Kasuistik

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Feuchte Makuladegeneration: Verarbeitung und Bewältigung – eine Studie aus der Schweiz

Autoren

S. Hüsler, H. Schmid

Institut

Institut Soziale Arbeit und Gesundheit, Fachhochschule Nordwestschweiz, Hochschule für Soziale Arbeit, Olten, Schweiz

Schlüsselwörter " feuchte altersbedingte l Makuladegeneration " Lebensqualität l " Compliance l " Behandlung l " Bewältigung l

Zusammenfassung

Abstract

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Hintergrund: In der Schweiz sind ca. 40 000 Menschen von altersbedingter Makuladegeneration (AMD) betroffen. Sie ist die Hauptursache für eine Erblindung bei Menschen im Alter von über 50 Jahren in den Industriestaaten und verursacht 38 % der Neuerblindungen. Mittels einer qualitativen Studie sollte eruiert werden, wie Betroffene ihre Lebensqualität einschätzen und wie sie die medizinische Begleitung wahrnehmen. Befragt wurden ausschließlich Patientinnen und Patienten, die an einer Behandlung der feuchten AMD mit einem intravitreal injizierten Anti-vascular endothelial Growth Factor (VEGF) teilnehmen. Methoden: Mit 28 Personen zwischen 56 und 94 Jahren wurden halbstrukturierte Telefoninterviews geführt und inhaltsanalytisch ausgewertet. Die Teilnehmenden wurden von ihrem Augenzentrum auf die Studie aufmerksam gemacht und meldeten sich freiwillig. Bei der Mehrzahl der Befragten sind beide Augen von der Makuladegeneration betroffen (n = 21). Die medizinischen Angaben beruhen demzufolge auf den Aussagen der Patientinnen und Patienten. Das qualitative Setting bot ihnen dabei die Chance, ihre Lebenssituation in eigenen Worten zu schildern und das Ausmaß ihrer Betroffenheit zu verdeutlichen. Ergebnisse: Die Lebensqualität ist beeinträchtigt. Aktivitäten des täglichen Lebens können nur mehr eingeschränkt ausgeübt werden. Die Abhängigkeit von Drittpersonen steigt. Die Art der Kommunikation der medizinischen Diagnose ist für die Patientinnen und Patienten entscheidend. Die meisten wünschen sich mehr Informationen über ihre Erkrankung. Hilfsmittel und Beratungsmöglichkeiten sind wenig bekannt. Fazit: Betreuung und Behandlung bei der feuchten AMD dürfen sich nicht nur auf das erkrankte Auge beschränken. Die Triage zu Beratungs- und Rehabilitationsstellen ist eine ebenso wichtige Aufgabe des medizinischen Personals.

Background: Age-related macular degeneration (AMD) affects the quality of life of about 40,000 patients in Switzerland. The treatment of wet AMD with intravitreal injected anti-vascular endothelial growth factor (VEGF) can be a heavy burden for many patients. The aim of this study was to understand the quality of life of the patients and to seek ways to improve the treatment compliance. Methods: Half-structured telephone interviews with 28 patients between 56 and 94 years of age were transcribed and analysed. In 21 patients, both eyes were concerned with AMD. Results: The quality of life of patients with AMD is reduced. Many activities of daily living are hindered. Dependence on others increases. Communication of the diagnosis is perceived as a shock. Most interviewees wish for more information about their specific situation. Auxiliary means and counselling possibilities are hardly known. Conclusion: Wet AMD impacts on the quality of life of the patient. Treatment should therefore not be limited to the medical treatment of the ill eye. Triage to rehabilitation and counselling services should be included as important duties of the medical practitioners.

Key words " wet age‑related macular l degeneration " quality of life l " compliance l " treatment l " coping with illness l

eingereicht 22. 4. 2013 akzeptiert 8. 10. 2013 Bibliografie DOI http://dx.doi.org/ 10.1055/s-0033-1351029 Klin Monatsbl Augenheilkd 2013; 230: 1251–1256 © Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York · ISSN 0023-2165 Korrespondenzadresse Prof. Holger Schmid, PhD Fachhochschule Nordwestschweiz, Hochschule für Soziale Arbeit Institut Soziale Arbeit und Gesundheit Riggenbachstrasse 16 4600 Olten Schweiz Tel.: ++ 41/62/9 57 21 36 Fax: ++ 41/62/9 57 21 93 [email protected]

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Coping with Wet Age-Related Macular Degeneration – A Study from Switzerland

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Einleitung !

