Z. Evid. Fortbild. Qual. Gesundh. wesen (ZEFQ) (2014) 108, 126—129
Online verfügbar unter www.sciencedirect.com
ScienceDirect journal homepage: http://journals.elsevier.de/zefq
SCHWERPUNKT
Ist Lebensqualität das, was Patienten wirklich wollen? Einschätzungen aus einer hausärztlichen Perspektive Is it quality of life that patients really want? Assessment from a general practitioner’s perspective Stefan Wilm ∗, Verena Leve, Sara Santos Institut für Allgemeinmedizin (ifam), Fakultät für Medizin, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf
SCHLÜSSELWÖRTER Lebensqualität; Patienten; Hausarzt
KEYWORDS Quality of life; patients; general practitioners
∗
Zusammenfassung Als messbarer Gesundheits- und Krankheitsindikator in der Medizin wird das mehrdimensionale, komplexe Konstrukt ,Lebensqualität‘ als ein patientenberichteter Outcome eingesetzt. Aber wissen wir, was wir tun, wenn wir ,Lebensqualität‘ messen? Können wir mit Instrumenten, die von Professionellen erarbeitet, eingesetzt und ausgewertet werden, erfassen, wie sich der Patient mit seinem individuellen Krankheitskonzept subjektiv fühlt? Wissen wir, was es bedeutet, was wir gemessen haben? Greift die Fokussierung auf gesundheitsbezogene Lebensqualität nicht viel zu kurz? Und ist Lebensqualität überhaupt das, was Patienten wirklich wollen? Aus hausärztlicher Perspektive werden diese Fragen an drei Patienten gestellt. (Wie vom Gastherausgeber eingereicht) Summary The multidimensional, complex construct of ‘quality of life‘ as a patient-reported outcome is used in medicine as a measurable indicator of health and illness. But do we know what we do when we measure ‘quality of life’? Can we grasp how the patient with his individual concept of disease really feels when we use instruments that were designed, administered and analysed by professionals? Do we know the meaning of what we have measured? Is it not shortsighted to focus on health-related quality of life? And is it really quality of life that patients actually want? From a general practitioner’s perspective, these questions will be asked of three patients. (As supplied by publisher)
Korrespondenzadresse: Univ.-Prof. Dr. med. Stefan Wilm, Institut für Allgemeinmedizin (ifam), Fakultät für Medizin, Universitätsklinikum, Moorenstr. 5, 40225 Düsseldorf. Tel.: 0211/8117771; Fax: 0211/8118755. E-Mail: [email protected] (S. Wilm).
http://dx.doi.org/10.1016/j.zefq.2014.03.003 1865-9217/
Ist Lebensqualität das, was Patienten wirklich wollen? Einschätzungen aus einer hausärztlichen Perspektive
Einleitung Ein Ziel ärztlichen Handelns ist die Verbesserung des Wohlbefindens der Patienten und ihrer Funktionsfähigkeit. Als messbarer Gesundheits- und Krankheitsindikator in der Medizin wird hierfür das mehrdimensionale, komplexe Konstrukt ,Lebensqualität‘ definiert. Sie soll aus Patientensicht beurteilt werden und gehört damit zu den patientenberichteten Outcomes (Patient Reported Outcomes, PROs) [1]. Klinische und Versorgungsforschung setzen diesen PRO zunehmend ein, und SGB V, die G-BA-Verfahrensordnung und das Methodenpapier des IQWiG nehmen darauf Bezug [2]. Die Beiträge von Monika Bullinger und Thomas Kohlmann in diesem Heft stellen das Konstrukt und seine Messung ausführlich dar. Aber wissen wir, was wir tun, wenn wir ,Lebensqualität‘ messen? Können wir mit Instrumenten, die von Professionellen erarbeitet, eingesetzt und ausgewertet werden, erfassen, wie sich der Patient subjektiv fühlt? Wissen wir, was es bedeutet, was wir gemessen haben? Und ist Lebensqualität das, was Patienten wirklich wollen? Die hausärztliche Perspektive auf diese Fragen zeigt sich stets zuerst im Erzählen vom individuellen Patienten.
