rozwiedziona, wdowa, panna) – n = 14 (12,6%) Inny status (rozwiedziona, wdowa, panna) – n = 20 (17,2%) Brak danych – n = 10 (9%) Ojcowie Ojcowie Żonaty – n = 35 (94,6%) Żonaty – n = 36 (85,7%) Inny status (rozwiedziony, wdowiec, kawaler) – n = 2 (4,8%) Inny status (rozwiedziony, wdowiec, kawaler) – n = 2 (5,4%) Brak danych – n = 4 (9,5%) Liczba dzieci na rodzica (n) – M (SD) 1,6 (0,59) 1,96 (0,89)
niezależnych, współczynnik korelacji liniowej r-Pearsona oraz jednozmiennową i wielozmiennową analizę regresji liniowej.
i lękowych (GHQ-28 – Skala A i B) (Ryc. 5, Tab. III). U rodziców dzieci słyszących stwierdzono jedynie wyższe nasilenie zaburzeń w codziennym funkcjonowaniu u matek niż u ojców (Tab. III).
Wyniki
Stan zdrowia psychicznego matek i ojców a czas korzystania przez dziecko z implantu ślimakowego (CI)
Stan zdrowia psychicznego matek i ojców a głuchota dziecka Matki dzieci głuchych z CI doświadczają objawów niepokoju i bezsenności (GHQ-28 – Skala B) istotnie częściej niż matki dzieci o typowym rozwoju (Ryc. 1, Tab. III). Objawy somatyczne, zaburzenia w codziennym funkcjonowaniu i objawy depresyjne pozostają na podobnym poziomie w obu badanych grupach matek (Tab. III). Z kolei ojcowie dzieci głuchych z CI wykazują tendencję w kierunku doświadczania znacząco więcej objawów depresyjnych, zaś w pozostałych sferach nie różnią się od ojców dzieci z grupy kontrolnej (Ryc. 2, Tab. III). Rozkłady wyników ogólnego nasilenia objawów patologicznych (GHQ-28) u matek i ojców dzieci głuchych z CI oraz matek i ojców dzieci słyszących, przeliczonych na steny, a następnie podzielonych na 3 kategorie: wyniki niskie (1–4 sten), wyniki średnie (5–6 sten) oraz wyniki wysokie (7–10 sten) (Ryc. 3, Ryc. 4), według norm polskich dla kobiet i mężczyzn [30], nie różnią się istotnie. Matki dzieci głuchych z CI w porównaniu z ojcami przeżywają istotnie więcej symptomów somatycznych
Matki i ojcowie dzieci, którym wszczepiono CI nie więcej niż 3 lata temu, jak i powyżej 3 lat, wykazują podobne nasilenie objawów patologicznych (GHQ-28 ogółem i Skale A, B, C, D), o czym świadczą nieistotne statystycznie wyniki testu t-Studenta. W celu zweryfikowania hipotezy o istnieniu zależności między stanem zdrowia psychicznego (GHQ-28 ogółem i skale A, B, C, D) doświadczanym przez rodziców dzieci głuchych z CI a czasem upływającym od momentu implantacji dziecka, obliczono współczynniki korelacji r-Pearsona i uzyskano wyniki nieistotne statystycznie. Ponadto postawiono pytanie, czy czas korzystania przez dziecko głuche z implantu ślimakowego może być predyktorem ogólnego stanu zdrowia psychicznego (GHQ-28 ogółem) matek i ojców, w tym związanego z doświadczaniem objawów somatycznych, niepokoju i bezsenności, zaburzeń funkcjonowania i depresyjnych (Skale A, B, C, D), i przeprowadzono analizy regresji liniowej. Okazało się, że czas upływający od momentu wszczepienia CI u dziecka nie wyjaśnia doświadczanych przez matki i ojców symptomów psychopatologicznych.
