ARCPED-3914; No of Pages 8

Rec¸u le : 6 novembre 2014 Accepte´ le : 23 fe´vrier 2015

Disponible en ligne sur

ScienceDirect www.sciencedirect.com



Mise au point

L’e´thique dans les services d’accueil des urgences pe´diatriques : acce`s aux soins, communication et confidentialite´§ Ethics in pediatric emergencies: Care access, communication, and confidentiality J. Benoita, L. Berdaha, A. Carlier-Gonoda, T. Guilloua, C. Kouchea, M. Pattea, M. Schneidera, S. Talconea, H. Chappuyb,* a

Groupe symposium d’Automne 2014 du DES de pe´diatrie d’Iˆle-de-France, France Urgences pe´diatriques, universite´ Pierre-et-Marie-Curie, hoˆpital Armand-Trousseau, 26, avenue du Docteur-Arnold-Netter, 75012 Paris, France

b

Summary

Re´sume´

Children suffer most from today’s increasing precariousness. In France, access to care is available for all children through various structures and existing measures. The support for foreign children is overseen by specific legislation often unfamiliar to caregivers. Pediatric emergencies, their location, organization, actors, and patient flow are a particular environment that is not always suitable to communication and may lead to situations of abuse. Communication should not be forgotten because of the urgency of the situation. The place of the child in the dialogue is often forgotten. Considering the triangular relationship, listening to the child and involving the parents in care are the basis for a good therapeutic alliance. Privacy and medical confidentiality in pediatric emergencies are governed by law. However, changes in treatments and medical practices along with the variety of actors involved imply both individual and collective limitations, to the detriment of medical confidentiality. ß 2015 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

La pre´carite´, en constante augmentation, n’e´pargne pas les enfants. En France, l’acce`s aux soins est possible pour tous les enfants graˆce a` diffe´rentes structures et mesures existantes. Les modalite´s de prise en charge pour les patients e´trangers font l’objet de textes de lois pre´cis souvent peu connus du personnel soignant. Les services d’accueil d’urgences (SAU), par leurs locaux, leur organisation, leurs intervenants et l’affluence des patients, constituent un environnement particulier qui n’est pas toujours propice a` la communication et peut favoriser des situations de maltraitance. L’urgence de la situation ne doit pas mettre la communication au second plan. La place de l’enfant dans le dialogue est souvent oublie´e. Prendre en conside´ration la relation triangulaire en respectant la parole de l’enfant et faire participer les parents lors des soins sont des garants d’une bonne alliance the´rapeutique. La confidentialite´ et le secret me´dical dans les SAU pe´diatriques sont re´gis par des lois. Cependant, l’e´volution des pratiques the´rapeutiques, du cadre de l’exercice me´dical et la multiplicite´ des intervenants imposent des contraintes fortes tant au niveau individuel que collectif, au de´triment du secret me´dical. ß 2015 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s.

1. Introduction §

Ces re´sultats ont e´te´ pre´sente´s lors du symposium d’Automne 2014 des DES de pe´diatrie d’Iˆle-de-France le 19 septembre 2014. * Auteur correspondant. e-mail : [email protected] (H. Chappuy).

La prise en charge des urgences est devenue un sujet tre`s sensible dans l’organisation du syste`me de sante´. En effet, tre`s re´cemment en juin 2014, Martin Hirsch a annonce´ 40 mesures et 7 engagements pour ame´liorer l’accueil et le

http://dx.doi.org/10.1016/j.arcped.2015.02.013 Archives de Pe´diatrie 2015;xxx:1-8 0929-693X/ß 2015 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s.

1

ARCPED-3914; No of Pages 8

Archives de Pe´diatrie 2015;xxx:1-8

J. Benoit et al.

service rendu aux patients dans les services d’accueil des urgences (SAU), notamment l’intervention de be´ne´voles pour accompagner les patients, la re´duction de moitie´ du temps d’attente et le de´veloppement des filie`res rapides [1]. Depuis leur cre´ation dans le milieu des anne´es 1960, les SAU hospitaliers n’ont cesse´ de voir leur activite´ croıˆtre d’anne´es en anne´es aussi bien dans les SAU pour adultes que pe´diatriques (SAUP) [2]. Cette augmentation traduirait de nouveaux comportements des usagers en matie`re de recours aux soins et une e´volution de l’organisation des soins entre la me´decine de ville et l’hoˆpital. La de´marche e´thique est souvent un compromis qui n’appelle pas a` des solutions toutes faites mais qui essaye, en fonction du meilleur des donne´es de la science, de concilier les inte´reˆts parfois contradictoires entre le patient, ses proches, son me´decin, les soignants et la socie´te´. Les soins d’urgences sont complexes en raison du caracte`re pluri-professionnel des intervenants, de la diversite´ des pathologies et des situations mais aussi de la gestion des flux de patients et de leurs trajectoires de soins. Cette dimension e´thique des situations d’urgence n’est sans doute pas suffisamment prise en compte alors que les SAU y sont quotidiennement confronte´s. Nous nous sommes interroge´s sur diffe´rents proble`mes rencontre´s quotidiennement dans les SAU pe´diatriques. Quel est l’acce`s aux soins dans le contexte des urgences ? La pre´carite´ est-elle un obstacle a` cet acce`s aux soins ? Quels sont les obstacles a` la communication dans un SAU ? Dans quelles mesures la confidentialite´ peut-elle eˆtre respecte´e dans un SAU ?