Das Leben des Patienten Herr Jansen1 ist 74 Jahre alt, als er das erste Mal in die hausärztliche Praxis kommt, weil er Blut im Stuhl beobachtet hat. Vorher war er viele Jahre nicht beim Arzt. Er lebt mit Ehefrau und dem aufopfernd umsorgten geistig behinderten Sohn in eigener Wohnung. Die Diagnostik ergibt zuerst ein Rektumkarzinom, dann zusätzlich ein multipel in die Knochen metastasierendes Prostatakarzinom. Herr Jansen wird mit einem Anus praeter, einem Nephrostoma und einem suprapubischen Blasenkatheter versorgt, transdermal mit Opiaten gegen die Schmerzen behandelt und nach Hause entlassen. Während des längeren Krankenhausaufenthaltes ist der Sohn verstorben. Was bleibt ihm an ,Lebensqualität‘? Was können wir bei ihm messen? Die Beantwortung dieser Fragen hängt von der Perspektive auf den Indikator ,Lebensqualität‘ ab. Soziologisch wird sie als gesellschaftliche Konstruktion gesehen, die u.a. abhängig ist von der Ausstattung mit Ressourcen und von den objektiven Lebensbedingungen. Die psychologische Perspektive sieht Lebensqualität als subjektive Konstruktion des Individuums, die u.a. subjektives und psychologisches Wohlbefinden sowie Lebenszufriedenheit beinhaltet. Die ,Qualität der Bedingungen‘ und die ,Qualität des Erlebens‘ sprechen sehr unterschiedliche Facetten des Konstrukts ,Lebensqualität‘ an [3]. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität (health related quality of life, HRQoL) sieht Gesundheit als nur einen von verschiedenen Lebensbereichen; sie versucht den wechselseitigen Einfluss von Gesundheit und physischen, psychischen und sozialen Dimensionen zu beurteilen. Dabei werden lediglich Dimensionen berücksichtigt, die den Gesundheitszustand des Patienten direkt beeinflussen, etwa physischbiologische Gesundheit, soziale Kontakte und emotionales
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Alle Patientennamen sind verändert.
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Wohlbefinden. In diesen von Professionellen festgelegten Kategorien muss es Herrn Jansen vor dem Hintergrund seiner traurigen Krankheitsgeschichte offensichtlich schlecht gehen. Tut es aber nicht. Herr Jansen hat sich nach wenigen Tagen aufgerappelt, die Stoma-Therapeutin heimgeschickt (,,Das kann ich selbst!‘‘) und seinen bisherigen Lebensrhythmus wieder aufgenommen. Er fährt morgens um 4:30 Uhr Zeitungen mit dem Fahrrad aus, um seine Rente aufzubessern (das Ersparte ging beim Glücksspiel drauf), singt als Bariton im Chor und besucht regelmäßig seinen Fußballverein, für den er eine Art Maskottchen ist. Besonders religiös ist er nicht. Unbefriedigend wird es für ihn nur, wenn die Termine für die Lymphdrainage des dicken Beines zu früh am Vormittag liegen (er legt sich nach dem Zeitungsaustragen noch einmal schlafen) oder zu spät am Nachmittag (da kollidieren sie mit den Chorproben). Die Opiatdosis reduziert er, weil ihm sonst morgens auf dem Fahrrad zu schwindelig ist. Diese ausgeprägte Coping-Kraft findet sich an vielen Stellen der Biografie des Patienten. Die radikal-subjektive Perspektive von Herrn Jansen auf seine Lebensqualität vereint die biografischen Aspekte in seinem individuellen Kontext mit Ambivalenzen, Präferenzen und Bewertungen etwa seiner Schmerzen, die sich unseren Erwartungen und unseren Messmethoden für Lebensqualität mindestens zum Teil verweigern. • These 1: Trotz aller Mehrdimensionalität — ,Lebensqualität‘ bleibt ein normatives, von Professionellen definiertes Konstrukt. Es verfehlt die radikal-subjektive Perspektive. • These 2: Wenn ich als Hausarzt Herrn Jansen frage, wie es ihm geht, tue ich etwas grundsätzlich anderes, als wenn ich als Forscher populationsbezogen Lebensqualität messe. Und ich bin als Hausarzt und als Forscher auch jeweils jemand grundsätzlich Anderes. • These 3: Als Professionelle und Forscher im Gesundheitswesen denken wir zu sehr an HRQoL, an Gesundheitsund Funktionsstatus, und zu wenig an eine umfassende Lebensqualität. Ein möglicher Ausweg aus dem Normativen der Lebensqualitätsmessung sind Instrumente, deren Dimensionen vom befragten Patienten individuell definiert werden. Im ,Fragebogen zur Einschätzung der Lebensqualität multimorbider älterer Menschen ohne kognitive Beeinträchtigung (FLQM)‘ werden fünf Lebensbereiche, die Lebensqualität und Zufriedenheit beeinflussen, vom Patienten frei benannt, unterstützt durch eine Anregungsliste. Nach Ermittlung der spezifischen Zufriedenheiten mit den subjektiv bedeutsamen Bereichen und einer individuellen Gewichtung wird ein Gesamtindex gebildet, indem die Produkte aus den bereichsspezifischen Zufriedenheiten und Gewichtungen aufsummiert und an der Summe der vergebenen Gewichte relativiert werden. ,Lebensqualität‘ ist hier also die Ist-Soll-Diskrepanz in der Übereinstimmung von eigenen Ansprüchen mit der Erfüllung dieser Ansprüche innerhalb individuell bestimmter Lebensbereiche [3,4]. Vergleichbare Ansätze haben z.B. SEIQoL und SEIQoL-DW [5]. Allerdings müssen auch solche individualisierenden Instrumente testtheoretisch den Ansprüchen an Validität und Reliabilität standhalten.
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S. Wilm et al.
Ist Jück schlimmer wie Ping?
