Übersicht
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Chronisch entzündliche Darmerkrankungen – Transition von der Jugend- zur Erwachsenenmedizin Michael Radke
Besonderheiten im Kindes- und Jugendalter Offensichtliche Unterschiede | Im Gegensatz zu seltenen Stoffwechselkrankheiten sind CED in der Erwachsenenmedizin gut bekannt. Es wird intensiv daran geforscht, ihre Ätiologie zu klären und die Behandlungserfolge zu optimieren. In den vergangenen zwei Jahrzehnten sind CED mehr und mehr in das Blickfeld der Kinder- und Jugendmedizin gerückt. Bei vielen Gemeinsamkeiten in der Betreuung von CED-Patienten durch die Kinder- und Jugendmedizin einerseits und die Erwachsenenmedizin andererseits gibt es offensichtliche, z. T. gravierende Unterschiede zwischen beiden Systemen, die gegenseitig an erkannt werden sollten (▶ Tab. 1). Epidemiologie | In den Industrienationen nehmen CED im Kindes- und Jugendalter zu. Bei bis zu 25 % aller Patienten manifestiert sich eine CED im Kindes- oder Jugendalter [3]. In den USA hat sich die Inzidenz innerhalb von 12 Jahren de facto verdoppelt [4]. Nach einer Studie von Benchimol et al. [5] liegt die Inzidenz des Morbus Crohn (MC) bei Kindern im Bereich von 2,5– 11,4/100 000, die Prävalenz wird auf 58/100 000 geschätzt – mit deutlichen regionalen Unterschieden. Bei Colitis ulcerosa (CU) treten die ersten Symptome als Ausdruck der Krankheitsmanifestation in 15–40 % der Fälle vor dem 20. Lebensjahr auf [6]. Bedeutung der frühen Manifestation | Der natürliche Verlauf von CED zeigt, dass ein früher oder gar extrem früher Manifestationszeitpunkt mit einer schlechten Prognose korrespondiert [7]. Besonders beim MC löst die Inflammation fortschreitende pathomorphologische Veränderungen physiologischer Strukturen des gesamten Enterons, seines umgebenden Gewebes und der Nachbarorgane aus; sie sind umso komplexer und schwerwiegender, je früher die Krankheit auftritt.
Die Manifestation einer CED vor Ende des 10. Lebensjahres gehört nach eigener Erfahrung und übereinstimmender Datenlage zu den „predictors of poor outcome“ [8, 9].
Umfassende Diagnostik | Wird die Erkrankung (zu) spät und / oder unvollständig diagnostiziert, besteht das Risiko, ihre Intensität und Ausdehnung und damit auch die Prognose falsch einzuschätzen – dies gilt in besonderem Maße für den MC. Eine vollständige und umfassende Diagnostik eines Kindes / Jugendlichen mit CED umfasst nach internationalen Empfehlungen (Porto-Kriterien) [3, 10]: ▶▶ Anamnese, ▶▶ klinische und Laboruntersuchung, ▶▶ Ösophagogastroduodenoskopie, ▶▶ Ileokoloskopie mit Histologie und ▶▶ Bildgebung des Dünndarms, bevorzugt durch MR-Enteroklysma. Eine daraus folgende Dokumentation des diagnostischen Workflow nach der aktuellen ParisKlassifikation der European Society of Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition (ESPGHAN) ermöglicht am ehesten eine adäquate Therapie. Auf die phänotypischen Unterschiede (Intensität, Ausdehnung und Verteilungsmuster) von CED (besonders MC) zwischen Kindern / Jugendlichen und Erwachsenen sei an dieser Stelle nur kurz hingewiesen. Pubertäts- und Wachstumsentwicklung | Wohl die gravierendsten Unterschiede in den medizinischen Betreuungsansätzen zwischen der Kinderund Jugend- sowie der Erwachsenenmedizin sind ▶▶ die Dynamik des Entwicklungsprozesses und ▶▶ das Begreifen einer CED als erhebliches Hemmnis der physiologischen Entwicklung von Wachstum und Pubertät. Als wichtige prognostische und für die Therapieplanung entscheidende Charakteristika einer CED im Kindes- und Jugendalter nennt die Paris-Klassifikation daher:
Radke M. Chronisch entzündliche Darmerkrankungen – Transition ... Dtsch Med Wochenschr 2015; 140: 673–678
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Der Begriff Transition beschreibt den geplanten, zielgerichteten, begleiteten Übergang eines Jugendlichen oder jungen Erwachsenen mit einer chronischen Krankheit in das Erwachsenenzentrierte medizinische Versorgungssystem [1, 2]. Für Kinder und Jugendliche mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) und ihre Bezugspersonen ist die Belastung aufgrund des permanenten Betreuungsbedarfs vielschichtig und gravierend. Dieser Beitrag erläutert, was Sie bei diesen besonderen Patienten beachten müssen.