2. Acce`s aux soins 2.1. Mesures existantes

conditions, selon l’article L.251-1 du Code de l’action sociale et des familles. Il faut remplir des conditions de re´sidence stable [4]. Les enfants mineurs peuvent eˆtre inscrits sans de´lai au dispositif de l’AME pour la prise en charge de leurs soins pendant les trois premiers mois de leur pre´sence en France. Les de´lais de traitement de dossier de CMU ou d’AME sont de 3 mois environ en re´gion parisienne et il arrive re´gulie`rement que les caisses primaires d’assurance maladie (CPAM) de la re´gion parisienne re´clament des documents comple´mentaires ce qui retarde l’ouverture des droits [5]. 2.1.2. Patients e´trangers venant en France pour des soins Le dispositif dit « des soins urgents » concerne les e´trangers en situation irre´gulie`re qui re´sident sur le territoire national depuis moins de trois mois ou, ceux re´sidant en France de manie`re ininterrompue depuis plus de trois mois et qui ne sont pas be´ne´ficiaires de l’AME [3]. Il est limite´ aux soins urgents dont « l’absence mettrait en jeu le pronostic vital ou pourrait conduire a` une alte´ration grave et durable de la sante´ de la personne ou de l’enfant a` naıˆtre, dispense´s dans les e´tablissements de sante´, public ou prive´s, soit dans le cadre d’une hospitalisation, soit dans le cadre des actes et des consultations externes, y compris la de´livrance des me´dicaments » (circulaire de mars 2005). En dehors des soins urgents, les patients e´trangers ne re´sidant pas en France sont tenus, en application des articles L.211-1 et R.211-29 du Code de l’entre´e et du se´jour des e´trangers et du droit d’asile, de disposer d’un contrat d’assurance souscrit par leurs parents ou par l’he´bergeant. Si le patient n’a pas d’assurance, sa famille ou un tiers responsable doivent, en application de l’article R.6145-4 du Code de la sante´ publique, verser au moment de l’entre´e dans l’e´tablissement une provision renouvelable, calcule´e sur la base de la dure´e estime´e du se´jour [3].

2.1.1. Patients sous protection sociale Les enfants sont conside´re´s comme des ayants-droits de l’assure´ social [3]. Les personnes ne remplissant pas les crite`res de la se´curite´ sociale et re´sidant le´galement, de fac¸on stable et re´gulie`re (ininterrompue depuis plus de 3 mois) en France, peuvent be´ne´ficier de la couverture me´dicale universelle (CMU) de base. Pour les personnes sans domicile fixe, en habitat mobile ou en habitat tre`s pre´caire, elles doivent e´lire re´sidence aupre`s d’un centre communal d’action sociale (CCAS) ou d’une association agre´e´e. Le de´lai de 3 mois n’est pas exige´ pour toute personne reconnue comme re´fugie´e, admise au titre de l’asile ou ayant demande´ le statut de re´fugie´ [3]. Si les ressources sont infe´rieures a` un plafond qui de´pend du nombre de personnes dans le foyer, les enfants peuvent be´ne´ficier de la couverture me´dicale universelle comple´mentaire (CMU-c) [3]. Les e´trangers en situation irre´gulie`re (absence de titre de se´jour ou de re´ce´pisse´ de demande) peuvent be´ne´ficier d’un acce`s aux soins graˆce a` l’aide me´dicale d’e´tat (AME), sous re´serve de remplir certaines

2

2.2. Structures existantes Les demandeurs d’asiles de´pendent de la coordination de l’accueil des familles de demandeur d’asile (CAFDA). Les de´lais de rendez-vous pour un premier entretien sont de 3 mois. L’ouverture de droits a` la se´curite´ sociale ne se re´alise que si la famille en fait la demande (il n’y a aucun automatisme car la CAFDA de Paris est sature´e). Les permanences d’acce`s aux soins (PASS) sont des cellules de prise en charge me´dicosociale qui doivent faciliter l’acce`s des personnes de´munies non seulement au syste`me hospitalier mais aussi aux re´seaux institutionnels ou associatifs de soins, d’accueil et d’accompagnement me´dical [6]. Le bordereau PASS est un outil qui permet une meilleure visibilite´ du public pre´caire accueilli dans un service hospitalier et facilite la de´livrance des me´dicaments re´troce´dables ou non en officine hospitalie`re. Toute personne sans titre de se´jour peut venir gratuitement en consultation dans un centre de protection maternelle infantile (PMI). Seuls l’identite´ et le carnet de sante´ de l’enfant

ARCPED-3914; No of Pages 8

L’e´thique aux urgences pe´diatriques

peuvent eˆtre demande´s. Toutefois, certaines PMI exigeraient un nume´ro de se´curite´ sociale pour proce´der a` des examens me´dicaux [6].

son origine dans l’instabilite´ et l’inse´curite´, sans oublier la honte de soi qui peut marquer de´finitivement une vie d’enfant ».

2.3. Proble´matique de la pre´carite´

3. Communication dans les SAU

La pre´carite´ touche plus de 2 millions d’enfants en France [7]. D’apre`s l’Institut national de la statistique et des e´tudes e´conomiques (Insee) en 2011 cela repre´sentait 14,3 % de la population dont 19,5 % e´taient des enfants de moins de 18 ans [8]. En 2010, le 115 de Paris a oriente´ pour he´bergement 11 185 personnes « en famille » dont 50 % e´taient des enfants entre 0 et 17 ans. Selon le rapport de la Fondation Abbe´-Pierre, 600 000 enfants sont en condition de mal-logement et 16 000 vivent dans des structures d’he´bergement collectif. La part des me´nages dont les de´penses nettes en logement sont supe´rieures a` 40 % est en forte progression : 7,6 % en 2008 a` 8,6 % en 2011 [9]. Le nombre de be´ne´ficiaires de la CMU est passe´ de 1,4 millions en 2008 a` 2,1 millions en 2010, soit une augmentation de 47 %. A` Paris en 2009, un quart des rendez-vous me´dicaux ont e´te´ refuse´s au motif que la personne e´tait be´ne´ficiaire de la CMU [10] : 40 % pour la gyne´cologie, 31 % pour les soins dentaires. Le taux de renoncement aux soins (ge´ne´ralistes, spe´cialistes, soins hospitaliers) pour des raisons financie`res augmente d’anne´es en anne´es, de 11,2 % en 2002 a` 14,1 % en 2006 et 15,1 % en 2010 [9]. Les familles monoparentales sont les plus touche´es (24,6 %). La CMU-c joue un roˆle important dans l’acce`s aux soins des plus pre´caires : 32,6 % des personnes ne be´ne´ficiant d’aucune comple´mentaire sante´ renoncent aux soins contre 20,4 % des be´ne´ficiaires de la CMU-c et 14,7 % des personnes prote´ge´es par une couverture prive´e [9]. Selon le Pr Ameisen « Les urgences a` l’hoˆpital pour quelqu’un qui est inscrit dans le re´seau de soins de sa ville ou son village, c’est le dernier recours. Pour quelqu’un qui n’est pas inscrit dans un syste`me de soins, c’est le premier recours » [11]. Pour Georges Picherot, « le parcours de ces enfants qui vont aux urgences pe´diatriques est dans la plupart des cas un parcours de´tourne´ . . . particulie`rement dans les situations pre´caires » [12]. La France est le pays de l’Union europe´enne qui de´pense le plus en matie`re de protection sociale. L’hypothe`se d’un afflux massif de migrants en vue d’une utilisation excessive du syste`me de soins franc¸ais est re´cuse´e par les donne´es qui montrent que « la nature de la migration tient pour la quasitotalite´ des cas a` des raisons e´conomiques et politiques, et pour une infime minorite´ a` des raisons me´dicales » d’apre`s Olivier Bernard, Pre´sident de Me´decins du Monde [11]. Cette pre´carite´ quotidienne a des conse´quences sur la sante´ des enfants comme l’a rappele´ Dominique Versini, De´fenseure des enfants [12] « La pre´carite´ de la vie quotidienne a des conse´quences sur la sante´ des enfants qui subissent des carences alimentaires, un retard dans l’acce`s aux soins, des pathologies spe´cifiques pour ceux qui vivent dans des logements insalubres et une souffrance psychique qui trouve