In der Schweiz sind ca. 40 000 Menschen von altersbedingter Makuladegeneration AMD betroffen [1]. Sie ist die Hauptursache für eine Erblindung bei Menschen im Alter von über 50 Jahren in den Industriestaaten und verursacht 38% der Neuerblindungen [2]. Die trockene AMD verläuft langsam. Bei der feuchten AMD (10– 15 % der Fälle), die plötzlich auftreten kann, wachsen neue Blutgefäße im Bereich der Makula in die Netzhaut. Diese verlieren Flüssigkeit; ein plötzlicher Sehverlust tritt ein. In beiden Fällen werden Aktivitäten, die genaues Fixieren erfordern, erschwert. Seit 2007 ist der intravitreal injizierte Inhibitor des Vascular endothelial Growth Factor (VEGF) Ranibizumab zur Behandlung der feuchten AMD in der Schweiz kassenpflichtig. Die Patientinnen und Patienten werden monatlich zur Kontrolle aufgeboten. Die Spritze wird entweder monatlich oder bei Bedarf verabreicht. Die Behandlung mit Ranibizumab darf in der Schweiz nur von ABC-Kliniken und autorisierten Augenärztinnen und Augenärzten durchgeführt werden. Für die Patienten und Patientinnen ist die Anti-VEGF-Therapie aufwendig. Studien [3, 4] zeigen Gründe für den Therapieabbruch: Probleme mit der oder das Fehlen einer Krankenversicherung, Abhängigkeit von Begleitung, Distanz zum Spital, kein sichtbarer Behandlungserfolg, fehlende Motivation, Angst vor Rückfällen, Auftreten anderer Krankheiten und Tod. Die Compliance wird bei der Anti-VEGF-Therapie als schlecht bewertet [3, 4]. Im Therapieprozess ist die Compliance aber entscheidend, also sich wiederholt und regelmäßig in ein Augenzentrum zu begeben und behandeln zu lassen. Die vorliegende Untersuchung interessiert sich deshalb für das subjektive Befinden von Betroffenen in Bezug auf ihre Therapie. Mit abnehmender Sehkraft werden gleichzeitig die Aktivitäten des täglichen Lebens mehr und mehr eingeschränkt. Hinzu kommen die altersbedingten physischen Einschränkungen. Betroffene haben eine höhere Prävalenz für depressive Störungen [5]. Deshalb geht diese Studie auch der Frage nach, mit welchen nicht medizinischen Hürden Betroffene im Therapieprozess konfrontiert sind und welchen Einfluss diese auf ihre Lebensqualität haben. Ziel der Studie ist es, konkrete Vorschläge zur Verbesserung der Compliance und der Erhaltung der Lebensqualität während des Therapieprozesses zu erarbeiten.

Methoden !

Mit 28 Personen zwischen 56 und 94 Jahren wurden halbstrukturierte Telefoninterviews geführt und inhaltsanalytisch ausgewertet. Die Teilnehmenden wurden von ihrem Augenzentrum auf die Studie aufmerksam gemacht und meldeten sich freiwillig. Bei der Mehrzahl der Befragten sind beide Augen von der Makuladegeneration betroffen (n = 21). Alle Teilnehmenden werden mit Ranibizumab behandelt, sie befinden sich jedoch in sämtlichen Stadien der Krankheit. Die medizinischen Angaben beruhen auf den Aussagen der Patientinnen und Patienten. Das qualitative Setting bot ihnen dabei die Chance, ihre Lebenssituation in eigenen Worten zu schildern und das Ausmaß ihrer Betroffenheit zu verdeutlichen. Aufgrund der in der Literatur gefundenen Merkmale der Lebensqualität von sehbehinderten Menschen ab 60 Jahren [2] wurde ein qualitativer Interviewleitfaden mit 30 Fragen verfasst. Dieser wurde mit 5 von Retina Suisse vermittelten Freiwilligen, die sich seit Jahren der Anti-VEGF-Therapie unterziehen, getestet. Die In-

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terviews wurden an einem vorher vereinbarten Termin am Telefon geführt, mit dem Einverständnis der Interviewten elektronisch aufgezeichnet, transkribiert und auf ihre inhaltliche Validität hin untersucht. Da sich die Fragen als stichhaltig und ergiebig erwiesen und unverändert für die eigentliche Studie übernommen werden konnten, beschlossen die Autoren, diese 5 Interviews in der Auswertung ebenfalls zu verwenden. Die Augenklinik des Inselspitals Bern, die Klinik Lindenhof Bern sowie das Augenzentrum Spiez wurden gebeten, ihre Patientinnen und Patienten auf die Interviewstudie aufmerksam zu machen sowie einen Informationsbrief mit Anmeldetalon abzugeben. Die sich meldenden Personen wurden telefonisch kontaktiert, erneut über Ziel und Zweck der Studie sowie die Vorgehensweise informiert und es wurde ein Termin für ein Interview vereinbart. Zu Beginn des eigentlichen Interviews wurde das Einverständnis erneut mündlich eingeholt. Die Interviews dauerten zwischen 40 und 75 Minuten und fanden in der Zeitspanne vom 5. März bis 15. Juni 2012 statt. Die transkribierten Interviews wurden anschließend ausgewertet und inhaltsanalytisch interpretiert [6]. Gleichwertige Aussagen werden bez. deren Auftretenshäufigkeit ausgewiesen.