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CED
Kinder / Jugendliche
Erwachsene
▶▶ MC häufiger als CU
▶▶ MC = CU
▶▶ CED extensiver (MC + CU)
▶▶ CED begrenzt, „ausgebrannt“
▶▶ Krankheitsdauer oft 18-Jähriger organisiere alle meine Pflichten allein (Zu Hause und außerhalb) weiß, wo ich mehr Infos über CED bekomme kann selbständig Arzttermine, Rezeptanforderungen, Kontakte erledigen weiß, wie lange ich über meine Eltern versichert bin und wie es weitergeht habe meine Chip-Karte stets bei mir
▶▶ Eltern daran erinnern, dass Patient mit 18 Jahren selbst
entscheiden kann ▶▶ spezifische Pläne zum Selbstmanagement ▶▶ Patienten mit einer medizinischen Zusammenfassung
für sich und die Transistion versorgen ▶▶ Transitionsbarrieren ansprechen ▶▶ Versicherungspläne ansprechen ▶▶ aktive Hilfe / Ermutigung für Transitionsprozess ▶▶ ggf-Koordination der Transition im Rahmen einer
eigenen Tranistionssprechstunde
DCCV: Deutsche Crohn-Colitis-Vereinigung Tab. 2 Aufgaben von Patient und Behandlungsteam (Checkliste). In Anlehnung an www.naspghan.org.
Die Transition ist eine medizinische Gesamtaufgabe: Sie muss nicht nur behandelnde Ärzte und betroffene Patienten sowie ihre Bezugspersonen einbeziehen, sondern auch Gesundheitspolitiker, Kostenträger, Selbsthilfegruppen und wissenschaftliche Fachgesellschaften.
Fallmanager | Um eine solchen „Pflichtenkonstellation“ bei der Patientenbehandlung zu realisieren, gibt es weder ein Patentrezept noch eine „Blaupause“. Bis zu einer bundeseinheitlichen Regelung besteht daher die konkrete Aufgabe, auf lokaler und regionaler Ebene Voraussetzungen für die Transition von CED-Patienten zu schaffen. Die Vernetzung der verschiedenen Behandler und die Organisation des Transitionsablaufs sollten in
einem strukturierten Transitionsprogramm von einem Fallmanager übernommen werden. Dieser begleitet die Jugendlichen und ihre Familien nachhaltig und stellt die Behandlungskontinuität im Rahmen einer geordneten Transition sicher. Ein Beispiel eines solchen überregional und indikationsübergreifenden Programms ist das Berliner Transitionsprogramm (BTP) [15], in das seit 2014 auch CED-Patienten im Jugend- und Adoleszentenalter integriert werden.
Praktisches Vorgehen Im Vordergrund jeder erfolgreichen Transition steht, die betroffenen Jugendlichen zur selbstbestimmten Krankheitskontrolle zu befähigen: Die
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Bring-Pflicht | Eine „Bring-Pflicht“ der Kinderund Jugendgastroenterologen ist unbestritten: Sie müssen die Patienten zur selbstbestimmten Krankheitsbewältigung befähigen: ▶▶ Organisation von Sprechstundenterminen, ▶▶ Rezepteinlösung, ▶▶ Beschwerdedokumentation, ▶▶ Laborwerte etc. Unverzichtbar ist die Übermittlung essenzieller Daten des bisherigen Krankheitsverlaufs. Die von der DGVS und GPGE entwickelte und vom Berliner Tranistionsprogramm (BTP) herausgegebene strukturierte Epikrise (www.berliner- transitionsprogramm.de) kann dies wesentlich verbessern. Ihre bundesweite Anwendung wäre wünschenswert – die Krankenkassen sollten rasch zu einem Konsens gelangen, die Transition nach dem Vorbild des BTP in Deutschland konsequent und zügig umzusetzen. Hol-Pflicht | Die „Hol-Pflicht“ durch die Erwachsenen-Gastroenterologie ist im Transitionsprozess die zweite Seite derselben Medaille: Eine optimale Weiterbetreuung adoleszenter CEDPatienten ist gegeben, wenn sich die Kollegen der Erwachsenenmedizin der zwingenden Notwendigkeit der Transition bewusst sind und sich damit für die spezifischen Probleme jugendlicher CED-Patienten öffnen. Ein fixer Zeitpunkt für die Transition ist nicht hilfreich. Sie soll sich nach der körperlichen und psychischen Entwicklung richten. Der geeignete Zeitpunkt kann anhand der Checkliste (▶ Tab. 2) und abhängig von der „Aufnahmefähigkeit“ der Erwachsenemedizin im jeweiligen medizinischen Betreuungsumfeld gefunden werden.