3.1. L’environnement, potentiel obstacle a` la communication L’environnement des SAU, par ses locaux, son organisation, ses intervenants ou encore l’affluence des patients est particulier, pas toujours propice a` une communication ide´ale. Un SAU est organise´ en zones fonctionnelles : accueil, zone d’examens et de soins, unite´ d’hospitalisation de courte dure´e (UHCD) [13]. Une e´tude franc¸aise [14] a montre´ le manque de salle permettant un entretien avec les parents. En effet, seuls 33 % des SAUP en posse´daient une [14]. Une enqueˆte avantapre`s intervention sur la re´organisation de l’environnement (isolement des salles d’observation, mise en place d’un acce`s controˆle´ et organisation de consultations e´thiques) a montre´ une diffe´rence significative entre pre´- et post-intervention sur le respect de la vie prive´e et la confidentialite´ [15]. Dans les SAU, le patient rencontre de nombreux intervenants : personnel faisant l’admission du malade, infirmie`res d’accueil et d’orientation, infirmie`res re´alisant les examens ou les soins, internes en me´decine ou encore me´decins [16]. Lors d’une meˆme consultation aux urgences ceux-ci peuvent changer (e´quipe de nuit, de jour, infirmie`re occupe´e avec d’autres patients. . .). Cette multitude d’intervenants peut compliquer le dialogue avec les parents et l’enfant. L’affluence de patients est un autre parame`tre pouvant modifier la communication. Les SAU sont souvent assimile´s au mot attente : attente pour eˆtre examine´, attente lors d’examens d’imagerie, attente pour la re´alisation de soins. Ainsi dans une e´tude nic¸oise, en pe´riode d’activite´ la plus forte en me´decine (hiver, fin de semaine, tranche horaire 8–12 h des dimanches d’hiver), 65 % des patients avaient attendu plus de 30 min avant d’eˆtre pris en charge et 18,5 % plus de 90 min [17]. La Socie´te´ franc¸aise de me´decine d’urgences (SFMU) recommande le principe de la « marche en avant » : le patient ne revient jamais dans une pie`ce qu’il vient de quitter, facilitant le dialogue avec l’e´quipe me´dicale. D’apre`s la SFMU, seulement 18 % des SAUP ont un fonctionnement de type « marche en avant » [13]. Par ailleurs, un de´faut organisationnel peut eˆtre a` l’origine de maltraitance « ordinaire », qualifie´e aussi de maltraitance « institutionnelle » ou « passive ». Le rapport sur ce sujet de la Haute Autorite´ de sante´ (HAS) de´crit cette maltraitance comme « le sentiment d’avoir e´te´ abandonne´, mal ou pas informe´ et d’avoir e´te´ insuffisamment e´coute´ » au sein d’un e´tablissement de sante´ et de s’eˆtre « parfois vu imposer des attentes interminables et inexplique´es, des entraves et des contraintes qui ont paru absurdes » [18]. Deux types de maltraitance sont pre´cise´s par la HAS : celui lie´ a` des comportements individuels (par

3

ARCPED-3914; No of Pages 8

J. Benoit et al.

exemple, les professionnels qui e´changent entre eux en ignorant le patient pre´sent dans la pie`ce) et celui lie´ a` l’organisation (par exemple, la mise a` distance des proches, le manque de disponibilite´ des professionnels, le bruit, les dysfonctionnements d’une organisation complexe). Selon la HAS, l’accueil dans un SAU constitue une situation a` risque. En effet, « les personnes et leurs proches sont souvent angoisse´s, dans une situation qu’ils ne peuvent pas maıˆtriser et ou` la logique me´dicale s’impose comple`tement. L’entrave physique, l’inse´curite´ psychique et l’isolement social accroissent la de´pendance du patient et de ses proches ».

3.2. Relation me´decin–patient Une prise en charge pe´diatrique de qualite´ ne se conc¸oit pas sans prendre en conside´ration les relations d’interde´pendance entre l’enfant et ses parents. Le « trilogue » repose sur la confiance. Dans un SAU, les parents et l’enfant ne connaissent pas le me´decin qui s’occupe d’eux, contrairement a` leur me´decin traitant ou au me´decin re´fe´rent pour les enfants ayant une pathologie chronique. Ainsi, la relation de confiance doit se faire de manie`re presque imme´diate. Une e´tude a montre´ que la satisfaction des parents concernant la prise en charge de leur enfant e´tait significativement corre´le´e a` la qualite´ des interactions entre le me´decin et l’enfant ainsi qu’a` la qualite´ des informations qui leurs avaient e´te´ donne´es [19]. Les enfants y rapportaient les meˆmes crite`res de satisfaction. Ces donne´es ont e´te´ confirme´es par une autre e´tude mene´e chez les patients asthmatiques vus dans un SAU [20]. De plus, le pe´diatre doit faire face au stress parental. Il a e´te´ montre´ que 63 % des parents consultant dans les SAU pour un motif non urgent pensaient que la situation relevait d’une « tre`s grande » ou « extreˆme » urgence [21]. Ce ressenti d’anxie´te´ est difficile a` appre´cier. Il de´pend tre`s largement de l’histoire personnelle et me´dicale de l’enfant [22]. La de´marche aupre`s de l’enfant est encadre´e par la loi no 2002-303 du 4 mars 2002 qui stipule que le me´decin informe l’enfant « selon son degre´ de maturite´ et de compre´hension » afin d’obtenir un « consentement e´claire´ aux soins » [23]. Cette loi spe´cifie que « l’information et le recueil du consentement s’adresse aux parents ou repre´sentants le´gaux et a` l’enfant ». Elle renforce le principe de participation du mineur dans la prise de de´cision et envisage meˆme la possibilite´ de faire opposition a` l’autorite´ parentale. Il est cependant extreˆmement complexe d’e´valuer la capacite´ de discernement et la vulne´rabilite´ de ces mineurs devant donner leur « consentement ». Plusieurs e´tudes ont cherche´ a` analyser la manie`re qu’ont les praticiens de s’adresser aux enfants lorsqu’il s’agit de leur prise en charge. Une revue de la litte´rature a montre´ que les interactions entre praticien et enfant e´taient juge´es insuffisantes [24]. Une analyse mene´e en Angleterre sur 31 vide´os de consultations pe´diatriques a montre´ que les me´decins lors de consultations simples impliquaient peu les enfants dans la conversation [25]. Ceux-ci ne