Interviewleitfaden Der halbstrukturierte Interviewleitfaden besteht aus 30 offen formulierten Fragen. Die Fragen 1 bis 5 behandeln den allgemeinen Gesundheitszustand, das Alter, die konkrete Diagnose und den aktuellen Visus: 1) Bitte beschreiben Sie Ihren Gesundheitszustand. 2) Wie stufen Sie Ihre Sehfähigkeit ein? 3) Kennen Sie Ihren Visus? 4) Sie haben Makuladegeneration. Seit wann kennen Sie die Diagnose? 5) Wie alt sind Sie heute? Die 3 nächsten Fragen betreffen die Kommunikation der Diagnose, das Befinden bei dieser Mitteilung und die Auswirkungen auf das Leben: 6) Wie war das für Sie, als Sie die Diagnose erhalten haben? 7) Wie wurden Sie informiert? 8) Wie hat sich Ihr Leben seither verändert? Drei weitere Fragen drehen sich um die aktuelle Wohn- und Lebenssituation sowie die konkreten Einschränkungen im Alltag: 9) Wie wohnen Sie? 10) Welche Aufgaben im Alltag sind für Sie wegen Ihrer Seheinschränkung schwierig zu bewältigen? (Waschen und Putzen, Einkaufen, tägliche Hygiene, Kochen, Zeitung lesen, Korrespondenz erledigen, Fernsehen etc.) 11) Wie ist es, wenn Sie aus dem Haus gehen? (bekannte Umgebung, unbekannte Umgebung) Die Fragen 12 bis 18 befassen sich mit der Therapie selbst: 12) Was empfinden Sie im Zusammenhang mit der Behandlung der Makuladegeneration? 13) Welchen Einfluss hat die Behandlung auf Sie? 14) Wie fühlen Sie sich vor der Behandlung? 15) Wie fühlen Sie sich nach der Behandlung? 16) Was könnte Ihr Wohlbefinden verbessern? 17) Was erwarten Sie von der Behandlung? 18) Sind Sie zufrieden mit dem Behandlungserfolg und wie schätzen Sie diesen auf einer Skala (Misserfolg) 0 bis 10 (voller Erfolg) ein? Die Fragen 19 bis 25 beziehen sich auf den Behandlungstag selbst 19) Bitte stellen Sie sich den Behandlungstag vor. Was würde es Ihnen erleichtern, der Behandlung zu folgen? 20) Für die Untersuchung und die Behandlung müssen Sie sich ins Augenzentrum begeben. Wie häufig fahren Sie hin? 21) Wie kommen Sie da hin? (alleine, in Begleitung, ich werde mit dem Auto hingebracht) 22) Wie lange brauchen Sie dafür? 23) Wie erleben Sie den Weg in die Klinik? 24) Was ist schwierig am Gang ins Augenzentrum? 25) Was könnte verändert werden? Die 3 folgenden Fragen sind mit „nie, selten, häufig, immer, weiß nicht“ zu beantworten: 26) Ich fühle mich wegen der Sehbeeinträchtigung frustriert. 27) Ich verliere wegen der Sehbeeinträchtigung die Kontrolle über das, was ich mache. 28) Ich muss mich

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Stichprobe " Tab. 1. Die Stichprobe setzt sich wie folgt zusammen: siehe l Die Zahlen basieren auf den Angaben der Interviewten. Die interviewten Personen werden in den folgenden Augenzentren behandelt: " Inselspital Bern (18) " Lindenhofspital Bern (5) " Kantonsspital Appenzell (2) " Kantonsspital St. Gallen (1) " Kantonsspital Luzern (2) Bei der Ansprache der Patientinnen und Patienten waren wir auf die Mitarbeit der medizinischen Fachpersonen im Klinikalltag angewiesen. Durch die freiwillige Teilnahme der Interviewten ergab sich eine Ad-hoc-Stichprobe [7].

Ergebnisse

Tab. 1 Zusammensetzung Stichprobe.