Eine eigene Welt
Frau Bremer lebt mit ihren 86 Jahren allein in der eigenen Wohnung. Die Tochter kommt regelmäßig zu Besuch und hilft beim Einkaufen, das durch die Polyarthrose erschwert ist, aber Frau Bremer legt großen Wert auf ihre Autonomie, aus der sie ihr Selbstwertgefühl zieht. Als ein junger Stationsarzt ihr nach einem kurzen stationären Krankenhausaufenthalt einen Pflegedienst vermittelt, bestellt sie ihn nach drei Tagen wieder ab. Probleme bereitet ihr nur das offene Bein (Ulcus cruris venosum), das auch nach Monaten nicht richtig abheilen will. Hier bietet sich zur Messung der Lebensqualität statt eines generischen Instrumentes ein krankheitsspezifisches Instrument an, das für die Erkrankung Ulcus cruris konzipiert wurde. Krankheitsspezifische Instrumente gelten als sensitiver, und die Interpretation der Ergebnisse ist einfacher. Wirklich? Wie erlebt denn Frau Bremer ihr offenes Bein? Zu Recht fokussieren Instrumente zur Lebensqualitätsmessung bei Ulcus cruris u.a. auf das Schmerzerleben des Patienten, denn der Schmerz wird im Alltag der Behandlung oft vernachlässigt. Aber Frau Bremer leidet viel mehr unter dem Juckreiz, den die Wundheilung verursacht, als unter dem Schmerz der Wunde; als Kölnerin ist für sie Jück schlimmer wie Ping. Deshalb hintertreibt sie die Wundheilung, indem sie die Wunde offen hält. Zumal, wie sie vermutet, das ,Schlechte‘ auch nicht mehr aus der Wunde austreten kann, wenn sich die Wunde schließt, und dann im Bein weiter wütet. Das Autonomiestreben der Patientin, ihre subjektive Bewertung von Juckreiz im Vergleich zu Schmerz und ihr individuelles Krankheitskonzept, das den Umgang mit der Erkrankung, das Krank-Sein prägt, verfehlt das kurze und kostengünstige krankheitsspezifische Instrument völlig. Das gilt in unterschiedlichem Ausmaß für die Messung krankheitsspezifischer Lebensqualität aller Erkrankungen (z.B. [6]).
Frau Grund hat über Jahre erst ihre Mutter, dann ihren Ehemann gepflegt und im Sterben begleitet. Schon lange lebt sie in ihrer kleinen Wohnung im Haus von Sohn und Schwiegertochter. Die Harninkontinenz und die mäßige Herzinsuffizienz schränken ihre Mobilität ein. Jetzt, mit 84 Jahren, nimmt die anfangs milde Demenz rasch zu, und Frau Grund lebt zunehmend in ihrer eigenen Welt aus Erinnerungen, Ritualen und Wiederholungen. Die Messung der Lebensqualität ist wegen der Veränderung der kognitiven Fähigkeiten der Patientin und eingeschränkter verbaler Kommunikationsfähigkeiten bei mittleren und schweren Stadien der Demenz valide nur noch durch Beobachtung und durch stellvertretende Fremdeinschätzung etwa durch die pflegende Schwiegertochter möglich, z.B. mit Instrumenten wie H.I.L.D.e oder dem ADRQL. Valide? Die Verwendung von Fremdeinschätzungen zur Messung der Lebensqualität etwa bei kleinen Kindern mit Hämophilie [1,11] oder bei alten Menschen mit Demenz birgt — auch wenn differenziert verschiedene Bereiche wie soziale Interaktionen, Gefühle und Stimmungen, Freude an Aktivitäten u.a. abgefragt werden — die große Gefahr der Verzerrung. Forschungsmethodisch problematisch wird es, wenn die Fremdeinschätzungs-Instrumente in Interventionsstudien z.B. zur Demenz so gewählt werden, dass eine besondere ,Passung‘ zwischen den Wirkungsdimensionen der untersuchten Intervention und den abgefragten Indikatoren zur Messung der Lebensqualität den gezielten Nachweis der Wirksamkeit einzelner Verfahren ermöglichen soll [12]. Ethisch schwierig sind auch die fehlende Einwilligungsfähigkeit der Betroffenen in die Lebensqualitätsmessung und die Rückwirkungen der Fremdeinschätzungs-Instrumente auf die befragten Angehörigen und Professionellen. Nach Fremdbeurteilung der Lebensqualität des Patienten sind die Rolle des Pflegenden, seine Haltung zur Pflege und Begleitung des Patienten, die Beziehung Patient-PflegenderFamilie und die Selbstwahrnehmung des eigenen Handelns verändert - mit unbekannten Folgen für beide Seiten.
• These 4: Krankheitsspezifische Instrumente messen aus Expertensicht, mit professionellem Blick, und verfehlen die individuellen Krankheitskonzepte der Betroffenen. • These 5: PROs wie z.B. Lebensqualität bilden nicht die erlebte Welt der Patienten ab, sondern die Antworten der Betroffenen auf unsere Professionellen-Sicht-verzerrten Fragen. Die Erhebung von PROs sichert nicht die autonome Patientenbeteiligung.