138
otolaryngologia polska 68 (2014) 135–142
Tabela II – Dane demograficzne dzieci oraz informacje dotyczące głuchoty dzieci Table II – Demographic data of children and information about children's deafness Dzieci głuche z CI n = 153 (100%)
Dzieci słyszące n = 153 (100%)
Dziewczynki – 72 (47,1%) Chłopcy – 79 (51,6%) Brak danych – 2 (1,3%)
Dziewczynki – 76 (49,7%) Chłopcy – 73 (47,7%) Brak danych – 4 (2,6%)
Wiek dziecka (w miesiącach) – M (SD) Dzieci głuche z CI – 72,34 (43,01) Dziewczynki – 69,0 (41,18) Chłopcy – 75,7 (45,11) Wiek dziecka w momencie diagnozy głuchoty (niedosłuchu) (w miesiącach) – M (SD) Dzieci głuche – 12,29 (17,72) Stopień ubytku słuchu (liczba dzieci) Ubytek słuchu znaczny (70–90 dB) – n = 20 (13,1%) Ubytek słuchu głęboki (>90 dB) – n = 133 (86,9%) Wiek dziecka w momencie wszczepienia implantu ślimakowego (CI) (w miesiącach) – M (SD) Dzieci głuche z CI – 39,95 (38,52) Czas korzystania z implantu ślimakowego (CI) (w miesiącach) – M (SD) Dzieci głuche z CI – 34,15 (25,37)
Stan zdrowia psychicznego matek i ojców dzieci głuchych z CI i dzieci słyszących o typowym rozwoju a zmienne demograficzne: status małżeński oraz wykształcenie Ze względu na znaczenie statusu małżeńskiego dla stanu zdrowia psychicznego kobiet [31] dokonano porównania matek dzieci głuchych z CI oraz matek dzieci słyszących o typowym rozwoju mających różny status małżeński (Tab. I) pod względem nasilenia przeżywanych objawów (GHQ-28 ogółem i skale A, B, C, D). Otrzymano wyniki testu t-Studenta nieistotne statystycznie (p > 0,05), a zatem u badanych matek dzieci głuchych z CI status małżeński nie ma znaczenia dla ich stanu zdrowia psychicznego. Z kolei
Ryc. 1 – Kwestionariusz Ogólnego Stanu Zdrowia GHQ-28 – wyniki matek dzieci głuchych z CI i matek dzieci słyszących (średnie) Oznaczenia: skala A – objawy somatyczne, skala B – objawy niepokoju i bezsenności (lękowe), skala C – objawy zaburzeń funkcjonowania, skala D – objawy depresyjne Fig. 1 – General Health Questionnaire GHQ-28 – results of mothers of the deaf CI using children and mothers of hearing children (means) Denotations: Scale A – somatic symptoms, Scale B – anxiety and insomnia symptoms, Scale C – social dysfunction symptoms, Scale D – depression symptoms
Dzieci słyszące – 74,01 (41,21) Dziewczynki – 79,66 (38,74) Chłopcy – 69,3 (43,63)
zamężne matki dzieci o typowym rozwoju doznają istotnie mniejszego nasilenia objawów depresyjnych w porównaniu z matkami niezamężnymi (skala D – t = 2,45; p < 0,05). Wyniki te należy traktować z dużą ostrożnością ze względu na liczebności porównywanych grup. Zrezygnowano z porównania stanu zdrowia psychicznego u ojców dzieci głuchych i słyszących ze względu na ich status małżeński z powodu znikomej liczebności ojców niepozostających w związku z matką dziecka w obu grupach (Tab. I). Rezultaty badań na temat wykształcenia rodziców w aspekcie związku z ich stanem psychicznym nie są jednoznaczne [12, 32]. Okazało się, że matki i ojcowie dzieci głuchych z CI, jak i dzieci słyszących, nie różnią się stanem zdrowia psychicznego ze względu na uzyskane wykształcenie. W celu dokładniejszej analizy znaczenia wykształcenia rodziców dla doświadczanego przez nich nasilenia symptomów (GHQ-28 ogółem i skale A, B, C, D) przeprowadzono wielozmiennową analizę regresji, w której jako zmienna zależna występował stan zdrowia psychicznego (GHQ-28 ogółem i kolejno skale A, B, C, D), a predyktorami były: głuchota dziecka, płeć rodzica, poziom wykształcenia rodzica. W żadnym przypadku nie uzyskano istotnego przyrostu zmienności wyjaśnionej (R2), gdy do modelu włączano jako predyktor wykształcenie rodzica. Współczynniki regresji dla wykształcenia również nie były istotne statystycznie.