Strukturelle Bausteine | In Deutschland sind nur vereinzelt auf lokaler / regionaler Ebene strukturelle Bausteine institutionalisiert, zumeist in Form gemeinsamer Transitionssprechstunden – sie existieren fast ausschließlich auf der Basis
persönlichen Engagements Einzelner. Unter den gegenwärtigen Bedingungen des Gesundheitssystems, mit den bekannten Differenzen ▶▶ im pädiatrischen Bereich Spezialambulanzen an größeren Kinderkliniken, ▶▶ im Erwachsenenbereich überwiegend niedergelassene Gastroenterologen, sind solche Strukturen zwar nur schwer zu etablieren, bilden aber eine entscheidende Voraussetzung für eine erfolgreiche Transition [22]. Wenn man die strukturellen Unterschiede zwischen Kinder- und Erwachsenen-Gastroenterologie anerkennt und berücksichtigt, schafft dies Verständnis für die Probleme des jeweils anderen und damit die Grundlagen für eine realisierbare Transition vor Ort.
6-Augen-Sprechstunde | Unter den gegenwärtigen Bedingungen wohl als optimal zu bezeichnen ist eine gemeinsame 6-Augen-Transitionssprechstunde mit ▶▶ gegenseitiger persönlicher Vorstellung von Patient (ohne dessen Bezugspersonen) und „neuem“ Arzt, ▶▶ einschließlich der erläuternden Übergabe einer strukturierten Epikrise an den Gastroenterologen. Dies ließe sich kurzfristig umsetzen– zumindest so lange, wie es im Gesundheitssystem keine etablierten und finanzierten Strukturen für dieses Vorgehen gibt, wie etwa in Großbritannien, das begonnen hat, Transitionskliniken einzurichten.
Fazit Institutionelle und damit strukturelle Voraussetzungen für eine erfolgreiche Transition von chronisch kranken Jugendlichen oder Adoleszenten sind in Deutschland kaum vorhanden; sie basieren auf der Grundlage von Einzelinitiativen. Alle im Gesundheitssystem der Bundes republik engagierten Entscheidungsträger sind aufgerufen, sich für die Etablierung gesetzlich verankerter Strukturen und ihre dauerhafte Finanzierung einzusetzen. Nach dem Motto „gute Medizin ist am ehesten in guten Strukturen möglich“ ist es naheliegend, dass sich die Transition jugendlicher CED-Patienten schon in naher Zukunft als eine immer dringlichere Auf gabenstellung erweist. Dies auch in einem Gesundheitssystem, das sich bislang an extrem kurzfristigen monetären Effekten im System orientiert, wo Nachhaltigkeit im besten Sinne des Begriffs dringend einzufordern ist. Die Fachgesellschaften sind daher aufgerufen, den Kos tenträgern die Brisanz einer Vernachlässigung der Transition als gesamtmedizinische Aufgabe zu verdeutlichen.
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behandelnden Ärzte müssen essenzielle Wissensinhalte über die Krankheit sowie die notwendigen Maßnahmen und Methoden zur Diagnostik, Therapie und Langzeitüberwachung vermitteln. ▶▶ Schrittweise soll sich bei den Patienten die Kompetenz zur Krankheitsbewältigung entwickeln. ▶▶ Die Bezugspersonen sind in dem Maße mehr und mehr aus dem Betreuungsprozess herauszunehmen, wie es gelingt, die Patienten hierfür selbst zu qualifizieren (s. Checkliste, ▶ Tab. 2) [16–19]. Schulungsprogramme [20, 21], wie sie z. B. vom Kompetenznetz Patientenschulung im Kindes- und Jugendalter e. V. KomPaS (www.kompetenznetzpatientenschulung.de) angeboten werden, können dabei hilfreich sein.