• These 6: Fremdeinschätzungsinstrumente zur Lebensqualitätsmessung werfen ungelöste methodische und ethische Fragen auf. • These 7: Fremdeinschätzungsinstrumente wirken in unvorhersehbarer Weise auf die Patienten und die Einschätzer zurück.
Ein möglicher Ausweg aus der professionellen Expertensicht der Lebensqualitätsmessung ist eine konsequente Patientenbeteiligung von der Entwicklung bis zur Testung der Instrumente. Damit die Instrumente das individuelle Erleben der Betroffenen und ihre Krankheitskonzepte abbilden können, müssen diese in umfangreichen qualitativen Einzelund Gruppeninterviews erfasst und analysiert werden, und die daraus generierten Items müssen in Sprache und Relevanz von den Betroffenen bewertet und korrigiert werden [7—10].
Interessenkonflikt
Auch Fremdeinschätzungsinstrumente messen also etwas — aber vermutlich nicht das, was Patienten wirklich wollen.
Hiermit erklären wir, dass kein Interessenkonflikt gemäß Uniform Requirements for Manuscripts Submitted to Biomedical Journals vorliegt.
Literatur [1] Bullinger M, Gringeri A, von Mackensen S. Lebensqualität von jungen Patienten mit Hämophilie in Europa.
Überarbeiteter Methoden-Report zu den Kurzinformationen für Patienten
[2]
[3]
[4]
[5]
[6]
Bundesgesundheitsbl Gesundheitsforsch Gesundheitsschutz 2008;51:637—45. Koller W, Neugebauer EAM, Augustin M, Büssing A, Farin E, Klinkhammer-Schalke M, et al. Die Erfassung von Lebensqualität in der Versorgungsforschung — konzeptuelle, methodische und strukturelle Voraussetzungen. Gesundheitswesen 2009;71:864—72. Holzhausen M, Bornschlegel U, Fischer T. Die Patientenperspektive in der Erfassung von Lebensqualität im Alter. Z Gerontol Geriat 2009;42:355—9. Holzhausen M, Martus P. Validation of a new patient-generated questionnaire for quality of life in an urban sample of elder residents. Qual Life Res 2013;22:131—5. Hickey AM, Bury G, O’Boyle CA, Bradley F, O’Kelly FD, Shannon W. A new short form individual quality of life measure (SEIQoLDW): application in a cohort of individuals with HIV/AIDS. BMJ 1996;313:29—33. Wilson TR, Birks Y, Alexander DJ. Pitfalls in the interpretation of standardised quality of life instruments for individual patients? A qualitative study in colorectal cancer. Qual Life Res 2013;22:1879—88.
Überarbeiteter Methoden-Report zu den Kurzinformationen für Patienten
Die Kurzinformationen für Patienten (KiP) werden nach einer festgelegten Methodik entwickelt. Damit dieser Prozess für die Öffentlichkeit transparent und nachvollziehbar ist, werden die methodischen Grundprinzipien in einem allgemeinen Methodenreport dargestellt. Dort werden die einzelnen Entwicklungsschritte sowie Angaben zur Patientenbeteiligung und Finanzierung dargelegt. Dieser Methodenreport wurde jetzt grundlegend überarbeitet und ist im Internet abrufbar: Methodenreport - Kurzinformationen für Patienten auf
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[7] Pentzek M, Wollny A, Herber OR, Porst R, Icks A, Abholz HH, Wilm S. Itemkonstruktion in sequenziellen Mixed-methodsStudien - Methodenbeschreibung anhand eines Beispielprojekts. Z Allg Med 2012;88:520—7. [8] Carr AJ, Higginson IJ. Are quality of life measures patient centred? BMJ 2001;322:1357—60. [9] Stenner PHD, Cooper D, Skevington SM. Putting the Q into quality of life; the identification of subjective constructions of health-related quality of life using Q methodology. Social Science & Medicine 2003;57:2161—72. [10] Ruta DA, Garratt AM, Leng M, Russell IT, MacDonald LM. A new approach to the measurement of quality of life: The patientgenerated index. Medical Care 1994;32(11):1109—26. [11] Bullinger M, Globe D, Wasserman J, Young NL, von Mackensen S. Challenges of patient-reported outcome assessment in hemophilia care — a state of the art review. Value in Health 2009;12(5):808—20. [12] Weidekamp-Maicher M. Nichtpharmakologische Therapieansätze: ihr Einfluss auf die Lebensqualität Demenzkranker und die Rolle der Messinstrumente. Z Gerontol Geriat 2013;46:134—43.