4

Archives de Pe´diatrie 2015;xxx:1-8

prenaient la parole qu’a` la demande du praticien. Une analyse spatiale des consultations a permis de montrer qu’en s’adressant directement a` l’enfant, en l’appelant par son pre´nom et en adoptant une e´quidistance entre tous les participants, le temps de parole e´tait mieux re´parti entre les protagonistes. Une autre e´tude a montre´ que les me´decins s’adressaient aux enfants de fac¸on a` la fois directive et rassurante et re´servaient les informations me´dicales et les conseils the´rapeutiques aux parents [20]. Plusieurs travaux ont montre´ la possibilite´ de favoriser la participation de l’enfant notamment graˆce a` l’utilisation du jeu ou du dessin [26]. La HAS recommande d’utiliser de tels supports pour la communication [27]. La Socie´te´ ame´ricaine de pe´diatrie recommande qu’en cas de consultation ou` se pose le proble`me de la barrie`re de la langue, il faille chercher au maximum a` s’aider d’interpre`tes [28]. Pour ame´liorer la prise en charge des enfants, il faut non seulement les appre´hender dans leur contexte familial, leur histoire personnelle mais aussi dans une dimension culturelle. De nombreuses propositions ont e´te´ faites dans ce sens, notamment avec le de´veloppement de consultations « transculturelles » associant l’enfant, sa famille, le me´decin, des me´diateurs culturels, des psychologues et des ethnologues ainsi que des traducteurs [29]. Ces consultations transculturelles sont difficilement applicables dans le contexte des SAU ou` le temps est malheureusement re´duit.

3.3. Communication dans des situations difficiles Le dialogue avec les parents est essentiel pour qu’une alliance the´rapeutique soit e´tablie et que les parents aient une place dans la prise en charge de leur enfant dans un SAU. L’urgence de la situation ne doit pas mettre au second plan l’e´change et il est primordial de prendre le temps d’informer les parents. Mais qu’en est-il dans les situations difficiles ? Nous avons choisi trois situations complexes fre´quemment rencontre´es dans un SAU : les gestes douloureux, la re´animation cardiorespiratoire (RCR) et l’annonce d’une maladie grave. Dans ces situations, le soignant doit s’interroger sur la place qu’il donne aux parents. Lors de la re´alisation d’un geste douloureux, les parents sont invite´s a` rester aux coˆte´s des soignants pour apaiser l’enfant, le distraire, constater qu’un geste douloureux bien pre´pare´ n’est pas agressif pour leur enfant. Une e´tude mene´e par R. Carbajal a montre´ que d’apre`s les soignants, la pre´sence des parents les avaient rendus nerveux (4 % des cas) et avait aide´ l’enfant (71 % des cas) [30]. Selon les parents, leur pre´sence pendant les gestes de soins n’avait pas e´te´ une entrave (95 %) mais au contraire une aide pour les soins douloureux (81 %), n’avait pas trouble´ les soignants (95 %) et avait aide´ leur enfant (95 %). Lors d’une RCR, le pronostic vital est engage´ et la prise en charge doit eˆtre tre`s rapide. L’e´quipe soignante devant eˆtre concentre´e et efficace, penser a` donner une place aux parents n’est pas toujours aise´. Dans une e´tude franc¸aise, 52 % des soignants avaient eu une expe´rience de RCR en pre´sence des

ARCPED-3914; No of Pages 8

L’e´thique aux urgences pe´diatriques

parents, mais seulement 6 % l’avaient souhaite´ et 17 % e´taient favorables a` leur pre´sence [31]. Ces derniers pensaient que cela pouvait choquer les parents, entraıˆner un risque d’interfe´rence avec la prise en charge me´dicale et un stress accru pour l’e´quipe de soin. Il existe des diffe´rences selon les pays. Par exemple, en Espagne les soignants pre´fe´raient l’absence des parents lors des proce´dures invasives, particulie`rement lorsque le caracte`re invasif e´tait important [32]. Dans toutes ces e´tudes, les me´decins expe´rimente´s e´taient davantage favorables a` la pre´sence des parents que les me´decins juniors et les infirmie`res. Enfin, une e´tude mene´e par des infirmie`res sugge´rait que l’existence d’un protocole sur la pre´sence parentale au cours d’une RCR faciliterait la fluidite´ des soins [33]. L’annonce d’une maladie grave est un autre contexte difficile dont la prise en charge sans de´lai ne´cessite une annonce au sein du SAU. Prenons l’exemple du cancer, maladie grave pour laquelle les recommandations concernant l’annonce sont tre`s pre´cises [34] : le plan cancer pre´conise d’e´viter l’annonce dans la situation de stress d’un SAU. Cependant, en pratique, les parents sont demandeurs d’informations et il faut les pre´parer a` l’orientation de leur enfant vers un service spe´cialise´. L’annonce diagnostique repre´sente un choc e´motionnel intense, mais est aussi un moment essentiel pour construire l’alliance et la confiance ne´cessaires entre parents, enfant et e´quipe soignante. Les conditions des entretiens d’annonce doivent eˆtre pre´vues de manie`re optimale dans une pie`ce calme, sans passage, sans te´le´phone, avec un temps de´die´ suffisamment long [34,35]. Ces conditions sont tre`s difficiles a` re´unir au sein des SAU car l’environnement est inapproprie´ et les e´quipes peuvent avoir du mal a` se rendre disponibles, mais cet entretien est indispensable quand la prise en charge doit eˆtre imme´diate. Il faut donc s’adapter a` chaque situation et prendre le temps d’expliquer. Quand la situation le permet (en journe´e, services dans le meˆme hoˆpital), un me´decin spe´cialiste doit eˆtre appele´ pour re´aliser l’entretien en binoˆme avec le me´decin urgentiste. L’entretien au niveau du SAU est la premie`re e´tape de l’annonce. D’apre`s les retours de parents dans les associations de patients, une information progressive sur les hypothe`ses diagnostiques est mieux tole´re´e qu’une annonce brutale [36]. La qualite´ des premiers contacts et des interactions avec l’hoˆpital et les soignants compte beaucoup dans le sentiment de se´curite´ et la confiance ce qui atte´nue le choc de l’annonce diagnostique.