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Prof. Dr. med. Michael Radke ist Direktor der UniversitätsKinder- und Jugendklinik Rostock Seine Schwerpunkte sind Kindergastroenterologie, chronisch-entzündliche Darmerkrankungen, pädiatrische Ernährungsmedizin michael.radke@med. uni-rostock.de
Konsequenz für Klinik und Praxis ▶▶ Chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen unterscheiden sich in vielen Aspekten von CED bei Erwachsenen. Hauptgrund für eine notwendig differenzierte Sichtweise ist der Faktor Entwicklung, der mit einer CED interferiert. ▶▶ Die Transition von jugendlichen oder adoleszenten Patienten mit einer CED in die Erwachsenenmedizin ist eine dringliche Gemeinschaftsaufgabe mit dem Ziel, jungen Menschen ein Höchstmaß an Lebensqualität und Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. ▶▶ Jeder in Klinik und Praxis tätige Arzt sollte sich in seinem persönlichen Tätigkeitsumfeld für die geordnete Übergabe bzw. Übernahme eines chronisch kranken Jugendlichen / Adoleszenten in das Betreuungssystem der Erwachsenen medizin engagieren. ▶▶ Dies wird bis zur Etablierung gesetzlich fixierter Regelungen für die Transitionsmedizin in Deutschland notwendig sein und stellt – je nach Tätigkeit – eine Bring- (Kinder- und Jugendmedizin) bzw. Hol-Pflicht (Erwachsenenmedizin) im besten Sinne des Hippokratisches Eides dar. Literatur 1 Blum RW, Garell D, Hodgman CH et al. Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. A position paper of the Society for Adolescent Medicine. J Adolesc Health 1993; 14: 570–576 2 Keller KM. Transition bei Jugendlichen mit CED. Monatsschr Kinderheilkd 2010; 158: 738–744 3 Levine A, Koletzko S, Turner D et al. ESPGHAN revised porto criteria for the diagnosis of inflammatory bowel disease in children and adolescents. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2014; 58: 795–806 4 Malaty HM, Fan X, Opekun AR et al. Rising incidence of inflammatory bowel diseases among children: a 12 year study. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2010; 50: 27–31 5 Benchimol EI, Fortinsky KJ, Gozdyra P et al. Epidemio logy of pediatric inflammatory bowel disease: a systematic review of international trends. Inflamm Bowel Dis 2011; 17: 423–439 6 Aloi M, D’Arcangelo G, Pofi F et al. Presenting features and disease course of pediatric ulcerative colitis. J Crohns Colitis 2013; 7: e509–515 7 Malaty HM, Mehta S, Abraham B et al. The natural course of inflammatory bowel disease-indeterminate from childhood to adulthood: within a 25 year period. Clin Exp Gastroenterol 2013; 6: 115–121
8 Ruemmele FM, Turner D. Differences in the management of pediatric and adult onset ulcerative colitis – lessons from the joint ECCO and ESPGHAN consensus guidelines for the management of pediatric ulcerative colitis. J Crohns Colitis 2014; 8: 1–4 9 Ruemmele FM, Veres G, Kolho KL et al. Consensus guidelines of ECCO / ESPGHAN on the medical management of pediatric Crohn’s disease, J Crohns Colitis 2014; 8: 1179–1207 10 IBD Working Group of the ESPGHAN. Inflammatory bowel disease in children and adolescents: recommendations for diagnosis – the Porto criteria. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2005; 41: 1–7 11 Schmidt C, Herrlinger K, Siegmund B et al. Azathioprin in der Therapie des Morbus Crohn – eine Standort bestimmung vor dem Hintergrund aktueller Studien. Z Gastroenterol 2014, 52: 1423–1430 12 Markowitz J, Grancher K, Kohn N et al. A multicenter trial of 6-mercaptopurine and prednisone in children with newly diagnosed Crohn’s disease. Gastroenterology 2000; 119: 895–902 13 Pigneur B, Seksik P, Viola S et al. Natural history of Crohn’s disease: comparison between childhood- and adult-onset disease. Inflamm Bowel Dis 2010; 16: 953–961 14 Szigethy E, Craig AE, Iobst EA et al. Profile of depression in adolescents with inflammatory bowel disease: implications for treatment. Inflamm Bowel Dis 2009; 15: 69–74 15 Müther S, Rodeck B, Wurst C et al. Transition von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen in die Erwachsenenmedizin. Monatsschr Kinderheilkd 2014; 162: 711–718 16 Hait EJ, Barendse RM, Arnold JH et al. Transition of adolescents with inflammatory bowel disease from pediatric to adult care: a survey of adult gastroenterologists. