Article
Stratégies éducatives en diabétologie pédiatrique Educational strategies for diabetic children and adolescents Disponible en ligne sur
C. Le Tallec www.sciencedirect.com Service de pédiatrie, gastro-entérologie, hépatologie, nutrition, diabétologie, pôle Enfants, hôpital des enfants – CHU Toulouse, 330, avenue de Grande-Bretagne, TSA 70034, 31059 Toulouse Cedex 59, France
Résumé L’éducation thérapeutique en diabétologie pédiatrique a pour objectif de concilier les exigences médicales liées à la maladie, à ses risques et à son traitement, et de favoriser l’acquisition de compétences par l’enfant pour l’aider à vivre avec sa maladie. Ceci ne peut se faire que par un accompagnement personnalisé et grâce à un travail d’équipe. La démarche est systémique avec le diagnostic éducatif, le référentiel de compétences, les objectifs, les séances d’apprentissage et l’évaluation. Les compétences sont déclinées en fonction des domaines et en fonction des capacités de l’enfant selon son âge en s’appuyant sur les stades de développement décrits par J. Piaget. L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soin de l’enfant et impose de prendre en compte sa dépendance aux adultes avec qui il vit ainsi que son entourage. Ainsi, les programmes d’éducation s’adressent non seulement à l’enfant, en individuel et en collectif, mais également aux parents qui apprennent à développer des compétences de parents-patients et de parents-soignants sans perdre de vue que l’enfant est le bénéficiaire. Il apparaît important de travailler le transfert des compétences des parents à l’enfant. L’éducation thérapeutique est proposée tout au long du suivi de l’enfant depuis l’annonce du diagnostic jusqu’à la transition avec les services de diabétologie adulte. Des programmes d’accompagnement de la fratrie, des grands-parents, des enseignants ou d’autres personnes ressources sont incontournables pour une prise en charge de l’enfant avec un diabète dans sa globalité et ainsi favoriser son épanouissement. © 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
Correspondance. e-mail : [email protected] (C. Le Tallec).
S136 © 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. Archives de Pédiatrie 2013;20: S136-S143
Summary Therapeutic education in pediatric diabetology aims to reconcile the medical requirements related to the disease, its risks, and its treatment, and to promote children’s acquisition of skills to assist them in living with the disease. This can only be accomplished by individualized support based on team work. The approach is systemic with educational assessment, core skills guide, objectives, learning sessions, and evaluation. The skills are defined by domain and in relation to children’s capacities according to age, based on Piaget’s developmental stages. Therapeutic education is part of the children’s treatment plan and requires taking into account their dependence on the adults they live with as well as their interpersonal surroundings. These educational programs are addressed not only at the child, both individually and collectively, but also to parents who are learning to develop patient-parent and parent-care-giver skills without losing sight of the child as the beneficiary. It seems important to work on transferring the parents’ skills to the child. Therapeutic education is proposed throughout the child’s care, from announcement of the diagnosis to the transition to adult diabetology departments. Programs designed to accompany siblings, grandparents, teachers, or other resource people cannot be ignored so that children with diabetes are cared for in their entirety and they can achieve their full potential. © 2013 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
Stratégies éducatives en diabétologie pédiatrique
1. Introduction
2. Éducation thérapeutique en diabétologie pédiatrique : généralités
L’acquisition de compétences par le patient pour vivre avec une maladie relève d’informations et de conseils, et également d’un apprentissage progressif qui est d’autant plus efficace et efficient que la pédagogie est adaptée. L’éducation thérapeutique est l’en-
2.1. Démarche systémique en éducation thérapeutique [1]
semble des activités organisées, planifiées qui permet à l’enfant d’acquérir des compétences adaptées à son âge, afin de mieux
Il s’agit d’une démarche structurée avec différentes étapes plani-
adhérer au traitement pour éviter les complications et de mieux
fiées : diagnostic éducatif, référentiel de compétences, objectifs
vivre avec la maladie. Cet apprentissage doit l’aider à se soigner et
pédagogiques, séances d’apprentissage, évaluation. Le diagnostic
à prendre soin de lui. Chez l’enfant atteint d’une maladie chronique
éducatif et le référentiel de compétences permettent de définir les
telle qu’un diabète de type 1, l’éducation thérapeutique s’appuie sur
objectifs. Pour atteindre ces objectifs, des séances d’apprentissage
des stratégies éducatives spécifiques compte tenu de la dépendance
sont proposées puis l’évaluation pédagogique permet de faire le
affective et matérielle de l’enfant à l’adulte, de son développement
point sur les compétences acquises et de réactualiser le diagnostic
progressif et de l’existence de plusieurs interlocuteurs.
éducatif (Fig. 1).
Annonce du diagnostic Première rencontre Phase de transition Incidents
Diagnostic éducatif Parents - enfant
Évaluation pédagogique
Référentiel de compétences
Objectifs pédagogiques partagés, fonction : - des besoins exprimés, du contexte - des besoins liés au développement de l’enfant
Séances d’apprentissage
Évaluation de la séance Figure 1. Approche systémique de la démarche en éducation thérapeutique.
S137
C. Le Tallec
2.2. Spécificités pédiatriques
Archives de Pédiatrie 2013;20: S136-S143
confrontés à ces deux impératifs : gérer sa maladie quotidiennement, gérer le traitement, faire face aux crises et vivre avec la maladie,
L’enfant est un être en développement physique, cognitif et psy-
intégrer la maladie dans le contexte social, culturel et scolaire.
choaffectif. La notion du temps s’acquiert progressivement. J. Piaget
Les compétences d’autosoins sont : comprendre, s’expliquer la
a décrit les stades de développement de l’enfant [2], sur lesquels il
maladie et le traitement ; repérer, analyser, mesurer ; faire face,
est possible de s’appuyer pour écrire le référentiel de compétences.
décider ; résoudre un problème de thérapeutique quotidienne, de
L’enfant est dépendant des adultes qui l’entourent et il est en interac-
gestion de sa vie et de sa maladie, résoudre un problème de préven-
tion avec son entourage (famille, enseignants, éducateurs, soignants).
tion ; pratiquer, faire ; adapter, réajuster. Les compétences d’adaptation sont : informer, éduquer son entourage ; exprimer ses besoins, solliciter l’aide de son entourage ; utiliser
3. Démarche systémique en éducation thérapeutique en diabétologie pédiatrique
les ressources du système de soin, faire valoir ses droits ; analyser les
3.1. Diagnostic éducatif
maladie et son histoire de vie ; formuler un projet, le mettre en œuvre.
Un diagnostic éducatif peut s’envisager dès l’âge de 8 ans. Il explore
3.2.2. Le référentiel peut s’appuyer sur les stades de développement
les dimensions cognitives, sociales, éducatives ; les représentations ;
informations reçues sur sa maladie et son traitement ; faire valoir ses choix de santé ; exprimer ses sentiments relatifs à la maladie et mettre en œuvre des conduites d’ajustement ; établir des liens entre sa
les freins ; les facteurs favorisants et les capacités. En raison de la
- La période sensori-motrice de 0 à 2 ans : à cet âge, l’enfant prend du
spécificité de l’enfant qui est dépendant de ses parents, et en raison
plaisir à découvrir les objets, à les manipuler. Il garde une mémoire
des interactions parents-enfant, le diagnostic éducatif est fait
corporelle et demande la mise en place de rituel. Il est dans la toute
également avec les parents sans perdre de vue que l’enfant est le
puissance avec la réalisation magique de ses désirs « je pleure, on
sujet malade. Le diagnostic éducatif fait avec les parents donne un
vient ». Il n’y a pas d’apprentissage à proprement parlé. La pédago-
éclairage sur celui de l’enfant.
gie centrée sur l’enfant met l’accent sur la relation entre l’enfant, les
Différents outils peuvent être utilisés : des questions ouvertes
parents et son entourage autour du vécu de la maladie, première
(« raconte-moi, explique-moi, etc. »), un dessin, une carte concep-
compétence d’adaptation pour vivre avec le diabète.
tuelle [3], les bilans d’évaluation, les photo-expressions… Il permet
Le rôle des soignants est de prendre en compte la dynamique
d’appréhender les différents aspects de la vie de l’enfant et sa
familiale, d’expliquer les comportements de l’enfant par ceux
personnalité ; d’identifier ses connaissances, ses représentations,
liés à l’âge, de rassurer les parents sur leurs capacités à faire
ses besoins ; d’évaluer ses potentialités ; de prendre en compte ses
face, les aider à maintenir un cadre éducatif malgré leur douleur
demandes et son projet. Une synthèse est faite en équipe : Qui est-il ?