Omówienie W świetle otrzymanych wyników badań słyszący rodzice dzieci z głuchotą prelingwalną, korzystających z jednego implantu ślimakowego (CI), doświadczają znaczących problemów w sferze zdrowia psychicznego. Matki cechuje większe nasilenie objawów niepokoju i bezsenności (lękowych) w porównaniu z matkami dzieci o typowym rozwoju. U matek tych nie stwierdzono doświadczania symptomów zaburzeń depresyjnych obecnych u nich w wynikach uzyskanych w wielu dotychczasowych badaniach. Niewykluczone, że otrzymane rezultaty pozostają w związku
Tabela III – Kwestionariusz Ogólnego Stanu Zdrowia GHQ-28 – wyniki matek i ojców dzieci głuchych z CI i dzieci słyszących (M – średnia, SD – odchylenie standardowe) oraz wyniki porównań międzygrupowych (test t-Studenta) Table III – General Health Questionnaire GHQ-28 – results of mothers and fathers of the deaf CI using children and of hearing children (M – mean, SD – standard deviation) and results of the comparisons between groups (t-Student test) Kwestionariusz GHQ-28
Matki dzieci słyszących
(n = 111) M (SD)
(n = 113) M (SD)
6,14 (3,37)
5,95 (3,48)
6,68 (3,89)
Test t-Studenta (t)
Ojcowie dzieci głuchych z CI
Ojcowie dzieci słyszących
(n = 42) M (SD)
(n = 37) M (SD)
n.i.
4,83 (2,61)
5,51 (3,27)
5,67 (3,74)
t = 1,985*
5,27 (3,41)
7,02 (2,51)
7,11 (2,17)
n.i.
1,64 (2,59)
1,12 (2,17)
21,47 (9,62)
19,86 (8,61)
Test t-Studenta (t)
Matki dzieci głuchych z CI
Matki dzieci słyszących
(n = 111) M (SD)
(n = 113) M (SD)
n.i.
6,14 (3,37)
4,83 (2,61)
5,81 (4,57)
n.i.
6,68 (3,89)
6,76 (2,15)
6,27 (2,4)
n.i.
n.i.
1,91 (3,5)
0,67 (1,89)
n.i.
18,48 (8,81)
18,27 (9,18)
t = 1,975 p = 0,053 n.i.
Test t-Studenta (t)
Ojcowie dzieci głuchych z CI
Ojcowie dzieci słyszących
(n = 42) M (SD)
(n = 37) M (SD)
t = 2,546*
5,95 (3,48)
5,51 (3,27)
n.i.
5,27 (3,41)
t = 2,059*
5,67 (3,74)
5,81 (4,57)
n.i.
7,02 (2,51)
6,27 (2,4)
n.i.
7,11 (2,17)
6,27 (2,4)
t = 1,982*
1,64 (2,59)
1,91 (3,5)
n.i.
1,12 (2,17)
0,67 (1,89)
n.i.
21,47 (9,62)
21,47 (9,62)
n.i.
19,86 (8,61)
18,27 (9,18)
n.i.
*
p < 0,05. n.i. – wynik nieistotny statystycznie.