Anzahl Durchschnittsalter Altersspanne bilaterale AMD unilaterale AMD Augen mit AMD davon in Behandlung erblindete Augen

Frauen

Männer

Total

20 76 56–94 15 5 35 25 4

8 80 61–86 6 2 14 10 1

28 77 56–94 21 7 49 35 5

Für die Erwerbstätigen hat die Diagnose weitreichende Konsequenzen. Die Krankheit bedroht den bisherigen Lebensentwurf. „Kann ich noch arbeiten? Kann ich noch Auto fahren? Kann ich noch Feinarbeiten verrichten?“ Von den befragten Personen waren zum Zeitpunkt der Diagnose 4 in den Berufen Floristin, Hauswartin, Kauffrau und Schneiderin erwerbstätig. Die Floristin musste ihren Betrieb umstellen und lässt nun von einer Angestellten alle Fahrten erledigen. Für eine 5. Person hängt die weitere Erwerbstätigkeit nach der frühzeitigen Pensionierung vom Erfolg der Anti-VEGF-Therapie ab. Sie liefert Personenwagen in der ganzen Schweiz aus.

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Diagnose als Schock Die Hälfte der befragten Personen stellte eine plötzliche Veränderung ihrer Seheindrücke fest (Verzerrungen, Ausfälle, Doppelbilder). Bei ihnen trat von Beginn weg die feuchte Form der AMD auf. Die anderen Patientinnen und Patienten lebten bereits zuvor mit der Diagnose AMD (trockene Form). Nicht alle suchten sofort einen Augenarzt auf. Sie hofften auf eine selbsttätige Normalisierung der Sehleistung oder hatten andere zeitliche Prioritäten. Drei Personen suchten ihren Hausarzt/ihre Hausärztin bzw. ihren Optiker auf, die für eine sofortige Überweisung an eine Augenarztpraxis sorgten. Ihr eigener Versuch, einen Termin zu erhalten, hatte in einer Wartefrist von 6 Monaten resultiert. Für 15 der befragten Personen war die Diagnose ein Schock: „Das ist, wie wenn Ihnen ein Arzt sagt, Sie hätten Krebs.“ Wenn die Kommunikation zwischen Augenärztin und Patientin gelang, entstand eine vertrauensvolle Beziehung. Eine Gruppe integrierte die erhaltene Diagnose in ihre Vorstellung vom Leben im Alter: „Ab einem gewissen Alter kommen die Insuffizienzen.“ Oder die Krankheit des Partners (Lungenkrankheiten und Diabetes) war vordringlicher, und die Verantwortung für die Pflege lenkte von der eigenen AMD ab (4 Personen). Drei der Befragten erhielten von ihrem Augenarzt zwar die Diagnose AMD, wurden jedoch ohne weitere Informationen nach Hause entlassen: „Sie haben Makuladegeneration, da kann man nichts mehr machen. Kommen Sie in einem Jahr wieder.“ Für diese Patientinnen war dieses Erlebnis ein Schock und eine tiefgreifende Irritation: „Wenn wir in unserer Stadt ein Tram hätten, wäre ich darunter gegangen.“ In einem weiter zurückliegenden Fall lautete die Diagnose „Drusenmakulose“. Damit könne man leben. Zwei weitere Personen erhielten statt einer Diagnose eine neue Brille angepasst. In diesen 6 Fällen verzögerte sich die Überweisung ins Spital unnötig. Der eigene Gesundheitszustand scheint keinen großen Einfluss auf das Erleben der Diagnose zu haben. Altersgemäß gaben fast alle Interviewten an, größere oder kleinere medizinische Eingriffe hinter oder auch noch vor sich zu haben.

Abnehmende Lebensqualität mit abnehmendem Sehvermögen Die Diagnose verändert das Leben in unterschiedlichem Maß. So lange die Patienten noch Auto fahren können, merken sie wenig von der Krankheit. Sie begeben sich monatlich in die Klinik, wo ihnen nach Bedarf eine Spritze verabreicht wird. Die meisten der befragten Personen geben an, dass sie Auto fahren können bzw. konnten. Wer noch fährt, achtet darauf, tagsüber und bei guter Witterung unterwegs zu sein. Fahren in der Dämmerung, bei Dunkelheit oder Regen sei bereits mit einer leichten Makuladegeneration anstrengend. Sobald die Sehfähigkeit gewisse Werte unterschreitet [8] ist es verboten, einen Personenwagen zu lenken. Dies ist für die Betroffenen schwer zu akzeptieren. „Ich bin nicht mehr so selbstständig.“ Für die Fahrt ins Spital sind sie nun auf die Unterstützung durch Angehörige oder Bekannte angewiesen. Trotz des gut ausgebauten öffentlichen Verkehrs lassen sich die meisten der Interviewten mit dem Auto in die Augenklinik fahren. Sie wollen nach der Behandlung alleine sein und möglichst sofort nach Hause. Eine Person vertraut auf den Fahrdienst des Roten Kreuzes. Gesichter erkennen und einer Person zuordnen zu können wird mit abnehmendem Sehvermögen immer schwieriger. „Gerade letzthin habe ich mit meinem Mann abgemacht, dass er mich am Bahnhof abholen kommt. Bei jedem Mann dachte ich, er sei es.“ Bekannte auf der Straße nicht erkennen oder im Dorfladen nicht begrüßen zu können, ist oft peinlich. Die Betroffenen versuchen dies zu vermeiden, indem sie offen kommunizieren, doch sei man nicht immer in der psychischen Verfassung dazu. Weil sich die Mehrheit der Betroffenen auf der Straße noch gut orientieren kann, greift sie nicht zum weißen Stock. Nur eine Frau verwendet den weißen Stock immer, eine weitere steckt ihn in ihrem Dorf in die Tasche. Eine dritte Frau besitzt einen weißen Stock, würde ihn jedoch nur im äußersten Notfall benützen. Sie fürchtet sich vor Stigmatisierung. Zum Fernsehen setzen sich einige ganz nahe vor den Apparat und versuchen, einen Ausschnitt auf der Netzhaut zu finden, der noch funktional ist. Einige Betroffene lernen, mit den Stäbchen zu