MAGAZIN
PATIENTEN-INFORMATION.DE Hilfestellungen und Informationen zum Selbstmanagement. Sie sind zum http://www.patienten-information. kostenlosen Ausdrucken konzipiert. de/mdb/downloads/kip/aezq-kipSie können die KiP zu mehr als 30 patienten-methodik.pdf Themen abrufen unter: Methodenreport - Kurzinformationen für Patienten auf der ARZTBIBLIO• Kurzinformationen für PatienTHEK http://www.arztbibliothek.de/mdb/ ten auf Patienten-Information.de downloads/kip/aezq-kip-patientenwww.patinfo.org methodik.pdf • Kurzinformationen für Bei einer KiP handelt es sich um ein Patienten in der ARZTBIBLIOkurzes Informationsblatt: Auf einer THEK www.arztbibliothek.de/ DIN-A4-Doppelseite werden wesentkurzinformation-patienten liche Fakten zu einer Erkrankung Außerdem finden Sie die Informaoder einem gesundheitsrelevantionen auch im KV-SafeNet unter: ten Thema prägnant und leicht portal.kv-safenet.de auf der Unterverständlich zusammengefasst. Im seite ‘‘Downloads’’. Mittelpunkt stehen dabei praktische
Online verfügbar unter www.sciencedirect.com
ScienceDirect journal homepage: http://journals.elsevier.de/zefq
SCHWERPUNKT
Ist Lebensqualität das, was Patienten wirklich wollen? Einschätzungen aus einer hausärztlichen Perspektive Is it quality of life that patients really want? Assessment from a general practitioner’s perspective Stefan Wilm ∗, Verena Leve, Sara Santos Institut für Allgemeinmedizin (ifam), Fakultät für Medizin, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf
SCHLÜSSELWÖRTER Lebensqualität; Patienten; Hausarzt
KEYWORDS Quality of life; patients; general practitioners
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Zusammenfassung Als messbarer Gesundheits- und Krankheitsindikator in der Medizin wird das mehrdimensionale, komplexe Konstrukt ,Lebensqualität‘ als ein patientenberichteter Outcome eingesetzt. Aber wissen wir, was wir tun, wenn wir ,Lebensqualität‘ messen? Können wir mit Instrumenten, die von Professionellen erarbeitet, eingesetzt und ausgewertet werden, erfassen, wie sich der Patient mit seinem individuellen Krankheitskonzept subjektiv fühlt? Wissen wir, was es bedeutet, was wir gemessen haben? Greift die Fokussierung auf gesundheitsbezogene Lebensqualität nicht viel zu kurz? Und ist Lebensqualität überhaupt das, was Patienten wirklich wollen? Aus hausärztlicher Perspektive werden diese Fragen an drei Patienten gestellt. (Wie vom Gastherausgeber eingereicht) Summary The multidimensional, complex construct of ‘quality of life‘ as a patient-reported outcome is used in medicine as a measurable indicator of health and illness. But do we know what we do when we measure ‘quality of life’? Can we grasp how the patient with his individual concept of disease really feels when we use instruments that were designed, administered and analysed by professionals? Do we know the meaning of what we have measured? Is it not shortsighted to focus on health-related quality of life? And is it really quality of life that patients actually want? From a general practitioner’s perspective, these questions will be asked of three patients. (As supplied by publisher)
Korrespondenzadresse: Univ.-Prof. Dr. med. Stefan Wilm, Institut für Allgemeinmedizin (ifam), Fakultät für Medizin, Universitätsklinikum, Moorenstr. 5, 40225 Düsseldorf. Tel.: 0211/8117771; Fax: 0211/8118755. E-Mail: [email protected] (S. Wilm).
http://dx.doi.org/10.1016/j.zefq.2014.03.003 1865-9217/
Ist Lebensqualität das, was Patienten wirklich wollen? Einschätzungen aus einer hausärztlichen Perspektive
Einleitung Ein Ziel ärztlichen Handelns ist die Verbesserung des Wohlbefindens der Patienten und ihrer Funktionsfähigkeit. Als messbarer Gesundheits- und Krankheitsindikator in der Medizin wird hierfür das mehrdimensionale, komplexe Konstrukt ,Lebensqualität‘ definiert. Sie soll aus Patientensicht beurteilt werden und gehört damit zu den patientenberichteten Outcomes (Patient Reported Outcomes, PROs) [1]. Klinische und Versorgungsforschung setzen diesen PRO zunehmend ein, und SGB V, die G-BA-Verfahrensordnung und das Methodenpapier des IQWiG nehmen darauf Bezug [2]. Die Beiträge von Monika Bullinger und Thomas Kohlmann in diesem Heft stellen das Konstrukt und seine Messung ausführlich dar. Aber wissen wir, was wir tun, wenn wir ,Lebensqualität‘ messen? Können wir mit Instrumenten, die von Professionellen erarbeitet, eingesetzt und ausgewertet werden, erfassen, wie sich der Patient subjektiv fühlt? Wissen wir, was es bedeutet, was wir gemessen haben? Und ist Lebensqualität das, was Patienten wirklich wollen? Die hausärztliche Perspektive auf diese Fragen zeigt sich stets zuerst im Erzählen vom individuellen Patienten.