et leur culpabilité. Pour répondre aux besoins de l’enfant, l’or-
Qu’est-ce qu’il a ? Qu’est-ce qu’il fait ? Qu’est-ce qu’il sait ? Elle est
ganisation de soins est ritualisée (même lieu, même moment,
partagée avec l’enfant et sa famille et permet de s’accorder sur les
etc.), et il est proposé des stratégies pour éviter la prise de
objectifs fixés. Ces objectifs peuvent être des objectifs pédagogiques
pouvoir de l’enfant par les caprices (refus de manger ou refus
spécifiques qui répondent à une problématique spécifique ou bien
de l’injection par les parents). L’enfant participe aux soins en
des objectifs en lien avec la progression nécessaire des apprentis-
touchant le matériel.
sages liée avec l’âge. Le diagnostic éducatif est réalisé au moment de
- La période préopératoire de 3 à 6 ans : cette période correspond à
l’annonce du diagnostic avec une synthèse en fin d’hospitalisation,
la mise en place de la fonction symbolique, du langage, du dessin.
lors d’une première rencontre ou en fonction des événements inter-
Par le jeu, il imite et reproduit les situations de la vie quotidienne.
currents et de la croissance. Il peut également être proposé à des
Selon J. Piaget, les enfants n’utilisent leur capacité de représenta-
moments clés tels que l’entrée au collège, au lycée ou lors de l’orien-
tion que pour voir le monde de leur propre perspective : l’enfant est
tation professionnelle et de la transition vers la diabétologie adulte.
capable de parler de ses propres signes de l’hypoglycémie et non des signes d’hypoglycémie de manière générale. Il raisonne sur du
3.2. Référentiel de compétences
concret et sur ce qu’il voit : une pêche et une prune se ressemblent par la forme ronde. À partir de 6 ans, l’enfant commence à prendre
3.2.1. Compétences
conscience de la durée de la maladie et interroge son entourage sur
Il est identifié deux registres de compétences, compétences d’auto-
« quand il n’y aura plus de piqûres ».
soins et compétences d’adaptation [4]. En effet, comme dans toutes
La pédagogie est orientée vers un apprentissage de la gestuelle, en
maladies chroniques, l’enfant avec un diabète et sa famille sont
s’appuyant sur des comptines ou des chansons qui sont un support
S138
Stratégies éducatives en diabétologie pédiatrique
pour reproduire les étapes d’un geste. Le conte ou le scénario de
sériations et les liens logiques : l’interprétation des glycémies peut
marionnettes est également adapté à cet âge pour apprendre
être acquise à partir de 8 ans.
à repérer des signes et le contexte, tels que l’hypoglycémie et sa
- La période des opérations formelles de 13 à 16 ans : c’est la période
cause, et pour faciliter l’acquisition de compétences d’adaptation
d’adolescence, phase de transition. À ce stade, l’adolescent est
telles que oser dire que « je suis en hypoglycémie ». C’est vers l’âge
capable de raisonner aussi bien sur des théories, des abstractions
de 5-6 ans que l’apprentissage des connaissances peut débuter.
que sur des réalités concrètes : apprendre à traiter une hypogly-
- La période des opérations concrètes de 7 à 12 ans : les enfants sont
cémie peut se faire à partir de résolution de problème sur des
capables d’envisager plusieurs perspectives. Ils ont accès au raison-
histoires de cas ou à partir de mise en situation. L’ambivalence
nement. C’est la période propice à l’apprentissage. Ils maîtrisent
est caractéristique avec une volonté d’indépendance. Il cherche
les compétences de la lecture et de l’écriture. Le jeu est un moyen
à s’affranchir de la tutelle des parents, s’approprie ses propres
d’apprentissage adapté à l’enfant.
pensées, mais montre un refus de l’autorité tout en réclamant un
La représentation du corps interne se met en place. L’enfant
cadre éducatif qui le rassure. Il est bénéfique d’aider l’adolescent
commence à élaborer le mécanisme de la maladie par un dysfonc-
à utiliser ses erreurs sans jugement moralisateur et à valoriser les
tionnement : il peut décrire sa maladie, imaginer la présence de
points positifs. La peur de la séparation, la difficulté à mentaliser
« sucre » dans le sang. Il apprend et utilise les classifications, les
les émotions, les angoisses, les doutes, le sentiment de honte, de
Tableau I. Correspondance entre les stades de développement de l’enfant et les objectifs pédagogiques.
Stades de développement selon J. Piaget
En éducation thérapeutique
Avant 2 ans : Prend du plaisir à manipuler les objets Garde une mémoire corporelle Découvre les moyens d’agir sur ce qui l’entoure : « si je crie, on vient » Le rituel inscrit l’enfant dans la notion de temps
Faire toucher le matériel pour faire participer aux soins Donner confiance aux parents dans leurs capacités à réaliser les soins Les aider à comprendre les réactions de leurs enfants (opposition) Ritualiser les soins
Entre 3 et 6 ans : Construit le langage Dessine Imite par les jeux les situations de la vie quotidienne Se représente le monde selon sa propre perspective Raisonne sur du concret, vision sous une seule dimension Notion de temps qui dure
Faire une glycémie (comptine) Oser dire qu’il est en hypoglycémie Parler du diabète avec des marionnettes Reconnaître ses propres signes d’hypoglycémie 5-6 ans : début apprentissage des connaissances : associations simples Prise de conscience de la maladie qui dure
Entre 7 et 12 ans : Avidité d’apprendre Apprentissage de la lecture et écriture La pensée est plus flexible mais il n’opère que sur du concret Apprentissage par le jeu Représentation du corps interne Interprétation et classification des chiffres
Apprendre à prendre soin de soi et pour une autonomie de réalisation Faire manipuler des aliments, travailler avec des supports visuels Choisir des méthodes ludiques adaptées Expliquer le rôle du sucre et de l’insuline Interpréter une glycémie
Entre 13 et 16 ans : Période de changement Raisonnement accessible à l’abstraction Émission des hypothèses et pouvoir de proposer plusieurs solutions Ambivalence dans son corps, dans sa demande d’autonomie Difficulté pour mentaliser ses émotions Identification au groupe Appropriation de ses pensées Opposition, fait l’apprentissage progressivement du compromis Capacité d’anticipation
Accompagner l’adolescent dans le processus de transition Apprendre par des mises en situation ou par des résolutions de problème : traiter une hypoglycémie, trouver la cause Accompagner les parents dans le lâcher prise Proposer une éducation thérapeutique collective Laisser faire des expériences, de l’autoévaluation Négocier les objectifs pédagogiques, donner du sens en termes de gain de santé Mettre en place des stratégies, anticiper une hypoglycémie ; autonomie de décision
S139
C. Le Tallec
différence vis-à-vis des autres et la peur de ne pas être accepté par
Archives de Pédiatrie 2013;20: S136-S143
3.5. Évaluation pédagogique
les pairs le poussent parfois à se mettre en danger. L’adolescent a pour vocation de devenir adulte. L’éducation thérapeutique permet
Le dernier temps de la démarche en éducation thérapeutique est
de l’accompagner dans cette phase de transition.
l’évaluation : évaluation pédagogique formative et sommative, et évaluation du programme qui permet de faire progresser les pratiques.
3.3. Objectifs pédagogiques
Évaluer, c’est conférer de la valeur par la mesure. Mesurer consiste à relever dans une situation donnée des informations sur une
Ils s’adressent au patient et/ou à son entourage pour acquérir une
personne, un fait, un matériel que l’on compare avec une référence
compétence. Ils procèdent d’une intention d’apprentissage. Ils sont
déterminée appelée « norme » . Évaluer, c’est également prendre une
simples, pertinents, facilement compréhensibles par l’enfant et/ou
décision pédagogique qui vise à améliorer l’apprentissage du patient
sa famille, évaluables. Plusieurs objectifs peuvent être identifiés sur
ou la qualité d’un programme de son éducation thérapeutique [6].
une séance d’éducation. Ils sont explicités à l’enfant et à ses parents.
L’évaluation formative est intégrée aux activités d’éducation théra-
Ils sont définis par un verbe d’action (exemple : au terme de la
peutique du patient. C’est une procédure d’accompagnement visant
séance, l’enfant sera capable de faire une glycémie, de dire la valeur
la réussite de l’apprenant. L’évaluateur valorise les acquis et propose
seuil de l’hypoglycémie, d’expliquer le mode d’action de l’insuline,
des mesures correctives immédiates. Celles-ci ne concernent que
etc.). Les objectifs pédagogiques permettent un apprentissage pas
l’évaluateur et le patient, et les résultats ne sont pas portés à la
à pas (Tableau 1).
connaissance de tous. L’évaluation sommative est une forme de bilan : elle prend en
3.4. Apprentissage
compte un ensemble d’informations permettant de se prononcer sur l’ensemble des compétences attendues chez une personne.