Test t-Studenta (t)
139
Ryc. 2 – Kwestionariusz Ogólnego Stanu Zdrowia GHQ-28 – wyniki GHQ-28 ogółem przeliczone w stenach (1–10) u matek dzieci głuchych z CI i matek dzieci słyszących wg norm polskich dla kobiet pracujących Fig. 2 – General Health Questionnaire GHQ-28 – results of the total GHQ-28 calculated in sten scores (1–10) for mothers of the deaf CI using children and mothers of hearing children following the Polish norm for employed women
Ryc. 3 – Kwestionariusz Ogólnego Stanu Zdrowia GHQ-28 – wyniki ojców dzieci głuchych z CI i ojców dzieci słyszących (średnie) Fig. 3 – General Health Questionnaire GHQ-28 – results of fathers of the deaf CI using children and fathers of hearing children (means)
Ryc. 4 – Kwestionariusz Ogólnego Stanu Zdrowia GHQ-28 – wyniki GHQ-28 ogółem przeliczone w stenach (1–10) u ojców dzieci głuchych z CI i ojców dzieci słyszących wg norm polskich dla mężczyzn pracujących Fig. 4 – General Health Questionnaire GHQ-28 – results of the total GHQ-28 calculated in sten scores (1–10) for fathers of the deaf CI using children and fathers of hearing children following the Polish norm for employed men
otolaryngologia polska 68 (2014) 135–142
Skala A (Objawy somatyczne) Skala B (Niepokój i bezsenność) Skala C (Zaburzenia funkcjonowania) Skala D (Objawy depresyjne) GHQ-28 (Wynik ogólny)
Matki dzieci głuchych z CI
140
otolaryngologia polska 68 (2014) 135–142
Ryc. 5 – Kwestionariusz Ogólnego Stanu Zdrowia GHQ-28 – wyniki matek i ojców dzieci głuchych z CI (średnie) Fig. 5 – General Health Questionnaire GHQ-28 – results of mothers and fathers of the deaf CI using children (mean)
z rodzajem zastosowanego kwestionariusza – Kwestionariusza Ogólnego Stanu Zdrowia GHQ-28, narzędzia do badań przesiewowych, w przeciwieństwie do kwestionariuszy mierzących depresyjność matek w większości cytowanych wcześniej badań, jak np. BDI (Beck Depression Inventory), a więc obejmujących szerszą gamę przeżywanych objawów depresji. Można też przypuszczać, że matki dzieci głuchych z CI inaczej radzą sobie z utratą dziecka ,,zdrowego, słyszącego, normalnego’’. Z jednej strony szybka interwencja medyczna polegająca na wszczepieniu implantu ślimakowego, stosowana wobec już bardzo małych dzieci, najlepiej do 1. roku życia [21], jak i coraz efektywniejsza wczesna interwencja psychologiczna, logopedyczna i pedagogiczna, sprzyjać mogą wychodzeniu rodziców z traumy, jaką jest diagnoza u dziecka głuchoty. Z drugiej strony, opisane powyżej oddziaływania, jak i presja czasu związana z podejmowaniem decyzji odnośnie do wszczepienia dziecku CI, której doświadczają rodzice, mogą pozwalać matkom na unikanie konfrontowania się z naturalnymi przeżyciami, będącymi reakcją na stwierdzenie głuchoty dziecka (depresja). Ojcowie dzieci głuchych z CI, którzy uczestniczyli w badaniach, przejawiają większą tendencję do doświadczania objawów depresji w porównaniu z ojcami dzieci zdrowych. Wynik ten, mówiący o większym nasileniu depresyjności u ojców dzieci niepełnosprawnych w porównaniu z ojcami dzieci zdrowych pozostaje w zgodności z rezultatami badań dotyczących dzieci z inną niepełnosprawnością, tj. upośledzeniem umysłowym [9, 10]. Ponadto ojcowie dzieci głuchych, jak pokazuje praktyka kliniczna, zazwyczaj szybciej niż matki są przekonani co do metody leczenia dziecka głuchego z zastosowaniem CI, stąd też większe może być ich rozczarowanie (objawy depresyjne), gdy po wszczepieniu dziecku implantu ślimakowego okazuje się, że nie ma spodziewanych efektów, zwłaszcza w rozwoju mowy i języka, co nie było w badaniach kontrolowane. Należy dodać, że poziom przeżywanych objawów depresyjnych nie różni istotnie matek i ojców w obu badanych grupach. Jednakże matki dzieci głuchych z CI w porównaniu z ojcami doświadczają więcej dolegliwości somatycznych oraz większego nasilenia objawów niepokoju i bezsenności.