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wegen meiner Sehbeeinträchtigung zu sehr auf das verlassen, was andere mir sagen. Die beiden Abschlussfragen prüfen die Kenntnis bez. Beratungsangeboten, Hilfsmitteln sowie finanziellen Unterstützungsmöglichkeiten: 29) Kennen Sie Angebote von Hilfsmitteln und Hilfeleistungen? 30) Kennen Sie Ihren Anspruch auf finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten?

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schauen. Diese Technik eignet sich auch zum Lesen. Allerdings braucht es dafür eine größere Schrift, gutes Licht und einen guten Kontrast. Man ermüde dabei aber sehr schnell. Praktisch alle Interviewten haben früher viel bis sehr viel gelesen. Dies können nur noch jene, die auf einem Auge gut sehen. Von bilateraler AMD betroffene Personen behelfen sich mit einer Lesebrille oder einer Lupe. Nur 2 Frauen besitzen ein Bildschirmlesegerät, eine dritte überlegt sich den Kauf. Leider hilft das Bildschirmlesegerät nicht in jedem Fall. Formulare mit schlechtem Kontrast (z. B. Einzahlungsscheine, Vergütungsaufträge von Post oder Bank) ausfüllen, ist sehr schwierig. Damit steigt die Abhängigkeit von Drittpersonen. „Es war schwierig für mich, dies in andere Hände zu geben.“ Fixieren zu können, ist für sehr viele Tätigkeiten wichtig. Drei Frauen berichten, dass sie keine gerade Naht mehr nähen können. Einen Faden einfädeln könne sie nicht mehr, berichtet eine vierte. Das entsprechende Hilfsmittel kennen die wenigsten oder wissen nicht, es zu benützen. Mehrere Frauen sind passionierte Gärtnerinnen und orientieren sich v. a. taktil. Die meisten der Interviewten haben ihre eigenen Strategien zur Bewältigung des Alltags entwickelt. Einige haben in der ganzen Wohnung Lesebrillen und Lupen verteilt. Andere Hilfsmittel sind kaum bekannt oder in Gebrauch.

Die Behandlung im Spital Innerhalb von Stunden nach der Diagnose müssen sich die Patienten entscheiden, ob sie die Anti-VEGF-Therapie machen wollen oder nicht. Sie erhalten eine Zustimmungserklärung und eine Patientenbroschüre als Entscheidungsgrundlage. „Das ist eine schwere Entscheidung innerhalb so kurzer Zeit.“ Gute Information ist jedoch wichtig, weil sie Vertrauen zu den behandelnden Ärzten schaffe. Drei Personen geben an, von ihrem Augenarzt nicht weiter aufgeklärt worden zu sein. Sie hätten auch keine schriftlichen Unterlagen erhalten. Eine fast erblindete Frau wäre froh über mehr Wissen, würde es ihr doch helfen, über Weiterführung oder Abbruch der Therapie zu entscheiden. Sie wagt nicht, ihre Augenärztin zu fragen. „Das sind ja so viele, die im Wartezimmer sitzen.“ Sämtliche interviewten Personen möchten über den Zustand ihrer Augen mehr wissen. Einige der Befragten empfinden die Kommunikation mit den Ärztinnen und Ärzten im Spital als schwierig. Zwölf der Interviewten sind über 80 Jahre alt, 3 sind hörbehindert. Sie haben Mühe, einem Gespräch in Standardsprache zu folgen, v. a. wenn noch Fachausdrücke verwendet werden. Oder sie verstehen aus rein akustischen Gründen nicht alle Informationen. Trotzdem werden nur wenige von Angehörigen zu den Besprechungen mit dem Arzt begleitet. Eine gute Information entscheidet darüber, ob sich die Betroffenen realistische oder übersteigerte Vorstellungen vom Erfolg der Therapie machen. „Ich hoffe, dass es stabil bleibt“, erwarten die meisten. Sie wünschen sich, nur noch alle 3–6 Monate eine Spritze nötig zu haben. Sechs Personen sagen: „Ich will wieder lesen können.“ Auch die Fähigkeit, wieder Auto fahren zu können, wird mehrfach genannt. Je besser die Hoffnungen erfüllt werden, desto größer ist die Zufriedenheit mit der Therapie. Die Interviewten versuchen, sich positiv auf die Behandlung einzustellen. „Das gelingt nicht immer.“ Verschiedene Personen fürchten sich vor dem Stich und den möglichen Folgen. Drei berichten von roten Augen, weil die Nadel eine Ader traf. Nach der Behandlung kehren alle nach Hause zurück, wo sie sich ausruhen und früh zu Bett gehen. Wer noch erwerbstätig ist, nimmt sich den Folgetag frei. „Ich bin dann sehr empfindlich.“ Fünf Personen Hüsler S, Schmid H. Feuchte Makuladegeneration: Verarbeitung …