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2009; 48: 61–65 17 Philpott JR. Transitional care in inflammatory bowel disease. Gastroenterol Hepatol (NY) 2011; 7: 26–32 18 Goodhand J, Hedin CR, Croft NM et al. Adolescents with IBD: the importance of structured transition care. J Crohns Colitis 2011; 5: 509–519 19 Leung Y, Heyman MB, Mahadevan U. Transitioning the Adolescent inflammatory bowel disease patient: Guidelines fort he adult and the pediatric gastroenterologisst. Inflamm Bowel Dis 2011; 17: 2169–2173 20 Claßen M, Kretzschmar B, Kretzschmar A et al. Schulung für Kinder und Jugendliche mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. Lengerich: Pabst Science Publishers 2014. http://www.pabst-publishers. de/Medizin/buecher/images/modus_9783899679038. pdf (01. 12. 2014) 21 Izaguirre MR, Keefer L. Development of a self-efficacy scale for adolescents and young adults with inflammatory bowel diseases. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2014; 59: 29–32 22 Sebastian S, Jenkins H, McCartney S et al. The requirements and barriers to successful transition of adolescents with inflammatory bowel disease: differing perceptions from a survey of adult and paediatric gastroenterologists. J Crohns Colitis 2012; 6: 830–844
Interessenkonflikt Der Autor gibt an, dass kein Interessenkonflikt besteht. DOI 10.1055/s-0041-101713 Dtsch Med Wochenschr 2015; 140: 673–678 © Georg Thieme Verlag KG · Stuttgart · New York · ISSN 0012-0472
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Chronisch entzündliche Darmerkrankungen – Transition von der Jugend- zur Erwachsenenmedizin Michael Radke
Besonderheiten im Kindes- und Jugendalter Offensichtliche Unterschiede | Im Gegensatz zu seltenen Stoffwechselkrankheiten sind CED in der Erwachsenenmedizin gut bekannt. Es wird intensiv daran geforscht, ihre Ätiologie zu klären und die Behandlungserfolge zu optimieren. In den vergangenen zwei Jahrzehnten sind CED mehr und mehr in das Blickfeld der Kinder- und Jugendmedizin gerückt. Bei vielen Gemeinsamkeiten in der Betreuung von CED-Patienten durch die Kinder- und Jugendmedizin einerseits und die Erwachsenenmedizin andererseits gibt es offensichtliche, z. T. gravierende Unterschiede zwischen beiden Systemen, die gegenseitig an erkannt werden sollten (▶ Tab. 1). Epidemiologie | In den Industrienationen nehmen CED im Kindes- und Jugendalter zu. Bei bis zu 25 % aller Patienten manifestiert sich eine CED im Kindes- oder Jugendalter [3]. In den USA hat sich die Inzidenz innerhalb von 12 Jahren de facto verdoppelt [4]. Nach einer Studie von Benchimol et al. [5] liegt die Inzidenz des Morbus Crohn (MC) bei Kindern im Bereich von 2,5– 11,4/100 000, die Prävalenz wird auf 58/100 000 geschätzt – mit deutlichen regionalen Unterschieden. Bei Colitis ulcerosa (CU) treten die ersten Symptome als Ausdruck der Krankheitsmanifestation in 15–40 % der Fälle vor dem 20. Lebensjahr auf [6]. Bedeutung der frühen Manifestation | Der natürliche Verlauf von CED zeigt, dass ein früher oder gar extrem früher Manifestationszeitpunkt mit einer schlechten Prognose korrespondiert [7]. Besonders beim MC löst die Inflammation fortschreitende pathomorphologische Veränderungen physiologischer Strukturen des gesamten Enterons, seines umgebenden Gewebes und der Nachbarorgane aus; sie sind umso komplexer und schwerwiegender, je früher die Krankheit auftritt.
Die Manifestation einer CED vor Ende des 10. Lebensjahres gehört nach eigener Erfahrung und übereinstimmender Datenlage zu den „predictors of poor outcome“ [8, 9].