Dolegliwości somatyczne przeżywane przez matki, takie jak ,,wyczerpanie i osłabienie’’ czy ,,bóle i uczucie ucisku w głowie’’, mogą być także wyrazem somatyzacji, a więc ,,bycia bardziej świadomym fizycznych niż psychicznych aspektów stanów emocjonalnych oraz wyrażania cierpienia emocjonalnego za pomocą symptomów somatycznych’’ [33]. Rozkład wyników opisujących ogólny stan zdrowia psychicznego (GHQ-28 ogółem) u matek i ojców dzieci głuchych z CI, przeliczonych na steny wg norm polskich [30], jest podobny do otrzymanego u rodziców dzieci słyszących o typowym rozwoju. Analogiczne rezultaty otrzymali badacze w Niemczech, stosując w badaniach nad rodzicami dzieci głuchych kwestionariusz SCL-90-R (Symptom Checklist 90-R) [10, 27]. Okazało się, że stan zdrowia psychicznego matek i ojców nie ma związku z czasem korzystania przez dziecko głuche z CI. Podobne rezultaty w odniesieniu do poziomu doświadczanego stresu rodzicielskiego u matek dzieci głuchych otrzymali inni badacze [24]. Można przypuszczać, że zarówno stan zdrowia psychicznego, traktowany często jako wskaźnik adaptacji rodziców do niepełnosprawności dziecka, jak i doświadczany stres rodzicielski, modyfikują inne zmienne, jak np. przepracowanie przez rodziców traumy doznanej wskutek diagnozy niepełnosprawności u dziecka, spójność rodziny czy wsparcie społeczne [3, 7, 24], nie zaś upływ czasu od zastosowania interwencji medycznej w formie wszczepienia CI dzieciom z głębokim prelingwalnym ubytkiem słuchu. U matek dzieci głuchych z CI nie stwierdzono związku statusu małżeńskiego z ich stanem zdrowia psychicznego mierzonego kwestionariuszem GHQ-28, jakiego należało się spodziewać, odwołując się do wyników badań nad tym kwestionariuszem [31]. Jednakże matki zamężne dzieci o typowym rozwoju okazały się doświadczać istotnie mniejszego nasilenia symptomów depresyjnych w porównaniu z matkami niezamężnymi. Otrzymaną różnicę między matkami dzieci głuchych i słyszących odnośnie do związku statusu małżeńskiego ze stanem zdrowia psychicznego można wiązać z faktem obserwowanego zazwyczaj pogarszania się jakości relacji małżeńskiej matek dzieci głuchych [3, 4, 12, 34], pomimo formalnego pozostawania w związku małżeńskim z ojcem dziecka. Jak się okazało, wykształcenie matek i ojców dzieci głuchych z CI, jak i dzieci o typowym rozwoju, nie ma związku z ich stanem zdrowia psychicznego (GHQ-28). Brak związku wykształcenia rodziców z poziomem doświadczanego stresu rodzicielskiego, dodatnio skorelowanego z nasileniem symptomów psychopatologicznych, stwierdzono w innych badaniach w odniesieniu do matek i ojców dzieci z zespołem Downa, a także dzieci o typowym rozwoju [32]. Rodzice dzieci głuchych z CI wykazują duże zróżnicowanie w zakresie stanu zdrowia psychicznego i jego dynamiki, a także różnią się doświadczanymi objawami patologicznymi w sferze zdrowia psychicznego ze względu na płeć, w sposób powyżej zaprezentowany. W aspekcie organizacji oferty pomocy psychologicznej, jak i badań, niejednokrotnie istotne jest zatem, czy mamy do czynienia z matkami czy ojcami dzieci głuchych. Rodzice dzieci głuchych z CI mogą potrzebować pomocy psychologicznej w różnych formach
otolaryngologia polska 68 (2014) 135–142
(psychoterapia, psychoedukacja, grupy wsparcia) niezależnie od tego, na jakim etapie przebiega rehabilitacja słuchu i mowy dziecka [34, 35], w tym rehabilitacja przed i po zaopatrzeniu dziecka w implant ślimakowy.
Wnioski Matki i ojcowie dzieci głuchych z CI w porównaniu z rodzicami dzieci o typowym rozwoju doświadczają znaczących problemów w sferze zdrowia psychicznego: matki w większym nasileniu niż ojcowie, a także matki dzieci o typowym rozwoju, przeżywają objawy lękowe. Z kolei ojcowie dzieci głuchych z CI przejawiają więcej objawów depresyjnych (tendencja) w porównaniu z ojcami dzieci o typowym rozwoju. Matki i ojcowie dzieci głuchych z CI doświadczają podobnego nasilenia objawów depresyjnych i związanych z codziennym funkcjonowaniem, zaś różnią się nasileniem objawów niepokoju i bezsenności oraz dolegliwości somatycznych. Stan zdrowia psychicznego matek i ojców dzieci głuchych z CI nie wykazuje związku z upływem czasu od momentu wszczepienia dziecku implantu ślimakowego. Stan zdrowia psychicznego matek i ojców dzieci głuchych z CI nie wykazuje związku z ich wykształceniem, a u matek dzieci głuchych z CI brak jest także związku stanu zdrowia psychicznego ze statusem małżeńskim. Rodzice dzieci głuchych z CI potrzebują pomocy psychologicznej, a jej oferta powinna być dostępna na każdym etapie rehabilitacji dziecka.