L’apprentissage est l’acquisition de savoir-faire, de connaissances, de
L’autoévaluation est un processus mental continu permettant à une
compétences, d’attitudes ou de valeurs culturelles par l’observation,
personne de porter un jugement sur sa propre action, en référence
la découverte, l’imitation, l’essai, la répétition, l’écoute, la présenta-
à un résultat attendu. Elle peut avoir lieu en cours d’action ou en
tion ou le jeu.
fin d’action. Il s’agit d’une compétence qui s’acquiert et qui est dite
Selon la théorie cognitiviste, « l’apprentissage est un processus
métacognitive. Cet outil peut être utilisé avec les adolescents pour
actif, progressif, de construction, cumulatif qui se produit lorsque
faciliter l’acquisition de l’autonomie de décision.
l’apprenant traite de manière active l’information nouvelle, modifiant ainsi sa structure cognitive » [5]. L’apprentissage s’appuie sur les connaissances antérieures. Les facteurs facilitant l’apprentissage sont multiples : un environnement agréable, adapté, un climat de convivialité, des petits effectifs (groupe de 6 à 8), la motivation et l’envie d’apprendre, des
4. Modalités de l’éducation thérapeutique en diabétologie pédiatrique
techniques ludiques. L’enfant participe d’autant mieux à cet appren-
Les programmes d’éducation thérapeutique se déroulent lors de
tissage qu’il se sent en confiance, qu’il a confiance en lui, qu’il prend
l’hospitalisation initiale et lors du suivi. La mise en place de ces
du plaisir. Pour prendre du plaisir, il est important de veiller à fixer
programmes nécessite un travail en équipe.
des objectifs réalisables sans qu’ils soient trop simples et adaptés aux capacités de l’enfant.
4.1. Équipe
Les apprentissages en individuel et en groupe sont complémentaires.
L’éducation thérapeutique nécessite un travail d’équipe en transdisci-
Le choix des techniques doit se faire en fonction de l’âge de l’en-
plinarité. L’équipe ne perd pas de vue ses objectifs de soignant (limiter
fant et de l’objectif (exemple : parler du diabète avec les autres
ou éviter les complications) et facilite l’apprentissage. Ce travail se fait
peut se faire avec un spectacle de marionnettes pour les enfants
en amont des séances d’éducation avec la synthèse du diagnostic
de moins de 6 ans, avec une vidéo pour les enfants de 8 à 10 ans
éducatif, la création d’un référentiel de compétences en fonction de
et sous forme de table ronde pour les adolescents). L’expérience
l’âge de l’enfant, la préparation de séances au moment de l’animation
et l’autoévaluation sont également des techniques pédagogiques
de séances d’éducation ainsi que lors de l’évaluation. La cohésion et la
à développer notamment avec les adolescents pour les rendre
cohérence au sein de l’équipe rassurent les enfants et les parents. Les
acteurs.
soignants ont à développer [7] :
S140
Stratégies éducatives en diabétologie pédiatrique
• des compétences de communication : instaurer un climat de
Les objectifs spécifiques sont de :
convivialité avec l’enfant, utiliser un vocabulaire adapté, observer
• expliquer la maladie, le rôle du glucose et de l’insuline, faire les
les messages non verbaux, respecter la confidentialité, faire preuve
gestes de surveillance (glycémie capillaire, analyse d’urine) ;
d’inventivité pour donner envie de participer à cette éducation ;
• interpréter une valeur de glycémie et une analyse d’urine, dépister,
• des compétences pédagogiques : instaurer un climat de confiance,
traiter et repérer la cause d’une hypo- ou hyperglycémie ;
repérer les capacités de l’enfant ou de l’adolescent, varier les activités
• utiliser le carnet de glycémie ;
avec des temps d’apprentissage et des temps de pause, choisir le bon
• expliquer les principes du traitement, le mode d’action des insu-
moment, repérer les temps d’attention, donner des objectifs progres-
lines et les conséquences ;
sifs pour favoriser la réussite et entretenir la motivation, négocier
• adapter les doses d’insuline, faire une injection d’insuline ;
les objectifs, adapter les supports et les méthodes à l’âge, favoriser
• reconnaître un menu équilibré, composer un repas équilibré, adap-
le partage d’expérience, éviter tout jugement normatif, encourager
ter le traitement aux différentes situations de la vie quotidienne
l’enfant, accompagner les initiatives ou les prises de décision ;
(école, sport, voyages, etc.).
• des compétences psychologiques : acquérir une attitude de proximité avec l’enfant ou l’adolescent tout en affirmant son rôle de
En hospitalisation initiale, l’éducation thérapeutique s’organise avec
soignant.
des séances qui complètent les temps d’information nécessaires sur une pathologie souvent nouvelle pour la famille et permet de cibler
4.2. Éducation thérapeutique initiale
les objectifs de sécurité et ceux plus élargis en fonction des besoins de l’enfant et de ses parents. Cette éducation thérapeutique initiale
La première étape stratégique de l’éducation thérapeutique lors
est le plus souvent individuelle et familiale. Au décours des diffé-
du diagnostic de diabète est l’annonce du diagnostic. Elle est la
rentes rencontres, le diagnostic éducatif se construit. Le soignant
base de la relation de confiance entre les personnes (soignants-
est soutenant, empathique pour mettre en place un apprentissage
soigné-famille) et de la relation de confiance dans le soin. Le vécu
recevable à un moment favorable.
des parents et de l’enfant est différent selon l’âge de l’enfant et
Les premiers apprentissages concernent les objectifs de sécurité
selon le contexte du diagnostic. Dans tous les cas, l’annonce d’un
validés par l’équipe soignante, incontournables pour le retour à la
diagnostic de diabète est un choc traumatique qui interfère avec les
maison tels que : réaliser une glycémie capillaire et une recherche
apprentissages. Pour démarrer une relation éducative de qualité, il
d’acétone (urine ou sang), organiser les injections d’insuline, interpré-
est important pour les soignants de prendre le temps de revenir sur
ter une valeur de glycémie, reconnaître et traiter une hypoglycémie,
ce choc et de repérer les impacts pour l’enfant et ses parents. Il est
reconnaître une hyperglycémie à risque (> 250 mg/dl) et rechercher
nécessaire d’aider les parents à instaurer une relation de confiance
l’acétone, repérer les aliments qui contiennent des glucides.
permettant à l’enfant d’entrer dans un processus d’apprentissage
Les objectifs secondaires sont développés à partir du référentiel
sans se sentir abandonné ni contrôlé, restaurer l’estime de soi des
de compétences et personnalisés selon les données du diagnostic
parents qui doutent de leurs capacités et qui expriment de la culpa-
éducatif.
bilité. Il est nécessaire et utile d’aider les parents à repérer la place
Une synthèse du diagnostic éducatif, partagée avec l’enfant et ses
de chacun, de dédramatiser les attitudes de l’enfant, de les rassurer
parents, est faite en fin d’hospitalisation pour planifier le suivi
face à l’opposition de l’enfant jeune ou de l’adolescent, en utilisant
pédagogique ultérieur.
les stades de développement pour comprendre ses attitudes, de permettre à l’enfant d’entrer dans un processus d’apprentissage
4.3. Éducation thérapeutique de suivi
pour lui-même et non pour faire plaisir ou pour réparer le chagrin de ses parents.
L’éducation thérapeutique lors du suivi s’organise avec le médecin
Les objectifs principaux de ce programme sont de :
référent de l’enfant soit en séances individuelles, avec un ou plusieurs
• accompagner l’enfant et sa famille à acquérir les connaissances
intervenants, nécessitant une synthèse éducative, soit en séances
théoriques et techniques nécessaires à l’autogestion de la maladie
collectives regroupant des enfants de même âge autour d’objectifs
pour faire face au quotidien, en adéquation avec le développement
d’apprentissage communs. La constitution de groupes d’âge différents
et les spécificités de l’enfant et en tenant compte du milieu social et
est également envisageable en ciblant les intentions pédagogiques.
familial dans lequel il vit ;
D’un niveau de connaissances, il est important de progresser vers une
• faciliter l’acceptation de la maladie et l’intégration sociale de
autonomie de réalisation puis, chez l’adolescent, une autonomie de
l’enfant.
décision. Le déroulement d’un programme se fait sur plusieurs séances.
S141
C. Le Tallec
4.3.1. Éducation thérapeutique individuelle
Archives de Pédiatrie 2013;20: S136-S143
5. Accompagnement de l’enfant avec un diabète
La consultation est organisée comme une séance d’éducation : évaluation depuis la consultation précédente, repère des besoins,
Comme cela a été souligné plus haut, une des caractéristiques de
des projets, des facteurs de motivation et des freins, temps d’infor-
l’enfant est sa dépendance et son interaction avec son entourage :
mation et d’éducation, planification des plans d’action négociés. Ce
ses parents, grands-parents, frères et sœurs, enseignants, anima-
temps éducatif est incontournable car le suivi médical est indispen-
teurs, etc.
sable.