Das Leben des Patienten Herr Jansen1 ist 74 Jahre alt, als er das erste Mal in die hausärztliche Praxis kommt, weil er Blut im Stuhl beobachtet hat. Vorher war er viele Jahre nicht beim Arzt. Er lebt mit Ehefrau und dem aufopfernd umsorgten geistig behinderten Sohn in eigener Wohnung. Die Diagnostik ergibt zuerst ein Rektumkarzinom, dann zusätzlich ein multipel in die Knochen metastasierendes Prostatakarzinom. Herr Jansen wird mit einem Anus praeter, einem Nephrostoma und einem suprapubischen Blasenkatheter versorgt, transdermal mit Opiaten gegen die Schmerzen behandelt und nach Hause entlassen. Während des längeren Krankenhausaufenthaltes ist der Sohn verstorben. Was bleibt ihm an ,Lebensqualität‘? Was können wir bei ihm messen? Die Beantwortung dieser Fragen hängt von der Perspektive auf den Indikator ,Lebensqualität‘ ab. Soziologisch wird sie als gesellschaftliche Konstruktion gesehen, die u.a. abhängig ist von der Ausstattung mit Ressourcen und von den objektiven Lebensbedingungen. Die psychologische Perspektive sieht Lebensqualität als subjektive Konstruktion des Individuums, die u.a. subjektives und psychologisches Wohlbefinden sowie Lebenszufriedenheit beinhaltet. Die ,Qualität der Bedingungen‘ und die ,Qualität des Erlebens‘ sprechen sehr unterschiedliche Facetten des Konstrukts ,Lebensqualität‘ an [3]. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität (health related quality of life, HRQoL) sieht Gesundheit als nur einen von verschiedenen Lebensbereichen; sie versucht den wechselseitigen Einfluss von Gesundheit und physischen, psychischen und sozialen Dimensionen zu beurteilen. Dabei werden lediglich Dimensionen berücksichtigt, die den Gesundheitszustand des Patienten direkt beeinflussen, etwa physischbiologische Gesundheit, soziale Kontakte und emotionales
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Alle Patientennamen sind verändert.
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Wohlbefinden. In diesen von Professionellen festgelegten Kategorien muss es Herrn Jansen vor dem Hintergrund seiner traurigen Krankheitsgeschichte offensichtlich schlecht gehen. Tut es aber nicht. Herr Jansen hat sich nach wenigen Tagen aufgerappelt, die Stoma-Therapeutin heimgeschickt (,,Das kann ich selbst!‘‘) und seinen bisherigen Lebensrhythmus wieder aufgenommen. Er fährt morgens um 4:30 Uhr Zeitungen mit dem Fahrrad aus, um seine Rente aufzubessern (das Ersparte ging beim Glücksspiel drauf), singt als Bariton im Chor und besucht regelmäßig seinen Fußballverein, für den er eine Art Maskottchen ist. Besonders religiös ist er nicht. Unbefriedigend wird es für ihn nur, wenn die Termine für die Lymphdrainage des dicken Beines zu früh am Vormittag liegen (er legt sich nach dem Zeitungsaustragen noch einmal schlafen) oder zu spät am Nachmittag (da kollidieren sie mit den Chorproben). Die Opiatdosis reduziert er, weil ihm sonst morgens auf dem Fahrrad zu schwindelig ist. Diese ausgeprägte Coping-Kraft findet sich an vielen Stellen der Biografie des Patienten. Die radikal-subjektive Perspektive von Herrn Jansen auf seine Lebensqualität vereint die biografischen Aspekte in seinem individuellen Kontext mit Ambivalenzen, Präferenzen und Bewertungen etwa seiner Schmerzen, die sich unseren Erwartungen und unseren Messmethoden für Lebensqualität mindestens zum Teil verweigern. • These 1: Trotz aller Mehrdimensionalität — ,Lebensqualität‘ bleibt ein normatives, von Professionellen definiertes Konstrukt. Es verfehlt die radikal-subjektive Perspektive. • These 2: Wenn ich als Hausarzt Herrn Jansen frage, wie es ihm geht, tue ich etwas grundsätzlich anderes, als wenn ich als Forscher populationsbezogen Lebensqualität messe. Und ich bin als Hausarzt und als Forscher auch jeweils jemand grundsätzlich Anderes. • These 3: Als Professionelle und Forscher im Gesundheitswesen denken wir zu sehr an HRQoL, an Gesundheitsund Funktionsstatus, und zu wenig an eine umfassende Lebensqualität. Ein möglicher Ausweg aus dem Normativen der Lebensqualitätsmessung sind Instrumente, deren Dimensionen vom befragten Patienten individuell definiert werden. Im ,Fragebogen zur Einschätzung der Lebensqualität multimorbider älterer Menschen ohne kognitive Beeinträchtigung (FLQM)‘ werden fünf Lebensbereiche, die Lebensqualität und Zufriedenheit beeinflussen, vom Patienten frei benannt, unterstützt durch eine Anregungsliste. Nach Ermittlung der spezifischen Zufriedenheiten mit den subjektiv bedeutsamen Bereichen und einer individuellen Gewichtung wird ein Gesamtindex gebildet, indem die Produkte aus den bereichsspezifischen Zufriedenheiten und Gewichtungen aufsummiert und an der Summe der vergebenen Gewichte relativiert werden. ,Lebensqualität‘ ist hier also die Ist-Soll-Diskrepanz in der Übereinstimmung von eigenen Ansprüchen mit der Erfüllung dieser Ansprüche innerhalb individuell bestimmter Lebensbereiche [3,4]. Vergleichbare Ansätze haben z.B. SEIQoL und SEIQoL-DW [5]. Allerdings müssen auch solche individualisierenden Instrumente testtheoretisch den Ansprüchen an Validität und Reliabilität standhalten.