spüren den Einstich trotz der Anästhesie. Es sei jedoch unangenehmer, die Spritze auf das Auge zukommen zu sehen. Trotzdem würden sie alles tun, um ihr Augenlicht erhalten zu können. Verschiedene Personen berichten von alternativen Therapien, eine ist dafür nach Deutschland gereist. „Dort haben sie mir gesagt, ich solle mit der Spritze aufhören.“ Sie befolgte diesen Rat nicht, kann aber auch nicht sagen, ob die alternative Akupunktur genützt hat. Die empfohlene Spezialbrille war ihr zu teuer. Im Wartezimmer höre man immer wieder, dass man die Therapie abbrechen wolle, sagen die meisten der Befragten. Als Gründe werden ihnen genannt: " die Therapie ist nicht erfolgreich (5 ×) " zu hohes Alter (3 ×) " zu großer Aufwand für die Organisation einer Begleitperson (2 ×) " zu große Strapazen (3 ×) " Kosten für den Transport (1 ×) " schlechter allgemeiner Gesundheitszustand (2 ×) " große Angst vor Schmerzen durch die Spritze (2 ×) " Preis der Spritze (2 ×) " fehlendes Vertrauen in den Arzt (2 ×) " zu wenig Information (1 ×). Aufgrund der Kosten der Therapie befürchten einige, dass die Krankenkasse die Kostengutsprache ablehnen könnte. Sie wären nicht in der Lage, diese selber zu bezahlen. Blindheit wäre für sie die Folge. Dadurch würde die Abhängigkeit von Drittpersonen steigen. „Ich sehe niemanden, der mich pflegen würde. Ich müsste ins Altersheim.“

Wie könnte den Patienten die Therapie erleichtert werden? Grundsätzlich sind alle Patientinnen und Patienten mit der Therapie zufrieden bis sehr zufrieden. " Rund die Hälfte der befragten Personen betont die Wichtigkeit einer frühzeitig einsetzenden Behandlung. " Einige wüssten nicht, was verbessert werden könnte. " Das Personal sei sehr nett. " Für die meisten ist die positive Einstellung zur Behandlung sehr wichtig. " Entspannung und Ablenkung seien hilfreich. " Verschiedene Personen gönnen sich jeweils eine Belohnung. " Fünf wünschten, dass die Therapie auch in Regionalspitälern oder beim eigenen Augenarzt durchgeführt werden könnte. " Mehr als die Hälfte erwarten vom behandelnden Personal bessere, transparente Information sowie mehr Einfühlungsvermögen. Wenn man verstehe, wie die Krankheit verlaufe, falle einem auch die Behandlung leichter. Dazu gehöre auch die ehrliche Information, wenn eine weitere Behandlung nicht mehr sinnvoll sei. " Nach der Behandlung warten verschiedene Patienten eine Weile, bis sie auf die Straße gehen. Jemand wünscht sich deshalb „einen Ort, wo man ein wenig liegen könnte.“ " Und nicht zuletzt wünschen sich die Meisten der Befragten, dass eine Therapie ohne Spritze ins Auge entwickelt würde.

Diskussion !