Afin de faciliter l’utilisation des connaissances dans la vie quoti-
Au décours d’une hospitalisation secondaire, un programme d’édu-
dienne avec la maladie, les stratégies éducatives doivent intégrer
cation thérapeutique peut être mis en place, soit un programme
ces personnes.
de reprise au cours d’un incident tel que hypoglycémie sévère ou acidocétose, soit un programme spécifique lors de changement de
5.1. Parents
traitement tel que la mise en place d’un traitement par pompe à insuline externe. Des objectifs spécifiques au contexte sont déter-
L’accompagnement des parents n’est pas à visée thérapeutique pour
minés.
eux-mêmes, mais il facilite et améliore la cohérence des messages. Ce soutien des parents n’exclut en rien le fait que l’enfant reste le
4.3.2. Éducation thérapeutique collective
premier acteur de sa vie. Il est le bénéficiaire de la formation des
Le groupe permet la socialisation et l’identification, il permet de
parents.
rompre le sentiment de solitude. Il favorise l’apprentissage par la
L’éducation des parents a une dimension cognitive, sociologique et
confrontation des connaissances, des savoir-faire et des expériences
pédagogique : apprendre à son enfant à apprendre et concilier le
personnelles. La présence simultanée de plusieurs professionnels
double rôle, celui de parents et de soignants. En grandissant, l’en-
facilite l’accompagnement personnalisé des enfants ainsi que la
fant s’approprie peu à peu la maladie et le traitement. Les parents
gestion du groupe. Pour inciter les adolescents à participer à cet
doivent alors, au cours des années, réajuster leur position dans
apprentissage, il est souhaitable de proposer des activités qui
l’accompagnement de leur enfant vers l’autonomie tout en restant
répondent à leurs attentes (activités sportives, théâtre, ateliers
performant dans leurs connaissances du traitement. Lorsque
cuisine, etc.). Le programme d’éducation thérapeutique peut se
l’enfant grandit, la relation patients-parents-soignants évolue. Le
construire autour de ces activités.
soignant aide les parents à transférer leurs connaissances et leur
La mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique doit
savoir-faire à leur enfant en acceptant de perdre « le contrôle » ou
pouvoir répondre à plusieurs questions : Pour qui ? Pour quoi ?
en acceptant de ne pas déléguer trop tôt les responsabilités.
Comment [8] ? Pour cela, il est fondamental d’écrire le déroulement
Les compétences des parents sont calquées sur celles de l’enfant et
de chaque séance :
adaptées en fonction des besoins de celui-ci :
• repérer l’âge des enfants et avoir en mémoire les capacités
• des compétences de « parents-patients » : trouver leur position
des enfants de cet âge pour mettre en place des objectifs et des
de parents, communiquer à propos du diabète, réagir par rapport
méthodes d’apprentissage adaptées, de préciser l’intention pédago-
aux signes que présente leur enfant, faire une glycémie capillaire,
gique et l’objectif ;
maîtriser la technique d’injection, interpréter les glycémies, gérer
• choisir des méthodes agréables, ludiques, différentes du système
l’alimentation, adapter les doses d’insuline, intégrer le diabète dans
scolaire ; la présence des parents ou de jeunes adultes ayant un
la vie de la famille, gérer l’exceptionnel, expliquer le diabète à l’école,
diabète depuis leur enfance peut optimiser la réflexion sur la concep-
au sport, aux parents d’amis.
tion d’un programme d’éducation thérapeutique ;
• des compétences de « parents-soignants » : faire preuve d’écoute
• planifier l’évaluation pédagogique et l’évaluation de la séance afin
et d’empathie, guider leur enfant vers l’autonomie, faire confiance,
d’améliorer le processus et d’orienter au mieux les objectifs.
apprendre à leur enfant à apprendre, analyser et utiliser les expériences.
L’enfant ou l’adolescent peut également bénéficier d’une éducation thérapeutique de groupe lors de séjours de vacances tels que ceux
Ces compétences permettent de renforcer l’estime de soi et la
proposés par l’AJD (Aide aux jeunes diabétiques).
confiance en soi pour les enfants.
S142
Stratégies éducatives en diabétologie pédiatrique
5.2. Grands-parents ou autres personnes ressources
Elle doit permettre de concilier au mieux les priorités médicales, les projets de vie de l’enfant et de sa famille et les exigences du
Confier son enfant est difficile, y compris aux grands-parents par
traitement. La relation en éducation thérapeutique est un espace
peur de l’incident ou par manque de confiance.
d’échange et de dialogue entre soignants, enfants, parents. Elle
La prise en charge en éducation thérapeutique de l’enfant avec un
éclaire différemment la relation de soin. Tout programme d’éduca-
diabète dans sa globalité concerne également les grands-parents,
tion thérapeutique doit s’assurer de l’acquisition de connaissances
ceci afin d’améliorer la qualité de vie de l’enfant, de faciliter le
pour permettre à l’enfant et à sa famille d’acquérir la capacité de
vécu de la maladie, d’éviter ou de réparer le sentiment d’exclusion
prendre des décisions adaptées et trouver la motivation à le faire.
pour améliorer l’adhésion au traitement. Restaurer un climat de
L’éducation thérapeutique doit permettre l’alchimie entre savoir,
confiance, redonner la place qui est la leur aux grands-parents, aider
pouvoir et vouloir.
les parents à laisser faire un peu différemment chez les grandsparents mais également donner les moyens aux grands-parents de faire face à la prise en charge quotidienne de la maladie sont les
Liens d’intérêts
enjeux de cet accompagnement [9]. Interventions ponctuelles : activités de conseil (LifeScan, Roche) ;
5.3. Fratrie
Conférence en qualité d’intervenant et en qualité d’auditeur (Lilly).
La maladie atteint non seulement l’enfant mais aussi tous les
Références
membres de la famille y compris les frères et sœurs et leurs relations [10]. Les frères et sœurs de l’enfant ayant un diabète peuvent présenter des difficultés à interagir avec lui, éprouver des émotions négatives. Tandis que l’enfant s’efforce de retrouver sa place dans la famille, les frères et sœurs s’efforcent de maintenir leurs positions respectives. Des activités de groupe proposées aux frères et sœurs
[1] [2] [3] [4]
favorisent la réflexion et l’expression sur les enjeux de la maladie et la place de chacun.
[5] [6]
5.4. École
[7]
L’enfant et l’adolescent avec un diabète doivent pouvoir participer à toutes les activités scolaires et extrascolaires. Ceci nécessite
[8]
d’organiser et de faciliter la réalisation des soins, l’information du corps enseignant, du personnel de santé scolaire et périscolaire. Communiquer sur le diabète, donner les informations nécessaires et utiles sont des compétences d’adaptation nécessaires à acquérir pour les parents et les adolescents.
[9]
6. Conclusion
[10]
L’éducation thérapeutique fait partie du parcours de soin de l’enfant avec un diabète dans une dimension de prise en charge globale.
D’Ivernois JF, Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient : approche pédagogique, Paris, Maloine, 2008. Piaget J. Psychologie et pédagogie, Paris, Folio essais, 1969. Marchand C, D’Ivernois JF. Les cartes conceptuelles dans les formations en santé. Pédagogie Médicale 2004;5:230-40. D’Ivernois JF, Gagnayre R. Compétences d’adaptation à la maladie du patient : une proposition. Educ Ther Patient/Ther Patient Educ 2011;3:S201-5. Tardif J. Pour un enseignement stratégique, l’apport de la psychologie cognitive, Logiques Ed, 1992. Jacquemet S. Comment assurer l’évaluation en éducation thérapeutique du patient. Rev Med Suisse 2004;516:(23851). Le Tallec C. Éducation thérapeutique chez l’enfant diabétique. In: Pratiques de l’éducation thérapeutique du patient dans le diabète (sous la direction d’Ivernois JF). Paris, Maloine, 2012. Guide Méthodologique : HAS/INPES. Juin 2007. Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques, www.has-sante.fr/portail/ jcms/c_601290/structuration-dun-programme-deducationtherapeutique-du-patient-dans-le-champ-des-maladies-chroniques Morin C, Malivoir S, Le Tallec C, et al. Comment faciliter les séjours des enfants ayant un diabète de type I chez leurs grandsparents ? Analyse des besoins éducatifs des grands-parents. Educ Ther Patient/Ther Patient Educ 2013;5:137-46. Castro D, Malivoir S, Martin D, et al. Siblings of diabetes type 1 children: impact of illness and treatment on psychological functionary of brothers and sisters. Implications for therapeutic patient education. Educ Ther Patient/Ther Patient Educ 2009;1:13-9.