Umfassende Diagnostik | Wird die Erkrankung (zu) spät und / oder unvollständig diagnostiziert, besteht das Risiko, ihre Intensität und Ausdehnung und damit auch die Prognose falsch einzuschätzen – dies gilt in besonderem Maße für den MC. Eine vollständige und umfassende Diagnostik eines Kindes / Jugendlichen mit CED umfasst nach internationalen Empfehlungen (Porto-Kriterien) [3, 10]: ▶▶ Anamnese, ▶▶ klinische und Laboruntersuchung, ▶▶ Ösophagogastroduodenoskopie, ▶▶ Ileokoloskopie mit Histologie und ▶▶ Bildgebung des Dünndarms, bevorzugt durch MR-Enteroklysma. Eine daraus folgende Dokumentation des diagnostischen Workflow nach der aktuellen ParisKlassifikation der European Society of Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition (ESPGHAN) ermöglicht am ehesten eine adäquate Therapie. Auf die phänotypischen Unterschiede (Intensität, Ausdehnung und Verteilungsmuster) von CED (besonders MC) zwischen Kindern / Jugendlichen und Erwachsenen sei an dieser Stelle nur kurz hingewiesen. Pubertäts- und Wachstumsentwicklung | Wohl die gravierendsten Unterschiede in den medizinischen Betreuungsansätzen zwischen der Kinderund Jugend- sowie der Erwachsenenmedizin sind ▶▶ die Dynamik des Entwicklungsprozesses und ▶▶ das Begreifen einer CED als erhebliches Hemmnis der physiologischen Entwicklung von Wachstum und Pubertät. Als wichtige prognostische und für die Therapieplanung entscheidende Charakteristika einer CED im Kindes- und Jugendalter nennt die Paris-Klassifikation daher:
Radke M. Chronisch entzündliche Darmerkrankungen – Transition ... Dtsch Med Wochenschr 2015; 140: 673–678
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Der Begriff Transition beschreibt den geplanten, zielgerichteten, begleiteten Übergang eines Jugendlichen oder jungen Erwachsenen mit einer chronischen Krankheit in das Erwachsenenzentrierte medizinische Versorgungssystem [1, 2]. Für Kinder und Jugendliche mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) und ihre Bezugspersonen ist die Belastung aufgrund des permanenten Betreuungsbedarfs vielschichtig und gravierend. Dieser Beitrag erläutert, was Sie bei diesen besonderen Patienten beachten müssen.
Übersicht
CED
Kinder / Jugendliche
Erwachsene
▶▶ MC häufiger als CU
▶▶ MC = CU
▶▶ CED extensiver (MC + CU)
▶▶ CED begrenzt, „ausgebrannt“
▶▶ Krankheitsdauer oft 18-Jähriger organisiere alle meine Pflichten allein (Zu Hause und außerhalb) weiß, wo ich mehr Infos über CED bekomme kann selbständig Arzttermine, Rezeptanforderungen, Kontakte erledigen weiß, wie lange ich über meine Eltern versichert bin und wie es weitergeht habe meine Chip-Karte stets bei mir
▶▶ Eltern daran erinnern, dass Patient mit 18 Jahren selbst
entscheiden kann ▶▶ spezifische Pläne zum Selbstmanagement ▶▶ Patienten mit einer medizinischen Zusammenfassung
für sich und die Transistion versorgen ▶▶ Transitionsbarrieren ansprechen ▶▶ Versicherungspläne ansprechen ▶▶ aktive Hilfe / Ermutigung für Transitionsprozess ▶▶ ggf-Koordination der Transition im Rahmen einer
eigenen Tranistionssprechstunde
DCCV: Deutsche Crohn-Colitis-Vereinigung Tab. 2 Aufgaben von Patient und Behandlungsteam (Checkliste). In Anlehnung an www.naspghan.org.
Die Transition ist eine medizinische Gesamtaufgabe: Sie muss nicht nur behandelnde Ärzte und betroffene Patienten sowie ihre Bezugspersonen einbeziehen, sondern auch Gesundheitspolitiker, Kostenträger, Selbsthilfegruppen und wissenschaftliche Fachgesellschaften.
Fallmanager | Um eine solchen „Pflichtenkonstellation“ bei der Patientenbehandlung zu realisieren, gibt es weder ein Patentrezept noch eine „Blaupause“. Bis zu einer bundeseinheitlichen Regelung besteht daher die konkrete Aufgabe, auf lokaler und regionaler Ebene Voraussetzungen für die Transition von CED-Patienten zu schaffen. Die Vernetzung der verschiedenen Behandler und die Organisation des Transitionsablaufs sollten in
einem strukturierten Transitionsprogramm von einem Fallmanager übernommen werden. Dieser begleitet die Jugendlichen und ihre Familien nachhaltig und stellt die Behandlungskontinuität im Rahmen einer geordneten Transition sicher. Ein Beispiel eines solchen überregional und indikationsübergreifenden Programms ist das Berliner Transitionsprogramm (BTP) [15], in das seit 2014 auch CED-Patienten im Jugend- und Adoleszentenalter integriert werden.