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S. Wilm et al.
Ist Jück schlimmer wie Ping?
Eine eigene Welt
Frau Bremer lebt mit ihren 86 Jahren allein in der eigenen Wohnung. Die Tochter kommt regelmäßig zu Besuch und hilft beim Einkaufen, das durch die Polyarthrose erschwert ist, aber Frau Bremer legt großen Wert auf ihre Autonomie, aus der sie ihr Selbstwertgefühl zieht. Als ein junger Stationsarzt ihr nach einem kurzen stationären Krankenhausaufenthalt einen Pflegedienst vermittelt, bestellt sie ihn nach drei Tagen wieder ab. Probleme bereitet ihr nur das offene Bein (Ulcus cruris venosum), das auch nach Monaten nicht richtig abheilen will. Hier bietet sich zur Messung der Lebensqualität statt eines generischen Instrumentes ein krankheitsspezifisches Instrument an, das für die Erkrankung Ulcus cruris konzipiert wurde. Krankheitsspezifische Instrumente gelten als sensitiver, und die Interpretation der Ergebnisse ist einfacher. Wirklich? Wie erlebt denn Frau Bremer ihr offenes Bein? Zu Recht fokussieren Instrumente zur Lebensqualitätsmessung bei Ulcus cruris u.a. auf das Schmerzerleben des Patienten, denn der Schmerz wird im Alltag der Behandlung oft vernachlässigt. Aber Frau Bremer leidet viel mehr unter dem Juckreiz, den die Wundheilung verursacht, als unter dem Schmerz der Wunde; als Kölnerin ist für sie Jück schlimmer wie Ping. Deshalb hintertreibt sie die Wundheilung, indem sie die Wunde offen hält. Zumal, wie sie vermutet, das ,Schlechte‘ auch nicht mehr aus der Wunde austreten kann, wenn sich die Wunde schließt, und dann im Bein weiter wütet. Das Autonomiestreben der Patientin, ihre subjektive Bewertung von Juckreiz im Vergleich zu Schmerz und ihr individuelles Krankheitskonzept, das den Umgang mit der Erkrankung, das Krank-Sein prägt, verfehlt das kurze und kostengünstige krankheitsspezifische Instrument völlig. Das gilt in unterschiedlichem Ausmaß für die Messung krankheitsspezifischer Lebensqualität aller Erkrankungen (z.B. [6]).
Frau Grund hat über Jahre erst ihre Mutter, dann ihren Ehemann gepflegt und im Sterben begleitet. Schon lange lebt sie in ihrer kleinen Wohnung im Haus von Sohn und Schwiegertochter. Die Harninkontinenz und die mäßige Herzinsuffizienz schränken ihre Mobilität ein. Jetzt, mit 84 Jahren, nimmt die anfangs milde Demenz rasch zu, und Frau Grund lebt zunehmend in ihrer eigenen Welt aus Erinnerungen, Ritualen und Wiederholungen. Die Messung der Lebensqualität ist wegen der Veränderung der kognitiven Fähigkeiten der Patientin und eingeschränkter verbaler Kommunikationsfähigkeiten bei mittleren und schweren Stadien der Demenz valide nur noch durch Beobachtung und durch stellvertretende Fremdeinschätzung etwa durch die pflegende Schwiegertochter möglich, z.B. mit Instrumenten wie H.I.L.D.e oder dem ADRQL. Valide? Die Verwendung von Fremdeinschätzungen zur Messung der Lebensqualität etwa bei kleinen Kindern mit Hämophilie [1,11] oder bei alten Menschen mit Demenz birgt — auch wenn differenziert verschiedene Bereiche wie soziale Interaktionen, Gefühle und Stimmungen, Freude an Aktivitäten u.a. abgefragt werden — die große Gefahr der Verzerrung. Forschungsmethodisch problematisch wird es, wenn die Fremdeinschätzungs-Instrumente in Interventionsstudien z.B. zur Demenz so gewählt werden, dass eine besondere ,Passung‘ zwischen den Wirkungsdimensionen der untersuchten Intervention und den abgefragten Indikatoren zur Messung der Lebensqualität den gezielten Nachweis der Wirksamkeit einzelner Verfahren ermöglichen soll [12]. Ethisch schwierig sind auch die fehlende Einwilligungsfähigkeit der Betroffenen in die Lebensqualitätsmessung und die Rückwirkungen der Fremdeinschätzungs-Instrumente auf die befragten Angehörigen und Professionellen. Nach Fremdbeurteilung der Lebensqualität des Patienten sind die Rolle des Pflegenden, seine Haltung zur Pflege und Begleitung des Patienten, die Beziehung Patient-PflegenderFamilie und die Selbstwahrnehmung des eigenen Handelns verändert - mit unbekannten Folgen für beide Seiten.