S143
Stratégies éducatives en diabétologie pédiatrique Educational strategies for diabetic children and adolescents Disponible en ligne sur
C. Le Tallec www.sciencedirect.com Service de pédiatrie, gastro-entérologie, hépatologie, nutrition, diabétologie, pôle Enfants, hôpital des enfants – CHU Toulouse, 330, avenue de Grande-Bretagne, TSA 70034, 31059 Toulouse Cedex 59, France
Résumé L’éducation thérapeutique en diabétologie pédiatrique a pour objectif de concilier les exigences médicales liées à la maladie, à ses risques et à son traitement, et de favoriser l’acquisition de compétences par l’enfant pour l’aider à vivre avec sa maladie. Ceci ne peut se faire que par un accompagnement personnalisé et grâce à un travail d’équipe. La démarche est systémique avec le diagnostic éducatif, le référentiel de compétences, les objectifs, les séances d’apprentissage et l’évaluation. Les compétences sont déclinées en fonction des domaines et en fonction des capacités de l’enfant selon son âge en s’appuyant sur les stades de développement décrits par J. Piaget. L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soin de l’enfant et impose de prendre en compte sa dépendance aux adultes avec qui il vit ainsi que son entourage. Ainsi, les programmes d’éducation s’adressent non seulement à l’enfant, en individuel et en collectif, mais également aux parents qui apprennent à développer des compétences de parents-patients et de parents-soignants sans perdre de vue que l’enfant est le bénéficiaire. Il apparaît important de travailler le transfert des compétences des parents à l’enfant. L’éducation thérapeutique est proposée tout au long du suivi de l’enfant depuis l’annonce du diagnostic jusqu’à la transition avec les services de diabétologie adulte. Des programmes d’accompagnement de la fratrie, des grands-parents, des enseignants ou d’autres personnes ressources sont incontournables pour une prise en charge de l’enfant avec un diabète dans sa globalité et ainsi favoriser son épanouissement. © 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
Correspondance. e-mail : [email protected] (C. Le Tallec).
S136 © 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. Archives de Pédiatrie 2013;20: S136-S143
Summary Therapeutic education in pediatric diabetology aims to reconcile the medical requirements related to the disease, its risks, and its treatment, and to promote children’s acquisition of skills to assist them in living with the disease. This can only be accomplished by individualized support based on team work. The approach is systemic with educational assessment, core skills guide, objectives, learning sessions, and evaluation. The skills are defined by domain and in relation to children’s capacities according to age, based on Piaget’s developmental stages. Therapeutic education is part of the children’s treatment plan and requires taking into account their dependence on the adults they live with as well as their interpersonal surroundings. These educational programs are addressed not only at the child, both individually and collectively, but also to parents who are learning to develop patient-parent and parent-care-giver skills without losing sight of the child as the beneficiary. It seems important to work on transferring the parents’ skills to the child. Therapeutic education is proposed throughout the child’s care, from announcement of the diagnosis to the transition to adult diabetology departments. Programs designed to accompany siblings, grandparents, teachers, or other resource people cannot be ignored so that children with diabetes are cared for in their entirety and they can achieve their full potential. © 2013 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
Stratégies éducatives en diabétologie pédiatrique
1. Introduction
2. Éducation thérapeutique en diabétologie pédiatrique : généralités
L’acquisition de compétences par le patient pour vivre avec une maladie relève d’informations et de conseils, et également d’un apprentissage progressif qui est d’autant plus efficace et efficient que la pédagogie est adaptée. L’éducation thérapeutique est l’en-
2.1. Démarche systémique en éducation thérapeutique [1]
semble des activités organisées, planifiées qui permet à l’enfant d’acquérir des compétences adaptées à son âge, afin de mieux
Il s’agit d’une démarche structurée avec différentes étapes plani-
adhérer au traitement pour éviter les complications et de mieux
fiées : diagnostic éducatif, référentiel de compétences, objectifs
vivre avec la maladie. Cet apprentissage doit l’aider à se soigner et
pédagogiques, séances d’apprentissage, évaluation. Le diagnostic
à prendre soin de lui. Chez l’enfant atteint d’une maladie chronique
éducatif et le référentiel de compétences permettent de définir les
telle qu’un diabète de type 1, l’éducation thérapeutique s’appuie sur
objectifs. Pour atteindre ces objectifs, des séances d’apprentissage
des stratégies éducatives spécifiques compte tenu de la dépendance
sont proposées puis l’évaluation pédagogique permet de faire le
affective et matérielle de l’enfant à l’adulte, de son développement
point sur les compétences acquises et de réactualiser le diagnostic
progressif et de l’existence de plusieurs interlocuteurs.
éducatif (Fig. 1).
Annonce du diagnostic Première rencontre Phase de transition Incidents
Diagnostic éducatif Parents - enfant
Évaluation pédagogique
Référentiel de compétences
Objectifs pédagogiques partagés, fonction : - des besoins exprimés, du contexte - des besoins liés au développement de l’enfant
Séances d’apprentissage
Évaluation de la séance Figure 1. Approche systémique de la démarche en éducation thérapeutique.
S137
C. Le Tallec
2.2. Spécificités pédiatriques
Archives de Pédiatrie 2013;20: S136-S143
confrontés à ces deux impératifs : gérer sa maladie quotidiennement, gérer le traitement, faire face aux crises et vivre avec la maladie,
L’enfant est un être en développement physique, cognitif et psy-
intégrer la maladie dans le contexte social, culturel et scolaire.
choaffectif. La notion du temps s’acquiert progressivement. J. Piaget
Les compétences d’autosoins sont : comprendre, s’expliquer la
a décrit les stades de développement de l’enfant [2], sur lesquels il
maladie et le traitement ; repérer, analyser, mesurer ; faire face,
est possible de s’appuyer pour écrire le référentiel de compétences.
décider ; résoudre un problème de thérapeutique quotidienne, de
L’enfant est dépendant des adultes qui l’entourent et il est en interac-
gestion de sa vie et de sa maladie, résoudre un problème de préven-
tion avec son entourage (famille, enseignants, éducateurs, soignants).
tion ; pratiquer, faire ; adapter, réajuster. Les compétences d’adaptation sont : informer, éduquer son entourage ; exprimer ses besoins, solliciter l’aide de son entourage ; utiliser
3. Démarche systémique en éducation thérapeutique en diabétologie pédiatrique
les ressources du système de soin, faire valoir ses droits ; analyser les
3.1. Diagnostic éducatif
maladie et son histoire de vie ; formuler un projet, le mettre en œuvre.
Un diagnostic éducatif peut s’envisager dès l’âge de 8 ans. Il explore
3.2.2. Le référentiel peut s’appuyer sur les stades de développement
les dimensions cognitives, sociales, éducatives ; les représentations ;
informations reçues sur sa maladie et son traitement ; faire valoir ses choix de santé ; exprimer ses sentiments relatifs à la maladie et mettre en œuvre des conduites d’ajustement ; établir des liens entre sa
les freins ; les facteurs favorisants et les capacités. En raison de la
- La période sensori-motrice de 0 à 2 ans : à cet âge, l’enfant prend du
spécificité de l’enfant qui est dépendant de ses parents, et en raison
plaisir à découvrir les objets, à les manipuler. Il garde une mémoire
des interactions parents-enfant, le diagnostic éducatif est fait
corporelle et demande la mise en place de rituel. Il est dans la toute
également avec les parents sans perdre de vue que l’enfant est le
puissance avec la réalisation magique de ses désirs « je pleure, on
sujet malade. Le diagnostic éducatif fait avec les parents donne un
vient ». Il n’y a pas d’apprentissage à proprement parlé. La pédago-
éclairage sur celui de l’enfant.
gie centrée sur l’enfant met l’accent sur la relation entre l’enfant, les
Différents outils peuvent être utilisés : des questions ouvertes
parents et son entourage autour du vécu de la maladie, première
(« raconte-moi, explique-moi, etc. »), un dessin, une carte concep-
compétence d’adaptation pour vivre avec le diabète.
tuelle [3], les bilans d’évaluation, les photo-expressions… Il permet
Le rôle des soignants est de prendre en compte la dynamique
d’appréhender les différents aspects de la vie de l’enfant et sa
familiale, d’expliquer les comportements de l’enfant par ceux
personnalité ; d’identifier ses connaissances, ses représentations,
liés à l’âge, de rassurer les parents sur leurs capacités à faire
ses besoins ; d’évaluer ses potentialités ; de prendre en compte ses
face, les aider à maintenir un cadre éducatif malgré leur douleur
demandes et son projet. Une synthèse est faite en équipe : Qui est-il ?