Wkład autorów/Authors' contributions JK – koncepcja pracy, zebranie i interpretacja danych, analiza statystyczna, akceptacja ostatecznej wersji, przygotowanie literatury. AG-S – zebranie i interpretacja danych, akceptacja ostatecznej wersji. HS – zebranie danych, akceptacja ostatecznej wersji, pozyskanie środków.
Konflikt interesu/Conflict of interest Nie występuje.
Finansowanie/Financial support Badania opisane w artykule zostały sfinansowane ze środków Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu przeznaczonych na działalność statutową – badania naukowe w ramach realizacji tematów badawczych bloku VI/2012.
Etyka/Ethics Treści przedstawione w artykule są zgodne z zasadami Deklaracji Helsińskiej, dyrektywami EU oraz ujednoliconymi wymaganiami dla czasopism biomedycznych.
141
pi smiennictwo/references
[1] Kurtzer-White E, Luterman D. Families and children with hearing loss. Grief and coping. Ment Retard Dev D R 2003;9:232–235. [2] Zalewska M. Psychologiczne aspekty stwierdzenia głuchoty u dziecka. W: Rola J, red. Wybrane problemy psychologicznej diagnozy zaburzeń rozwoju dzieci. Warszawa: Wydawnictwo WSPS; 1998. p. 177–186. [3] Zalewska M. Dziecko w autoportrecie z zamalowaną twarzą. Psychiczne mechanizmy zaburzeń rozwoju tożsamości dziecka głuchego i dziecka z opóźnionym rozwojem mowy. Warszawa: J. Santorski i CO Wydawnictwo; 1998. [4] Meadow-Orlans KP. Sources of stress for mothers and fathers of deaf and hard of hearing children. Am Ann Deaf 1995;140:352–357. [5] Kobosko J, Kosmalowa J. Depression and the implanted child family. V European Symposium on Pediatric Cochlear Implantation. Amsterdam: Abstract Book; 2000. [6] Kushalnagar P, Mehta P, Krull K, Caudle S, Hannay J, Oghalai J. Intelligence, parental depression, and behavior adaptability in deaf children being considered for cochlear implantation. J Deaf Stud Deaf Educ 2007;12: 335–349. [7] Quittner AL, Steck JT, Rouiller RL. Cochlear implants in children. A study of parental stress and adjustment. Am J Otol 1991;12(Suppl.):95–104. [8] Zaczyńska M. Być ojcem dziecka głuchego. W: Kobosko J, red. Bliżej życia. Materiały dla rodziców dzieci i młodzieży z wadą słuchu. Warszawa: Stowarzyszenie Przyjaciół Osób Niesłyszących i Niedosłyszących ,,Człowiek – Człowiekowi’’; 2001. p. 30–32. [9] Hodge D, Hoffman CD, Sweeney DP. Increased psychopathology in parents of children with autism. Liability or burden of caregiving? J Dev Phys Disabil 2011;23 (3):227–239. [10] Spahn C, Burger T, Löschmann C, Richter B. Quality of life and psychological distress in parents of children with a cochlear implant. Cochlear Implants International 2004; 5(1):13–27. [11] Pisula E. Rodzice dzieci z autyzmem. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN; 2012. [12] Pisula E. Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju. Warszawa: Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego; 2007. [13] Stern DN. The interpersonal world of the infant. New York: Basic Books; 1985. [14] Stern DN. The motherhood constellation. A unified view of parent infant psychotherapy. New York: Basic Books; 1995. [15] Hindley P, Hill P, McGuigan S, Kitson N. Psychiatric disorders in deaf and hearing impaired children and young people: A prevalence study. J Child Psychol Psyc 1994;35 (5):917–934. [16] Fellinger J, Holzinger D, Pollard R. Mental health of deaf people. The Lancet 2012;379:1037–1044. [17] Fellinger J, Holzinger D, Sattel H, Laucht M, Goldberg D. Correlates of mental health disorders among children with hearing impairments. Dev Med Child Neurol 2009;51:35–641. [18] Gent van T, Goedhart AW, Hindley PA, Treffers PDA. Prevalence and correlates of psychopathology in a sample of deaf adolescents. J Child Psychol Psyc 2007;48:950–958. [19] Kobosko J. Problemy zdrowia psychicznego dzieci głuchych i słabosłyszących oraz dzieci słyszących z populacji