Praktisches Vorgehen Im Vordergrund jeder erfolgreichen Transition steht, die betroffenen Jugendlichen zur selbstbestimmten Krankheitskontrolle zu befähigen: Die
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Bring-Pflicht | Eine „Bring-Pflicht“ der Kinderund Jugendgastroenterologen ist unbestritten: Sie müssen die Patienten zur selbstbestimmten Krankheitsbewältigung befähigen: ▶▶ Organisation von Sprechstundenterminen, ▶▶ Rezepteinlösung, ▶▶ Beschwerdedokumentation, ▶▶ Laborwerte etc. Unverzichtbar ist die Übermittlung essenzieller Daten des bisherigen Krankheitsverlaufs. Die von der DGVS und GPGE entwickelte und vom Berliner Tranistionsprogramm (BTP) herausgegebene strukturierte Epikrise (www.berliner- transitionsprogramm.de) kann dies wesentlich verbessern. Ihre bundesweite Anwendung wäre wünschenswert – die Krankenkassen sollten rasch zu einem Konsens gelangen, die Transition nach dem Vorbild des BTP in Deutschland konsequent und zügig umzusetzen. Hol-Pflicht | Die „Hol-Pflicht“ durch die Erwachsenen-Gastroenterologie ist im Transitionsprozess die zweite Seite derselben Medaille: Eine optimale Weiterbetreuung adoleszenter CEDPatienten ist gegeben, wenn sich die Kollegen der Erwachsenenmedizin der zwingenden Notwendigkeit der Transition bewusst sind und sich damit für die spezifischen Probleme jugendlicher CED-Patienten öffnen. Ein fixer Zeitpunkt für die Transition ist nicht hilfreich. Sie soll sich nach der körperlichen und psychischen Entwicklung richten. Der geeignete Zeitpunkt kann anhand der Checkliste (▶ Tab. 2) und abhängig von der „Aufnahmefähigkeit“ der Erwachsenemedizin im jeweiligen medizinischen Betreuungsumfeld gefunden werden.
Strukturelle Bausteine | In Deutschland sind nur vereinzelt auf lokaler / regionaler Ebene strukturelle Bausteine institutionalisiert, zumeist in Form gemeinsamer Transitionssprechstunden – sie existieren fast ausschließlich auf der Basis
persönlichen Engagements Einzelner. Unter den gegenwärtigen Bedingungen des Gesundheitssystems, mit den bekannten Differenzen ▶▶ im pädiatrischen Bereich Spezialambulanzen an größeren Kinderkliniken, ▶▶ im Erwachsenenbereich überwiegend niedergelassene Gastroenterologen, sind solche Strukturen zwar nur schwer zu etablieren, bilden aber eine entscheidende Voraussetzung für eine erfolgreiche Transition [22]. Wenn man die strukturellen Unterschiede zwischen Kinder- und Erwachsenen-Gastroenterologie anerkennt und berücksichtigt, schafft dies Verständnis für die Probleme des jeweils anderen und damit die Grundlagen für eine realisierbare Transition vor Ort.
6-Augen-Sprechstunde | Unter den gegenwärtigen Bedingungen wohl als optimal zu bezeichnen ist eine gemeinsame 6-Augen-Transitionssprechstunde mit ▶▶ gegenseitiger persönlicher Vorstellung von Patient (ohne dessen Bezugspersonen) und „neuem“ Arzt, ▶▶ einschließlich der erläuternden Übergabe einer strukturierten Epikrise an den Gastroenterologen. Dies ließe sich kurzfristig umsetzen– zumindest so lange, wie es im Gesundheitssystem keine etablierten und finanzierten Strukturen für dieses Vorgehen gibt, wie etwa in Großbritannien, das begonnen hat, Transitionskliniken einzurichten.
Fazit Institutionelle und damit strukturelle Voraussetzungen für eine erfolgreiche Transition von chronisch kranken Jugendlichen oder Adoleszenten sind in Deutschland kaum vorhanden; sie basieren auf der Grundlage von Einzelinitiativen. Alle im Gesundheitssystem der Bundes republik engagierten Entscheidungsträger sind aufgerufen, sich für die Etablierung gesetzlich verankerter Strukturen und ihre dauerhafte Finanzierung einzusetzen. Nach dem Motto „gute Medizin ist am ehesten in guten Strukturen möglich“ ist es naheliegend, dass sich die Transition jugendlicher CED-Patienten schon in naher Zukunft als eine immer dringlichere Auf gabenstellung erweist. Dies auch in einem Gesundheitssystem, das sich bislang an extrem kurzfristigen monetären Effekten im System orientiert, wo Nachhaltigkeit im besten Sinne des Begriffs dringend einzufordern ist. Die Fachgesellschaften sind daher aufgerufen, den Kos tenträgern die Brisanz einer Vernachlässigung der Transition als gesamtmedizinische Aufgabe zu verdeutlichen.