et leur culpabilité. Pour répondre aux besoins de l’enfant, l’or-
Qu’est-ce qu’il a ? Qu’est-ce qu’il fait ? Qu’est-ce qu’il sait ? Elle est
ganisation de soins est ritualisée (même lieu, même moment,
partagée avec l’enfant et sa famille et permet de s’accorder sur les
etc.), et il est proposé des stratégies pour éviter la prise de
objectifs fixés. Ces objectifs peuvent être des objectifs pédagogiques
pouvoir de l’enfant par les caprices (refus de manger ou refus
spécifiques qui répondent à une problématique spécifique ou bien
de l’injection par les parents). L’enfant participe aux soins en
des objectifs en lien avec la progression nécessaire des apprentis-
touchant le matériel.
sages liée avec l’âge. Le diagnostic éducatif est réalisé au moment de
- La période préopératoire de 3 à 6 ans : cette période correspond à
l’annonce du diagnostic avec une synthèse en fin d’hospitalisation,
la mise en place de la fonction symbolique, du langage, du dessin.
lors d’une première rencontre ou en fonction des événements inter-
Par le jeu, il imite et reproduit les situations de la vie quotidienne.
currents et de la croissance. Il peut également être proposé à des
Selon J. Piaget, les enfants n’utilisent leur capacité de représenta-
moments clés tels que l’entrée au collège, au lycée ou lors de l’orien-
tion que pour voir le monde de leur propre perspective : l’enfant est
tation professionnelle et de la transition vers la diabétologie adulte.
capable de parler de ses propres signes de l’hypoglycémie et non des signes d’hypoglycémie de manière générale. Il raisonne sur du
3.2. Référentiel de compétences
concret et sur ce qu’il voit : une pêche et une prune se ressemblent par la forme ronde. À partir de 6 ans, l’enfant commence à prendre
3.2.1. Compétences
conscience de la durée de la maladie et interroge son entourage sur
Il est identifié deux registres de compétences, compétences d’auto-
« quand il n’y aura plus de piqûres ».
soins et compétences d’adaptation [4]. En effet, comme dans toutes
La pédagogie est orientée vers un apprentissage de la gestuelle, en
maladies chroniques, l’enfant avec un diabète et sa famille sont
s’appuyant sur des comptines ou des chansons qui sont un support
S138
Stratégies éducatives en diabétologie pédiatrique
pour reproduire les étapes d’un geste. Le conte ou le scénario de
sériations et les liens logiques : l’interprétation des glycémies peut
marionnettes est également adapté à cet âge pour apprendre
être acquise à partir de 8 ans.
à repérer des signes et le contexte, tels que l’hypoglycémie et sa
- La période des opérations formelles de 13 à 16 ans : c’est la période
cause, et pour faciliter l’acquisition de compétences d’adaptation
d’adolescence, phase de transition. À ce stade, l’adolescent est
telles que oser dire que « je suis en hypoglycémie ». C’est vers l’âge
capable de raisonner aussi bien sur des théories, des abstractions
de 5-6 ans que l’apprentissage des connaissances peut débuter.
que sur des réalités concrètes : apprendre à traiter une hypogly-
- La période des opérations concrètes de 7 à 12 ans : les enfants sont
cémie peut se faire à partir de résolution de problème sur des
capables d’envisager plusieurs perspectives. Ils ont accès au raison-
histoires de cas ou à partir de mise en situation. L’ambivalence
nement. C’est la période propice à l’apprentissage. Ils maîtrisent
est caractéristique avec une volonté d’indépendance. Il cherche
les compétences de la lecture et de l’écriture. Le jeu est un moyen
à s’affranchir de la tutelle des parents, s’approprie ses propres
d’apprentissage adapté à l’enfant.
pensées, mais montre un refus de l’autorité tout en réclamant un
La représentation du corps interne se met en place. L’enfant
cadre éducatif qui le rassure. Il est bénéfique d’aider l’adolescent
commence à élaborer le mécanisme de la maladie par un dysfonc-
à utiliser ses erreurs sans jugement moralisateur et à valoriser les
tionnement : il peut décrire sa maladie, imaginer la présence de
points positifs. La peur de la séparation, la difficulté à mentaliser
« sucre » dans le sang. Il apprend et utilise les classifications, les
les émotions, les angoisses, les doutes, le sentiment de honte, de
Tableau I. Correspondance entre les stades de développement de l’enfant et les objectifs pédagogiques.
Stades de développement selon J. Piaget
En éducation thérapeutique
Avant 2 ans : Prend du plaisir à manipuler les objets Garde une mémoire corporelle Découvre les moyens d’agir sur ce qui l’entoure : « si je crie, on vient » Le rituel inscrit l’enfant dans la notion de temps
Faire toucher le matériel pour faire participer aux soins Donner confiance aux parents dans leurs capacités à réaliser les soins Les aider à comprendre les réactions de leurs enfants (opposition) Ritualiser les soins
Entre 3 et 6 ans : Construit le langage Dessine Imite par les jeux les situations de la vie quotidienne Se représente le monde selon sa propre perspective Raisonne sur du concret, vision sous une seule dimension Notion de temps qui dure
Faire une glycémie (comptine) Oser dire qu’il est en hypoglycémie Parler du diabète avec des marionnettes Reconnaître ses propres signes d’hypoglycémie 5-6 ans : début apprentissage des connaissances : associations simples Prise de conscience de la maladie qui dure
Entre 7 et 12 ans : Avidité d’apprendre Apprentissage de la lecture et écriture La pensée est plus flexible mais il n’opère que sur du concret Apprentissage par le jeu Représentation du corps interne Interprétation et classification des chiffres
Apprendre à prendre soin de soi et pour une autonomie de réalisation Faire manipuler des aliments, travailler avec des supports visuels Choisir des méthodes ludiques adaptées Expliquer le rôle du sucre et de l’insuline Interpréter une glycémie
Entre 13 et 16 ans : Période de changement Raisonnement accessible à l’abstraction Émission des hypothèses et pouvoir de proposer plusieurs solutions Ambivalence dans son corps, dans sa demande d’autonomie Difficulté pour mentaliser ses émotions Identification au groupe Appropriation de ses pensées Opposition, fait l’apprentissage progressivement du compromis Capacité d’anticipation
Accompagner l’adolescent dans le processus de transition Apprendre par des mises en situation ou par des résolutions de problème : traiter une hypoglycémie, trouver la cause Accompagner les parents dans le lâcher prise Proposer une éducation thérapeutique collective Laisser faire des expériences, de l’autoévaluation Négocier les objectifs pédagogiques, donner du sens en termes de gain de santé Mettre en place des stratégies, anticiper une hypoglycémie ; autonomie de décision
S139
C. Le Tallec
différence vis-à-vis des autres et la peur de ne pas être accepté par
Archives de Pédiatrie 2013;20: S136-S143
3.5. Évaluation pédagogique
les pairs le poussent parfois à se mettre en danger. L’adolescent a pour vocation de devenir adulte. L’éducation thérapeutique permet
Le dernier temps de la démarche en éducation thérapeutique est
de l’accompagner dans cette phase de transition.
l’évaluation : évaluation pédagogique formative et sommative, et évaluation du programme qui permet de faire progresser les pratiques.
3.3. Objectifs pédagogiques
Évaluer, c’est conférer de la valeur par la mesure. Mesurer consiste à relever dans une situation donnée des informations sur une
Ils s’adressent au patient et/ou à son entourage pour acquérir une
personne, un fait, un matériel que l’on compare avec une référence
compétence. Ils procèdent d’une intention d’apprentissage. Ils sont
déterminée appelée « norme » . Évaluer, c’est également prendre une
simples, pertinents, facilement compréhensibles par l’enfant et/ou
décision pédagogique qui vise à améliorer l’apprentissage du patient
sa famille, évaluables. Plusieurs objectifs peuvent être identifiés sur
ou la qualité d’un programme de son éducation thérapeutique [6].
une séance d’éducation. Ils sont explicités à l’enfant et à ses parents.
L’évaluation formative est intégrée aux activités d’éducation théra-
Ils sont définis par un verbe d’action (exemple : au terme de la
peutique du patient. C’est une procédure d’accompagnement visant
séance, l’enfant sera capable de faire une glycémie, de dire la valeur
la réussite de l’apprenant. L’évaluateur valorise les acquis et propose
seuil de l’hypoglycémie, d’expliquer le mode d’action de l’insuline,
des mesures correctives immédiates. Celles-ci ne concernent que
etc.). Les objectifs pédagogiques permettent un apprentissage pas
l’évaluateur et le patient, et les résultats ne sont pas portés à la
à pas (Tableau 1).
connaissance de tous. L’évaluation sommative est une forme de bilan : elle prend en
3.4. Apprentissage
compte un ensemble d’informations permettant de se prononcer sur l’ensemble des compétences attendues chez une personne.