142
[20]
[21]
[22]
[23]
[24]
[25]
[26]
[27]
otolaryngologia polska 68 (2014) 135–142
ogólnej w ocenie rodziców. Nowa Audiofonologia 2012;1 (1):56–66. Skarżyński H, Szuchnik J, Mueller-Malesińska M. Implanty ślimakowe – rehabilitacja. Warszawa: Stowarzyszenie Przyjaciół Osób Niesłyszących i Niedosłyszących ,,Człowiek – Człowiekowi; 2004. Geremek-Samsonowicz A, Kłonica LK, Rostkowska J, Piełuć M, Skarżyński H. Model postępowania diagnostyczno-terapeutycznego wobec niemowlęcia i jego rodziny przed operacją wszczepienia implantu ślimakowego. Nowa Audiofonologia 2012;1(1):119–125. Zaidman-Zait A, Most T. Cochlear implants in children with hearing loss. Maternal expectations and impact on the family. Volta Review 2005;105:129–150. Archbold S, Sach T, O'Neill C, Lutman M, Gregory S. Deciding to have a cochlear implant and subsequent aftercare: Parental perspectives. Deafness and Education International 2006;8:190–206. Weisel A, Most T, Michael R. Mothers' stress and expectation as a function of time since child's cochlear implantation. J Deaf Stud Deaf Educ 2007;12(1):55–64. Hyde M, Punch R, Komesaroff L. Coming to a decision about cochlear implantation. Parents making choices for their deaf children. J Deaf Stud Deaf Educ 2010;15(2):162–178. Anagnostou F, Graham J, Cocker S. A preliminary study looking at parental emotions following cochlear implantation. Cochlear Implants International 2007;8:68–86. Burger T, Spahn C, Richter B, Eissele S, Löhle E, Bengel J. Parental distress: The initial phase of hearing aid and cochlear implant fitting. Am Ann Deaf 2005;150(1): 5–10.
[28] Spahn C, Richter B, Burger T, Löhle E, Wirsching M. A comparison between parents of children with cochlear implants and parents of children with hearing aids regarding parental distress and treatment expectations. Int J Pediatr Otorhi 2003;67:947–955. [29] Goldberg D, Williams P. Podręcznik dla użytkowników Kwestionariusza Ogólnego Stanu Zdrowia. Tłum.W: Merecz D, red. Ocena zdrowia psychicznego na podstawie badań kwestionariuszami Davida Goldberga. Część I. Łódź: Oficyna Wydawnicza IMP; 2001. [30] Juczyński Z, Ogińska-Bulik N. Osobowość, stres a zdrowie. Warszawa: Difin; 2010. [31] Makowska Z, Merecz D. Polska adaptacja Kwestionariuszy Ogólnego Stanu Zdrowia Davida Goldberga GHQ-12 i GHQ28. W: Ocena zdrowia psychicznego na podstawie badań kwestionariuszami Davida Goldberga. Część II. Łódź: Oficyna Wydawnicza IMP; 2001. [32] Dąbrowska A, Pisula E. Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre-school children with autism and Down syndrome. JIDR 2010;54(3):266–280. [33] Schier K. Bez tchu i bez słowa. Gdańsk: GWP; 2005. [34] Zalewska M. Pomoc psychologiczna słyszącym rodzicom dziecka głuchego. W: Siedlecka H, Kulczycka E, reds. Współczesne kierunki wczesnej diagnozy i wczesnej rewalidacji dziecka z wadą słuchu. Warszawa: Wydawnictwo APS; 2000. p. 33–36. [35] Kobosko J. Pomoc psychologiczna słyszącym rodzicom a efektywność rehabilitacji dziecka głuchego. Otorynolaryngologia – Przegląd Kliniczny 2011;10(1):8–14.