Radke M. Chronisch entzündliche Darmerkrankungen – Transition ... Dtsch Med Wochenschr 2015; 140: 673–678
Heruntergeladen von: Rutgers University. Urheberrechtlich geschützt.
behandelnden Ärzte müssen essenzielle Wissensinhalte über die Krankheit sowie die notwendigen Maßnahmen und Methoden zur Diagnostik, Therapie und Langzeitüberwachung vermitteln. ▶▶ Schrittweise soll sich bei den Patienten die Kompetenz zur Krankheitsbewältigung entwickeln. ▶▶ Die Bezugspersonen sind in dem Maße mehr und mehr aus dem Betreuungsprozess herauszunehmen, wie es gelingt, die Patienten hierfür selbst zu qualifizieren (s. Checkliste, ▶ Tab. 2) [16–19]. Schulungsprogramme [20, 21], wie sie z. B. vom Kompetenznetz Patientenschulung im Kindes- und Jugendalter e. V. KomPaS (www.kompetenznetzpatientenschulung.de) angeboten werden, können dabei hilfreich sein.
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Übersicht
Prof. Dr. med. Michael Radke ist Direktor der UniversitätsKinder- und Jugendklinik Rostock Seine Schwerpunkte sind Kindergastroenterologie, chronisch-entzündliche Darmerkrankungen, pädiatrische Ernährungsmedizin michael.radke@med. uni-rostock.de
Konsequenz für Klinik und Praxis ▶▶ Chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen unterscheiden sich in vielen Aspekten von CED bei Erwachsenen. Hauptgrund für eine notwendig differenzierte Sichtweise ist der Faktor Entwicklung, der mit einer CED interferiert. ▶▶ Die Transition von jugendlichen oder adoleszenten Patienten mit einer CED in die Erwachsenenmedizin ist eine dringliche Gemeinschaftsaufgabe mit dem Ziel, jungen Menschen ein Höchstmaß an Lebensqualität und Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. ▶▶ Jeder in Klinik und Praxis tätige Arzt sollte sich in seinem persönlichen Tätigkeitsumfeld für die geordnete Übergabe bzw. Übernahme eines chronisch kranken Jugendlichen / Adoleszenten in das Betreuungssystem der Erwachsenen medizin engagieren. ▶▶ Dies wird bis zur Etablierung gesetzlich fixierter Regelungen für die Transitionsmedizin in Deutschland notwendig sein und stellt – je nach Tätigkeit – eine Bring- (Kinder- und Jugendmedizin) bzw. Hol-Pflicht (Erwachsenenmedizin) im besten Sinne des Hippokratisches Eides dar. Literatur 1 Blum RW, Garell D, Hodgman CH et al. Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. A position paper of the Society for Adolescent Medicine. J Adolesc Health 1993; 14: 570–576 2 Keller KM. Transition bei Jugendlichen mit CED. Monatsschr Kinderheilkd 2010; 158: 738–744 3 Levine A, Koletzko S, Turner D et al. ESPGHAN revised porto criteria for the diagnosis of inflammatory bowel disease in children and adolescents. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2014; 58: 795–806 4 Malaty HM, Fan X, Opekun AR et al. Rising incidence of inflammatory bowel diseases among children: a 12 year study. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2010; 50: 27–31 5 Benchimol EI, Fortinsky KJ, Gozdyra P et al. Epidemio logy of pediatric inflammatory bowel disease: a systematic review of international trends. Inflamm Bowel Dis 2011; 17: 423–439 6 Aloi M, D’Arcangelo G, Pofi F et al. Presenting features and disease course of pediatric ulcerative colitis. J Crohns Colitis 2013; 7: e509–515 7 Malaty HM, Mehta S, Abraham B et al. The natural course of inflammatory bowel disease-indeterminate from childhood to adulthood: within a 25 year period. Clin Exp Gastroenterol 2013; 6: 115–121
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Interessenkonflikt Der Autor gibt an, dass kein Interessenkonflikt besteht. DOI 10.1055/s-0041-101713 Dtsch Med Wochenschr 2015; 140: 673–678 © Georg Thieme Verlag KG · Stuttgart · New York · ISSN 0012-0472
Radke M. Chronisch entzündliche Darmerkrankungen – Transition ... Dtsch Med Wochenschr 2015; 140: 673–678
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