4. Confidentialite´ dans les SAU Les informations relatives a` la sante´ de la personne sont l’objet d’une attention particulie`re constituant des donne´es a` caracte`re personnel sensibles relevant alors d’un re´gime de protection spe´cifique. Le respect de la personne et de sa liberte´, comme la confiance ne´cessaire a` la relation patient/soignant, sont les premiers fondements de la re`gle du secret me´dical qui apparaıˆt alors comme un e´le´ment essentiel de l’e´thique me´dicale.

Aujourd’hui encore, le principe du secret me´dical est e´nonce´ avec force dans divers textes normatifs juridiques et de´ontologiques. Cependant, l’e´volution des pratiques the´rapeutiques, du cadre de l’exercice me´dical, des nouvelles technologies et la multiplicite´ des intervenants viennent bousculer ce principe qui se heurte a` d’autres inte´reˆts tant individuels (le patient, ses proches. . .) que collectifs (la sante´ publique, la recherche scientifique, la gestion des couˆts de sante´. . .).

4.1. Information orale La notion de secret me´dical a derrie`re elle une longue tradition, a` connotation positive, lie´e a` un souci de protection du patient. Le Code de de´ontologie pre´voit dans son article 4 que « le secret est institue´ dans l’inte´reˆt des malades et s’impose a` tout me´decin dans les conditions e´tablies par la loi » [37]. Les diffe´rentes le´gislations et les codes de de´ontologie sont clairs en matie`re de confidentialite´ des informations me´dicales d’un adulte : selon l’article 4 du Code de de´ontologie et les articles L.1110-4 et R.4127-4 du Code de la sante´ publique (CSP), « Le secret couvre tout ce qui est venu a` la connaissance du me´decin dans l’exercice de sa profession, c’est-a`-dire non seulement ce qui lui a e´te´ confie´, mais aussi ce qu’il a vu, entendu ou compris » [37,38]. Cependant, ce droit reste tre`s flou en ce qui concerne les enfants et les adolescents. Ge´ne´ralement, le secret the´rapeutique ne semble plus devoir s’appliquer lorsqu’il s’agit de mineurs. La le´gitimite´ de la violation de la confidentialite´ repose sur le fait que l’enfant est conside´re´ comme inapte a` pouvoir discerner le bien du mal ou a` prendre une de´cision re´fle´chie en ce qui concerne son e´tat de sante´ physique et psychique. Comme l’enfant a besoin du soutien d’un adulte (ses parents ou son repre´sentant le´gal), ceux-ci de´tiennent tous les pouvoirs sur la personne de l’enfant, au lieu et a` la place de l’enfant, selon l’article 163 du Code civil [39]. La violation de la confidentialite´ s’inscrit donc dans un devoir de protection de l’enfant, tant sur le plan physique que psychique. Dans les cas de se´paration ou divorce, les deux parents restent ge´ne´ralement titulaires de l’autorite´ parentale. L’un et l’autre doivent donc eˆtre consulte´s et pre´venus pour une de´cision grave. Ne´anmoins, selon l’article 372-2 du Code civil [39], « (. . .) chacun des parents est re´pute´ agir avec l’accord de l’autre, quand il fait seul un acte usuel de l’autorite´ parentale relativement a` la personne de l’enfant ». Il est donc possible de s’affranchir de consulter le deuxie`me parent en cas d’intervention me´dicale « be´nigne » quand l’enfant est amene´ par un seul parent dans un SAU. La loi pre´voit des situations de possibilite´ de leve´e du secret me´dical comme la suspicion de maltraitance, sans obligation ni sanction de cette leve´e du secret comme l’assurent les articles 226-14, 28 et 434-3 du Code pe´nal [40]. Il existe deux situations ou` la loi donne a` l’enfant la capacite´ de donner seul son consentement, ou` le secret me´dical est partage´ avec le patient seul, sans ses parents : la prescription d’une