Die frühzeitige Erkennung einer feuchten AMD erhöht die Erfolgschancen einer Behandlung, die Zufriedenheit der Betroffenen und senkt damit das Risiko von Therapieabbrüchen:

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Hier wäre die Schaffung von entsprechenden Ruhemöglichkeiten unmittelbar nach der Behandlung wünschenswert. Der Zeitaufwand und die Häufigkeit der Behandlung werden erwähnt, aber nicht als prioritäres Problem dargestellt. Einige der Befragten geben an, dass sie Mitglied in einer Selbsthilfe-Gesprächsgruppe seien. In der Studie von Thompson et al. [4] sagen 39 % aus, dass das Gespräch mit anderen Betroffenen bei der Bewältigung der Krankheit hilft. Ein wichtiger Nebeneffekt der Teilnahme an einer solchen Gesprächsgruppe ist die Information über Hilfsmittel, individuelle Beratungsangebote und finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten. Mögliche Gründe für den Abbruch einer Therapie können in der vorliegenden Studie nicht erhärtet werden, weil alle interviewten Personen nach wie vor an der Therapie festhalten und sich die Aussagen zum Abbruch auf Hörensagen beziehen. Für die Augenzentren wäre es bedeutsam, die Gründe für einen Therapieabbruch eingehender zu evaluieren.

Acknowledgements !

Die Autoren danken Retina Suisse für die Vermittlung der Kontakte zu den Augenzentren im Kanton Bern und der Adressen der 5 Testpersonen. Ein ebenso großer Dank geht an Herrn Prof. Dr. med. und Dr. ing. Sebastian Wolf, Inselspital Bern, Herrn Prof. Dr. med. Justus G. Garweg, Klinik Lindenhof Bern, sowie Herrn Dr. med. Bernhard Kopp, Spiez, und ihre Mitarbeitenden für die wohlwollende Unterstützung der Studie. Die wichtigsten Personen waren jedoch die Interviewpartnerinnen und ‑partner, die so bereitwillig über ihre Belastungen Auskunft gegeben haben.

Interessenkonflikt !

Unconditional educational grant von Bayer (Schweiz) AG an Retina Suisse. Retina Suisse ist Auftraggeberin an das Institut Soziale Arbeit und Gesundheit. Stephan Hüsler ist Präsident von Retina Suisse und RP-Patient. Bei Holger Schmid bestehen keine Interessensverflechtungen.

Literatur 1 Bauer P, Barthelmes D, Kurz M et al. Auswirkung von Bevölkerungsentwicklung, Rauchen, und Antioxidantien-Therapie auf die zukünftige Entwicklung der altersbedingten Makuladegeneration in der Schweiz. Klin Monatsbl Augenheilkd 2008; 225: 376–379 2 Wahl HW, Heyl V, Langer N. Seheinschränkung im Alter: Das Beispiel altersabhängige Makuladegeneration. Ophthalmologe 2008; 105: 135–243 3 Droege K, Muether PS, Hermann MM et al. Factors Influencing Persistence In Intensive Real Life Ranibizumab Treatment In Exudative Agerelated Macular Degeneration. 25th Annual Meeting of the German Retina Society. Münster: German Retina Society; 2012 4 Thompson AC, Thompson M, Sanislo SR et al. Barriers to eye care service utilization and potential strategies to improve follow-up in patients with glaucoma, AMD, and diabetic retinopathy. ARVO Association for Research in Vision and Ophthalmology; 2012 5 Mathew RS, Delbaere K, Lord SR et al. Depressive symptoms and quality of life in people with age-related macular degeneration. Ophthalmic Physiol Opt 2011; 31: 375–380 6 Mayring P. Qualitative Inhaltsanalyse. Grundlagen und Techniken. Weinheim, Basel: Beltz Verlag; 2010 7 Bortz J, Döring N. Forschungsmethoden und Evaluation für Humanund Sozialwissenschaftler. Berlin: Springer; 1995; 376 8 Schweizerische Eidgenossenschaft. Verordnung über die Zulassung von Personen und Fahrzeugen zum Strassenverkehr (Verkehrszulassungs-