• These 4: Krankheitsspezifische Instrumente messen aus Expertensicht, mit professionellem Blick, und verfehlen die individuellen Krankheitskonzepte der Betroffenen. • These 5: PROs wie z.B. Lebensqualität bilden nicht die erlebte Welt der Patienten ab, sondern die Antworten der Betroffenen auf unsere Professionellen-Sicht-verzerrten Fragen. Die Erhebung von PROs sichert nicht die autonome Patientenbeteiligung.
• These 6: Fremdeinschätzungsinstrumente zur Lebensqualitätsmessung werfen ungelöste methodische und ethische Fragen auf. • These 7: Fremdeinschätzungsinstrumente wirken in unvorhersehbarer Weise auf die Patienten und die Einschätzer zurück.
Ein möglicher Ausweg aus der professionellen Expertensicht der Lebensqualitätsmessung ist eine konsequente Patientenbeteiligung von der Entwicklung bis zur Testung der Instrumente. Damit die Instrumente das individuelle Erleben der Betroffenen und ihre Krankheitskonzepte abbilden können, müssen diese in umfangreichen qualitativen Einzelund Gruppeninterviews erfasst und analysiert werden, und die daraus generierten Items müssen in Sprache und Relevanz von den Betroffenen bewertet und korrigiert werden [7—10].
Interessenkonflikt
Auch Fremdeinschätzungsinstrumente messen also etwas — aber vermutlich nicht das, was Patienten wirklich wollen.
Hiermit erklären wir, dass kein Interessenkonflikt gemäß Uniform Requirements for Manuscripts Submitted to Biomedical Journals vorliegt.
Literatur [1] Bullinger M, Gringeri A, von Mackensen S. Lebensqualität von jungen Patienten mit Hämophilie in Europa.
Überarbeiteter Methoden-Report zu den Kurzinformationen für Patienten
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Bundesgesundheitsbl Gesundheitsforsch Gesundheitsschutz 2008;51:637—45. Koller W, Neugebauer EAM, Augustin M, Büssing A, Farin E, Klinkhammer-Schalke M, et al. Die Erfassung von Lebensqualität in der Versorgungsforschung — konzeptuelle, methodische und strukturelle Voraussetzungen. Gesundheitswesen 2009;71:864—72. Holzhausen M, Bornschlegel U, Fischer T. Die Patientenperspektive in der Erfassung von Lebensqualität im Alter. Z Gerontol Geriat 2009;42:355—9. Holzhausen M, Martus P. Validation of a new patient-generated questionnaire for quality of life in an urban sample of elder residents. Qual Life Res 2013;22:131—5. Hickey AM, Bury G, O’Boyle CA, Bradley F, O’Kelly FD, Shannon W. A new short form individual quality of life measure (SEIQoLDW): application in a cohort of individuals with HIV/AIDS. BMJ 1996;313:29—33. Wilson TR, Birks Y, Alexander DJ. Pitfalls in the interpretation of standardised quality of life instruments for individual patients? A qualitative study in colorectal cancer. Qual Life Res 2013;22:1879—88.
Überarbeiteter Methoden-Report zu den Kurzinformationen für Patienten
Die Kurzinformationen für Patienten (KiP) werden nach einer festgelegten Methodik entwickelt. Damit dieser Prozess für die Öffentlichkeit transparent und nachvollziehbar ist, werden die methodischen Grundprinzipien in einem allgemeinen Methodenreport dargestellt. Dort werden die einzelnen Entwicklungsschritte sowie Angaben zur Patientenbeteiligung und Finanzierung dargelegt. Dieser Methodenreport wurde jetzt grundlegend überarbeitet und ist im Internet abrufbar: Methodenreport - Kurzinformationen für Patienten auf
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MAGAZIN
PATIENTEN-INFORMATION.DE Hilfestellungen und Informationen zum Selbstmanagement. Sie sind zum http://www.patienten-information. kostenlosen Ausdrucken konzipiert. de/mdb/downloads/kip/aezq-kipSie können die KiP zu mehr als 30 patienten-methodik.pdf Themen abrufen unter: Methodenreport - Kurzinformationen für Patienten auf der ARZTBIBLIO• Kurzinformationen für PatienTHEK http://www.arztbibliothek.de/mdb/ ten auf Patienten-Information.de downloads/kip/aezq-kip-patientenwww.patinfo.org methodik.pdf • Kurzinformationen für Bei einer KiP handelt es sich um ein Patienten in der ARZTBIBLIOkurzes Informationsblatt: Auf einer THEK www.arztbibliothek.de/ DIN-A4-Doppelseite werden wesentkurzinformation-patienten liche Fakten zu einer Erkrankung Außerdem finden Sie die Informaoder einem gesundheitsrelevantionen auch im KV-SafeNet unter: ten Thema prägnant und leicht portal.kv-safenet.de auf der Unterverständlich zusammengefasst. Im seite ‘‘Downloads’’. Mittelpunkt stehen dabei praktische