5

ARCPED-3914; No of Pages 8

J. Benoit et al.

contraception et la re´alisation d’une interruption volontaire de grossesse (IVG) pour laquelle la mineure doit eˆtre accompagne´e d’une personne majeure de son choix. Ces cas sont envisage´s dans l’article 5134-1 du CSP et la Loi no 2001588 du 4 juillet 2001 [38,41]. Dans les autres situations, la loi pre´voit la possibilite´ au mineur de refuser la consultation des titulaires de l’autorite´ parentale en lui reconnaissant alors le droit d’opposition a` l’autorite´ parentale. Les SAU peuvent eˆtre un lieu anonyme d’acce`s aux soins. Cela place le professionnel dans la contrainte de trouver l’ade´quation entre a` la fois la pre´servation de la confidentialite´ du mineur et la communication de renseignements a` ses parents. Le nonrespect de la demande de confidentialite´ de la part de l’enfant peut entraıˆner une rupture de confiance menant a` une perte d’information pour le soignant qui pourrait eˆtre cruciale. Ne´anmoins, il est possible pour le me´decin de refuser cette requeˆte si la situation me´dicale remplit quatre conditions re´gies selon les articles L.1110-4 et L.1111-5 du CSP [38] :  le traitement envisage ´ doit s’imposer pour sauvegarder la sante´ de l’enfant ;  tout doit avoir e ´ te´ fait pour le convaincre de consulter ses parents ;  son opposition a ` la consultation des parents doit eˆtre expresse ;  il doit e ˆ tre accompagne´ d’une personne majeure de son choix. En cas d’urgence vitale, le me´decin se doit de prodiguer les soins urgents meˆme en l’absence de consentement des parents. De meˆme, en cas de refus de ces soins par les titulaires de l’autorite´ parentale, le me´decin a la possibilite´ de passer outre ce refus et de de´livrer les soins qu’il juge ne´cessaires en regard article L.1111-4 du CSP, d’autant plus que ce refus de soins peut eˆtre assimile´ a` des se´vices [38]. La notion de secret partage´, de´finit dans l’article L.1110-4 du CSP [38] s’applique a` l’e´change d’informations a` propos du patient entre les professionnels de sante´ afin d’assurer la continuite´ des soins ou de de´terminer la meilleure prise en charge. Pour que ce secret partage´ soit re´ussi, il est ne´cessaire que l’e´quipe entie`re partage, aupre`s du patient et ses parents, un discours cohe´rent re´sultat d’une communication au sein de cette e´quipe. Dans le contexte d’un SAU, ce secret partage´ peut eˆtre malmene´ et rompu par l’impossibilite´ de dialogue entre les nombreux acteurs intervenant aupre`s du patient, par le manque de temps et l’urgence des soins, par le de´calage des interventions de ces acteurs. En revanche, le secret me´dical ne peut eˆtre partage´ avec les autres membres de la famille accompagnant l’enfant ou lors de demandes de renseignements par te´le´phone, situations tre`s courantes dans les SAU. Cette information par te´le´phone doit eˆtre limite´e au strict minimum ; elle reste subsidiaire a` l’information donne´e en personne. L’identite´ de l’interlocuteur ne peut eˆtre ve´rifie´e de manie`re certaine. Pour rappel, l’article 226-13 du Code pe´nal pe´nalise la rupture du secret me´dical [40].

6

Archives de Pe´diatrie 2015;xxx:1-8

4.2. Transmission du dossier me´dical pe´diatrique Le contenu du dossier me´dical dispose d’un cadre juridique relativement clair qui en interdit la divulgation par des tiers et par les professionnels concerne´s. En effet, la de´ontologie recommande le respect de la confidentialite´ des e´le´ments contenus dans le dossier me´dical. Fondamentalement, cette disposition vise a` prote´ger les inte´reˆts du patient, comme dans toute situation ou` un professionnel a acce`s a` de l’information privile´gie´e des personnes qui le consultent. Depuis la de´claration universelle des droits de l’enfant de 1959, l’enfant a des droits juridiques propres reconnus et be´ne´ficie donc e´galement du droit au secret me´dical et de la confidentialite´ de son dossier me´dical. Dans le contexte de l’urgence, devant des situations familiales complexes ou des demandes de justificatifs et de certificats multiples, il est parfois difficile de connaıˆtre les limites de la transmission de ces e´le´ments du dossier me´dical de l’enfant. 4.2.1. Transmission aux parents Les parents be´ne´ficient du droit de recevoir les informations me´dicales concernant leur enfant et de prendre les de´cisions me´dicales le concernant jusqu’a` sa majorite´ selon l’article L.111-5 du CSP [38], sauf si l’un d’entre eux a e´te´ prive´ de l’autorite´ parentale selon l’article L.111-7 de ce meˆme CSP [38]. Lorsque les parents sont se´pare´s ou divorce´s, meˆme si le parent n’a pas obtenu la garde de l’enfant, il conserve son droit d’acce`s au dossier me´dical si l’autorite´ parentale reste partage´e. Les parents d’enfant faisant l’objet d’une mesure de placement gardent ce droit s’ils ont conserve´ l’autorite´ parentale. 4.2.2. Transmission aux institutions Que les parents d’un mineur et l’ensemble des professionnels de la sante´ qui interviennent aupre`s de lui aient connaissance de son dossier me´dical est un e´le´ment qui devrait normalement contribuer a` son bien-eˆtre. Toutefois, l’administration et les professionnels de l’e´ducation re´clament de plus en plus re´gulie`rement l’acce`s aux informations contenues dans les dossiers me´dicaux. Le dossier me´dical devient donc un « outil administratif » utilise´ par des professionnels qui ne sont pas soumis a` un code de´ontologique, puisqu’ils ne sont pas membres d’ordres professionnels. Si cette demande est compre´hensible d’un point de vue administratif, est-ce que les ne´cessite´s administratives pre´valent sur le droit a` la confidentialite´, les principes moraux ou les valeurs e´thiques [42] ? Il faut remettre le dossier me´dical a` sa place de document ne´cessaire a` la continuite´ des soins dans le domaine me´dical et non pas de justificatif aupre`s des diverses institutions. Cette e´volution des pratiques nous ame`ne a` revoir notre roˆle de me´decin, a` eˆtre plus vigilant dans les informations que nous donnons et a` mieux e´duquer les patients quant aux seules informations qu’ils doivent apporter a` ces institutions pour obtenir leurs droits tout en

ARCPED-3914; No of Pages 8

L’e´thique aux urgences pe´diatriques

prote´geant leur intimite´. Aucune institution ne peut re´clamer l’acce`s a` tout ou une partie du dossier me´dical d’une personne. Le fait d’obtenir ou de tenter d’obtenir ces informations est puni d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende selon l’article L.1110-4 du CSP [38]. Cependant, les parents en ayant un acce`s direct a` l’ensemble des donne´es me´dicales concernant leur enfant, sont libres et responsables de divulguer eux meˆme les informations de sante´ demande´es par les compagnies d’assurance selon la Loi no 2002-303 du 4 mars 2002 [23]. Le Conseil national de l’Ordre des me´decins indique qu’il convient, dans ce cas, de conseiller les familles dans le choix des e´le´ments ne´cessaires a` la satisfaction des demandes de l’assureur « en se gardant absolument de se rendre complice de fraude ou dissimulation quelle qu’elle soit ». La confidentialite´ n’est pas une condamnation au silence absolu, mais la discre´tion et l’utilisation ade´quate des informations sensibles. 4.2.3. Le carnet de sante´ Le carnet de sante´ est e´galement souvent demande´ par certaines institutions, notamment les collectivite´s d’enfant, et sa banalisation fait parfois oublier qu’il est un e´le´ment a` part entie`re du dossier me´dical. En faisant partie du dossier me´dical, le carnet de sante´ est donc e´galement soumis au secret professionnel et « nul ne peut, en exiger la communication » selon l’article L.2132-1 du CSP [38]. Cependant, l’inte´reˆt publique de la socie´te´ actuelle proˆnant une transparence vis-a`-vis des risques et des menaces, ame`nent a` des transgressions le´gales du secret me´dical, notamment en termes de maladie contagieuse et de vaccinations obligatoires. Afin de permettre le respect de l’intimite´ de l’enfant vis-a`vis des e´le´ments de sa sante´ ne repre´sentant pas une « menace » aux vues de la socie´te´ contemporaine, seules les informations a` caracte`re obligatoire peuvent eˆtre divulgue´es. Dans ce cas, la photocopie des 2 doubles pages inse´re´es dans le carnet de sante´ consacre´es aux vaccinations et portant un nume´ro de formulaire (cerfa no 12594*01 et no 12595*01) a valeur de certificat de vaccination. Il n’y a pas lieu de transmettre l’ensemble du carnet de sante´ de l’enfant.