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Durch eine bessere Aufklärung der Bevölkerung über die Ursachen und Symptome der AMD kann verhindert werden, dass die Patientinnen und Patienten zu spät in die Behandlung kommen. Mögliche Maßnahmen, dies zu erreichen, sind " gut verständliche und anschauliche Broschüren " barrierefrei zugängliche Informationen im Internet " öffentliche Vorträge an Augenkliniken. Diese Dienstleistungen werden von Selbsthilfeorganisationen und Fachstellen angeboten. Wichtig ist, dass der Augenarzt/die Augenärztin die Betroffenen auch darauf hinweist und Unterlagen mit nach Hause gibt. Wartezeiten von bis zu einem halben Jahr sind für Menschen mit feuchter AMD verheerend. Das Risiko von Therapieabbrüchen ist trotz gutem Behandlungserfolg höher, wenn der Visus zu Beginn der Therapie schlecht war [9]. Das Praxispersonal, welches die Anrufe entgegennimmt, ist entsprechend zu schulen. Keine, falsche und zu späte Diagnosen sowie mangelhafte oder fehlende Informationen über die Behandelbarkeit der feuchten AMD, wie dies von einigen Interviewten berichtet wurde, sind inakzeptabel. Dies gilt es, in der Aus- und Weiterbildung von Fachärzten zu thematisieren. Ärztinnen und Ärzte sind der großen Belastung ausgesetzt, ihren Patientinnen und Patienten eine Diagnose ohne Heilungsmöglichkeit offenbaren zu müssen. Aus den geführten Interviews geht hervor, dass es für die erkrankten Menschen wichtig ist, ehrlich und umfassend informiert zu werden. Antonovsky [10] zeigte, dass Individuen, die einen großen Schock zu verarbeiten haben, darin erfolgreicher sind, sofern sie dessen Bedeutung verstehen, die Handhabbarkeit bzw. Bewältigbarkeit des Schockes erkennen und diesem Bedeutsamkeit bzw. Sinnhaftigkeit zuweisen können. Dieses Grundbedürfnis nach Konsistenz und Kongruenz [11] erlaubt es, Ressourcen zu mobilisieren und hängt entscheidend von Beziehung und Kommunikation ab. Solange ein verwertbarer Visus vorhanden ist, hat Sehen und die Erhaltung der Sehfähigkeit die größte Bedeutsamkeit. Verstehbarkeit heißt für die Menschen mit feuchter AMD, dass sie über die Krankheit und die Therapie aufgeklärt sind. Das heißt insbesondere, dass Fachärzte ihre Sprache den Patientinnen und Patienten anpassen müssen [12]. Für die Compliance, der Behandlung zu folgen, steht die Handhabbarkeit der Krankheit durch die entsprechende Therapie im Vordergrund. Wer noch etwas sieht und versteht, dass dies die einzig wirksame Therapie ist, um die Sehfähigkeit zu erhalten, wird die für die Bewältigung der Krankheit notwendigen Ressourcen mobilisieren oder entwickeln [13]. Im Spital wird oft nur die feuchte AMD behandelt. Darüber wird vergessen, dass der Mensch im Alltag damit leben muss. Der Verlust der Selbstständigkeit – vom Autofahren über das Erkennen vertrauter Gesichter bis hin zur vollkommenen Abhängigkeit von Drittpersonen – bedeutet, dass soziale Beziehungen und zwischenmenschliche Kommunikation für die Betroffenen entscheidend sind. Die Patientinnen und Patienten können mit einfachen Mitteln bei der Bewältigung des Alltags unterstützt werden. Dazu muss der Patient/die Patientin an eine entsprechende Beratungsstelle und/oder einen Low-Vision-Optiker überwiesen werden. Insgesamt kann festgestellt werden, dass die Zufriedenheit mit der Behandlung hoch bis sehr hoch ist. Dank des in der Schweiz gut ausgebauten öffentlichen Verkehrs und Behindertenfahrdiensten oder hilfsbereiten Angehörigen und Bekannten ist die Erreichbarkeit der spezialisierten Augenzentren kaum ein Problem. Was zwischen den Zeilen immer wieder angesprochen wird, ist die große Ruhebedürftigkeit nach einer Therapiesitzung.

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verordnung, VZV), SR741.51, Artikel 7, Anhang 1. Bern: Schweizerische Eidgenossenschaft; 1977 9 Oishi A, Mandai M, Nishida A, et al. Remission and dropout rate of antiVEGF therapy for age-related macular degeneration. Eur J Ophtalmol 2011; 21: 777–782 10 Antonovsky A. Salutogenese. Zur Entmystifizierung der Gesundheit. Tübingen: Deutsche Gesellschaft für Verhaltenstherapie; 1997 11 Grawe K. Neuropsychotherapie. Göttingen: Hogrefe; 2004

12 SAMW Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften. Medizinische Behandlung und Betreuung von Menschen mit Behinderung. Medizinisch-ethische Richtlinien und Empfehlungen. Basel: Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften; 2008 13 Gress-Heister M. Worüber man nicht schweigen darf, muss man reden … In: Ingensiep HW, Rehbock T, Hrsg. Die rechten Worte finden. Sprache und Sinn in Grenzsituationen des Lebens. Würzburg: Königshausen & Neumann; 2009

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[Coping with wet age-related macular degeneration--a study from Switzerland].

Age-related macular degeneration (AMD) affects the quality of life of about 40,000 patients in Switzerland. The treatment of wet AMD with intravitreal...
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