L’apprentissage est l’acquisition de savoir-faire, de connaissances, de
L’autoévaluation est un processus mental continu permettant à une
compétences, d’attitudes ou de valeurs culturelles par l’observation,
personne de porter un jugement sur sa propre action, en référence
la découverte, l’imitation, l’essai, la répétition, l’écoute, la présenta-
à un résultat attendu. Elle peut avoir lieu en cours d’action ou en
tion ou le jeu.
fin d’action. Il s’agit d’une compétence qui s’acquiert et qui est dite
Selon la théorie cognitiviste, « l’apprentissage est un processus
métacognitive. Cet outil peut être utilisé avec les adolescents pour
actif, progressif, de construction, cumulatif qui se produit lorsque
faciliter l’acquisition de l’autonomie de décision.
l’apprenant traite de manière active l’information nouvelle, modifiant ainsi sa structure cognitive » [5]. L’apprentissage s’appuie sur les connaissances antérieures. Les facteurs facilitant l’apprentissage sont multiples : un environnement agréable, adapté, un climat de convivialité, des petits effectifs (groupe de 6 à 8), la motivation et l’envie d’apprendre, des
4. Modalités de l’éducation thérapeutique en diabétologie pédiatrique
techniques ludiques. L’enfant participe d’autant mieux à cet appren-
Les programmes d’éducation thérapeutique se déroulent lors de
tissage qu’il se sent en confiance, qu’il a confiance en lui, qu’il prend
l’hospitalisation initiale et lors du suivi. La mise en place de ces
du plaisir. Pour prendre du plaisir, il est important de veiller à fixer
programmes nécessite un travail en équipe.
des objectifs réalisables sans qu’ils soient trop simples et adaptés aux capacités de l’enfant.
4.1. Équipe
Les apprentissages en individuel et en groupe sont complémentaires.
L’éducation thérapeutique nécessite un travail d’équipe en transdisci-
Le choix des techniques doit se faire en fonction de l’âge de l’en-
plinarité. L’équipe ne perd pas de vue ses objectifs de soignant (limiter
fant et de l’objectif (exemple : parler du diabète avec les autres
ou éviter les complications) et facilite l’apprentissage. Ce travail se fait
peut se faire avec un spectacle de marionnettes pour les enfants
en amont des séances d’éducation avec la synthèse du diagnostic
de moins de 6 ans, avec une vidéo pour les enfants de 8 à 10 ans
éducatif, la création d’un référentiel de compétences en fonction de
et sous forme de table ronde pour les adolescents). L’expérience
l’âge de l’enfant, la préparation de séances au moment de l’animation
et l’autoévaluation sont également des techniques pédagogiques
de séances d’éducation ainsi que lors de l’évaluation. La cohésion et la
à développer notamment avec les adolescents pour les rendre
cohérence au sein de l’équipe rassurent les enfants et les parents. Les
acteurs.
soignants ont à développer [7] :
S140
Stratégies éducatives en diabétologie pédiatrique
• des compétences de communication : instaurer un climat de
Les objectifs spécifiques sont de :
convivialité avec l’enfant, utiliser un vocabulaire adapté, observer
• expliquer la maladie, le rôle du glucose et de l’insuline, faire les
les messages non verbaux, respecter la confidentialité, faire preuve
gestes de surveillance (glycémie capillaire, analyse d’urine) ;
d’inventivité pour donner envie de participer à cette éducation ;
• interpréter une valeur de glycémie et une analyse d’urine, dépister,
• des compétences pédagogiques : instaurer un climat de confiance,
traiter et repérer la cause d’une hypo- ou hyperglycémie ;
repérer les capacités de l’enfant ou de l’adolescent, varier les activités
• utiliser le carnet de glycémie ;
avec des temps d’apprentissage et des temps de pause, choisir le bon
• expliquer les principes du traitement, le mode d’action des insu-
moment, repérer les temps d’attention, donner des objectifs progres-
lines et les conséquences ;
sifs pour favoriser la réussite et entretenir la motivation, négocier
• adapter les doses d’insuline, faire une injection d’insuline ;
les objectifs, adapter les supports et les méthodes à l’âge, favoriser
• reconnaître un menu équilibré, composer un repas équilibré, adap-
le partage d’expérience, éviter tout jugement normatif, encourager
ter le traitement aux différentes situations de la vie quotidienne
l’enfant, accompagner les initiatives ou les prises de décision ;
(école, sport, voyages, etc.).
• des compétences psychologiques : acquérir une attitude de proximité avec l’enfant ou l’adolescent tout en affirmant son rôle de
En hospitalisation initiale, l’éducation thérapeutique s’organise avec
soignant.
des séances qui complètent les temps d’information nécessaires sur une pathologie souvent nouvelle pour la famille et permet de cibler
4.2. Éducation thérapeutique initiale
les objectifs de sécurité et ceux plus élargis en fonction des besoins de l’enfant et de ses parents. Cette éducation thérapeutique initiale
La première étape stratégique de l’éducation thérapeutique lors
est le plus souvent individuelle et familiale. Au décours des diffé-
du diagnostic de diabète est l’annonce du diagnostic. Elle est la
rentes rencontres, le diagnostic éducatif se construit. Le soignant
base de la relation de confiance entre les personnes (soignants-
est soutenant, empathique pour mettre en place un apprentissage
soigné-famille) et de la relation de confiance dans le soin. Le vécu
recevable à un moment favorable.
des parents et de l’enfant est différent selon l’âge de l’enfant et
Les premiers apprentissages concernent les objectifs de sécurité
selon le contexte du diagnostic. Dans tous les cas, l’annonce d’un
validés par l’équipe soignante, incontournables pour le retour à la
diagnostic de diabète est un choc traumatique qui interfère avec les
maison tels que : réaliser une glycémie capillaire et une recherche
apprentissages. Pour démarrer une relation éducative de qualité, il
d’acétone (urine ou sang), organiser les injections d’insuline, interpré-
est important pour les soignants de prendre le temps de revenir sur
ter une valeur de glycémie, reconnaître et traiter une hypoglycémie,
ce choc et de repérer les impacts pour l’enfant et ses parents. Il est
reconnaître une hyperglycémie à risque (> 250 mg/dl) et rechercher
nécessaire d’aider les parents à instaurer une relation de confiance
l’acétone, repérer les aliments qui contiennent des glucides.
permettant à l’enfant d’entrer dans un processus d’apprentissage
Les objectifs secondaires sont développés à partir du référentiel
sans se sentir abandonné ni contrôlé, restaurer l’estime de soi des
de compétences et personnalisés selon les données du diagnostic
parents qui doutent de leurs capacités et qui expriment de la culpa-
éducatif.
bilité. Il est nécessaire et utile d’aider les parents à repérer la place
Une synthèse du diagnostic éducatif, partagée avec l’enfant et ses
de chacun, de dédramatiser les attitudes de l’enfant, de les rassurer
parents, est faite en fin d’hospitalisation pour planifier le suivi
face à l’opposition de l’enfant jeune ou de l’adolescent, en utilisant
pédagogique ultérieur.
les stades de développement pour comprendre ses attitudes, de permettre à l’enfant d’entrer dans un processus d’apprentissage
4.3. Éducation thérapeutique de suivi
pour lui-même et non pour faire plaisir ou pour réparer le chagrin de ses parents.
L’éducation thérapeutique lors du suivi s’organise avec le médecin
Les objectifs principaux de ce programme sont de :
référent de l’enfant soit en séances individuelles, avec un ou plusieurs
• accompagner l’enfant et sa famille à acquérir les connaissances
intervenants, nécessitant une synthèse éducative, soit en séances
théoriques et techniques nécessaires à l’autogestion de la maladie
collectives regroupant des enfants de même âge autour d’objectifs
pour faire face au quotidien, en adéquation avec le développement
d’apprentissage communs. La constitution de groupes d’âge différents
et les spécificités de l’enfant et en tenant compte du milieu social et
est également envisageable en ciblant les intentions pédagogiques.
familial dans lequel il vit ;
D’un niveau de connaissances, il est important de progresser vers une
• faciliter l’acceptation de la maladie et l’intégration sociale de
autonomie de réalisation puis, chez l’adolescent, une autonomie de
l’enfant.
décision. Le déroulement d’un programme se fait sur plusieurs séances.
S141
C. Le Tallec
4.3.1. Éducation thérapeutique individuelle
Archives de Pédiatrie 2013;20: S136-S143
5. Accompagnement de l’enfant avec un diabète
La consultation est organisée comme une séance d’éducation : évaluation depuis la consultation précédente, repère des besoins,
Comme cela a été souligné plus haut, une des caractéristiques de
des projets, des facteurs de motivation et des freins, temps d’infor-
l’enfant est sa dépendance et son interaction avec son entourage :
mation et d’éducation, planification des plans d’action négociés. Ce
ses parents, grands-parents, frères et sœurs, enseignants, anima-
temps éducatif est incontournable car le suivi médical est indispen-
teurs, etc.
sable.