5. Conclusion

des patients et de leurs parents. Cette communication peut eˆtre fragilise´e dans le contexte de l’urgence ou` tout doit aller vite. L’urgence de la situation ne doit pas la mettre au second plan. On a retrouve´ dans les diffe´rentes e´tudes re´alise´es, que la place de l’enfant dans le dialogue e´tait souvent oublie´e, les interactions entre praticien et enfant e´tant souvent juge´es insuffisantes. Prendre en conside´ration la relation triangulaire en respectant la parole de l’enfant et faire participer les parents lors des soins sont des garants d’une bonne alliance the´rapeutique. S’agissant de la de´ontologie, le secret s’impose au me´decin et aux soignants et garantit vis-a`-vis de son patient la confidentialite´ des informations. C’est cette garantie constitue´e par le secret qui fonde la relation de confiance tout a` fait essentielle pour permettre au praticien d’exercer son art. Une re´flexion e´thique adapte´e aux caracte´ristiques propres de la me´decine d’urgence dans chaque service pourrait eˆtre envisage´e.

De´claration d’inte´reˆts Les auteurs de´clarent ne pas avoir de conflits d’inte´reˆts en relation avec cet article.

Re´fe´rences [1]

[2]

[3]

[4]

[5]

[6] [7]

Le contexte des urgences pe´diatriques repre´sente une situation a` risque pouvant mettre a` mal les re`gles e´thiques. En France, l’acce`s aux soins est possible pour tous les enfants graˆce a` diffe´rentes structures et mesures existantes. La pre´carite´ concerne aussi les enfants et elle est en augmentation. Les modalite´s de prise en charge pour les enfants e´trangers font l’objet de textes de lois pre´cis souvent peu connus par les personnels soignants. Les SAU doivent faire face a` un flux de patients importants dans des locaux pas toujours adapte´s et les professionnels doivent apporter une information de qualite´ indispensable au bon de´roulement de la prise en charge

[8]

[9]

[10]

Urgences : l’AP–HP prend sept engagements et arreˆte 40 mesures pour ame´liorer l’accueil des patients. Socie´te´ franc¸aise de me´ decine d’urgence. http://www.sfmu.org/fr/services/ depeches/voir/?id=55578 [Consulte´ le 10 juin 2014]. Baubeau D, Deville A, Joubert M, et al. Les passages aux urgences de 1990 a` 1998, une demande croissante de soins non programme´s. Drees E´tudes et Re´sultats 2000;72:1–8. Couverture maladie universelle (CMU) et Aide me´dicale d’e´tat (AME). Le site officiel de l’administration franc¸aise. http:// www.vosdroits.service-public.fr/particuliers/N19717.xhtml. L’aide me´ dicale de l’e´tat. Ame´li.fr. http://www.ameli.fr/ assures/droits-et-demarches/par-situation-personnelle/ vous-avez-des-difficultes/l-8217-aide-medicale-de-l-8217-etat/ a-qui-s-adresse-l-ame.php. Aide me´dicale d’e´tat : sans-papiers mais pas sans droits. Groupe d’information et de soutien des immigre´s. 6e e´dition. Juillet 2013. www.gisti.org. L’he´ bergement et le soin. Samu social. http://www. samusocial-75.fr/nos-missions/lhebergement-et-le-soin/. Pauvrete´, Pre´carite´, He´bergement, Logement : les donne´es de re´fe´rence en ˆIle-de-France au 31 octobre 2010. DRIHL, service des observations de e´tudes et de l’e´valuation. http://www. drihl.ile-de-france.developpement-durable.gouv.fr/IMG/pdf/ recueil_statsWeb_cle171181.pdf. Houdre´ C, Ponceau J, Zergat Bonin M. Niveaux de vie en 2011. Revenus et patrimoine des me´nages. Insee; 2013, http://www. insee.fr/fr/ffc/ipweb/ip1464/ip1464.pdf. Vignon J, Pinte E, Lhe´ritier JL, et al. Les effets d’une crise e´conomique de longue dure´e. Rapport 2013–2014 observatoire national de la pauvrete´ et de l’exclusion sociale. http://www. onpes.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport_ONPES_2013_2014_BD.pdf. Despres C, Guillaume S, Couralet PE. Le refus de soins a` l’e´gard des be´ne´ficiaires de la CMU a` Paris : une e´tude par testing

7

ARCPED-3914; No of Pages 8

Archives de Pe´diatrie 2015;xxx:1-8

J. Benoit et al.

[11]

[12]

[13]

[14]

[15]

[16]

[17]

[18]

[19]

[20]

[21]

[22]

[23]

8

aupre`s d’un e´chantillon repre´sentatif de me´decine et de dentistes parisiens. Paris: Fonds CMU-IRDES; 2009, http://www. cmu.fr/fichier-utilisateur/fichiers/refus_soins_testing2009_ rapport.pdf. Bernard O, Corty JF, Izambert C. Sante´ Publique et Grande Pre´carite´ : e´tat des lieux et questions e´thiques. Actes du colloque de Me´decins du Monde dans le cadre du congre`s de novembre 2010 de la Socie´te´ franc¸aise de sante´ publique. http://www.medecinsdumonde.org. Versini D, Viveret P, Damon J, et al. Pre´carite´ et protection des droits de l’enfant. E´tat des lieux et recommandations. Re´publique franc¸aise : rapport the´matique. De´fenseure des enfants; 2010 [190 p]. Bleinchner G, Braun F, Burnouf JM, et al. Architecture des services d’urgences. Recommandation de La Socie´te´ francophone de me´decine d’urgence; 2004, http://www.sfmu.org/ documents/ressources/referentiels/recom_sfmu_archi_ service_urg.pdf. Hue V, Dubos F, Pruvost I, et al. Organisation et moyens de l’accueil des urgences pe´diatriques : enqueˆte nationale franc¸aise en 2008. Arch Pediatr 2011;18:142–8. Lin YK, Lee WC, Kuo LC, et al. Building an ethical environment improves patient privacy and satisfaction in the crowded emergency department: a quasi-experimental study. BMC Med Ethics 2013;14:8. Mercier JC, Chabernaud JL. Rapport sur la permanence des soins pe´diatriques dans les e´tablissements hospitaliers de la re´gion ˆIle-de-France; 2011, http://www.ars.iledefrance.sante. fr/fileadmin/ILE-DE-FRANCE/ARS/2_Offre-Soins_MS/1_Offre_ hospitaliere/PDSES/Rapports_d_experts/Rapport_d_expert_ PDSES_Pediatrie.pdf. Velin P, Alamir H, Babe P, et al. Les horaires principaux du circuit d’un enfant aux urgences pe´diatriques. Expe´rience de l’hoˆpital Lenval en 1999. Arch Pediatr 2001;8:944–51. Maltraitance, bientraitance dans les e´tablissements de sante´. Haute Autorite´ de sante´; 2010 , http://www.has-sante.fr/ portail/upload/docs/application/pdf/201001/plaquette_ maltraitance_v3.pdf. Magaret ND, Clark TA, Warden CR, et al. Patient satisfaction in the emergency department–a survey of pediatric patients and their parents. Acad Emerg Med 2002;9:1379–88. Wissow LS, Roter D, Bauman LJ, et al. Patient-provider communication during the emergency department care of children with asthma. The National Cooperative Inner-City Asthma Study, National Institute of Allergy and Infectious Diseases, NIH, Bethesda, MD. Med Care 1998;36:1439–50. Kubicek K, Liu D, Beaudin C, et al. A profile of non-urgent emergency department usage in an urban pediatric hospital. Pediatr Emerg Care 2012;28:977–84. Lau GY, Patel N, Umasunthar T, et al. Anxiety and stress in mothers of food-allergic children. Pediatr Allergy Immunol 2014;25:236–42. Loi no 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et a` la qualite´ du syste`me de soins. http://www.legifrance. gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000227015.

[24]

[25]

[26] [27]

[28]

[29] [30] [31]

[32]

[33]

[34] [35]

[36]

[37]

[38]

[39] [40]

[41]

[42]

Cahill P, Papageorgiou A. Triadic communication in the primary care pediatric consultation: a review of the literature. Br J Gen Pract 2007;57:904–11. Cahill P, Papageorgiou A. Video analysis of communication in pediatric consultations in primary care. Br J Gen Pract 2007;57:866–71. Lambert V, Glacken M, McCarron M. Using a range of methods to access children’s voices. J Res Nurs 2013;18:601–16. Rullon I, Boussaire M, Blondet E, et al. Enjeux et spe´cificite´s de la prise en charge des enfants et des adolescents en e´tablissement de sante´. Haute Autorite´ de sante´; 2011 , http://www. has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-02/ 20120213_guide_pec_enfant_ado.pdf. Sirbaugh PE, Diekema DS, Shaw KN, et al. Consent for emergency medical services for children and adolescents. Pediatrics 2011;128:427–33. Consultation trans-culturelles. http://www.cliniquetransculturelle.org/pdf/brochure_consultation_cochin.pdf. Carbajal R, Bonin L, Karam T, et al. Parents : eˆtre ou ne pas eˆtre pre´sents lors des gestes aux urgences. Arch Pediatr 1999;6:585. Tripon C, Defossez G, Ragot S, et al. Parental presence during cardiopulmonary resuscitation of children: the experience, opinions and moral positions of emergency teams in France. Arch Dis Child 2014;99:310–5. Corniero P, Gamell A, Parra Cotanda C, et al. Family presence during invasive procedures at the emergency department: what is the opinion of Spanish medical staff? Pediatr Emerg Care 2011;27:86–91. Mangurten J, Scott SH, Guzzetta CE, et al. Effects of family presence during resuscitation and invasive procedures in a pediatric emergency department. J Emerg Nurs 2006;32:225–33. Mesure 40 du plan cancer 2014–2019. Dispositif d’annonce. INCa. www.e-cancer.fr. Doz F, Davous D, Seigneur E, et al. Groupe de re´flexion et de recherche au sein de l’Espace e´thique AP/HP : parents et soignants face a` l’e´thique en pe´diatrie. Arch Pediatr 2008;15:291–300. Laroussinie F, Mosny D, Mure V, et al. Comment se pre´server face a` la maladie. La lettre de Teˆte en l’air 2012;21, http://www. teteenlair.asso.fr/que-faisons-nous/lettres.html. Code de de´ontologie me´dicale. http://www.legifrance.gouv.fr/ affichCode.do?cidTexte=LEGITEXT000006072634& dateTexte=20040807. Code de la sante´ publique. http://www.legifrance.gouv.fr/ affichCode.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665& dateTexte=20140728. Code civil. http://www.legifrance.gouv.fr/affichCode. do?cidTexte=LEGITEXT000006070721&dateTexte=20140728. Code pe´ nal. http://www.legifrance.gouv.fr/affichCode. do?cidTexte=LEGITEXT000006070719&dateTexte=20140728 [Consulte´ le 24 juin 2014]. Loi no 2001-588 du 4 juillet 2001. http://www.legifrance.gouv. fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000222631& dateTexte=&categorieLien=id. Mouneyrat MH. E´thique du secret et secret me´dical. Pouvoirs 2001;97:47–61.

[Ethics in pediatric emergencies: Care access, communication, and confidentiality].

Children suffer most from today's increasing precariousness. In France, access to care is available for all children through various structures and ex...
246KB Sizes 2 Downloads 12 Views