Afin de faciliter l’utilisation des connaissances dans la vie quoti-
Au décours d’une hospitalisation secondaire, un programme d’édu-
dienne avec la maladie, les stratégies éducatives doivent intégrer
cation thérapeutique peut être mis en place, soit un programme
ces personnes.
de reprise au cours d’un incident tel que hypoglycémie sévère ou acidocétose, soit un programme spécifique lors de changement de
5.1. Parents
traitement tel que la mise en place d’un traitement par pompe à insuline externe. Des objectifs spécifiques au contexte sont déter-
L’accompagnement des parents n’est pas à visée thérapeutique pour
minés.
eux-mêmes, mais il facilite et améliore la cohérence des messages. Ce soutien des parents n’exclut en rien le fait que l’enfant reste le
4.3.2. Éducation thérapeutique collective
premier acteur de sa vie. Il est le bénéficiaire de la formation des
Le groupe permet la socialisation et l’identification, il permet de
parents.
rompre le sentiment de solitude. Il favorise l’apprentissage par la
L’éducation des parents a une dimension cognitive, sociologique et
confrontation des connaissances, des savoir-faire et des expériences
pédagogique : apprendre à son enfant à apprendre et concilier le
personnelles. La présence simultanée de plusieurs professionnels
double rôle, celui de parents et de soignants. En grandissant, l’en-
facilite l’accompagnement personnalisé des enfants ainsi que la
fant s’approprie peu à peu la maladie et le traitement. Les parents
gestion du groupe. Pour inciter les adolescents à participer à cet
doivent alors, au cours des années, réajuster leur position dans
apprentissage, il est souhaitable de proposer des activités qui
l’accompagnement de leur enfant vers l’autonomie tout en restant
répondent à leurs attentes (activités sportives, théâtre, ateliers
performant dans leurs connaissances du traitement. Lorsque
cuisine, etc.). Le programme d’éducation thérapeutique peut se
l’enfant grandit, la relation patients-parents-soignants évolue. Le
construire autour de ces activités.
soignant aide les parents à transférer leurs connaissances et leur
La mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique doit
savoir-faire à leur enfant en acceptant de perdre « le contrôle » ou
pouvoir répondre à plusieurs questions : Pour qui ? Pour quoi ?
en acceptant de ne pas déléguer trop tôt les responsabilités.
Comment [8] ? Pour cela, il est fondamental d’écrire le déroulement
Les compétences des parents sont calquées sur celles de l’enfant et
de chaque séance :
adaptées en fonction des besoins de celui-ci :
• repérer l’âge des enfants et avoir en mémoire les capacités
• des compétences de « parents-patients » : trouver leur position
des enfants de cet âge pour mettre en place des objectifs et des
de parents, communiquer à propos du diabète, réagir par rapport
méthodes d’apprentissage adaptées, de préciser l’intention pédago-
aux signes que présente leur enfant, faire une glycémie capillaire,
gique et l’objectif ;
maîtriser la technique d’injection, interpréter les glycémies, gérer
• choisir des méthodes agréables, ludiques, différentes du système
l’alimentation, adapter les doses d’insuline, intégrer le diabète dans
scolaire ; la présence des parents ou de jeunes adultes ayant un
la vie de la famille, gérer l’exceptionnel, expliquer le diabète à l’école,
diabète depuis leur enfance peut optimiser la réflexion sur la concep-
au sport, aux parents d’amis.
tion d’un programme d’éducation thérapeutique ;
• des compétences de « parents-soignants » : faire preuve d’écoute
• planifier l’évaluation pédagogique et l’évaluation de la séance afin
et d’empathie, guider leur enfant vers l’autonomie, faire confiance,
d’améliorer le processus et d’orienter au mieux les objectifs.
apprendre à leur enfant à apprendre, analyser et utiliser les expériences.
L’enfant ou l’adolescent peut également bénéficier d’une éducation thérapeutique de groupe lors de séjours de vacances tels que ceux
Ces compétences permettent de renforcer l’estime de soi et la
proposés par l’AJD (Aide aux jeunes diabétiques).
confiance en soi pour les enfants.
S142
Stratégies éducatives en diabétologie pédiatrique
5.2. Grands-parents ou autres personnes ressources
Elle doit permettre de concilier au mieux les priorités médicales, les projets de vie de l’enfant et de sa famille et les exigences du
Confier son enfant est difficile, y compris aux grands-parents par
traitement. La relation en éducation thérapeutique est un espace
peur de l’incident ou par manque de confiance.
d’échange et de dialogue entre soignants, enfants, parents. Elle
La prise en charge en éducation thérapeutique de l’enfant avec un
éclaire différemment la relation de soin. Tout programme d’éduca-
diabète dans sa globalité concerne également les grands-parents,
tion thérapeutique doit s’assurer de l’acquisition de connaissances
ceci afin d’améliorer la qualité de vie de l’enfant, de faciliter le
pour permettre à l’enfant et à sa famille d’acquérir la capacité de
vécu de la maladie, d’éviter ou de réparer le sentiment d’exclusion
prendre des décisions adaptées et trouver la motivation à le faire.
pour améliorer l’adhésion au traitement. Restaurer un climat de
L’éducation thérapeutique doit permettre l’alchimie entre savoir,
confiance, redonner la place qui est la leur aux grands-parents, aider
pouvoir et vouloir.
les parents à laisser faire un peu différemment chez les grandsparents mais également donner les moyens aux grands-parents de faire face à la prise en charge quotidienne de la maladie sont les
Liens d’intérêts
enjeux de cet accompagnement [9]. Interventions ponctuelles : activités de conseil (LifeScan, Roche) ;
5.3. Fratrie
Conférence en qualité d’intervenant et en qualité d’auditeur (Lilly).
La maladie atteint non seulement l’enfant mais aussi tous les
Références
membres de la famille y compris les frères et sœurs et leurs relations [10]. Les frères et sœurs de l’enfant ayant un diabète peuvent présenter des difficultés à interagir avec lui, éprouver des émotions négatives. Tandis que l’enfant s’efforce de retrouver sa place dans la famille, les frères et sœurs s’efforcent de maintenir leurs positions respectives. Des activités de groupe proposées aux frères et sœurs
[1] [2] [3] [4]
favorisent la réflexion et l’expression sur les enjeux de la maladie et la place de chacun.
[5] [6]
5.4. École
[7]
L’enfant et l’adolescent avec un diabète doivent pouvoir participer à toutes les activités scolaires et extrascolaires. Ceci nécessite
[8]
d’organiser et de faciliter la réalisation des soins, l’information du corps enseignant, du personnel de santé scolaire et périscolaire. Communiquer sur le diabète, donner les informations nécessaires et utiles sont des compétences d’adaptation nécessaires à acquérir pour les parents et les adolescents.
[9]
6. Conclusion
[10]
L’éducation thérapeutique fait partie du parcours de soin de l’enfant avec un diabète dans une dimension de prise en charge globale.
D’Ivernois JF, Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient : approche pédagogique, Paris, Maloine, 2008. Piaget J. Psychologie et pédagogie, Paris, Folio essais, 1969. Marchand C, D’Ivernois JF. Les cartes conceptuelles dans les formations en santé. Pédagogie Médicale 2004;5:230-40. D’Ivernois JF, Gagnayre R. Compétences d’adaptation à la maladie du patient : une proposition. Educ Ther Patient/Ther Patient Educ 2011;3:S201-5. Tardif J. Pour un enseignement stratégique, l’apport de la psychologie cognitive, Logiques Ed, 1992. Jacquemet S. Comment assurer l’évaluation en éducation thérapeutique du patient. Rev Med Suisse 2004;516:(23851). Le Tallec C. Éducation thérapeutique chez l’enfant diabétique. In: Pratiques de l’éducation thérapeutique du patient dans le diabète (sous la direction d’Ivernois JF). Paris, Maloine, 2012. Guide Méthodologique : HAS/INPES. Juin 2007. Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques, www.has-sante.fr/portail/ jcms/c_601290/structuration-dun-programme-deducationtherapeutique-du-patient-dans-le-champ-des-maladies-chroniques Morin C, Malivoir S, Le Tallec C, et al. Comment faciliter les séjours des enfants ayant un diabète de type I chez leurs grandsparents ? Analyse des besoins éducatifs des grands-parents. Educ Ther Patient/Ther Patient Educ 2013;5:137-46. Castro D, Malivoir S, Martin D, et al. Siblings of diabetes type 1 children: impact of illness and treatment on psychological functionary of brothers and sisters. Implications for therapeutic patient education. Educ Ther Patient/Ther Patient Educ 2009;1:13-9.
S143
